Movimento para Conscientização sobre as Doenças Raras

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28 de fevereiro é celebrado o Dia Internacional das Doenças Raras

Celebrado no último dia do mês de fevereiro, o Dia Internacional das Doenças Raras foi criado com o objetivo de conscientizar a população sobre a ocorrência de doenças que não costumam aparecer na população com frequência. Para alertar a população, a Sociedade Brasileira de Patologia (SBP) traz para discussão duas doenças consideradas raras: Doença de […]


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Dia Internacional contra a Mucopolissacaridoses

Campanha Crescer como Iguais é lançada no Rio de Janeiro, com a presença do Instituto Eu Quero Viver. Cristo Redentor será iluminado com a cor que simboliza a MPS (verde)           Nesta terça-feira, 15 de Maio, comemora-se em todo o mundo o Dia Internacional contra a Mucopolissacaridoses – uma doença genética, rara e bastante grave, causada por […]


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Dia das Crianças para portadores de Mucopolissacaridose

Crianças portadoras de mucopolisscaridose ou MPS (doença metabólica causada por deficiência de uma determinada enzima nos lisossomos, que leva ao acumulo de GAGs), terão um dia de festa no playland do Shopping Iguatemi de Salvador no próximo dia 14, às 14h. A Associação de Portadores de Mucopolissacaridose da Bahia, irá reunir cerca de 20 pacientes […]


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Manifesto do ENCONTRO DE FAMILIARES E ASSOCIAÇÕES DE PACIENTES COM SÍNDROMES GENÉTICAS

Como resultado das discussões do ENCONTRO DE FAMILIARES E ASSOCIAÇÕES DE PACIENTES COM SÍNDROMES GENÉTICAS, desenvolvido dentro do XXIII CONGRESSO BRASILEIRO DE GENÉTICA MÉDICA, ocorrido em 13 de julho de 2011 em Cuiabá, MT, tendo como signatários deste manifesto as Associações de Pacientes que seguem ao fim deste documento, relacionamos os seguintes posicionamentos ratificados por […]


O comodismo de alguns profissionais de saúde

Quem vive a realidade de uma doença rara muitas vezes se depara com o comodismo de alguns profissionais que, obviamente, é mais fácil dizer para os pais que eles devem se conformar com tal situação do que investigar o que lhes é apresentado como novo. Infelizmente, me deparei com muitos médicos deste tipo na estrada […]