Ato no DF conscientiza população sobre anemia falciforme

Fonte: G1 – Distrito Federal

A Associação Brasiliense de Pessoas com Doença Falciforme realiza nesta quarta-feira (19), Dia Mundial de Conscientização sobre Doença Falciforme, ações de conscientização na Rodoviária do Plano Piloto e na Praça do Relógio, em Taguatinga. Das 9h às 16h, voluntários entregarão folders e estarão disponíveis para prestar orientações sobre a doença.

A anemia falciforme é uma doença hereditária, com sintomas semelhantes aos da anemia comum, como cansaço e palidez. As pessoas que tem a doença, no entanto, têm crises recorrentes e são mais suscetíveis à infecção, e por isso têm que estar sempre em tratamento.

“É uma doença grave, hereditária. A pessoa nasce com ela, pois recebe um gene do pai e um da mãe. Os dois têm com mutação da hemoglobina A, que é uma hemoglobina normal que todo mundo tem. Quando junta duas hemoglobinas mutantes em hemoglobina S, o filho tem a doença anemia falciforme”, explica a diretora do Hemocentro, Beatriz MacDowell.

No Distrito Federal, mais de 1,3 mil pessoas tem a doença, que pode ser descoberta através do exame do pezinho em recém-nascidos, obrigatório por lei desde 1992.

“Hoje em dia, o diagnóstico é feito muito precoce, na maternidade. Quando sai o resultado, é comunicado à família e a criança vai ser acompanhada então por equipe de hematologista e pediatra”, diz Beatriz. “A mortalidade melhorou muito, mas é uma doença que inspira cuidados permanentes.  A transfusão de sangue é frequente, e precisam de doadores especiais.”

O transplante de medula pode ser a cura para a doença, mas ainda está sendo estudado. “Existem estudos e experimentos que mostram que realmente o transplante de medula pode mudar esse cenário, mas não é qualquer paciente que tem condições de fazer, tem critérios”, diz. “O processo não está totalmente aberto.”

Elvis Magalhães foi o único do DF a fazer o transplante de medula, ocorrido em 2005. “Estou totalmente curado da doença. Convivi durante 38 anos com sequelas da doença, como olho amarelo, pele pálida, dores acentuadas”, diz Elvis.

“Quanto tinha 13 anos comecei com úlceras na região do tornozelo, tive que fazer cirurgia de vesícula e fazia transfusões a cada 40 dias. Em 1998 descobri que meu irmão era um doador compatível, mas tive que batalhar até 2005 para conseguir fazer o transplante”, completou.

Segundo Elvis, ele foi o transplantado mais velho do mundo, com 38 anos. “Nunca mais tive nada”, disse. “Imagina passar 38 anos numa condição e um belo dia acreditar que está curado e descobrir o que é ter uma vida normal. Por isso luto hoje por políticas públicas e para que a anemia falciforme seja incluída no hall de doenças passíveis de transplante de medula óssea.”

Segundo Beatriz, pessoas com a doença conseguem levar uma vida normal se fizerem prevenção de vacinação e tomarem cuidado com fatores que desencadeiam crises de dor, como se expor a friagem e ar-condicionado.

Ela diz que a realização de exame é importante porque é possível ter a hemoglobina alterada e não necessariamente ter a doença. “Se for o caso, é preciso fazer acompanhamento para que, caso a pessoa venha a casar e ter filhos com alguém com a hemoglobina alterada, ela precisa estar consciente dos riscos e de como ela deve se preparar para enfrentar.”

Transporte gratuito
Em 2012 foi aprovada uma lei que garante a gratuidade nos serviços de transporte público, coletivo e metrô à pessoas com a doença. As pessoas com direito ao benefício devem apresentar laudos médicos para cadastramento e recebimento do Passe Livre.

Elvis Magalhães publicou o livro Quatro décadas de lua minguante 

 

 

 

 




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