Dia Internacional contra a Mucopolissacaridoses

Campanha Crescer como Iguais é lançada no Rio de Janeiro, com a presença do Instituto Eu Quero Viver.
Cristo Redentor será iluminado com a cor que simboliza a MPS (verde)

         

Nesta terça-feira, 15 de Maio, comemora-se em todo o mundo o Dia Internacional contra a Mucopolissacaridoses – uma doença genética, rara e bastante grave, causada por erros inatos do metabolismo, que levam à ausência ou à deficiência de determinadas enzimas do corpo.

Através da Campanha “Crescer como Iguais” a Shire (companhia biofarmacêutica), o Instituto Eu Quero Viver e a Associação Paulista de Mucopolissacaridoses querem divulgar essa doença e a importância de diagnosticá-la logo nos primeiros meses de vida. “Quanto antes o tratamento for iniciado, maior será o controle da MPS. A criança que não recebe os medicamentos, tem pouco tempo de vida e passam por momentos de grandes e constantes sofrimentos. Somente com a população informada é que poderemos mudar essa realidade”,  declarou a atriz e presidente do Instituto Eu Quero Viver, Bianca Rinaldi.

Algumas crianças portadoras de MPS fotografaram com artistas e celebridades que vestiram a camisa da Campanha “Crescer como Iguais”, para uma exposição fotográfica itinerante. Além de Bianca, estão engajadas nesta causa as apresentadoras Xuxa Meneghel e Ana Maria Braga, as atrizes Marisa Orth, Isabel Fillardis e Adriana Birolli, a socialite Gisela Amaral e o deputado Romário.

Além de São Paulo, o lançamento da Campanha também acontece no Rio de Janeiro. Haverá a iluminação do Cristo Redentor e um coquetel no Copacabana Palace. “É preciso chamar a atenção da sociedade para esse problema que assola algumas famílias brasileiras. Os medicamentos custam muito caro, no mínimo R$ 50.000,00 por mês, e a rede pública não disponibiliza esses remédios, se não por ação judicial. Além disso, buscamos pela inclusão social dessas crianças, que sofrem discriminação”,  afirmou Bianca.

O Instituto Eu Quero Viver está engajado em diversas ações que defendem os portadores de MPS. “Nosso Instituto completa um ano de atividade no dia 15, e desde então, tivemos diversos avanços, entre eles: compra de agulhas, cirurgia para o garoto Luis Gustavo, e audiências com o Ministro da Saúde, Fernando Padilha, para que os medicamentos desta doença sejam incluídos na lista do SUS. Estamos orgulhosos… Mas ainda há muito o que fazer”,  completou.

Bianca chama a atenção da população para um abaixo assinado que precisa de 1 milhão de assinaturas. O objetivo é entregar este documento ao Governo Federal para que definitivamente os portadores de MPS sejam assistidos pelo SUS.

Para ajudar nesta campanha, basta acessar http://www.euqueroviver.org.br/Abaixo_assinado.
            

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