Degluta – A luta de cinco brasileiros contra a disfagia

A Plexus Editora e a Livraria da Vila (Shopping Cidade Jardim) promovem no dia 11 de outubro, terça-feira, das 18h20 às 21h30, a noite de autógrafos do livro Degluta – A luta de cinco brasileiros contra a disfagia, da fonoaudióloga Patricia Amaral. A obra conta a história de cinco portadores de disfagia – dificuldade de deglutir os alimentos que pode levar à desidratação, à desnutrição e até à morte – do ponto de vista de uma fonoaudióloga que acredita que boa parte das doenças dos brasileiros poderia ser evitada com ações públicas eficazes e vontade política. A livraria fica no Shopping Cidade Jardim, na Av. Magalhães de Castro, 12.000, São Paulo (pista local da marginal Pinheiros, entre as pontes Cidade Jardim e Morumbi).

Depois de atuar no Hospital das Clínicas de São Paulo por três anos, Patricia decidiu relatar em livro alguns casos que presenciou durante o tempo em que permaneceu na instituição. Experiente no atendimento de pacientes com um nível extremo disfagia, que impede os indivíduos de engolir os alimentos, Patrícia desenvolveu uma tese polêmica: a de que a maioria dos doentes que atendeu poderia ter evitado a doença se tivesse condições de vida decentes e acesso ao sistema de saúde. São cinco relatos estarrecedores, contados do ponto de vista de uma profissional de saúde inconformada com a realidade desses pacientes.

Na primeira história, dona Joana, antes uma senhora bem-disposta e independente, perde a autonomia, a capacidade de falar e o paladar. Também não tem saliva na boca. O motivo da disfagia: um câncer de mandíbula não detectado a tempo.

O quadro de saúde de Amenaide também é complexo. Ela não consegue engolir porque tem mal de Chagas – doença que poderia ter sido evitada apenas com medidas sanitárias. Desnutrida, ela é rejeitada pela família, que considera absurdo os “rituais” que a jovem pratica para tentar engolir. A luta para ser “normal” acaba tornando Amenaide amarga e, ao mesmo tempo, transforma-a numa pária.

Segurança de banco e bebedor contumaz, Fábio desenvolve um tumor na língua e o câncer se espalha pelo pescoço, levando os médicos a fazer uma cirurgia esteticamente deformante e que lhe tira o movimento do braço. Além de perder a capacidade de falar, ele é obrigado a se aposentar no auge da vida.

A história de Eliseu é trágica. Adolescente que quer ser engolidor de espadas, ele desconfia que o tio esteja abusando da irmã mais nova. Incapaz de fazer algo para impedir o fato, tenta se matar ingerindo soda cáustica. Eliseu sobrevive, mas com sequelas devastadoras. Depois de ficar internado na ala psiquiátrica do hospital e vários anos depois da sua primeira cirurgia para melhorar sua comunicação e reduzir suas restrições alimentares, sua vida segue marcada por diversas cirurgias e tratamentos e pela certeza de que carregaria para sempre dificuldades para se alimentar e uma voz que era motivo de constrangimento.

Por fim, o drama de Seu Genésio, que trabalha num lixão em Ilha das Flores (RS). Alcoólatra, ele perde o emprego depois de uma bebedeira e vai viver com o filho que mora em São Paulo. Descobre, então, que tinha um tumor que o obrigaria a retirar a laringe e o esôfago, obrigando-o a “falar com o intestino” e respirar por um buraco na garganta. Prestes a receber uma laringe artificial, ele é brutalmente assassinado a caminho do hospital.

Como narradora onisciente que é – afinal, conviveu meses com os pacientes em tratamento e ouviu deles relatos dramáticos -, Patrícia costura cada caso com os bastidores do funcionamento de um grande hospital e com dados atualizados sobre a saúde no país. Destinado a profissionais de saúde, mas especialmente a cidadãos críticos, Degluta permite ao leitor refletir sobre as mazelas que se abatem sobre a população sem que o poder público faça absolutamente nada para mudar essa realidade.

“Minha atuação técnica, embora altamente especializada, era insuficiente para tratar a disfagia social. Alguns pacientes acreditavam que suas histórias de luta eram obras de um destino diabólico”, conta a autora. “Porém, não vejo o destino como culpado e me pergunto: qual é a responsabilidade de cada um de nós sobre a nossa vida e sobre a vida dos outros seres humanos? Se todas as pessoas tivessem seus direitos assegurados, o destino teria opção?”, pergunta ela.

A autora

Patrícia Amaral é fonoaudióloga graduada pela Pontifícia Universidade Católica de São Paulo (PUC-SP) e pós-graduada em Fonoaudiologia pela Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo (USP). Ao concluir a residência em Fonoaudiologia no Serviço de Cirurgia de Cabeça e Pescoço do Hospital das Clínicas de São Paulo (HC-FMUSP), foi convidada a integrar, em caráter voluntário, a equipe de profissionais do Serviço de Cirurgia do Esôfago do Departamento de Gastroenterologia do mesmo hospital, onde atendeu pacientes internados na enfermaria e na UTI e também aqueles que eram encaminhados ao ambulatório. Desde então, atua como fonoaudióloga clínica na área de disfagia.

Título: Degluta
Subtítulo: A luta de cinco brasileiros contra a disfagia
Autora: Patrícia Amaral
Editora: Plexus Editora
Preço: R$ 38,90
Páginas: 160 (14 x 21)
ISBN: 978-85-85689-89-6
Atendimento ao consumidor: 11-3865-9890
Site: www.plexus.com.br

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Ana Paula Alencar
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