Manifesto do ENCONTRO DE FAMILIARES E ASSOCIAÇÕES DE PACIENTES COM SÍNDROMES GENÉTICAS

Como resultado das discussões do ENCONTRO DE FAMILIARES E ASSOCIAÇÕES DE PACIENTES COM SÍNDROMES GENÉTICAS, desenvolvido dentro do XXIII CONGRESSO BRASILEIRO DE GENÉTICA MÉDICA, ocorrido em 13 de julho de 2011 em Cuiabá, MT, tendo como signatários deste manifesto as Associações de Pacientes que seguem ao fim deste documento, relacionamos os seguintes posicionamentos ratificados por todas elas:

* Absolutamente cientes da existência da Portaria 81, de 21 de janeiro de 2009, que instituiu a Política Nacional de Atenção Integral de Genética Clínica dependente exclusivamente da aprovação pela Secretaria de Atenção à Saúde, os signatários desta manifestam seu profundo descontentamento quanto à não implentação da Portaria 81 citada, já que esta foi fruto do Grupo de Trabalho de Genética Clínica, constituído pela Portaria 2380, de 28.08.2004, integrado pela Sociedade Brasileira de Genética Médica, Secretaria de Atenção à Saúde, Secretaria de Ciência, Tecnologia e Insumos Estratégicos, Secretaria de Gestão do Trabalho e da Educação na Saúde, Secretaria de Vigilância em Saúde, Serviços de Genética Clínica, Conselho Nacional de Secretários de Saúde, Conselho Nacional de Secretários Municipais de Saúde, Conselho Nacional de Saúde, Agência Nacional de Saúde Suplementar e Agência de Vigilância Sanitária.

* Declaramos que a falta de implementação da Portaria 81 gera prejuízos muito evidentes para todos os pacientes de doenças genéticas e seus cuidadores, a saber: ausência de diagnóstico e de tratamento adequados (acesso a medicamentos, procedimentos, terapias complementares, entre outros) e do desenvolvimento de estratégias de prevenção, com consequentes sequelas individuais, familiares, educacionais, reprodutivas, profissionais e sociais. Como a portaria prevê atuação na atenção básica, na média e alta complexidade, a ausência de uma política de genética médica/clínica no SUS, deixa número considerável de pessoas negligenciadas em suas necessidades e em desalinho aos seus direitos constitucionais e, sobretudo, aos direitos humanos.

* Denunciamos nosso repúdio e incompreensão diante da não implementação da Política Pública de Atenção à Genética Clinica o que sinaliza uma grande incoerência do Ministério da Saúde: instituir um grupo de trabalho para a elaboração de uma proposta de Política Nacional de Atenção à Saúde em Genética Clínica, apoiar e dar suporte a inúmeros atores sociais na construção de uma politica pública e, ao final do processo, sem qualquer justificativa, silenciar-se.

Face a todos os termos deste MANIFESTO, solicitamos a imediata implementação da PORTARIA 81, de 21 de janeiro de 2009.
                  

Aliança Brasileira de Genética
Sociedade Brasileira de Genética Médica
Associação Brasileira de Porfiria
Aliança Brasil de Mucopolissacaridose
AMAVI – Associação MariaVitória
Associação Niemann Pick Brasil
Associação X Frágil do Brasil
Instituto Canguru
Centro Nacional de Neurofibromatose
Associação Paulista de Mucopolissacaridose
Associação Brasileira da Síndrome de Williams
Movimento para Conscientização sobre as Doenças Raras
Associação dos Familiares e Amigos dos Portadores de Doenças Graves
Associação de Pais de Crianças Portadoras de Mucoviscidose de Mato Grosso




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