Dia Mundial da Doença de Alzheimer

No dia 21 de setembro, no Mundo todo, as Associações de Alzheimer comemoram o Dia Mundial da Doença de Alzheimer.

O objetivo principal desta data é a conscientização do que é a Doença de Alzheimer, divulgando informações à população em geral, e aos cuidadores e familiares em particular. As informações abaixo fazem parte dos principais questionamentos trazidos pelos familiares responsáveis pelos cuidados com pacientes portadores de Alzheimer que participaram dos grupos de apoio.
           

1. O que fazer quando o paciente com  a doença de ALZHEIMER está na sua própria casa e diz que quer ir para casa?

Como se trata de um paciente que tem perdas de cognição constante devido a morte dos neurônios, não existe uma resposta certa. Os familiares e cuidadores devem sempre estar prontos para testar algumas alternativas e tentar solucionar o problema de maneira que não cause aflição ou ansiedade no paciente. Lembre-se que neste caso, o mais o importante é achar uma resposta que vai devolver a calma ao paciente; não tem importância terapêutica tentar recobrar a consciência do paciente a qualquer custo, tentando provar que ele já está em sua casa; esse é um erro comum, cometido por boa parte de quem cuida de paciente com doença de Alzheimer.

A primeira tentativa pode ser em forma de teste, para verificar o quanto o paciente tem de recursos mentais preservados. Esta estratégia só vai funcionar para alguns pacientes que mantenham alguns recursos cognitivos de raciocínio lógico, algumas memórias preservadas, porque  através das explicações eles vão sendo capazes de se organizar mentalmente e fazer uma imagem da sua casa. Os  cuidadores  e familiares  devem iniciar explicando de forma detalhada, fazendo uma  explanação do endereço, rua, número, bairro; utilizando pontos de referência conhecidos que possam ajudar o paciente a se organizar e se localizar, como por exemplo mercado, padaria entre outros; comentando a quanto tempo moram ali; os vizinhos conhecidos; relembrando experiências vividas no bairro e na casa que possam ter marcado afetivamente o paciente; mostrando objetos que pertençam a ele ou que sejam referência na casa; sempre mantendo uma conversa tranquila. Porém, se perceber que não está funcionando e que suas explicações estão deixando o paciente mais irritado, não continue tentando convencê-lo; continuar explicando, neste caso, pode levá-lo a uma angústia e agressividade, porque ele pode achar que não está sendo entendido e que estão tentando enganá-lo.

Possivelmente esse paciente já teve uma perda de neurônios significativa que o incapacita a compreender de maneira lógica que ali é a sua casa. Se essa primeira tentativa falhou, se deve entrar na realidade dele para tentar  achar uma outra solução  para a questão. Diga que vai levá-lo para casa, saia com ele, dê uma volta no quarteirão a pé ou de carro, volte para casa e diga com convicção “pronto, agora chegamos em casa”. Algumas vezes dá certo. É importante lembrar que a deficiência maior do paciente com doença de Alzheimer é a perda de memória, perda de orientação de espaço e de tempo, portanto é provável que o paciente esqueça que está em casa e diga que quer  ir novamente para casa em poucas horas.

Novas estratégias  deverão ser criadas, tirando o foco da angústia e buscando exclusivamente tranquilizá-lo, nunca evidenciando o problema da doença que o atinge, evitando que sinta-se constrangido, envergonhado ou incapacitado.

Os cuidadores e  familiares precisam se mostrar disponíveis a aceitar as atitudes repetitivas dos pacientes como um sintoma da doença, porque é através da aceitação que vai ocorrer uma  diminuição  da  irritabilidade e até agressividade provocada  em quem cuida,principalmente quando precisa  responder a cada cinco minutos a mesma pergunta para o paciente.
                   

2. O que fazer quando o paciente portador de doença de Alzheimer começa a não reconhecer seus familiares? Como  lidar com essa  situação  sem causar mais angústia ao paciente ?

Os familiares  muitas vezes são pegos de surpresa com a  seguinte pergunta:  “quem é você?”, ou em alguns casos o paciente encontra–se na presença dos filhos ou do próprio cônjuge e pergunta onde eles estão ou ainda começa a chamá-los por nomes de outros parentes de uma geração anterior; é comum o paciente chamar os filhos por nomes de seus irmãos ou até mesmo dos pais.

A reação do paciente vai depender de fatores como a quantidade de neurônios que já foram destruídos, associado aos distúrbios de comportamento, a ideia é que o familiar esclareça para o paciente de maneira tranquila e detalhada, dizendo seu nome, idade entre outras informações que possam trazer algum sentido para ele. Se perceber que o paciente não se convenceu, arrume uma desculpa, no caso do paciente demonstrar  preocupação, diga que a pessoa que ela procura saiu mas volta logo.

Quando a situação é mais complicada porque o paciente não quer  deixar o familiar entrar em casa porque acha que ele é um estranho, vale a tentativa de sair e telefonar para o paciente avisando que está chegando. De nada adianta o familiar não aceitar a situação querendo trazer o paciente para realidade, demonstrando ansiedade ou irritação diante da dificuldade.
                

3. Quando o paciente não aceita a presença de cuidadores porque acredita que ainda é capaz de se cuidar sozinho, o que fazer?

Os familiares precisam entender que o paciente com um diagnóstico de doença de ALZHEIMER, tem uma degeneração gradativa, e não existe um dia determinado ou que ele vai ser avisado por exemplo que o paciente não vai saber voltar mais para casa. Partindo deste ponto, o familiar precisa aceitar que mesmo no primeiro estágio da doença o paciente não pode ficar sem a supervisão de alguém.

Quando ocorre resistência do paciente, os familiares responsáveis precisam criar estratégia para introduzir a presença do cuidador mesmo que a revelia do paciente. Algumas vezes a pessoa que vai gerir os cuidados entra na casa do paciente de forma indireta, utilizando-se uma desculpa que seja conveniente, como por exemplo, um motorista que aos poucos  vai assumindo o papel do cuidador  ou amigo de algum parente que precisa de ajuda e se hospeda na residência. Porém, quando estas estratégias falham, a última saída é a imposição firme da presença do profissional cuidador.

Durante as primeiras semanas  o processo ocorre de maneira  estressante, para o qual a família e cuidador precisam se preparar para enfrentar com determinação e assertividade. O que não pode ocorrer é que os familiares tentem fazer com que o paciente entenda e aceite passivamente que está precisando de ajuda de um cuidador, expondo os pontos de sua dependência ou de sua incapacidade, citando exemplos do tipo: que ele não está tomando os medicamentos corretamente, ou que não consegue cozinhar ou se alimentar ou se higienizar entre outros. Faz parte da doença esta resistência em recusar ajuda, principalmente sentindo seu espaço e privacidade invadidos por pessoa estranha. Neste momento, os papéis  se invertem. Os filhos precisam passar a tomar as decisões levando em consideração o que é melhor para os pais, sem esperar que eles, os pais, compreendam suas atitudes firmes pois nestes momentos tendem a questionar que os filhos estão sendo agressivos porque não estariam mais respeitando os seus desejos, ultrajando a hierarquia de respeito ao mais idoso.
                                  

4. O que fazer quando o paciente não consegue dormir à noite?

A insônia dos pacientes com  doenças  de ALZHEIMER são sintomáticas e muitas vezes extensão dos estados de agitação, normalmente por situações irritativas vivenciadas durante o dia.

Apesar de ser um sintoma da doença deve ser cuidado. Quando ocorre insônia  porque o paciente dorme muito durante o dia, precisa ser avaliado os horários de alguns  medicamentos que possam causar sonolência em horário inapropriado,  conversando-se com o médico responsável para tentar achar solução adequada, não aceite observações de que “faz parte da doença”. De fato faz parte da doença, porém existem medicamentos que diminuem ou eliminam esse sintoma. É comum os famíliares demonstrarem  preconceito com esse tipo de medicamento porque se trata de medicação psiquiátrica, porém uma noite mal dormida, irá gerar agitação e irritabilidade no dia seguinte, não se alimentará direito, e se criarão situações de desconforto em cadeia levando crescentemente o paciente e seus familiares a significativas perdas na qualidade de vida.
                         

5.  Contar ou não contar ao paciente que ele é portador da  doença de ALZHEIMER?

Depende de cada caso, porém, se a família decidir contar é importante que o paciente esteja sendo assistido por um psicólogo. Alguns pacientes ainda tem auto-crítica preservada e tendem a se deprimir. Na cultura brasileira não é habitual se contar. Poucos pacientes sabem do seu diagnóstico. Diferente dos Estados Unidos, onde muitos pacientes se organizam pensando na evolução do quadro.

A principal característica que nos diferencia uma diferença é que o diagnóstico no Brasil ocorre, na grande maioria das vezes, já num estágio mais avançado e em decorrência deste atraso, muitas vezes a doença já estará mais evoluída, e as perdas de neuônios vai dificultar que o paciente consiga fixar a informação,  ou seja,  muitas vezes pode até ser relatado e ele não absorver o conteúdo da informação, tornando-se sem qualquer benefício terapêutico que justifique ficar se evidenciando a presença da doença de ALZHEIMER.
          

6. O que o familiar se deve fazer para preservar a autonomia do paciente com ALZHEIMER?

Os familares e cuidadores devem se manter muito atentos para não prejudicar o paciente através de cuidados excessivos. Não podemos esquecer que a precoce inatividade do paciente também contribui para perda de neurônios, portanto, não se deve fazer por  ele o que ele ainda realmente tenha competência de fazer autonomamente. Incentive, estimule para que ele continue fazendo.  Organize a casa do paciente de maneira prática, coloque de forma discreta plaquinhas nomeando cômodos da casa, exemplo banheiro, gavetas, colheres entre outras, de forma que o paciente ainda tenha preservada a capacidade de leitura e compreensão e consiga se situar sem a ajuda do cuidador nas atividades mais triviais e para ele, ainda pouco complexas.
                                     

7.  O que deve ser feito para  identificação pessoal  do paciente que ainda sai sozinho  para rua,  caso venha  a se perder e alguém possa ajuda-lo a se achar?

Mesmo os pacientes que saem acompanhados devem portar alguma  identificação, com o nome, telefone e endereço. A identificação deve ser colocada na pulseira do relógio, colar ou corrente de pescoço , ou até em uma etiqueta no bolso da roupa. O importante é que esta identificação seja discreta para que o paciente não se sinta constrangido, mas sim objetos com personalização que seja de porte fixo, tais como identificação na carteira  ou bolsa;  dar um celular para o paciente, não funciona, pois com muita frequencia os pacientes esquecem ou perdem esses objetos, devido o principal sintoma da doença que é a perda de memória.
                         

8.  Quando o paciente não quer tomar banho o que fazer?

Alguns pacientes com  AZHEIMER desenvolvem distúrbios de comportamento, normalmente a hora do banho é um verdadeiro pesadelo para certos pacientes, familiares  e cuidadores.

A  resistência ao banho é um sintoma da doença,  os medicamentos psiquiátricos ajudam na  diminuição  destes sintomas. Converse com o medico responsável,  e também utilize estratégias criando histórias como de que ele vai precisar fazer um exame, ou passe óleo no corpo para uma massagem e diga que ele precisa tomar banho para retirar o óleo caso contrário vai provocar alergia, deixar cair alguma coisa na roupa para usar como desculpa, e principalmente é preciso estar preparado  para  ter muita paciência e criatividade.

Como em todas as outras situações do dia a dia, não adianta tentar convencer pela racionalidade dizendo que ele precisa tomar banho, que faz bem para saúde ou que faz tempo que ele não toma banho. Saiba que o paciente também vai utilizar suas estratégias para fugir da situação, dizendo que tomou banho e você não viu, entrar no  banheiro ligar o chuveiro como se tivesse tomando banho entre outras.
                    

9.  Quais as atividades podem ser praticadas para estimular o cérebro do paciente com Alzheimer?

Os familiares tem como referencia de atividades que estimulam o cérebro as palavras cruzadas, jogos, quebra-cabeça não complexo, pintura, bordados, entre outros. Para os pacientes que aceitam estes tipos de exercícios, realmente  existe um ganho, porém quando os pacientes não os aceitam, existem diversas outras maneiras de se manter o cérebro ligado.

Procure achar alguma atividade que o paciente consiga manter atenção, concentração. Nestas atividades estão  inclusa os programas de TV, música, leitura, passeios, dança. Muitas famílias ficam preocupadas porque os únicos programas que os pacientes conseguem assistir são os programas de fofocas ou jornalismo policiais.

A pergunta é: Esses programas fazem bem ou mal para os pacientes? E a resposta é que se trouxer algum sofrimento, angústia ou preocupação para o paciente, ou se ele já não consegue distinguir a realidade em que ele vive e a informação da TV, a estimulação promovida não compensa. Porém,  enquanto isso o deixar atento e não lhe provocar sofrimento, é plenamente válido como estimulação mental.
                                 

10.  Como  fazer para se comunicar com o paciente com ALZHEIMER que se encontra em estágio intermediário e a sua capacidade de compreensão já estiver prejudicada?

Sempre comunique-se no campo de visão do paciente para que ele possa visualizar você sem dificuldade, fale frases curtas, pausadas e claras.  Não ofereça múltiplas escolhas, se você precisa realizar algum procedimento que é necessário  tocar no paciente, explique o que vai fazer antes de se aproximar para que ele não se assuste e reaja de maneira agressiva.

A comunicação com o paciente portador de ALZHEIMER deve ser permeada pela repetição. Nunca diga “eu já falei”, ou “você esqueceu”. Repita tudo sempre que ele perguntar, utilize a mesma tonalidade de voz como se tivesse sido a primeira vez e com todos os mesmos detalhes. Alguns pacientes percebem pela alteração no tom de voz que já fizeram a mesma pergunta e se sentem constrangidos. Tenha consciência que você vai repetir a mesma informação muitas vezes. Essa consciência ajuda a diminuir o estresse de quem está conversando com um paciente de ALZHEIMER e tranquilizará o próprio paciente.
                

11. Qual é a melhor forma de lidar com a doença de ALZHEIMER?

A aceitação da doença como uma realidade dura mas inevitável, faz com que os familiares busquem informações e apoio que vão ajudá-los a tomar as melhores decisões para que o seu familiar portador da doença de ALZHEIMER  seja bem atendido nas suas necessidades,  e assim lhe proporcionar uma melhor qualidade de vida. Se não houver essa aceitação rapidamente, o familiar corre o risco de ficar preso ao seu próprio sofrimento e preconceitos que vão levar a negligencia com os cuidados necessários.

As decisões que irão  promover  os cuidados do paciente com ALZHEIMER nem sempre são fáceis, a exemplo da retirada do carro, a introdução de cuidadores na residência ou a internação em clínica especializada, entre outras. A melhor alternativa exije que os responsáveis se estruturem para tal tarefa, buscando a ajuda de profissionais capacitados.

O carinho, o afeto, a compreensão e muita paciência serão o melhor remédio e tratamento dessa doença implacável, chamada Alzheimer.
                 

Grupo de apoio psicológico para familiares e cuidadores de pacientes portadores da doença de Alzheimer e demências similares – Associação Brasileira de Alzheimer e doenças similares

Local: Igreja “Dom Bosco”. Rua : Cerro corá, 2101; Alto de Pinheiros.
Horário de início: 19:30hs
Participação gratuita.

Informações    11-2091-2723 (11) 99443959 0u 0800-551906.

                                 

Calendário do segundo semestre de 2011

Mês                 Dia –  Evento
Setembro    29 – palestra
Outubro      27 – grupo de apoio
Novembro   24 – palestra
Dezembro   08 – grupo de apoio e encerramento das atividades de 2011

                        

Profissionais envolvidos

* Rosilene Alves de Souza Lima – Psicóloga clínica e Gerontologa Especialista em Doença de Alzheimer. Coordenadora.

* Fabiana Satiro de Souza – Pedagoga, especialização em Gerontologia e em Educação em Saúde, mestranda em Psicologia da Educação pela PUC-SP.
                       

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Rose A. Souza Lima
roseabraz@yahoo.com.br




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