O comodismo de alguns profissionais de saúde

Quem vive a realidade de uma doença rara muitas vezes se depara com o comodismo de alguns profissionais que, obviamente, é mais fácil dizer para os pais que eles devem se conformar com tal situação do que investigar o que lhes é apresentado como novo.

Infelizmente, me deparei com muitos médicos deste tipo na estrada com meu filho. Um deles é considerado sumidade em neurologia infantil no Rio de Janeiro. Pois bem, meu filho estava na sua primeira internação em que muitas coisas estavam acontecendo e ninguém sabia o porquê. Daí, num dado momento, meu filho começou a fazer uns espasmos em que ele jogava todo o corpo para traz de forma involuntária e contínua. Isto dia e noite sem parar e consequentemente nem dormia. No segundo dia com o mesmo quadro, pedi ao pediatra responsável que chamasse o tal médico neuropediatra que atendia no mesmo hospital. Dez minutos após o médico sair do quarto ele voltou dizendo que o médico (neuro) tinha dito que meu filho já estava medicado com gardenal e rivotril e que não podia fazer mais nada por ele, e que era para eu acostumar pois era o quadro dele que iria piorar e não tinha como reverter o processo.

Estiquei meu filho nos braços mostrando-o ao médico do andar e perguntei: “Dr., como posso ver meu filho neste estado e não poder ajudá-lo de alguma forma? Ele já não dorme há dois dias e não pára com os espasmos! Por favor, peça ao “Dr. Neuro” para ao menos vir vê-lo pois deve ter algum remédio que o faça melhorar!

O médico do andar disse que ia falar de novo com o neuro. Novamente dez minutos de novo ele voltou dizendo: “Mãe, não tem jeito, ele disse que não verá seu filho pois não tem mais nada que fazer por ele.”

Foram exatamente estas palavras que eu ouvi e não consegui emitir nenhuma outra, apenas fiquei com meu filho no colo até que o médico do andar deu as costas e foi embora. Parei por uns minutos. Na hora não senti raiva, não senti nada. Somente um grande vazio. Era como minha mente tentasse se manter neutra para pensar em algo. Liguei para a médica nutróloga que estava acompanhando ele e contei o ocorrido e pedi a ela algum neurologista que ela conhecesse que pudesse ver meu filho no hospital. Ela me atendeu. Mandou um neuro que primeiro checou toda a medicação que meu filho estava tomando, depois ficou observando meu filho por uns 15 minutos. Só observando ele no meu colo fazendo os espasmos.

Daí ele disse: “É mãe… ele está muito descompensado, mas vamos tentar alguma coisa!” Era tudo que eu queria ouvir: “VAMOS TENTAR ALGUMA COISA”. Daí ele mexeu na medicação, disse que meu filho iria dormir muito por uns três dias mas que provavelmente após este período iria começar a acordar e daí veríamos o resultado. Dito e feito, após três dias praticamente dormindo meu filho “acordou” sem os espasmos.

Hoje, ele ainda os faz muito esporadicamente e quando isso acontece é só aumentar a dose do remédio que foi incluído e ele melhora e daí retorna com a dose normal.

Daí a gente pensa: ser sumidade de coisas que a literatura médica já conhece é muito fácil pois basta estudar, basta ler, pois aquilo já existe e está ali acontecendo todos os dias. Agora quero ver ser sumidade diante do desafio, diante do inexplicável. É difícil.

Mas para que se importar com um ou dois casos que nunca viu e se colocar à prova, se é mais cômodo ficar no seu pedestal de sumidade das coisas cotidianas, não é mesmo?
                            

Por: Tânia (mãe da Samuel, portador de doença rara ainda sem diagnóstico)

 




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Comentários

Extremamente pertinente esse relato. O pior é quando os pais se sentem na obrigação de montar agendas de monitoramento da doença que acomete seus filhos porque sabem, em uma emergência, precisando de um profissional de saúde diferente daquele que realiza o acompanhamento será necessário fazer alguns esclarecimentos sobre a doença. Deprimente.

Parabéns à revista pelo vigor necessário nesta luta.

Rogério Lima

Tania, minha filha tb tem doença rara. Vc relatou exatamente o que nós passamos. A indiferença de alguns médicos nos indigna. Parabéns e força nessa batalha! Andréa

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