Mucopolissacaridoses é cruel e faz vítimas em todo o Brasil

No início do mês de agosto, o Instituto Eu Quero Viver enviou uma carta ao Ministro da Saúde, Dr. Alexandre Padilha, informando que novamente o Estado de São Paulo estava sem os medicamentos Idursulfase e Galsulfase, necessários para os tratamentos da mucopolissacaridoses II e IV. Um assunto que merece a atenção dos governantes deste País.

A frente do Instituto, a atriz Bianca Rinaldi alertou as autoridades do quão urgente se faz esses medicamentos na vida dos portadores. “Essa doença não perdoa falhas, por isso, os portadores padecerão sem esses remédios. Tal situação é um descaso com aqueles que o Governo deveria proteger”, destacou Bianca.

Jovens e crianças têm perdido a vida ainda muito cedo, caso do pequeno Felipe Zagonel Negrão, de apenas dois anos, de Curitiba, PR; e também da gaúcha, Mayara Franz Moreira, de sete anos, natural de Rio Grande (portadora de MPS I leve, mais conhecido com Shie). Ambos faleceram neste mês de agosto.

“O diagnóstico desta menina foi tardio e o seu quadro foi agravado porque a família não conseguiu tratamento. O pedido de ajuda chegou à Associação Paulista de Mucopolissacaridoses, mas não houve tempo hábil”, lamentou o tesoureiro do Instituto Eu Quero Viver, Eduardo Menga. Outro óbito foi em Brasília DF, do Dhemerson da Rocha Martins, de 20 anos, no dia 12 de agosto, enquanto dormia.

Há registro de que aproximadamente 600 pessoas sofram de MPS no Brasil, mas segundo as autoridades, para que esses medicamentos entrem para a lista do SUS – Sistema Único de Saúde – é preciso que haja 2 mil portadores. Um absurdo! Se o objetivo é economizar, por que esperar a demanda aumentar? São respostas infundadas por aqueles que querem “tampar o Sol com a peneira”.

Um tratamento de MPS custa de R$ 50.000,00 a R$100.000,00. Como a realidade econômica brasileira não dá condições para isso, é preciso entrar com uma ação na justiça, para obter o direito de receber a devida assistência. A espera judicial demora anos, e enquanto isso, a doença age no organismo humano de forma cruel.

Segundo a Associação Paulista de Mucopolissacaridoses, os Postos de Dispensação de Medicamentos de Alto Custo (tanto na capital como no interior de São Paulo) informam que não há previsão de entrega dos remédios necessários. E os medicamentos abaixo listados, atendem os portadores por apenas um mês:

Medicamento
Laronidade (para MPS I) 623 frascos para 1 mês
Idursulfase (para MPS II) 280 frascos para 1 mês
Galsulfase (para MPS VI) 348 frascos para 1 mês

Para ajudar nesta causa e obter mais informações, acesse: www.euqueroviver.org.br
                         

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