1º Encontro para Conscientização sobre as Doenças Raras

Em 19 de agosto no Rio de Janeiro, organizado pelo Sr. Sidney Castro, do Sindsprev-RJ, foi realizado o 1º Encontro para Conscientização sobre as Doenças Raras.

Mais de 80 pessoas participaram do evento que contou com a contribuição dos presidentes da Sociedade Brasileira de Genética Médica – SBGM e Associação MariaVitoria – AMAVI, Dr. Fracis Galera e Rogério Lima respectivamente, Dra. Karin Gonçalves, da Universidade Federal Fluminense e Dr. Gustavo Guida, do Centro Nacional de Neurofibromatose – CNNF e Unigranrio.

Houve a participação especial da Sra. Tânia Maria Francisca Almeira que relatou para todos a dificuldade de conseguir o diagnóstico para o seu filho Samuel, de dois anos.

O momento foi oportuno para divulgar o primeiro núcleo da AMAVI fora do Distrito Federal. Em primeiro momento o núcleo ficará sob a coordenação do Sr. Sidney Castro e com apoio do Sr. Antônio Jorge, portador de Esclerose Lateral Amiotrófica – ELA e da Sra. Tânia Almeida.




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