Associação Brasileira de Homocistinúria – ABH

No dia 13 de maio de 2009 foi criada a Associação Brasileira de Homocistinúria – ABH. A ABH tem como objetivos divulgar informações sobre a Homocistinúria entre os profissionais de saúde e a sociedade em geral.

O foco da associação é atuar na proposição de ações que facilitem o acesso dos pacientes e seus familiares a informação, diagnósticos, acompanhamento clínico e nutricional além dos tratamentos que contribuem para melhoria da qualidade de vida dos pacientes de Homocistinúria.

A ABH é umas das associações que iniciaram o Movimento para Conscientização sobre as Doenças Raras – MOVIMENTO DR. A necessidade de unir as várias associações que atuam no atendimento específico a uma doença possui motivação na esperança que, ao nos unir, possamos atingir um número maior de pessoas da sociedade civil que possam se sensibilizar com a nossa causa. Assim, conseguirmos o apoio que possa demonstrar ao Estado que precisamos de um atendimento diferenciado, onde a informação, muitas vezes, é mais importante que o tratamento.

Simone Arede
Presidente da ABH




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