Luta por uma filial da ABRASSP em Fortaleza
Sou Márcia Rejane, esposa de Carlos Alberto, que alguns meses vem lamentando e sofrendo com dores, fadigas, não consegue dormir e nem reagir com esses novos rumos que sua vida vem caminhando.
Posso ressaltar que depois de muitas pesquisas, buscas e conversas foi detectado e dianosticado, através do exame de eletroneumiografia, a presença da SPP no meu esposo. Começou então uma trajetória difícil para conseguir, pelo menos, um neurologista que tivesse conhecimento sobre a síndrome e dos procedimentos necessários para o paciente. Acontece que não parei e consegui um, podendo afirmar que diante dos levantamento parece só existir ele em toda Fortaleza, Ceará. O que me deixa com vontade de lutar mais e mais.
Agradeço todos os dias a Deus por este profissional que desenvolve o seu papel não só profissionalmente, mas principalmente como ser humano que é. Tem me apoiado bastante e dado todo o atendimento possível no que diz respeito em sua área (neurologia) ao meu marido. A parte que me tira do sério é que todos os pacientes com SPP necessitam de um acompanhamento de uma equipe multidisciplinar. Meu marido (Beto) já está fazendo fisioterapia e hidroterapia, falta muito, porém já deu uma boa partida inicial. E os restantes dos pacientes que não tem condições? Estou fazendo um levantamento dos pacientes dianosticados para saber como se sentem com esta nova realidade.
Sou esposa e já me considero amiga de todos que tem a SPP. A idéia é trazer uma filial da associação (ABRASPP) para Fortaleza-Ce. Pessoas interessadas, profissionais e pacientes é o que não vai faltar e força de vontade também. Não me dou o direito de saber que existem pessoas necessitando e, por falta de informação, sofrerem da forma que sofrem. Sofrem por terem a SPP, por não serem informadas, por não terem acesso aos exames, porque os profissionais desconhecem a SPP, muitas vezes por não terem apoio de amigos e familares e para sedimentar todo este sofrimento ainda não podem contar com o apoio do governo e reconhecimento do INSS.
Preciso de ajuda, por menor que seja, apoio, idéias, referência no que for a respeito para realização de uma filial-Ce. Já estou caminhando e aguardo retorno.
Sou professora, estou me especializando em História e querendo fazer percurso para uma nova História com dignidade e esperança para a humanidade.
Meu email é marcia_rejanem@hotmail e os meus contatos são (85) 86318050 / 88550571.
Fé e um forte abraço a todos.
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