A doença do “Óleo de Lorenzo”

Óleo de Lorenzo: tratamento de doença genética agora disponível no Brasil.

Doença que se tornou popular com o filme “Óleo de Lorenzo” atinge principalmente crianças a partir dos 03 anos de idade.

Pacientes brasileiros portadores de doença genética conhecida popularmente como “doença do óleo de Lorenzo” têm agora maior facilidade para adquirir o tratamento no País. A partir deste mês, o Óleo de Lorenzo, aprovado pela ANVISA e único tratamento nutricional do mundo para a Adrenoleucodistrofia (ADL), é comercializado diretamente pelo fabricante, o que garante maior agilidade no recebimento do produto e preço mais acessível. Estima-se que a incidência no mundo seja de 01 para cada 17 mil nascimentos, sendo mais freqüente e com maior gravidade em meninos a partir dos 03 anos de idade.

A Adrenoleucodistrofia se tornou popularmente conhecida após a repercussão do filme norte-americano Óleo de Lorenzo. Baseado em fatos reais, retrata a história do menino Lorenzo Odone, que aos oito anos começou a apresentar os sintomas desta doença degenerativa e incurável. A ADL é uma doença genética ligada ao cromossomo X que devido a problemas na sua atividade causa acúmulo de ácidos graxos no cérebro e na glândula supra-renal, provocando problemas como cegueira, surdez, paraplegia e incapacidade de engolir e se comunicar.

A doença causa a destruição da bainha de mielina, revestimento das células nervosas responsáveis pelos impulsos nervosos. “O prognóstico da doença é irreversível e pode ser fatal, mas há possibilidade de inibir a sua progressão se o tratamento for precoce”, afirma a Professora Ana Maria Martins, diretora do Centro de Referência em Erros Inatos do Metabolismo (CREIM) da UNIFESP.

Estudos realizados com o Óleo de Lorenzo, suplemento a base de ácido oléico e ácido erúcico , demonstraram que o tratamento ajuda a normalizar os níveis de ácidos graxos de cadeia muito longa. “ O Óleo de Lorenzo quando utilizado em pacientes assintomáticos diminui o risco de desenvolvimento da doença degenerativa, e em alguns pacientes sintomáticos pode melhorar a qualidade de vida e prolongar a sobrevida , explica a Dra.  Ana Maria.

No Brasil, o Óleo de Lorenzo é comercializado pela Support Advanced Medical Nutrition, empresa do grupo Danone.

Para mais informações, a empresa disponibiliza o 0800 55 14 04 ou pelo site www.supportnet.com.br

 

Diagnóstico

Existem diversos tipos de adrenoleucodistrofia, classificados de acordo com o tipo dos sinais e sintoma. A forma cerebral infantil é a mais grave, atingindo 35% dos pacientes. Geralmente, os meninos afetados apresentam sintomas entre 3 e 10 anos de idade sendo normal até essa data.. ”As primeiras manifestações são notadas muitas vezes pelos professores, pois o aluno apresenta dificuldade de coordenação motora, aprendizado, déficit de atenção e hiperatividade, alterações do comportamento e comprometimento da visão”, explica a Dra Cecília Micheletti, Diretora Clínica do Centro de Referência em Erros Inatos do Metabolismo (CREIM).

O diagnóstico é realizado pela suspeita clínica através dos sinais e sintomas característicos e por meio de exame de sangue específico, em que se detecta a quantidade elevada de ácidos graxos de cadeia muito longa. “O diagnóstico nem sempre é fácil, pois os primeiros sintomas são comuns aos de outras doenças, o que pode confundir os médicos,” afirma Dra Cecília. O tratamento dever ser iniciado logo após o diagnóstico, pois a doença evolui rapidamente e causa degeneração neurológica.

 

A importância do diagnóstico para os primos e irmãos

A ADL é uma doença genética transmitida pelo gene deficiente no cromossomo X da mãe, sendo que os sintomas aparecem de maneira mais grave nos meninos, mas também se manifesta nas mulheres. Quando o diagnóstico da ADL é confirmado, deve-se investigar a ocorrência da doença em primos e irmãos, pois é muito comum dois indivíduos da mesma família apresentarem a doença. Também é necessário verificar se há outras mulheres na família que tenham carregam o gene deficiente e que poderão transmitir a ADL para seus futuros filhos, sejam eles meninos ou meninas. As mulheres devem ser avaliadas por neurolgistas pois mais da metade apresenta problemas neurológicos.

 

A doença do “Óleo de Lorenzo”

* Incidência

Estima-se que a incidência de pacientes com adrenoleucoditrofia seja de 01 para cada 17 mil nos meninos e a freqüência estimada em meninas é de 1 para cada 14.000..

* O que é

Doença genética ligada ao cromossomo X caracterizada pelo acúmulo de ácidos graxos de cadeia muito longa, principalmente nas células do cérebro, o que leva a destruição da mielina (revestimento que protege os neurônios). Sem a mielina, os neurônios perdem a capacidade de transmitir corretamente os estímulos nervosos que fazem o cérebro funcionar normalmente.

* Sintomas

Problema de coordenação motora, dificuldade de aprendizado, déficit de atenção, hiperatividade, distúrbios do comportamento, cegueira, surdez, paraplegia, dificuldade de engolir e de  se comunicar.

* Diagnóstico

Suspeita clínica pelos sinais e sintomas característicos e por meio do exame que detecta a elevação dos níveis de ácidos graxos de cadeia muito longa no sangue.

* Tratamento

Apesar de não ter cura, o tratamento é feito com uma dieta especial de baixo teor de gordura e suplementação de Óleo de Lorenzo. O óleo previne o aparecimento dos sintomas neurológicos quando utilizado em pacientes antes do início dos sintomas, e pode melhorar a qualidade de vida, prolongar o tempo de sobrevida, em alguns pacientes que já apresentam sintomas. Outras possibilidades de tratamento indicadas para casos específicos são o transplante de medula e a administração de hormônios.

 

Atendimento à imprensa

Burson-Marsteller

Lucila Martini – (11) 3094-2292/ lucila.martini@bm.com

Danubia Teixeira – (11) 3094-2253/ danubia.teixeira@bm.com

Fabiana Fontainha – (11) 3094-2289/ fabiana.fontainha@bm.com




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Comentários

otima sua publicação gostaria de saber mais de sua pesquisa para um trabalho academico se possivel mande ela completa para o e mail thyfeer@hotmail.com
parabens para todos os envolvidos

parabens !!!!

Sou estudante do primeiro semestre de Enfermagem,gostaria de parabeniza-los pelo conteúdo deste site.Foi de muita importancia para aprimorar meus conhecimentos e assim realizar um trabalho sobre “Adrenoleucodistrofia”.

Gostaria de saber como o Oleo de Lorenzo age promovendo a diminuição de acidos graxos de cadeia longa.

grato,

fabio

sou estudante de farmácia e gostaria de saber como o Oleo de Lorenzo age promovendo a diminuição de acidos graxos de cadeia longa.

Somos avós de 2 crianças com a sindrome (ALD).Infelizmente não conseguimos o tratamento com oleo de lorenzo, portantano foi fatal a perdemos com seis anos e dez mes no dia 28/12/2007. e agora apresentou a doença no irmão com a idade de Um ano e oito meses. Nos indaram para fazer o tratamento com oleo de lorenzo, estamos contente por saber que esta mais facil pra comprar pois na época da menina não foi possivel devido o auto custo. esperamos melhora.

obrigado

Marcos e Vanda

Olá boa tarde!!!! Sou o professor Ademir da universidade UNIC de Mato Grosso. Trabalho com a disciplina Metodologia Cientifica nos cursos de fisioterapia e farmácia. Gostaria de indicar como referência de pesquisa aos acadêmicos o fime: O óleo de Lorenzo, de forma que eles assistissem analisando passo a passo a sequencia do filme, porém estou com dificuldes em montar um roteiro de observação associado a um projeto de pesquisa. Gostaria de ajuda o que posso estar pedindo para os acadêmicos observarem e registrarem. Dai fazer uma simulação de um projeto cientifico a partir do que eles assistiram. Se caso puderem ajudar-me agradeço.

OLÁ!!!
Eu gostaria de saber como o Óleo de Lorenzo age diminuindo os ácidos graxos de cadeia longa…

obrigado!

olá! gostaria de saber por que lorenzo apresentou deficiências coma diminuição da bainha de mielina! Obrigado.

OLÁ!Gostaria de saber se ainda o lozenzo continua vivo?e se outros casos como o de Lozenzo deu resultados positivos ou nao?
obrigado!

Olá,me chamo Thaíse,gostei de mais de sua matéria ela é muito interessante e bem enfática,curso o Ensino Médio na Fundação Bradesco e o nosso professor de Química nos passou o filme e eu achei muito interessante e resolvi aprofundar mais, pesquisei em vários sites e achei o seu como já falei bastante interessante,pois falou da doença aqui no Brasil eu não sabia que havia,continue assim com matérias bem chamativas.beijos,valeu!!!!!!!!!!!!!!

Boa tarde, quero saber se existe a melhora quando o paciênte faz transplante de medula ossea? Quais casos registrados?
Obrigada.

Tenho um neto, com problema de virus magalovirus com sintoma coordenação motora, não anda não senta e naõ engatinha, tem oito anos ele muito inteligente, paralesia celebral.
gostaria de saber se esse óleo serve para ele.

>Bom dia, gostaria de saber qual a composição do óleo de lorenzo

oi,tenho curiosida de saber como este oleo de lorenzo reage no organismo,tenho um filho com olien e gostaria de saber como consegui-lo.obj

Sou estudante do 1° semestre do curso de ciencias da informação e nossa profa de metodologia indicou este filme, e vcs comentaram ponto a ponto do que foi dito no mesmo. adorei tirar certas duvidas e aumentar meu conhecimento em outras areas tão interessantes.
Desejo que essa chama nunca se apague

xero

Oieee… muito bom,adorei realmente e bem interessante publica algo diferente que nos disperta em saber tudo sobre essa doença.Eu estou trabalhando em minha escolao filme ‘o óleo de lorenzo”,muito emocionante,agente se sente como se fosse os pais deles em todos os momentos,tirou muitas duvidas sobre o caso do menino lorenzo.Enfim parabéns ótima trabalho.

Tudo bem? Sou professora de Biologia da Rede Pública do Estado de Mato Grosso. Com relação a disciplina de Genética, todos os anos explico para os(as) meu(minhas) alunos(alunas) sobre esta doença, assisto ao filme com todas as turmas. Este artigo está excelente! Continuem informando as pessoas sobre os avanços da cura dessa doença!

Olá estamos aqui em Jaguarão-RS, todos costernados com o menino Lucas Lopes que a poucos dias foi diagnosticado como portador dessa doença. A uns dois anos atrás passei para meus alunos de EJA´, nas aulas de Filosofia de E.M. o filme, sem jamais esperar que um caso surgiria em nossa cidade e tão perto de minha família, visto que o Lucas é neto de um primo do meu marido.O que vejo de semelhança com o filme é a demora do acesso a o óleo visto que custa caro a a cidade fica lonje dos grandes centros.Hoje em visita a casa dele vimos muita carencia e um desespero dos pais por fazer algo.Ele já não encherga e não compreende a que astá acontecendo,pois pede para acender a luz.Enfinm é tudo muito triste.

Oi Marcos, meu nome é Adriéli. Perdi 2 irmãos com essa doença. Sou portadora da Adrenoleucodistrofia, e hoje com 27 anos vou fazer inseminação artificial com escolha de sexo para implantarem meninas, sabendo do risco caso tenho filho homen. Gostaria se pudesse abordar esse tema apara a população como prevenção caso tenham casos na família. Obrigado!. E muito importante também, como cita no teu artigo da investigação da família, pois podem ter tias ,primas(os), irmãs(os), que não sabem se são ou não portadores. O hospital de clínicas de Porto Alegre(RS), é uma referência sobre essa doença, sob coordenação da Dra Laura Banack Jardim. E também explicar, que é possível excluir essa doença para os futuros filhos; sabendo aonde está a mutação para corrigí-la, e criar uma “sonda”, implantando somente embriões saudáveis, tanto meninas, quanto meninos. No meu caso específico, estamos investigando
a mutação para os futuros filhos, por ser um tratamento ainda caro infelizmente.

sou estudante de Nutrição e fiquei interessada em saber da composição química deste óleo.Ficarei muito agradecida pela informação.Adorei o filme e o documentário.Tenho uma pergunta. Como fazer quando um paciente com síndrome de Damping a enzima Lipase não funciona quebrando as moléculas dos lípidios, eliminando-as nas fezes.
Um amigo sofre muito com diarréias.Nutricionalmente como substituir os óleos comuns?.

ola eu sou estudante do primeiro grau cientifico di uma escola publicar do ceara e alguns dias antes eu vir o filme oleo de lorenzo numa aula de quimica e de biologia a principio eu achei muito estranho o nome dessa doença pois nunca eu tia visto falar nessa doença que e relacionada ao cromossomo x da mulher que e portadora dessa anomia e mais impresionante que a mulher nao sofre nenhua cequela dessa doença somemte seus filhos do sexo masculino pois as dos sexo feminino nao sofrem nem alteraçao e levam uma vida saudavel sem risco de ter essa doença, eu achei muito importante a divulgaçao dessa doença que muitas pessoa nem sabem o que (ADL)e por meu do filme da internet as pessoas começaram a saber mais sobre esa doença entao foi muito importante essa divulgaçao mais expressar para as pessoas assim como eu entender mais dessa doença que hoje ja tem tratamento para minimizar o progresso dessa doença entao parabens a revista por coloca na internet materioas desse tipo que ajuda todos a ficar mais imformado sobre assuntos importantes com a ADL e pr fim a ajuda as escolas num trabalho de educaçao e solidariedade com o proximo.

Gostaria de saber se o óleo de lorenzo, também é indicado no caso de esclerose multipla, pois a doença esta no ataque a bainha de mielina.

Obrigado

david

Muito boa sua publicação sobre o óleo de Lourenzo, gostaria de saber mais sobre sua composição.

Olá! Gostei muito do artigo.
Me chamo Geraldo,moro em Ouro Preto, MG, tenho 47 anos,1,82m,84kg.Faço um tratamento no hospital SARAH em Belo Horizonte.Sofro de uma atrofia muscular, definida como TETRAPARESIA, em meus nervos periféricos motores.
Comecei meu tratamento em Abril de 2007, depois de uma bateria de exames, os médicos chamaram de “TETRAPARESIA de etiologia a esclarecer”.
Gostaria de uma opinião de vocês.Quero também conhecer mais sobre o artigo “óleo de lorenzo”
Obrigado
Geraldo

O artigo muito oportuno, vai ser útil no estudo que estarei fazendo com meus alunos. Sou professora de Biologia e entendo que , estudar contextualizando torna o conhecimento mais interessante e desperta o desejo da pesquisa. Gostaria de receber mensagens sobre o óleo de lorenzo , descobertas recentes de cura e o posicionamento ético da medicina frente ao paciente.Agradeço e parabenizo a revista.

oi meu nome é claudia,sou academica do curso de fisioterapia e gostaria de se exixtem tratamento fisioterapeutico para a (ADL) e quais são e gostaria tambem de sabe se esse óleo de lorenzo servem para pessoa com esclerose multipla pois eu tenho um irmão que tem a esclerose multipla, que foi diagnosticado em 2004,
deseja ageadeço

Olá, gostaria de saber se o óleo de lorenzo pode ser usado como tratamento em paciente co alzsheimer. obrigada

Gostaria de saber se lourenço está vivo e se fez o transplante.
Atenciosamente,
Rita

Oi gostei muito do filme e do trabalho que vocês estão fazendo para ajudar outras crianças com esse tipo de doença.

eu adorei a matéria de vocês e me ajudou muito em um trabalho de ciências valeu gente!

queria saber se ele esta vivo …tenho curiosidades e saber se recuperou seus movimentos.

Ola, sou estudante de farmácia, e achei esse artigo muito bom. Não sabia da existência dessa doença,só soube quando assisti o filme do menino lourenzo e me comovi com o sofrimento dos pais. Mas graças a esse óleo vidas estão sendo salvas. Se for possivel gostaria de ter notícias sobre lourenzo é para minha pesquisa. Obrigada.

OI!
TBM GOSTEI MTO DESSE ARTIGO. E CAMILA PESQUISA SOBRE OLEO DE LORENZOE VC VAI ACHAR ( LERENZO O. MORREU EM MAIO DE 2008 AOS 30 ANOS)

AMEI ESTE ARTICO. ESTOU ESTUDANDO SOBRE ESTA DOENÇA EM MINHA ESCOLA. GOSTARIA DE OBTER MAIS INFORMAÇOES.BJS

Gostaria de saber se este tratamento com óleo de lorenzo pode ser bom para também para distrofia muscular de steinert. Meu marido é portador e estamos em busca de ajuda médica.

Boa Tarde!
Primeiramente gostaria de parabenizar a revista pelo artigo.

Sou acadêmico em fisioterapia aqui no Ceará, e tivemos a oportunidade de ver o filme nas aulas de Metodologa e de Bioquímica.
Bem, passando algumas informações sobre a doença para as pessoas que perguntaram acima, o Óleo é uma mistura de ácido oléico (presente no azeite de oliva) e ácido erúcico (presente em sementes de colza). O ácido erúcico é tóxico para o nosso organismo, então ele é “convertido” para a forma triglicerídica (essa é metabolizada pelo organismo).
Na doença, os peroxissomos funcionam de forma irregular, uma enzima que deveria fazer o metabolismo dos Ácidos Graxos de Cadeia Muito Longa não funciona muito bem, causando um acumulo desses lipidios no sangue, não se sabe como mas o aumento dos niveis de AGCML causa a degeneração da mielina (lipidios que envolvem os axonios dos neuronios, servindo como isolantes eletricos para que as sinapses sejam transmitidas mais rapidamente), causando perda do controle corporal, visão, audição, fala, motricidade, reflexos, etc.

Para as pessoas que perguntaram se esse óleo poderia ser usado para distrofia muscular, não…não serve, a adrenoleucodistrofia (ALD) não é a mesma coisa de distrofia muscular, enquanto as as outras duvidas de esclerose multipla (EM) e outras doenças, o recomendável é procurar um médico especialsta. É grande o número de pessoas que pioram a situação clínica de doenças, ou mesmo procuram dietas para emagrecer e até para hipertrofia muscular, que acabam adiquirindo doenças ou disturbios fisiológicos por seguirem tratamentos postados na internet que são prescritos por pessoas que não tem conhecimento nem autorização para isso.

A mãe de Lorenzo (Michaela) faleceu em 2002 de cancer pulmonar, ele ficou com seu pai (Augusto) e seus irmãos (Francesco e Cristina). Lourenzo faleceu em 30 de maio de 2008, um dia após completar 30 anos. A familia Odone fundou o Projeto Mielina.
Site do projeto – http://www.myelin.org/

Parabéns pela matéria, continuem postando os artigos na internet, estão nos ajudando muito em nossos trabalhos academicos, obrigado.

Olá, gostaria de saber como óleo de lorenzo pode ser aplicado em caso des Erros Inatos do Metabolismo (EIM) em betaoxidação de ácidos graxos de cadeia média (MCAD.

olá, ótima matéria, eu já havia olhado o filme.eu tenho um sobrinho que tem uma doença chamada “atrofia muscular espinhal”. é do tipo 1, se manifestou no segundo mes de vida.ele está a 9 meses na uti ligado numa sonda de alimentação e um respirador artificial.eu gostaria de saber se o óleo de lorenzo terá algum efeito benéfico no caso dele.segundo o médico a chance de ele sobreviver é zero e o pouco movimento que ainda tem vai diminuindo com o passar do tempo.a previsão é de que venha a perder a audição,visão e todos os movimentos.estamos tentando descobrir se existe algum tipo de medicamento que possa inibir esta doença e prolongar a sua vida um pouco mais.todos sabemos que a sua situação é irreversível, mas queremos que fique entre nós o máximo possível.

Olá, estudo no Ifet – Ba em Porto Seguro, e já assistir esse filme lá na escola, gostei muito, é bem interessante, e agora estava fazendo um trabalho aqui sobre o Óleo de Lorenzo e acabei entrando nesse site, gostei muito do artigo de vocês :D

ola, vie o filme e fiquie muito triste,a mãe de lorenzo foi muito corajosa,outra mãe no lugar dela entrava em desespero e ela nnão foi a luta da cura de seu filho.
ador de perda é muito grande só sabe quem passa por ela,tambem fiquie feliz porque os pais de lorenzo mesmo sabemdo que depois de em comtra acura sabia que para seu filho não voutaria como amtes. mas lutaram tambem para outros pais que não venha sofre como eles.
é triste ter um filho e depois saber que ele esta com uma doença encuravel e que seus dias esta por um fim?……..

Olá! adorei o artigo de vcs!! principalmente pq tenho um filho com ALD e gostaria de saber mais a respeito!! se puderm me passar mais informaçoes!! obrigado!!

Temos um aluno em nossa escola com 11 anos de idade, que possui uma doença degenerativa. Ele é inteligente mas sua doença está lhe roubando os movimentos e é progressiva. Gostaria de saber se o óleo de colza e azeite são eficazes pra recuperar qualquer doença de degeneração. Obrigada.

Tenho um sobrinho com a doença Adrenoleucodistrofia a mesma do filme só q os médicos falaram q a pontuação da doença está número 12 ele t5em apenas 7 anos e já atingiu o lado esquerdo dele gostaria de pedir se alguém souber de como cura-lo me mande um e-mail miguelsaadi@hotmail.com

Olá. Sou estudante de Direito em Caxias do Sul – RS e faço parte de um projeto de pesquisa sobre a situação da saúde no Brasil. Recebemos a missão de escrever um artigo cinetífico sobre o assunto, aí lembrei que assisti o filme ainda quando era criança e que há alguns dias, em Passo Fundo – RS faleceu um menino portador de adrenoleucodistrofia. Decidimos pesquisar se o SUS disponibiliza o Óleo de Lorenzo e descobrimos que não. Existe uma lei, aqui no RS, lei estadual 10.940/97 que diz que o estado tem que disponibilizá-lo aos portadores. Peço, por gentileza, se alguns quiser contribuir com o nosso artigo… Obrigada. Carina.

Bom, é uma ótima matéria, pois especifica detalhes importantes sobre esta doença. Mas analisei que houve um erro ortográfico, com relação ao nome da doença que está escrito ADL (a partir do 3°parágrafo), sendo que o nome desta doença é ALD.
Mesmo assim parabés pela matéria.

Olá..
Sou estudante de Nutrição, estou no 6º periodo.
Preciso saber qual a importância da dieta prara pacientes com adrenoleucodistrifia? é pra meu artigo…
por favor qualquer ajuda será bem vina!!!

olá quero parabenizar a revista que postou essa informaçao importante,principalmente para os alunos da área de saúde,curso o primeiro simestre de técnico em enfermagem e conseguir tirar todas as minhas dúvidas sobre a (ALD),conseguir construir um trabalho muito bom sobre essa doença.parabéns.obrigada.

Gostei muito desta importante imformação,trabalho em uma central de vagas,e a mãe de um paciente veio nos pedir ajuda sobre esta doença,gostaria de ter várias imformações para poder ajudá-los, nesta etapa importante,há alguma dieta para que possa passar p/eles?,gostaria de saber de que
forma podemos adquirir o oleo para ajudar esta cça,sendo que o SUS não tem, e a situação financeira da família é muito precária, desde já agradeço qualquer forma de ajuda.
Cristina/Sec.Saúde de Itu,depto central de vagas.

parabens com sua informação tirei 10 brigada!!

Faço Biomedecina estou no 2 semestre e minha professora de bioquimica pediu um trabalho sobre o filme, é muito importante essas informações sobre essa doença quero parabenizar pelo trabalho.

Estou na faculdade de enfermageme o professor de genetica humana pediu que todos os alunos assistissem ao filme.Assistir e achei muito bom o filme pois, mostra preocupação o amor dos pais na cura dessa doença que poucas pessoas aconheçe,parabéns pela publicaão.

Adorei ler este conteudo, acrecentou muito o meu conhecimento, sendo estudante de Enfermagem, gostaria de parabenizar pelo excelente trabalho!

Muito bom… adorei vou comentar com meus amigos da faculdade…

obrigado….

adorei ler esta matéria. Quero saber se o oleo de lorenzo terá algum efeito benéfico para portadores de mal de parkson.

muito obrigado…

“Estou no 1semestre de enfermagem e tenho que fazer um texto sobre 2 paragrafos entre 5 e 10 linhas justificando qual a importancia na enfermagem esse filme.
grata.

Gostei bastante, gostaria de saber onde posso adquirir o óleo de lorenzo se vc poder me ajuda agradeceria muito.
obg….. uma ótima semana.

Li sobre o artigo e o filho de um amigo nosso está com essa doença já foram feitos varios exames ele está com nove anos de idade e foi até Belo Horizonte fazer esse exame mais eu tenho muita esperança ainda , estamos tentando angariar fundos para que ele possa fazer o melhor tratamento possivel , gostaria de saber quanto custa esse tratamento por favor nos ajudem!!!!

Olá Cristiane Alves Bastos de Brito, sou de uma família portadora da Adrenoleucodistrofia. Estou querendo engravidar e preciso fazer o teste. Onde foi que seus amigos testaram o filho em Belo Horizonte?
Obrigada Tatiana.

o oleo de lorenzo pode ser encontrado no:SUPPORT ADVANCED MEDICAL NUTRITION,empresa do grupo Danone.tel:0800 55 14 04,ou no site http://www.supportnet.com.br.um abraço amigo a todos.boa sorte.elida

“Li e gostei do conteúdo, tenho um filho de cinco anos de idade que apresenta sintomas que se enquadra nas caracteristica desta doença, porém ainda estou aguardando o resultado de exames para comprovar ou descartar esta possibilidade. Gostaria de saber mais sobre este assundo e se há outras doenças que também possam apresentar caracteristicas parecidas com esta?”

NOOOOSSA! QUE TRABALHO MARAVILHOSO. QUERIA TE PEDIR QUE ME ENVIASSE UMA PESQUISA MAIS APROFUNDADA SOBRE ESSA DOENÇA. PREISO FAZER UM TRABALHO NA FACULDADE SOBRE O TEMA (FAÇO NUTRIÇÃO).

VOCÊ PODERIA FAZER ISSO PARA MIM?

TEREI A MAIOR HONRA DE COLOCAR EM MINHAS REFERÊNCIAS SEU NOME, POIS REALMENTE MERECE A HONRA!

BEIJOS!

Sou pedagogo, psicopedagogo, psicanalista e trabalho com hipnose clínica. Gostaria de parabenizar a edição da matéria.
Pela clareza e objetividade.

Os detalhes de seu artigo são de forma resumida rico de informações necessárias para se iniciar um trabalho voltado para o tema. Posso admitir que apesar do tempo em que já foi publicado, contribuiu para minha pesquisa. Obrigada!

ola, vou fazer um trabalho academico e precisaria de amsi informacoes sobre a doenca, na parte de citologia e histologia da celula de uma crianca que tenha ald e de uma crinaca sem ald. se possovel me responda…
obrigada
estudo na universidade sao camilo em sao paulo

O artigo é excelente,agradeço pela sua disponibilidade em expor-ló. Se possível mais informações complementares direcionadas nas areas de bioquímica, farmacologia e nutrição.Obrigada. Parabens.

cara o fime e otimo adorei eu recomento para pessoas que adora biologia e medicina eu recomendo

Percebi, que muitas pessoas que sofrem de lapsos de memoria, os famosos apagões, uma especie de ausencia da capacidade de interagir, como um “oco” se fizesse na mente da pessoa, que pode ficar horas meio distonica, meio autista, existe alguma pesquisa da utilização desse óleo de lorenzo pesquisado se melhora esses padrões?

Minha mãe morreu com uma especie de Alzheimer, uma forma de mielopatia de origem genetica,comum entre judeus, segundo o medico… Bem, realmente tenho sentido alguns sintomas semelhantes as suas ausencias, e dificuldade de locomoção também, tudo muito em principio, mas ela também levou muito tempo até apresentar algo patologico de fato… Só que quando nos tocamos, já não havia o que fazer…

Com que tipo de medico precisamos buscar esse tipo de informação?

Oi, eu sou estudante de enfermagem e , se possível, gostaria de saber por que o ácido oléico (administrado sozinho)só diminui 50% do nÍvel de AGCML.
OBRIGADA

Eu recomento para pessoas que adora nutrição , é uma liçao de vida também. Estou interessada em saber porque quando houve a administração apenas da forma trigliceridea do ácido oléico, a redução dos AGCML do sangue de Lorenzo só se deu 50%?

gostei muito deste artigo.

Gostaria de saber se essa doença se manifesta no gênero feminino, pois há alguns depoimentos nessa matéria que relata isso.
há a possibilidade?
Obrigada.

Meu nome é Cleusa, tem um mês que conheci uma mãe de dois meninos com essa doença….O Fabrício tem 04 aninhos e o Fabio tem 6 aninhos… Gente é muito triste…Eu tenho estado direto com eles…Desde que os conheci me apaixonei eles são lindos…Eels estão hospitalizados o Fabio saiu da UTI neonatal hoje…Os dois estão juntos no mesmo quartinho…Eles tem uma irmã de 16 anos que cuida deles como se fosse a mãe…Hojo a noite tipo: 20h00min sai do hospital e os senti bem melhores…Só não entendo porque essa mãe não usou ou até mesmo foi orientada para estar usando esse Óleo de Lorenzo…Eu ainda quero assistir o filme…e preciso de um site onde eu possa encontrar o óleo…

Parabéns pelo site de vcs…

Att

Cleusa Pastoriza

Sou apenas uma estudante, estudo no ifmt …i tive a oportunidade de assistir o filme Óleo de Lorenzo,em mim despertou a vontade de estudar sobre o assunto…então li este artigo,eu fico muito feliz por ter apendido mais…

Meu nome é Hercilia e sou portadora de SPP, por isso fasso hidroterapia. E conversando com uma estagiária da hidro, ela me contou a história de Lorenzo, e eu pesquisando o asunto achei o artigo de vocês o que está ótimo.
Parabéns a todos.

É possível alguma indicação do óleo de Lorenzo para reduzir os níveis de colesterol no sangue?
Grato pela atenção.
Edilton

oi sou uma vó que soube que seu neto possa ter essa doença ainda estão fazendo exames, mas tudo o que li sobre se encaixa e tenho muito medo .gostaria de saber se essa doença leva a morte meu neto tem 7 anos e agora que os médicos estão descobrindo fiquei muito nervosa gostaria que me infomassem melhor.

Interessantíssimo!!!!!
muito boom esse artigo.
parabéns!vai ser muito útil á muitos que precisarem.

Ótimo este artigo,gostaria que me enviasse a pesquisa para um trabalho academico,se for possível é claro,agradeço desde já.marianasiila@hotmail.com

ola … me interesso muito sobre o assunto e gostaria de saber o q esta doença tem haver com os lipidios..
Faço um trabalho para universidade de ouro preto(UFOP) e gostaria de saber qual a ligaçao dessa doença com os lipidios obrigada

Estou fazendo um trabalho e gostaria de maiores informações,acredito que nós podemos ajudar essas crianças e amenisar um pouco à dor .

Olá, estou terminando um trabalho sobre o filme. Gostaria de informações sobre Lorenzo… Ele ainda vive? Muitos casos puderam ser resolvidos com o óleo? Obrigada.

Oi
Eu gostaria de saber como o Óleo de Lorenzo age diminuindo os ácidos graxos de cadeia longa…

obrigado!

Oi! Tenho 13 anos e quero muito fazer faculdade de nelrologia, eu vi o filme e essa doenca (ald) e pesquisei muitas coisas sobre a ald. E incrivel como essa doenca se desenvolve rapido, e e incrivel como um nutriente que e consumido no dia-a-dia como a gordura saturada pode destruir a mielina. E que se os portadores de ald parar de consumir a gordura saturada (c18) o corpo produz ate 4x mais a gordura monossaturada (c26).

Parabens!!!

Por favor gostaria de saber se o óleo de Lorenzo trata AMP`- Atrofia Muscular progressiva ou ELA ou se é somente para a doença específica para o qual foi estudado.

eu achei muito interessante pois com o óleo nós podemos prolongar o tempo de várias pessoas

Oi, eu sou estudante de nutrição e , se possível, gostaria de saber por que o ácido oléico (administrado sozinho)só diminui 50% do nÍvel de AGCML.
OBRIGADO!

Oii, a pouco tempo descobri que um primo meu q tem 9 anos é portador da ADL que veio do sangue da mãe dele q é minha tia e quem tinha essa doença era alguem da familia do meu avô, gostaria de saber qual o nome do exame q devo fazer para saber se tenho essa doença e moro em são paulo portanto se também for possível me informe quais hospitais de todo o estado de sp fazem esse tipo de exame, por ser mulher naum apresento nenhum tipo de sintoma e tenho 18 anos mas penso em ter filhos e estou preocupada, por favor quem souber me responder me ajude, estou mt preocupada mesmo!!

Otima matéria tirei muitas duvidas q tinha sobre a doença vcs estão de parabéns!!

Olá, meu nome é Rose, tenho um irmão com possível diagnóstico de ELA-esclerose lateral amiotrófica, (esta é fatal) ou doença similar mas não fatal, que é degenerativa causada por vírus.
Meu irmão já está com a perna direita paralisada, e fez tratamento com imonoglobina, e está esperando para ver se há resultados. Gostaria de saber se esse óleo pode ajudar em tipos de doenças degenerativas do sistema nervoso?

OLÁ ME CHAMO FERNANDA E QUERO MUITO CONTAR UMA HISTORIA …
FUI PASSEAR NA CHACARA DA TIA DO MEU MARIDO E LÁ CONHECI UM MENINO CHAMADO DARLEI , ELE TEM 16 ANOS E É PORTADOR DA DOENÇA “OLEO DE LORENZO”, SÓ QUE APARENTEMENTE ELE PARECE SER NORMAL, MAS OQUE MAIS ME MACHUCOU E EMOCIONOU É QUE ELE NÃO TEM CONDIÇÕES DE COMPRAR ESSE OLEO, FOI O FIM DE SEMANA MAIS TRISTE DA MINHA VIDA E AO MESMO TEMPO EMOCIONANTE PORQUE ELE É UM GURI INCRIVEL,EU QUERIA PODER AJUDA-LO MAS NÃO TENHO CONDIÇÕES POIS ESSE ÓLEO É MUITO CARO, EU SÓ FICAVA IMAGINANDO QU E DAQUI UNS TEMPOS QUANDO EU VOLTAR LÁ ESSE MENINO JÁ ESTIVER PARTIDO, IMAGINE A CABEÇA DELE DE SABER Q A QUALQUER MOMENTO ELE PODE VIR A MORRER , IMAGINE OS PAIS Q NÃO PODEM FAZER NADA PRA SALVAR SEU FILHO, ISSO É HORRIVEL ,MAS EU SÓ PESSO A DEUS Q DE MUITOS ANOS DE VIDA PARA ELE . OBRIGADA MEU DEUS.

gostaria de saber se o oleo ten resultado no tratamento da esclerose lateral amiotrofica obr.

ADOREI TUDO O QUE FALARAM POIS EU NUNCA TINHA VISTO FALAR DA DOEÇA ADL POIS FOI ATRAVÉS DO LIVRO ÁGAPE QUE DESCOBRIR O QUE É ESSA DOENÇA. POIS PESSO A DEUS QUE ESSA DOENÇA NAÕ TENHA SÓ TRATAMENTO MAS SIM A CURA. PARABÉM PELA AS INFORMAÇOES E OBRIGADO.

Gostaria de saber se o óleo de Lorenzo é indicado para ataxia MJ.Agradeço se responderem.

Gostei do artigo porque futuramente pretendo fazer medicina sempre e bom se manter enformado. Parabéns a todos

Inclivel!não sabia da existéncia desta doença,assistir hoje o filme por volta das 7:00hs no telecine touch e me emocionei muito com a luta e determinação dos pais de Lorenzo e também do sofrimento dele.Assim que o filme acabou corri para o computador para pesquisar melhor sobre esta doença.A matéria é muito boa, vCS ESTÃO DE PARABÉNS.Mais, gostaria de saber o que significa “cadeia longa”.
24 de abril,2011 22:20hs

25/04/2011
Acabo de ver o filme òleo de Lorenzo.
Imaginava que a Distrofia Muscular fosse o supra-sumo das doenças degenerativas quando ficou constatado que uma irmã e dois irmãos meus (os tres já falecidos) eram portadores da mesma.
Constatar a cada dia que a Medicina se depara com situações de saúde que exigem mais estudos para encontrar a solução e ainda esbarra com autoridades cujo parco conhecimento da matéria as leva a tomar cuidados maiores do que o sofrimento do portador das mesmas é constatar que o ser humano levará ainda muito tempo para descobrir que “quem está na chuva é p’ra se molhar”.
Traduzindo é melhor envolver a família, explicar o que pode acontecer se usar ou um produto experimental dando a ela a condição de decidir. Sebem que aqui no Brasil o que decide mesmo é o poder aquisitivo da família.
Espero que o pessoal envolvido nos estudos receba a colaboração necessária para transformar tanto pesadelo no sonho e na alegria de uma saúde perfeita.Atenciosamente, Glaucia

Prezados Senhores. Até que enfim, alguma coisa util.VALEUUUUUUUUUUUUUUUUUU – Gratos

Eu adorei sabe tudo sobre essa doença,gostaria de sabe se minha filha poderia usar esse oleo,ela tenhe um tumor e pedeu quaiz todos os movimento dela,ela não escuta,não fala dereito,não anda.Sera que esse oleo ia ser bom para minha filha,ela tem 18 anos….muito obrigada desde ja….parabens pela materia…..

Olá Gostaria de saber se o Oléo de Lorenzo só adianta para crianças que tenham essa doença ou ajuda também crianças que por um acidente tiveram um problema neurológico e perderam alguns sentidos???? Obrigada!

Olá

NO DIA 29-12-2010 MEU SOBRINHO DE 1 ANO E SEIS MESES SE AFOGOU NA PISCINA DE CASA, COM O AFOGAMENTO ACABOU AFETANDO A COORDENAÇÃO MOTORA DELE, HOJE ELE AINDA ESTA USANDO SONDA, POIS ELE AINDA NAO CONSEGUE COMER COMIDA. ELE FAZ POUCOS MOVIMENTOS E AGORA NÃO PRECISA SER ASPIRADO COM MUITA FREQUÊNCIA. NA ESCOLA MINHA PROFESSORA DE BIOLOGIA PASSOU O FILME DO “O OLEO DE LORENZO” PARA MINHA TURMA! EU GOSTARIA DE SABER SE ESSE OLEO AJUDARIA MEU SOBRINHO A SE RECUPERAR MAIS RAPIDO, MINHA FAMILIA E EU TEMOS A ESPERANÇA DE QUE UM DIA ELE VOLTE A SER A CRIANÇA QUE ELE ERA ANTES, POIS AGORA ELE FICOU DEBILITADO, POIS ELE NAO ANDA, NAO SORRI, NAO FALA, NAO CHORA COMO UMA CRIANÇA DIGAMOS NORMAL. MINHA ESPERANÇA E QUE ESSE OLEO AJUDE ELE A SE RECUPERAR MAIS RAPIDO E VOLTAR A SER A CRIANÇA QUE ELE ERA ANTES DESSE ACIDENTE.
OBRIGADA!!!

Sou esdante de psicologia estdo sobre o cerebro e quando assisti esse filme fiquei sabendo dessa doença. É impressionante a peseverança desse pai e dessa mae em nao desistir. Quero conhecer mais sobre a vida do pai, da mae e Lorenzo, e dos projetos destinados a essa area.
Obrigada.

Olá meu nome é Vanessa, e na minha familia tem dois casos da doença ALD, infelizmente a 10 dias meu tio nos deixou foi morar com Deus por causa da doença morreu aos 29 anos, e agora descobrimos que meu primo de 15 anos tem a doença, ele toma remédio para hormônios para não deixar a doença manifestar e em breve vai fazer o transplante de medula. Eu ainda não fiz o exame mais se Deus quiser eu não tenho isso. Peço para que todos levem o nome dessa doença adiante para que possamos ajudar pessoas que precisem a não passar por isso, pois pode não ter cura mais há tratamento. Existe um tratamento na França eficiente para essa doença mais só pode ter esse tratamento pessoas que não desenvolveram a doença.Entrem em contato comigo pessoas que tem ou vivem esse caso vanessa-rodrigues@hotmail.com.br

Muito bom o artigo, sou estudante de publicidade e estou precisando saber quais fontes de pesquisa o pai de Lorenzo usou se puder me ajudar eu fico grato. Meu Email É esse mesmo jehancp2003@hotmail.com.br .

meu nome penha, gostaria de saber se alguem sabe onde comprar este remedio oleo de lourenzo mais enconta, que em viçosa mg nos temos um criança de 5 anos um amigo que tem um doença e muito pobre, trabalhador de roça. estamos mobilizanto a ajutanta, este remedio oleo de lorenzo emuito caro se alguem puter nos ajutar deus abençoa muito obriganto

No final do filme ,postam muitas fotos de crianças que estão fazendo o uso do óleo de lorenzo,e,tem a de um rapaz que diz estar usando por ser portador de distrofia…tenho uma filha que desenvolveu esta doença-a distrofia ja ha oito anos.tentamos todos os tratamentos sem sucesso.Gostaria de saber da real indicação do óleo para a mesma, e de casos que usaram e seus resultados.aguardando resposta..obrigada.
Luzete.

Olá tenho uma amiga que está tomando óleo de Lorenzo,ela tem esclerose múltipla.já está perdendo movimentos,não trabalha mais.necessita constantemente de um pessoa junto dela.Será que o óleo vai ajudar?

meu marido esta com sindrome de guilliain barre desde dia 8 de abril de 2011 com tetraplegia e isso é uma degeneração de mielina sera que o oleo de lorenzo pode ajudar????obrigada .denise

Numca tinha visto o filme,não conhecia esta doença ADL.Mas tenho uma pergunta;conheço um garoto que está,ha muitos amos n cana como o garoto LOrenzo,se ele vir a tomar esse oléo ele tera uma melhora,se passaram 19 anos.O que vocês,acham.
Me respomdam.
Obrigada

muito legal descobri muitas que nao tinha conhecimento e impresionante como a doença pode acusa muitas tristeza numa vida:)

eu tenho gangliosidose e gostaria de saber se o óleo de lorenzo é indicado?

Boa tarde, Elizandra Santos

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