Site exclusivo sobre a fenilcetonúria já está no ar
www.pkup.com.br
Pacientes brasileiros com fenilcetonúria – doença metabólica que atinge um em cada 25 mil recém-nascidos no Brasil – familiares e interessados no tema já podem acessar o site www.pkup.com.br
Na seção “Fenilcetonúria”, o internauta encontra o histórico, as classificações e a origem da doença que é causada pela deficiência de uma enzima e que, se não tratada, provoca danos ao cérebro. Para aumentar o conhecimento sobre o diagnóstico, o site traz a seção “Diagnóstico e Tratamento” com informações sobre o Teste do Pezinho, exame realizado na primeira semana de vida do bebê e que detecta a doença, além de dicas sobre o tratamento que consiste em uma dieta especial suplementada com uma fórmula especial fornecida pelo governo. Na seção “Receitas”, o internauta encontra pratos especiais para os portadores de fenilcetonúria. O fenilcetonúrico segue uma dieta especial e não pode consumir alimentos habituais, como feijão, carnes, aves, peixes, queijos, ovos e doces, o que dificulta o seu convívio social.
Outro diferencial é a seção “Dica do Especialista” com informações para que o paciente com fenilcetonúria possa manter uma boa qualidade de vida, além de dicas para que os pais e familiares saibam como lidar com a doença. O site conta também com o link A Ciência e a Fenil por Dr. Joel, um editorial de Joel Faintuch, gastroenterologista da USP e coordenador da residência de nutrologia do Hospital das Clínicas de São Paulo. O especialista oferece informações úteis sobre a fenilcetonúria no Brasil, a importância da dieta especializada e alerta sobre as conseqüências a médio e longo prazo do abandono do tratamento. “Apesar de não ter cura, o fenilcetonúrico pode crescer de maneira saudável e levar uma vida o mais próximo do normal”, informa Joel Faintuch.
Além de informações sobre a doença, o site oferece seções interativas como o Fórum – em que o internauta tem a oportunidade de expressar opiniões e trocar experiências – e em breve, terá também, o link Monte seu Álbum, que ajuda a criar e decorar álbum de fotos.
O web site faz parte do Clube PKUP, programa de relacionamento criado pela Support e exclusivo para pacientes brasileiros com fenilcetonúria. “Com a criação do Clube PKUP e do website, pretendemos oferecer informação, oportunidades, diversão e qualidade de vida aos pacientes. Os fenilcetonúricos que se cadastrarem no Clube e comparecerem regularmente às consultas terão acesso a benefícios exclusivos”, comenta Vanessa Castro, nutricionista e assessora científica da Support Produtos Nutricionais, empresa especializada em nutrição clínica e infantil e responsável pelo programa e pelo website. O Clube PKUP oferece informações atualizadas, novidades e dicas sobre a doença, promovendo também a integração entre pacientes e familiares. Mais informações pelo 0800-7701860.
Sobre a Support
A Support Produtos Nutricionais é uma empresa do grupo holandês Royal Numico/ Nutricia, especializada em terapia nutricional e possui uma linha exclusiva de fórmulas para pacientes com fenilcetonúria que contém todos os nutrientes necessários para o desenvolvimento normal das crianças. Com mais de 100 anos de experiência na pesquisa e no desenvolvimento de nutrição clínica e infantil, a empresa conta com um portfólio de mais de 60 produtos nutricionais indicados para condições clínicas específicas, pacientes hospitalizados ou pediátricos.
Informações à imprensa
Burson-Marstelelr
Fabiana Fontainha – 11 3094 2289 (fabiana.fontainha@bm.com)
Danubia Teixeira – 11 3094 2253 (danubia.teixeira@bm.com)
Lucila Martini – 11 3094-2292 (lucila.martini@bm.com)
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Comentários
OI EU TENHO UM FILHO COM ESSA DOENÇA E SEI QUE E DEFICIO CUIDA MAIS TENTO O MASSIMO DO POSSEVEU PRA QUE ELE TENHA UMA VIDA NORMAL AS OUTRAS CRIANÇAS MAIS ALGUMAS PESSOAS PENSAM QUE E FACIO (POR ISSO SERIA O CERTO VOCÉS COLOCA ALGUMAS FOTOS COM A DOENÇA JÁ AVAMÇADA OBR)
tenho filho,e neto, sobrinho(3)com deficiencia de fenilcetonúria sem tratamento pois naõ acho uma pessoa que me orienta sobre este problema ja procurei nutricionista na appa e tratamento sem resposta, escola especilizada pois todo tratamento saõ pagos
gostaria de saber como poderia agir na escola (aprendizagem) com crianças portadora de retardo mental po fenilcetonuria
Grata
tenho 3 filhos,2 deles com fenilcetonúria.Tratados desde que detectado a doença no teste do pezinho,hj Carlos eduardo com 9 anos e Carolina com 8.Realmente quem vê não acredita são lindos e perfeitos.Quem qser fotos tenho.
abraços,e não esqueça: Vamos cuidar dos nossos LINDINHOS!!!
Meu interesse deve se ao fato de minha netinha ELOÁ, ser portadora de FENILCETONURIA. Ela esta com 1 ano e três meses. Se nao fossem os laudos afirmando, eu não acreditaria, tal a inteligencia e a saúde. Ela começou a andar com 13 meses e já fala algumas palavras.
Sobre este artigo: Muito bom, foi o melhor que encontrei, sei que através SITE, vou encontrar muitas orientaçõe que irão fascilitar nosso dia a dia com a nossa pequena.
À equipe deste SITE, minha eterna gratidão.
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Tenho visitado esta pagina com frequencia, na expectativa de encontrar receitas que possam fazer parte do cardapio de
de portadores de FENILCETONURIA, todavia nao encontrei nenhuma sugestão. Por favor, onde posso encontrar tais receitas?
Obrigada. Guiomar
Busquei em todos os sites que me foram indicados e, para minha decepçao, não encontrei nada que já nao tivesse lido.
Volto a insistir. Quero informaçoes sobre novas receitas para compor o cardapio da minha pequena. Quero saber, quais
empresas produzem alimentos indicados aos portadores de FENILCETONURIA. Quero informaçoes se já existe algum tipo de medicamento que colabore com o tratamento.Outra pergunta: ROYAL NUMICO, esta produzindo alimentos adequados aos portdores/fenilcetonuria? Aguardo retorno. grata.
Não é facil ser surpreendido com a notícia da fenil, mas no estado de santa catarina estamos tendo um bom acompanhamento e meu filho de 7 meses esta se desenvolvendo de forma surpreendente. mas ajuda com recitas nunca é demais por favor nos enviem
Gostaria de saber se uma criança de 3 anos com feniclcetonuria pode desenvolver a fala. Minha tem essa doença é o unico problema dela é a fala pq a compreensão dela é otima o desenvolvimento motor (andar) também é muito bom , mas a fala ela ainda não fala quase nada so papai oi e dificilmente mamae. Sera que ela podera falar mais tarde?
tenho 22 anos e tenho uma filha pordadora da fenilcetonúria é muito dificíl;quando descobri que ela tinha esse problema não queria acreditar mas com um tempo me conformei por que todos que tem a fenilcetonuria quando descoberto de bebê leva uma vida normal e saudavel como qualquer criança.Eu queria poder ter acesso a mais receitas pois quase nÂo consigo as receitas mais gostozas na nete
muito bom, mas deveria ter fotos de fenilcetonúria sem tratamento para vermos como é.