Esclerose Lateral Amiotrófica

Bióloga é premiada por pesquisa sobre Esclerose Lateral Amiotrófica. Trabalho revela mutação genética existente apenas no Brasil.

O Instituto Paulo Gontijo realizou na quarta-feira (20/06), em Brasília, a entrega do Prêmio PG de Medicina, no valor de R$ 50 mil. Autora de uma pesquisa sobre Esclerose Lateral Amiotrófica, a bióloga Agnes Lumi Nishimura foi a vencedora da primeira edição do Prêmio PG, uma  iniciativa pioneira no Brasil por se tratar de uma instituição privada atuando no financiamento de pesquisas científicas. “Esta é uma iniciativa inovadora e ajudará a incentivar mais pesquisas em nosso país”, declarou a Dra. Agnes.

A pesquisa vencedora revelou uma mutação genética, nunca descrita em outro lugar do mundo, responsável pela transmissão hereditária da doença a 200 pessoas de diferentes famílias de Minas Gerais, Rio de Janeiro, Distrito Federal e São Paulo, com ascendência portuguesa.

A entrega do prêmio foi a concretização do sonho do empresário Paulo Gontijo. Físico e engenheiro civil, apaixonado pela ciência, Gontijo foi portador da Esclerose Lateral Amiotrófica. Quando acometido pela doença, manifestou seu desejo de criar um instituto e uma premiação para estimular a pesquisa científica no Brasil, em especial, sobre a causa e a cura da ELA.

“O Instituto era um sonho, hoje é uma realidade”, discursou Marcela Gontijo, vice-presidente do Instituto. “Poderemos contribuir para que a pesquisa e a ciência sejam consideradas realmente importantes neste país”.

A pesquisa teve início em 2002, dentro do Projeto Genoma, sob coordenação da geneticista Mayana Zatz. Ao contrário da forma clássica da ELA, os pacientes pesquisados pela Dra. Agnes Lumi Nishimura apresentam diferentes tipos de evolução da doença. Em um grupo de 1500 pessoas de 12 famílias, 200 foram diagnosticadas com a doença. “Se a gente conseguir entender porque algumas pessoas são protegidas da forma patogênica da doença, já abriremos novos caminhos”, disse a Dra. Mayana Zatz.

A pesquisa da bióloga Agnes Lumi Nishimura despertou o interesse de vários centros de pesquisa de outros países que estão desenvolvendo pesquisas a partir desta descoberta. “Ainda não temos possibilidade de cura, mas é assim que a ciência caminha. A cada descoberta ficamos mais próximos de uma solução”, afirmou a neurologista Elza Dias Tosta, integrante da banca julgadora do prêmio. Até 2009, o Instituto Paulo Gontijo irá instituir outros três prêmios nas áreas de Matemática, Física e Bioquímica.

 

Sobre ELA

A Esclerose Lateral Amiotrófica é uma doença degenerativa do neurônio motor. Atinge cerca de duas mil e 500 pessoas/ano no Brasil, que praticamente não recebem assistência médica adequada, em parte devido à dificuldade de diagnóstico e tratamento da ELA. Segundo pesquisas realizadas pela Associação Brasileira de Esclerose Lateral Amiotrófica, AbrELA, a idade média de aparecimento dos primeiros sintomas é de 52 anos e a sobrevida é de cerca de quatro anos. É uma doença que provoca diversas limitações físicas, uma vez que afeta toda a musculatura estriada, incluindo a musculatura dos membros da deglutição e da respiração. O óbito ocorre, geralmente, por insuficiência respiratória.

 

Informações sobre a pesquisa vencedora

 ESCLEROSE LATERAL AMIOTRÓFICA TIPO 8: Identificação e caracterização de uma nova doença do neurônio motor em uma grande irmandade brasileira.

A Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) é uma doença neurodegenerativa caracterizada pela morte dos neurônios motores. Aproximadamente 10% dos casos são familiais e ao menos doze locos foram mapeados. Entretanto, somente quatro genes foram identificados, incluindo o VAP-B relacionado com ELA tipo 8 (ELA8 ou ALS8). A ELA8 é uma doença de progressão lenta que foi mapeada no cromossomo 20q13.3 em uma grande família brasileira. Uma mutação missense foi identificada no gene vesicle associated membrane protein/synaptobrevin-associated membrane protein B (VAP-B) e está presente em outras nove famílias brasileiras com ancestralidade portuguesa, contabilizando 1500 indivíduos dos quais 200 apresentaram a mutação.

A análise de haplótipos sugere um ancestral comum devido a um efeito fundador que teria ocorrido há 23 gerações (95% CI 13-39), consistente com a colonização portuguesa no Brasil. A proteína VAP-B está relacionada com o transporte vesicular e está localizada na membrana do Retículo Endoplasmático e do Complexo de Golgi. Em estudos com células de animais foi possível observar que a mutação causa a formação de agregados intracelulares que estão distribuídos difusamente ao longo da célula. Acredita-se que a VAP-B é uma proteína importante nos estágios inciais do transporte vesicular e a formação dos agregados protéicos causaria um acúmulo de proteínas que poderia levar a morte do neurônio motor.

A identificação de um novo gene para a ELA é de grande importância na medida que uma nova via foi relacionada com esse grupo de doenças. É de grande interesse entender os mecanismos relacionados com a VAP-B e encontrar possíveis alvos para futuras terapias.

 

Agnes Lumi Nishimura

Possui graduação em Ciências Biológicas pela Universidade de São Paulo (2000). Obteve o titulo de doutora pelo Instituto de Biociências da Universidade de Sao Paulo (2006) e atualmente trabalha no Instituto de Psiquiatria do King’s College London como pos-doc. Tem experiência na área de Genética, com ênfase em Genética Humana, atuando principalmente nos seguintes temas: Doença de Alzheimer, Esclerose Lateral Amiotrófica e doenças do humor. Além disso, tem experiência na área de biologia celular e proteomica com ênfase em cultura celular de células tronco embrionárias.

 

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Comentários

Tiago, não entendi porque no caso do seu pai não se aplica a insenção do IR.

O meu marido(portador), já aposentado por tempo de serviço há mais de 10 anos, requereu junto ao INSS a isenção, foi feita a 1ª perícia onde foi negada, posteriormente entramos com recurso,foi feita uma nova períca por uma junta médica a qual retificou o parecer anterior, ou seja, foi reconhecida e concedida a isenção INCLUSIVE RETROATIVA.

Não houve nehnuma perda em relação à perda de seguro saúde, uma coisa é uma coisa, outra coisa é outra coisa, Não entendo o que a isenção do IR por doença invalidante poderá prejudicar o seu pai.

Espero ter ajudado e alguma coisa.

A propósito, meu marido está fazendo em Minas Gerais, um novo tratamento objetivando melhor qualidade de vida:EMTR-Estimulção Magnética Transcraniana Repetitiva.

Um grande abraço a todos

Li todos esses depoimentos com bastante preocupação, poia há cerca de 02 meses minha mãe tem sentido choques a princípio na garganta e agora na língua. Estes choques acontece quando ela adormece e causa sangramento na língua e é muito dolorido.Isto tem aumentado a fequencia. Depois de vários exames um neurologista dopou ela com Cadernal e outros.Ela passa dia e noite bastante sonolenta e os choques continuam. Gostaria que alguém pudesse me orientar com um especialista na cidade do Rio de Janeiro para um diagnóstico mais preciso. Obrigada

Alguém conhece algum lugar no Rio de Janeiro que faça o exame de Eletroneuromiografia da Língua?

Abç a todos.
Andréa

Andréa, este exame pode ser feito na NEUROLAB -NEUROFISIOLOGIA CLÍNICA DR. MAURÍCIO KLAJNBERG- Botafogo Rio de Janeiro- TEL (21)2266-6633.
Se vc puder entrar em contato comigo, talvez poderíamos trocar experiencias ou descobrir alguma coisa juntas.Minha mae começou com choques na lingua a 02 meses e tem apenas 05 dias que comecei minhas pesquisas na internet e descobri este blog, está sendo muito difícil assimilar tudo.Meu e-mail é: gbertholdi@globo.com

Querida Andrea,

O ùnico Neurologista no Rio de Janeiro que faz este exame completo “ELETRONEUROMIOGRAFIA MEBROS E LÍNGUA” é:
DR. DANIEL SOUZA E SILVA
Rua Xavier da Silveira, 45 sala 1302
Copacabana – Rio de Janeiro – RL
TEL: 21-2267-8889

abraço
Rocco

Rocco,
Primeiro quero te parabenizar pelo seu excelente trabalho.Foi graças a este blog que despertei para o diagnóstico (ainda não conclusivo) da minha mãe.Apesar da ELA ter sido a causa da morte da minha avó a 20 anos atrás, a minha mãe ainda não sabe dessa minha “suspeita”. Preciso levar ela num médico expecializado,pois o neurologista que ela procurou ainda não detectou e está “perdendo” tempo com exames e remedios desnecessários.Por favor vc poderia me indicar um especialista no Rio de Janeiro?
Me desculpe, tudo ainda é muito recente e eu estou ainda muito atordoada.
GINA

Olá, sou psicólogo de Maceió e faço mestrado em Psicologia Clínica na Universidade Católica de Pernambuco, Recife, pesquiso sobre a subjetividade na Esclerose Lateral Amiotrófica, disponibilizo meu e-mail para contato e possíveis colaboradores para meu estudo. evertonfabricio@yahoo.com.br
A todos, minha solidariedade.

Everton

Muito obrigada pela resposta. Vou tentar marcar com ele pois tinha localizado na Neuroclass em Copacabana tb mas não tinha referência.
Abç
Andréa

Por favor,
Gostaria que alguém me desse uma luz.A ELA pode começar os primeiros sintomas com caimbras na língua? Conheci 02 casos de ELA e nenhum dos dois começaram na língua. Estou meio que perdida e desesperada, minha mãe está sem um diagnostico médico, preciso de uma direção.Ela está sofrendo com essas picadas na língua e os médicos não estão acertando nos remédios para aliviá-la.
OBRIGADA
GINA

Querido Tiago Frias,

Você está enganado ou estão te enganando….
Seu Pai não só pode como deve se aposentar e a aposentadoria
será integral sem restrições junto ao INSS.
Quanto ao Seguro Saúde, eles não podem impor critérios para prestação do serviço de saúde, inclusive o Home-care.
Caso eles se negarem a dar continuidade ao atendimento, bas ta entrar com uma liminar judicial, que dará garantias plenas de todo tipo de atendimento necessário para a manutenção do seu Pai e inclusive será estipulada uma indenização pelo descaso médico.
Informe-se com um bom advogado.
abraço
Rocco

Olá Tiago e Andréa,

Obrigada pela força.
Meu bebê é uma linda princesinha que se chamará VALENTINE (que significa: valorosa, forte e cheia de saúde).

Estou completando 8meses de gestação, para surpresa de muitos médicos, graças ao bom Deus.
Estamos muito felizes e pela primeira vez depois do diagnostico, estou vivendo esperando viver.
É uma delicia sentir algo se mexendo em seu corpo que não seja as fasciculações.
O único problema que tenho agora é que ficou mais difícil morrer, pois antes no momento de minha morte eu iria dar descanso para quem estiver cuidando de mim, porém agora como posso deixar minha menina, com tantas coisas lindas que ela ainda viverá e eu não poderei ver…
Costumo dizer que o que dói em meu peito não é o medo da morte e sim a SAUDADE DE TUDO AQUILO QUE NÃO VOU VIVER…
Mas isso é a vida, bola pra frente, pois se ta ruim vai ficar pior, rsrs. E se não estou muito bem tem quem está ainda pior.
Deus é o administrador perfeito, cheio em força e sabedoria, OPERANDO ELE QUEM IMPEDIRÁ?. O SENHOR É MEU REFÚGIO E FORTALEZA, E POR ISSO TUDO POSSO NELE QUE ME FORTALECE.
Um grande abraço e obrigada pelo carinho.

Arlana Oliveira

Olá meus queridos e amados que já estão em um lugar especial dentro do meu coração! É verdade, olho cada depoimento e sinto com vocês os sintomas, as dores a gora no caso de Arlana, a felicidade!
Quanto ao Roberto Rocco, agradeço a resposta apesar de não ter tido tempo de procurar as respostas já escritas das minhas perguntas. Ao Tiago Frias, querido! Obrigada, mesmo nessas situaçoes nós nos vemos acolhidos, obrigada de coração. Pode contar comigo também! Vou te adicionar, o meu e-mail é juna_reami, o mesmo é do msn! ah, vi o site, legal mesmo o jeito dela encarar a vida! bem radical, mas legal! Queria te perguntar se o caso do seu pai iniciou nos membros superiores ou inferiores? onde foi diagnosticado?
Quanto a papai estamos enfrentando outra etapa. O respirador alugado pela unimed, deu problema no domingo dia 30 de agosto, foi levado ao hospital, para poder emprestar o respirador deles. ficou uma noite na uti, a pior da vida dele segundo ele. O que prova que se a saude privada brasileira é RIDICULA imaginem a publica, é realmente uma pena. O pior é que não podemos fazer nada, não sabemos se vamos precisar deles de novo. Mas Graças a Deus conseguimos tirá-lo da uti ainda na segunda a tarde. Ainda tem mais, pegou uma infecção na UTI e perecisou tomar 15 dias de uma dose forte de antibioticos. Fez aniversário no hospital (14, segunda-feira 51 anos) e agora pronto para poder voltar para casa, a unimed deu uma negativa, dizendo que os medicos estão com medo que ele possa ter uma parada cardiorespiratoria, algo do tipo, então é mais seguro que ele fique no hospital, o que eu e minha familia nos perguntamos é: ATÉ QUANDO? ATÉ QUE ELE MORRA? Tem casos de vida de 10, 17 e ate 40 anos com essa doença.E ELE? nós desconhecemos casos em que haja intercorrencias no coração! Ele já ta com respirador via traqueia, qualquer diferença o respirador avisa. e em todos os sentidos a vida em casa é melhor! E outra, ele foi pro hospital por causa do respirador, ele tava NORMAL! É, não entendemos, até porque é bem mais barato para o plano manter ele em casa, a diaria do quarto é cara. É essa nossa realidade de hoje, sábado as 13:36 do dia 19 de setembro de 2009. O futuro a Deus pertence, e Ele está na frente de tudo! Queria saber se vocês tem conhecimento de alguma alteração cardiaca? algo assim? O que posso adiantar a meus amigos é que não vamos deixar assim. Vamos atrás, graças a Deus temos condição de conhecimento pra não simplesmente aceitar as coisas, vamos lutar assim como papai luta pela vida: NÓS LUTAMOS POR/COM ele! Obrigada pelo carinho e rezem por nós, PRECISAMOSDE ORAÇÃO! Rezarei por vocês, agora vou pro hospital, dormirei lá essa noite, para que mamae possa descansar! Fiquem com Deus! Poisé NELE QUE ESTAMOS NOS FORTALECENDO E FAZENDO DE CADA DIA UM NOVO DIA! Amém.

Querido Rocco, gostaria de saber também quanto a pesquisas de cel. tronco? no Estados Unidos estão sendo feitos em pessoas com descacificação ossea e tem surtido efeito super consideravel, quando o nosso Brasil vai aprovar? não sei, passar uma lista para cobaias quem sabe? o meu pai super aprova e se dispõe a ser um. Não temos muito a perder ;/
Querida Arlana, você poderia dizer-me qual é o neurologista que assiste seu caso? por acaso não seria o Dr, Lineu Verneck? Por favor.
Obrigada! e fiquem com Deus!

Faço essa pergunta acima sobre cels tronco apesar de respondida algumas vezes aqui, mas é que alguns projetos foram aprovados dia 17 de julho, não sei se existem já experimentos quanto a ELA, assim como aquela Dra respondeu na revista Veja, ate mesmo ela tinha indagaçoes. Porisso pergunto. Pude ler somente hoje todos os comentarios feitos aqui inclusive sobre o livro de disartria e a triste noticia sobre Evandro. Não sei se o Sr. Rocco se sente bem em falar desse anjo, o respeito e saberei entender, mas tenho duvida quanto a fase terminal, ou seja, o principal agravante, pois como já citado, papai está sendo impedido de retornar para casa por medo de uma parada cardiorespiratoria, o que nós desconhecemos. Ao mesmo tempo dessa tristeza que me acomete nesse instante por saber só agora do descanso do mesmo, sei que assim como eu, no papel de filha, o Sr Rocco passou e ainda passa em mente e lembranças otimos momentos com seu amigo irmão, tenho certeza que sua vida nunca mais será a mesma, principalmente o valor das coisas. Deus te ajude querido, pois os planos de Deus são instalados nas vidas das pessoas com propósitos, e essa é sua missão Roberto. Parabéns, por mim, minha família e todos que, aqui auxiliados por seus comentários, se sentem seguros e mais confiantes, PARABÉNS! Obrigada

Caro Rocco,

provavelmente as duas opções…estou enganado e estão me enganando! hahhaha

vamos la…
meu pai é bancário ha 30 anos. De licensa o banco complementa o valor do auxilio doença do inss. Na pratica ele continua com o mesmo salário de sempre, por 2 anos.

Se ele se aposentasse, ficaria com o teto da aposentadoria do inss, que é inferior ao salário dele. Ou seja, pensando nos rendimentos mensais, para o caso dele em especifico, parece não valer a pena.

E o Banco nos informou que ao se aposentar perderia o pacote especial do plano de saúde, ficaria apenas com o pacote simples, que não dá direito ao home care.

Entendeu o caso?

Mas enfim, agora fiquei meio confuso, sobre o que é melhor.
O inss nem deu opçao de aposentar. Encostou por auxilio doença e pronto.

ATENÇÃO BANCÁRIOS: BANCOS COMPLEMENTAM POR ATÉ 2 ANOS VALOR DO AUXILIO DOENÇA. SÃO OBRIGADOS A FAZE-LO. MAS SÓ O FAZEM SOB PRESSÃO. BRIGUEM POR SEUS DIREITOS. PROCUREM O SINDICATO SE FOR NECESSÁRIO.

Arlana…

Quando meu pai estava no cti (inconsciente) passamos muitas dificuldades aqui em casa.
Foi um momento de total falta de fé.
Algumas coisas me ajudaram tanto, que a situação se reverteu, tenho certeza que com ajuda disso.

1 – os comentários objetivos/elucidativos e positivos do sr. Rocco, que sempre me ajuda demais em todos os sentidos!

Sabe, o ideal é que o paciente tenha auxilio com fono, fisio, neuro, clinico geral, enfermeiro, etc etc.
O sr.Rocco soa como um multi-profissional em nossas vidas! Sabe aquele homem do século XV? que era matematico, arquiteto, pintor, inventor, etc? Então… Rocco nos deu muita força naquele momento….e força psicológica sobretudo, creio que é a mais importante no processo…

2 – meu primo, que veio falar de Deus, apesar de frequentar uma Igreja da qual nao sou adepto, alguem trazer mensagens positivas é sempre bem bacana

Depois disso..sempre que eu ia visita-lo no cti….eu falava coisas em tom de voz bem alto no ouvido dele (com ele sedado)…falava “voce ainda não acabou de me educar…volta!”….falava ainda “te amo…cada dia que passa o sr.fica mais forte”… falava “voce ainda vai me ver formado…vc ainda vai ver seu neto…volta…volta..volta”…

no terceiro dia…o médico me chamou num canto, pois minha mãe tava muito nervosa e meio que ja me preparou para o pior…

enfim….papai voltou pra casa..tenho certeza que foi a nossa fé que o trouxe de volta….o médico estava errado!
Ele tem traqueostomia….e consegue falar! fazendo força….ele evita fazer…mas quando quer….ele fala! o som sai um pouco baixo mas perfeito pra escutar! até agora nao perdeu os movimentos das pernas. Depois do diagnóstico estar fechado, por vários especialistas no RJ, já tem médico e fisioterapeuta, desconfiando do diagnóstico, porque ele vem mantendo o quadro….e apresentando pequenas melhoras….. as pessoas de 1/2 meses pra ca….não estão mais entendendo….

Sabe porque? Só vejo uma explicação…vontade de viver!!!
Continuamos (dentro do possivel) tratando papai do mesmo jeito q sepmre tratamos…. quem liga e fica chorando no telefone nós ralhamos! aqui é assim, ou liga pra fazer rir, pra dar força…ou en~toa não liga! Visitas?? a vontade…desde que entrem e falem besteiras pro papai rir! pra ficar chorando, que fiquem em casa.

Falaram que meu pai não ia sair da cadeira….nao conseguiria ficar de pé…afinal…o cara perdeu mais de 30 quilos (obs: ele ja era magro)….
eis que papai fica de pé….colocamos ele na cadeirinha…ele ainda cruza as pernas brincando! hahaha

Sei que é uma doença complicadíssima….vivencio ela todos os minutos…e minah ligação e´tao proxima a meu pai…q quando estou perto dele…minha perna fica sem força….fasciculo com ele!!!! um dia no trabalho..comecei a passar mal..saí correndo pro banheiro e vomitei… liguei pra casa…meu pai tinha acabado d passar mal…. não sei se vc acredita nessas coisas…eu mesmo nao acredito mt…só sei que tem acontecido…

mas voce achou sua sobrevida! Pra que rilutek e cia?? Sua sobrevida, sua saúde, sua vida, sua longa vida se chama VALENTINE! E tenho certeza que vai puxar o coração da mãe, que nada, nem ninguém, nem doença alguma abala!

Parabéns pela sua filhota….

EU espero de coração, que voce nos mantenha informados, vou até falar de voce pro papai. Olha que bonito…além de voce ficar feliz, voce ainda vai fazer outras pessoas felizes com seu exemplo!

Descobri uma pessoa, no banco que eu trabalho, que tem ELa….a pessoa mora em BH….ha 10 anos atrás quando o médico diagnosticou..e mandou ela parar de trabalhar…ela brigou com o médico! depois o banco, com medo de algum problmema trabalhista, forçou a barra pra ela se aposentar…ela brigou com o banco!!! continua trabalhando….convivendo com suas limitações..e buscando ser feliz…e fazer o mundo a volta dela feliz!

Beijo no seu coração e no coração da VALENTINE…que já bate forte forte dentro de ti!

Amigo todos nos viemos a esse mundo para cumprir a nossa missão.
Minha primeira missão foi de trabalha na terra e produzir alimentos e tudo que tenho foi tirado da terra ,tudo que tenho foi ganhado com muita luta, nunca precisei de rouba e muito menos humilhar as pessoas para chegar até aonde cheguei.
Quando eu achava que estava tudo bem , fui surpreendido com uma enfermidade que a própria medicina desconhece, e para os médicos não existe tratamento e nem cura, mais sei que a ultima palavra quem da e Deus.Existe tipos de provas que aparece em nossas vidas que nos não entendemos, muitas vezes temos que tirar força de onde não existe para continuar lutando ,não quero e nem desejo esse tipo de doença nem para o meu maior inimigo.
Amigo venho lutando a quase dois anos sentado em uma cadeira sem poder me mexer, mais de uma coisa eu tenho certeza que Deus vai me surpreender a qualquer momento,sei que o segredo maior não esta na medicina, mais sim guardado com Deus, e no momento que achamos que estar tudo acabado e ai que Deus chega com um simples toque de sua mão e muda tudo.
Irmãos agradeço a todos vocês por esta acreditado que Deus pode mudar esse quadro e me colocar de pé. Sei que o dinheiro não paga o que vocês estão fazendo por mim, mais Deus vai lhe recompensar, O importante não é nos escrever uma pagina de uma historia, mais sim fazer parte dela.

“Um soldado ao ser chama do para uma grande guerra ele não ira lutar pelos seus amigos que já morreu, mais sim por aqueles que quer sobreviver.”

Um grande abraço a todos aqueles que estão lutando junto comigo.
Assinado: jocemir Moreira da rocha

Oi Aurea,

Estou sendo acompanhada pela Dra. Rosana Escola, do Hospital de Clinicas de Curitiba, entre outros medicos.
A Dra Rosana também atende particularmente em seu consultorio.
Você também mora em Curitiba?
Abraços.
Arlana Oliveira

Aurea,

Por favor, mantenha-me informado da situação.

Respondendo sua pergunta, papai começou a sentir dificuldade nos movimentos dos braços, primeiro o esquerdo depois o direito em outubro/novembro de 2008. Por volta de fevereiro, ele perdeu um pouco de peso e começou a sentir falta de folego, nisso ja tinha passado em uns 5 ortopedistas (por causa do braço) e já em 2 neuros e até um psiquiatra. Começou a tomar o rivotril (remédio perigosíssimo para quem possui ELA) em abril de 2009 perdeu muito os movimentos dos braços e o fôlego dele ficou muito ruim. Ele passou a ter dificuldade de andar, pela falta de folego, pois suas pernas permaneciam inatingidas. Nesse período começou a fascicular demais. Enfim, um novo médico neuro no dia 13/05/09 desconfiou do quadro, pediu mais uma eletromiografia (acho que é isso) e na semana seguinte confirmou o diagnostico, junto com seu filho que trabalha na área da UFRJ que cuida de ELA. Indicou o dr. Oswaldo da UFF que possui grande nome no RJ. Que por sua vez, confirmou o diagnóstico, deu um atendimento frio, como se meu pai fosse hamster de laboratório. Enfim, foi engraçado, fez piadas, melhorou o astral do pai, mas não tratou a questão com a urgencia requerida. Marcou pra 4 semanas depois!!! um exame de sono, para ver como andava a capacidade respiratória dele. Não deu tempo, 1 semana dali, depois de tomar 4 rivotril (indicação de um outro médico assassino) ele finalmente dormiu (estava ha 5 dias sem dormir), mas nao acordou mais. Corremos pro cti. E lá, papai do céu fez um milagre e trouxe ele de volta pra nosso cuidado. Voltou traqueostomizado.
cerca ded 1 mes depois, o dr. Fernando Figueiras (um pouco mais humano) veio aqui em casa, avaliou-o e disse que precisaria fazer uma gastrostomia. O que, ele concordou em fazer, e foi feito, graças a Deus com sucesso. Prometeu que meu pai, pelo menos a curto prazo ganharia peso e teria um pouco mais de firmeza nos movimentos. Nao ganhou peso, continuou perdendo. Mas ganhou um pouco mais d firmeza e teve menos crises, necessitando menos aspiração.

Quanto ao cti, nesse processo nosso aqui de casa, papai já foi 2 vezes.

E lá vai uns cuidados:

1 – EXIJA (COM JEITINHO) FICAR MAIS TEMPO PARA ALÉM DA VISITA … MOSTRE O SITE DA TUDOSOBREELA…QUE É BEM ENFÁTICO EM DIZER PARA NUNCA DEIXAR O PACIENTE SOZINHO, SOBRETUDO NA FASE EM QUE SE ENCONTRA ACAMADO.

2 – OLHE TUDO…LIMPEZA…APARELHOS….CONEXÕES….OBSERVE SE SEU PAI TEM URINADO…SE FAZ COCO… deixaram meu pai mais de 1 semana sem evacuar….e olha que ele estava consciente e chorava de dor!!!! imagina o que não fazem com pacientes inconscientes??!! Nao quero te assustar, e sim prevenir que infelizmente, cti é descaso. E curioso, papai teve tratamento melhor no cti do primeiro hospital (hospital pequeno, modesto) do que no segundo hospital, onde fez a gastro.

Em casa…enfim….home care? por favor…tenham cuidado.

LA VAI ALGUmas dicas

1 – saiba o funcionamento das máquinas….pessoal de home care é muito despreparado, sobretudo tecnicas enfermagem…já chegou uma enfermeira substituta um dia aqui em casa, que não sabia medir a pressão do meu pai!!!! enfim… as vezes acontece coisas do genero….

2 – saber o manuseio do “umbu” (não sei como escreve)… na hora do aperto…tem tec enfermagem que não sabe! Já aconteceu aqui em casa, e foi minha mãe e papai do céu que deu um empurrãozinho, que ajudou papai.

3 – olho nas tec enfermagem!!! Nessa profissão, se ganha por jornada e muitas delas trabalham 24hs ininterruptas para fazer dinheiro. Sendo assim, existem casos em que manipulam medicação por conta propria para o paciente dormir. Tome cuidado, fique de olho e denuncie!

4 – acho muito bacana ler todas as dicas que o Sr. Rocco coloca sobre cuidados, com conforto, com psicologico e com remédios entre outras coisas. No site. http://www.tudosobreela.com.br dá uma série de dicas/sugestões/orientações para tratamento.

5 – QUANDO INICIA-SE O HOME CARE, CHEGAM ALGUMAS COISAS…SEI LA….GAZE…SONDAS…ETC ETC…
brigue! minha mãe é tão chata…mais tão chata, que ela consegue tudo!!
No começo falaram que fralda era por nossa conta e que os rmédios também.
Agora o home care manda as fraldas, manda boa parte dos remédios e ainda manda a bebida especial da dieta dele, nutren, etc. Coisa que é muito cara! Ou seja, persista e seja muito chata que você consegue as coisas.

6 – caso não haja auxilio/serviço social no home care do seu pai, compareça a empresa de energia de sua cidade e cadastre sua casa para atendimento diferenciado. Fizemos o cadastro na light e além da redução da tarifa, teoricamente temos atendimento preferencial em caso de falta de energia.

Vou rezar muito pelo seu paizinho.

Quando o seu email…enfim…é msn?é hotmail?é yahoo?? hahahaha

voce não colocou..enfim..la vai de novo então

msn: tchegueuff@hotmail.com
email: tiago.frias@yahoo.com (quem quiser, fique a vontade!)

um beijo no seu coração, no do seu pai! e quem sabe nossos pais não melhoram e sei la…vão ao maracanã juntos?!?!

Ao meu ver, a maior dificuldade para a família é colocar de um lado os pés no chão e se preparar para as dificuldades e manter no outro lado tamanha esperança e fé para que a balança permaneça equilibrada….
Enfim..meu conselho é esse…
tente manter o equilíbrio no coração!

E vamos rezar pros nossos pais!

Não querida, moro em Maringá. Já ouviu falar nesse Dr. Lineu em que te disse? Ele é super conceituado, mas acredito que vc ta sendo bem assistida. Só peguntei porque se meu pai não estivesse no estado em que está, daríamos um jeito de levá-lo a Curitiba para ser consultado por esse dr. Até porque em Maringá meu pai agora está no hospital mas estava em casa sendo atendido pelo home care da unimed, e sem atendimento do neurologista, quase que nenhum! =/ Maas! Fique com Deus, contei sua história e pra toda minha família, eles se emocionaram muito, sem contar que pro meu pai foi bem mais significante ele conhece bem esse desejo de vencer! E o seu é duplo =) Tenho uma irmãzinha tbm, se chama Lara, tem 8 aninhos! Papai tbm está lutando por ela!
Fique com Deus e que ele contine derramando Suas graças.
Beijos a todos

Querida Lourdes

Meu pai não tem direito ao IR, justamente porque ainda não é aposentado. Conforme orientação do próprio sr. Rocco, e orientações presentes no site da RECEITA FEDERAL, isenção apenas para portadores de certas enfermidades que sejam aposentados.

Boa tarde a todos
Gostaria de perguntar se algum dos participantes tem conhecimento de alguem que tenha a sindrome das fasciculaçoes benignas, que como todos nós sabemos é parecida a ELA nos seus sintomas.
Gostaria de saber algo mais acerca dessa doença e se alguém quizer adiantar alguns dados ficaria muito grato.
Cumprimentos a todos e muito obrigado

Amigo Antonio Manuel,
Existe sim semelhança nos sintomas da “SINDROME DAS FASCICULAÇÕES BENIGNAS”, o que na maioria das vezes é
confundida com E.L.A.
Como sempre digo, cabe ao médico neurologista responsável
fazer o estudo do historico completo dos sintomas com
o paciente.
O exame adequado para esse diagnóstico é a ELETRO-NEUROMIOGRAFIA dos membros superiores e inferiores e da
língua que deverá ser confirmado pelo menos 3 vezes para
a conclusão detalhada da real causa das fasciculações.
Já tive contato com pacientes que tiveram o diagnóstico
errado por descaso médico.
Inclusive em viagem recente a Portugal tive conhecimento
de pessoas que cometeram suícidio por causa do diagnóstico
errado.
O índice de pessoas portadoras de ELA em Portugal é um dos
maiores do mundo.
Faça sempre o exercício de seus direitos junto aos médicos
responsáveis.
Abraço
Rocco

Bom dia sr. Rocco, desde já o meu muito obrigado pela sua rápida resposta. De facto o sr. é incansável na prestação de esclarecimentos.
Gostaria no entanto que o sr. me elucidasse se na Sindrome das Fasciculações Benignas os sintomas progridem para total dependencia como na ELA ou se pelo contrário continuam apenas manifestando os sintomas das fasciculações.
Caso tenha conhecimento de alguém que tenha a citada Sindrome, agradecia que me indicasse o mail para que possa trocar impressões. Já agora tem conhecimento se a sindrome também provoca cansaço e fraqueza embora transitória ?
Desde já grato pela atenção dispensada e aguardo breves notícias suas.
Abraço,
António Manuel

Amigo Antonio Manuel,

Seguem informações importantes para esclarecerem as suas
duvidas sobre a “SINDROME DAS FASCICULAÇÕES BENIGNAS”.

Como a síndrome começa normalmente?

Ela pode acontecer em qualquer idade, com qualquer sexo e a qualquer momento. Normalmente começa com um pequeno espasmo em um dedo, no olho ou na batata da perna que simplesmente não desaparece. Isto gera uma curiosidade na pessoa que procura o que este espasmo significa e acaba encontrando informações desencontradas que dizem que espasmos contínuos são um indicador de alguma doença do neurônio motor como por exemplo a ELA, o que é incorreto.

Quanto tempo dura?

Em muitos casos dura muito tempo, muitas vezes anos. Algumas pessoas se recuperam totalmente mas a maioria tem sintomas variados que vem e vão por anos dependendo do nível de stress, doenças, tempo de sono inadequado e outras coisas.

Existem tratamentos para a síndrome?

Não, não existe nenhum tratamento efetivo. É uma condição benigna então a maioria dos pesquisadores não colocam tempo, energia e dinheiro na descoberta de tratamentos para esta condição e estão certos já que ao invés disso eles tentam desenvolver tratamentos e curas para problemas muito piores. Normalmente a síndrome começa com um pequeno espasmo e então progride para um conjunto de espamos por todo o corpo que acontece por um tempo e vão diminuindo para apenas alguns espasmos por dia. Isto é o que normalmente acontece mas não é a regra. Com isto, as pessoas tentam remédios como magnésio, multivitamínicos, dormir melhor, suplementos a base de ervas, redutores de stress e ansiedade (meditação ou medicamentos), exercício e outras variedades de tratamentos caseiros. Existe um grande “efeito placebo” com a síndrome já que a mesma está relacionada com níveis de stress e ansiedade. Desta forma quando a pessoa começa a tomar o que ela acredita ser a “cura”, os espasmos normalmente diminuem. Isto acontece também se a pessoa não tomar nada, é o curso natural da síndrome. Muitas pessoas que tomaram remédios postaram em sites da internet após algum tempo de tratamento dizendo que primeiro os sintomas diminuíram, porém retornaram novamente, daí o efeito placebo, pois se não tivessem tomado nada o mesmo teria acontecido. Uma vez com a síndrome, é uma questão de tentar manter os nívels de stress e ansiedade ao mínimo, pois embora a síndrome possa não ter como causa estes fatores, ela alimenta-se deles, e os sintomas irão flutuar de acordo com o humor, stress, ansiedade, cansaço, outras doenças, etc. A única coisa que parece ajudar são os medicamentos para controle de stress e ansiedade, que fazem com que alguns dos sintomas diminuam.

O que causa a síndrome?
Existem algumas teorias que dizem que a síndrome começa após algum tipo de infecção como por exemplo uma gripe forte, o que faz com que alguns pensem que a síndrome está relacioanada com algum tipo de resposta autoimune ou pós-infecciosa. Alguns neurologistas sugeriram que a síndrome é causada por terminações nervosas “irritadas” ou músculos “irritados”. Existem outras teorias que falam sobre um tipo de vírus da herpes que de alguma forma chegam aos condutores nervosos que controlam os músculos, sendo que estas teorias existem há algum tempo porém sem nenhuma evidência forte para comprová-las ainda. Há também teorias sobre o stress e a ansiedade como causadores da síndrome, porém como todas as teorias que apontam alguma direção, existem muitos casos que apontam para outras causas, então até agora, todas estas teorias são inconclusivas. Stress e ansiedade são um fator importante na síndrome e farão os sintomas piorarem conforme o nível de stress e ansiedade aumenta, como por exemplo quando alguém lê que fasciculações (espasmos) são um indicador da ELA, os níveis de stress e ansiedade ficam muito acima do normal, fazendo com que os sintomas piorem e se espalhem para todos os lugares do corpo; à partir disso a pessoa tem mais certeza que está com a doença (ELA), o que é muito improvável se a pessoa não apresenta fraqueza ou perda de controle dos músculos. Isto pode ser um círculo vicioso que é muito difícil de sair uma vez que alguém entra nele.

Quais são os sintomas da síndrome?

A síndrome normalmente começa nos dedos ou na mão, mas na realidade ela pode começar em qualquer lugar do corpo. Ela começa com um pequeno espasmo como qualquer pessoa tem dependendo da situação, mas este espamos não vai embora. Ele continua, continua, continua. Normalmente isto dura alguns dias e o espasmo irá parar naquele lugar e se mover para outro, ou ele irá continuar na região inicial e outros lugares começarão a apresentar espasmos (fasciculações) também. Junto com os espasmos outros sintomas podem ocorrer, como dores musculares, dores nas juntas, formigamento, sensação de “queimação” no músculo, uma sensação que uma agulha está picando você, etc. Uma grande variedade de espasmos podem ocorrer, desde pequenos mas visíveis porém que você nem sente até espamos muito maiores que podem até mover algum membro. Outros sintomas podem ser cãimbras e dores. A síndrome que possui cãimbras além das fasciculações é chamada de síndrome das cãimbras e fasciculações benignas. Outro fator comum é a intolerância ao exercício, onde você faz algum exercício leve porém após realizá-lo parece que você acabou de correr uma maratona e as dores podem durar por vários dias. As fasciculações normalmente ficam muito piorem após algum tipo de exercício. A fadiga também é um sintoma comum e pode ser confundida com a fraqueza que ocorre na ELA; muitas vezes é confundida com a fraqueza clínica. A fadiga pode ser sentida como se algo tivesse “drenado” sua energia, falta de energia, sensação de braços ou pernas fracas, etc.

Qual é a diferença entre fraqueza “percebida” ou “perceptível” e fraqueza “clínica”?

O principal sinal da ELA é a fraqueza clínica, aquela que é permanente e progressiva e é causada pela morte dor neurônios que se conectam com o músculo. Uma vez que isso acontece, a pessoa perde controle do músculo permanentemente, o que faz com que ela deixe cair coisas que esteja segurando, seja incapaz de abrir tampas de conteiners (por exemplo a tampa de uma maionese), seja incapaz de segurar um copo de café ou mesmo levar o garfo à boca para comer. Quando a fraqueza ocorre nas pernas ou nos pés, é comum a ocorrência de tombos e a inabilidade de permanecer em pé ou de se levantar de uma cadeira, a pessoa não consegue andar na ponta dos pés ou utilizando apenas os calcanhares devido à morte muscular. Quando esta fraqueza está relacionada com a ELA, ela começa em algum lugar que uma vez afetado nunca volta ao que era antes. Não existem bons dias e maus dias, ou seja, a pessoa não vai perder o controle de um músculo em um dia e ganhar novamente este controle no outro dia. Uma vez que os músculos morreram, não há como dar novamente vida a eles.

A fadiga e a fraqueza “percebida” ou “perceptível” é muito comum na síndrome de fasciculações benignas e pode causar sensação de fraqueza nas pernas, dificuldade em levantar uma perna ou um braço em um dia porém não no outro, uma sensação de perda de energia que faz com que a pessoa tenha que descançar continuamente. A diferença entre a fraqueza na ELA e na síndrome é que a fraqueza associada à síndrome (que não é uma fraqueza real, por isso o nome perceptível ou percebida) irá melhorar após alguns dias enquando que a fraqueza na ELA nunca irá melhorar. Um neurologista pode diferenciar os dois tipos de fraqueza só de ver o paciente entrar em sua sala, pois quando um paciente com ELA apresenta as fasiculações ele já está com a doença há alguns meses e um exame clínico apontará outros problemas que a pessoa nem tinha notado. A fraqueza associada com a síndrome, por outro lado, é “apenas” relacionada com a fadiga e apesar da pessoa se sentir fraca ou com falta de energia, se a pessoa precisar da sua força ela terá, mesmo sentindo dores, fadiga ou outros sintomas. Por exemplo se um carro vier na sua direção e você tiver que pular para escapar de ser atropelado você conseguirá, enquanto que uma pessoa com a ELA não conseguirá se mover.

Onde os espasmos ocorrem?

Eles podem ocorrer em qualquer músculo voluntário do corpo, ou seja, qualquer músculo que você controla com sua vontade, como músculos dos braços, das pernas, abdomem, língua, queixo, olhos, garganta, dedos, músculos das costas, músculos da cabeça, do ouvido , etc. Qualquer músculo do seu corpo pode sofrer algum tipo de espasmo, exceto o músculo do coração e de outros órgãos internos que são controlados independente do seu pensamento. Há momentos em que até lugares mais íntimos irão ter espamos, lugares onde você nunca imaginou que existissem músculos irão ter os espamos, então não fique surpreso quando isto ocorrer.

Consulte seu NEUROLOGISTA e faça os exames recomendados para
esclarecer seu diagnóstico.
abraço
Rocco

Olá Tiago, obrigada pela atenção e dedicação em me responder!
Conseguimos voltar para casa e voltar o atendimento do home care.
Então Tiago, o home care tem prestado os serviços ao meu ver até que bem. Também somo bem chatos e muitas dascoisas adquiridas são meritos nossos! Eles fazem varios teste com os tec de enfermagem antes de mandar aqui pra casa, mas já tivemos problemas com essas pessoas, denunciamos e fomos atentidos. O home care dá alguns remedios, e material para gastro, a dieta, medicaçoes Via Venosa mas, fraldas somos nós que compramos.
Papaifoi MUITO mal atendido esse tempo em que passou no hospital e isso já relatei, usamos uma tabela faz um tempo já antes para auxílio básico, mas já está se tornando frequente e necessário, maaaaas é assim mesmoe tudo vai dar certo. Quanto as dicas que me deu sobre cuidados com o cti, papai quando foi pra uti passou 3 meses lá. Foi no ultimo mês conseguimos uma liberação para que eu ficasse a tarde inteiracom papai, com isso estamos espertos. Sei que esse descaso não está só aqui na minha cidade mas, minha mae já solicitou que se DEUS ME LIVRE precise de um retorno para o hospital que então fossemos pra Santa Casa de Maringá, um hospital bem famoso aqui tbm pela sua higiene e cuidado, além de ter uma ala nova, o que faz com que a tecnologia esteja a favor dos pacientes! Sem contar que os funcionarios do outro hospital já perderam o reseito sabe? se acham intimos e nós sabemos que não são capazes. Quanto a isso: RESOLVIDO TBM!
Tiago, tenho uma duvida seu pai tem sensibilidade? em todo o corpo?
Fazia um certo tempo que não aparecia por aqui mas esses dias estão bem corridos! Agradeço novamente a sua atenção e a de todos que tem me respondido e respondido a voces, agora estou fazendo uma pesquisa a pedido do meu pai sobre recuperação de neuronios, são bem interessantes os resultados.
Quanto ao Maraca Tiago, Papai é santista =) É bem mais fácil ele levar seu pai na Vila pra ver o timão ganha =) kkkkk Brigada novamente e, a meu pedido leia para seu pai o salmo 40 o título é “Anunciar a Justiça de Deus”. É lindo, e nem que seja para ler pra ele, leia vc e veja que Ele é por nós e assim, NINGUÉM será contra nós! AMÉÉM!!!
Fiquem com Deus, e que Ele continue a nos amparar. Obrigada, obrigada, obbrigaadaaa!

Amigo Roberto Rocco a cada comentario seu fico mais duvidosa se tenho ELA, ou (SINDROME DAS FASCICULAÇÕES BENIGNAS), outra doença, por que me enquadro muito neste seu ultimo comentario. Uma delas é que se me canso, sento um pouco, e com 15 minutos faço tudo denovo, lavo passo. As vezes fico até feliz achando que meu diagnostico estar erredo, mas por outro lado sou de uma familia, portadora de ELA e acredito que o medico estar certo. Sendo ou não me tortura muito não ter como indentificar, pesquisar melhor, pois não tenho recursos, tudo é muito dificil. Mas é como a Aurea diz, sobre o salmo,40 o título é “Anunciar a Justiça de Deus”. É lindo, e nem que seja para ler pra ele, leia vc e veja que Ele é por nós e assim, NINGUÉM será contra nós! AMÉÉM!!!
Fiquem com Deus, e que Ele continue a nos amparar. Obrigada, obrigada, obbrigaadaaa

Sr. Rocco agradeço mais uma vez a sua colaboração e de facto já consultei 2 neurologistas mas não obtive ainda qualquer diagnóstico. Sei que a área da neurologia é bastante abrangente e por vezes é necessário tempo e paciência para se chegar a uma conclusão.
Cumprimentos.
António Manuel

Querida Aurea,

Sensibilidade do meu pai é normal, ou praticamente normal.

E nos falaram que isso é normal.

mas é complicado..

ja li que a doença afeta isso..ja li que não afeta..enfim… tem hora que se fica meio tonto, é muita informação desencontrada.

Olá queridos!
Tiago, o seu pai apesar de traqueostomizado fala (com som)?
No caso de papai a doença passou a afetar a boca, mandibula, língua e como já disse está bem dificil a comunicação! Conheci um pessoa que mesmo com traqueo, fala! No caso do meu pai afetou as cordas vocais sem que percebessemos pois ele já tinha traqueo e com o Caff (bexiga que impede que o ar impurrado pelo ventilador saia pela boca) não sai som. Fazemos uso de uma campainha que ele aperta com o poquinho de força que resta no dedo indicador da mão direita, única força de todo corpo, sentimos muito pois até mesmo essa está acabando, não é mais sempre que funciona. Gostaria de saber se vocês sabem de uma outra forma de comunicação, assim.. pra chamar entende? pois pra fala, as coisas em que a gente não entende usa-se uma tabela com letra e coisas já prontas. Obrigada. ahh tava me esqucendo de contar, papai retornou terça passada pra casa e ontem, dia 12, o respirador quebrou de novo! Foi levado noooooooovamente para o hospital, internado novamente na uti para fazer uso do respirador. Está nas mãos de Deus e Maria. Estamos lutando e com a Graça de Deus logo papai tá em casa!
Abrços
Fiquem com Deus

Amigos,
Já está disponível no mercado o MOUSE OCULAR, que ajuda pessoas com deficiencias motoras na comunicaçao substituindo
a fala.
A comunicação é uma potencialidade do ser humano capaz de levá-lo além de suas limitações espaciais e físicas. Está intrinsecamente associada à possibilidade de busca pelo conhecimento, estabelecimento de relações sociais e estreitamento de laços afetivos. Porém, diante da fragilidade do corpo, ela pode ser prejudicada ou quase que totalmente perdida. É o caso de pessoas que sofrem seqüelas causadas por traumatismos ou enfermidades que atingem o sistema nervoso. Algumas delas podem chegar a perder completamente a mobilidade dos músculos, inclusive aqueles envolvidos no processo da fala, um tipo de limitação comum em males como Acidente Vascular Cerebral (AVC) isquêmico no tronco cerebral e em doenças genéticas como Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA).

O sofrimento e frustração causados por esses tipos de danos são intensos e, não raro, podem levar o indivíduo à depressão profunda e perda de interesse pela vida. Por isso, Eduardo Fontana, professor do Departamento de Eletrônica e Sistemas do Centro de Tecnologia e Geociências da UFPE, pensando em resgatar a capacidade de interação dessas pessoas e motivado diretamente pela condição dramática de ter um parente próximo tetraplégico, desenvolveu, em parceria com Thiago Vieira, seu aluno de mestrado, um protótipo de mouse ocular que é acionado eletronicamente através de movimentos oculares.

É justamente o piscar e os deslocamentos verticais e horizontais dos olhos que, muitas vezes, são os últimos remanescentes da mobilidade corporal. Esse estado é conhecido na literatura médica como Síndrome do Encarceramento, doença que foi retratada recentemente no filme “O Escafandro e a Borboleta”. A película conta a história real do editor chefe da revista Elle francesa, Jean Dominique Bauby, que passou a utilizar os olhos para interagir, chegando a produzir um livro.

Tendo em vista dificuldade de aquisição e de uso dos equipamentos já desenvolvidos com esse mesmo propósito, a pesquisa desenvolvida por Fontana e Vieira caminha justamente no sentido de baratear custos utilizando a mesma idéia, mas com métodos e materiais mais simples. “Esse tipo de processo já vem sendo estudado por outros pesquisadores no Brasil e no exterior, mas poucos têm se preocupado em desenvolver uma solução economicamente viável.”, aponta o professor, que garante estar montando a primeira solução barata, eficiente e nacional para casos de pessoas com limitações desse nível. A partir do aperfeiçoamento de uma tecnologia própria, os pesquisadores pretendem permitir o acesso à criação ao maior número possível de portadores de deficiências motoras severas, auxiliando-os, inclusive, na melhoria de sua auto-estima e do seu próprio quadro clínico.

FUNCIONAMENTO – O sistema trabalha utilizando captura de imagens sob iluminação infravermelha, com o emprego de qualquer câmera de baixo custo existente no mercado. A captura da imagem iluminada com radiação infravermelha pode ser realizada com essas câmeras comuns, mesmo na presença de luz ambiente, bastando para isso a substituição do filtro que bloqueia esse tipo de radiação por um outro que bloqueia radiação visível. No primeiro protótipo desenvolvido em laboratório, é utilizada uma minicâmera digital USB comum (tipo webcam) adaptada e acoplada a uma estrutura leve e portátil, uma espécie de armação parecida com a de óculos. Utilizando esse princípio e técnicas de processamento de imagem, os pesquisadores conseguem obter com precisão o rastreamento dos movimentos dos olhos em luz ambiente, sem interferências.

A verdadeira inovação desse sistema é a simplificação dos materiais utilizados, a criação de um software próprio e de um design leve para a armação. O software que está sendo desenvolvido permite que o usuário controle o cursor do mouse no computador facilitando, entre outras coisas, o uso de aplicativos existentes no mercado que permitem a construção rápida de frases, letra por letra. O professor e seu aluno estão incorporando outras funções no software de processamento de imagem, com a finalidade de resolver condições comuns em pacientes com deficiências motoras severas, como por exemplo, movimentos intermitentes do globo ocular, limitações de movimento do globo ocular em uma dimensão, etc.

Os recursos utilizados ainda são limitados, oriundos apenas das bolsas pessoais dos pesquisadores. Porém, Fontana aguarda a aprovação de um financiamento solicitado ao CNPq e tem esperanças de que a idéia ganhe investimentos, no futuro, do próprio Ministério da Saúde. Mesmo assim, um segundo protótipo com design mais arrojado está sendo planejado e entrará em fase de testes até dezembro.

PRECEDENTES – Tendo em vista a dura realidade desses portadores de deficiências motoras graves várias idéias já foram encampadas para minimizar a distância entre eles e o mundo a sua volta. Contudo, tais inventos apresentam inconvenientes que os impedem de serem empregados em larga escala.

Uma técnica brasileira, desenvolvida em 1993 por um professor da UFAM, por exemplo, também utiliza os movimentos oculares para realizar atividades no computador. Os movimentos são identificados através de eletrodos colados à pele, que captam os sinais eletromiográficos responsáveis pelo deslocamento dos olhos. Entretanto, o aparelho pode provocar um certo desconforto, por ser necessário a manutenção de fios e eletrodos em constante contato com a região em volta das pálpebras.

Uma outra forma de interação desenvolvida para esses indivíduos é o processamento de imagens dos movimentos oculares captados através de uma câmera. As informações são processadas e traduzidas em comandos por um software. O problema é que se trata de uma tecnologia importada e muito cara, que, aportando no Brasil, pode chegar a valer cerca de U$ 20 mil, o que torna impraticável sua viabilização para um número maior de pessoas.

Mais informações
Coordenador da Pós-Graduação em Engenharia Elétrica
Professor Eduardo Fontana
(81) 2126.8968
fontana@ufpe.br
Thiago Vieira – Mestrando da Pós-Graduação em Engenharia Elétrica
tiagofvieira@uol.com.br
abraço
Rocco

Acompanho todos os depoimentos ha algum tempo….. meu marido Hermano tem Ela a dois anos e vejo como precisamos de muita fe para viver a cada dia… Passei a admira-lo mais e mais pois tenho comprovado sua fe divina e apartir dessa doenca ela se transformou num ser humano melhor, temos fe que em breve surgira novos meios de controle ou ate mesmo cura para essa doenca..Nao desistam de lutar vamos unir nossas forcas em oracao, orando um pelos outros vou lembrar de cada nome em minhas oracao… se puder tb lembre do dele…

Leiam esse noticia que estava no blog do cientista Stevens Reheh que é diretor de pesquisa do Instituto de Ciências Biomédicas da UFRJ, membro afiliado da Academia Brasileira de Ciências.

Sr Roberto Rocco sabes as novidades desse encontro????

Células-tronco na terra da Nação Zumbi
Stevens Rehen | Stevens Rehen | 07/10/2009 00:40

Começa amanhã no Recife o mais importante encontro científico brasileiro na área de terapia celular e células-tronco.

O IV Simpósio Internacional de Terapias Avançadas e Células-Tronco contará com a presença de 9 palestrantes estrangeiros e 24 brasileiros.

O destaque fica por conta de James Thomson, o primeiro cientista no mundo a isolar células-tronco embrionárias a partir de embriões humanos.

Seu principal artigo, publicado na revista Science há 11 anos atrás, mudou a forma com que estudamos o desenvolvimento humano no laboratório.

Além de James Thomson, outros pesquisadores de grande destaque estarão presentes.

Abaixo a programação completa do evento. Muita ciência brasileira de boa qualidade.

O saudoso Chico Science iria se orgulhar.

PROGRAMA

Quinta-Feira – 08/10/2009

08:30 – 10:00 – Simpósio: Terapia Celular no Brasil
Coordenador: Dr. Antonio Carlos Campos de Carvalho (RJ)
Drª. Rosália Mendez-Otero (RJ)
Dr. Ricardo Ribeiro dos Santos (BA)
Dr. Paulo Roberto Slud Brofman (PR)
Dr. Julio César Voltarelli (SP)

10:00 – 10:30 – Intervalo

10:30 – 12:00 – Simpósio: Células Tronco Pluripotentes
Coordenadora: Dra. Lygia da Veiga Pereira (SP)
Dr. James Thomson (EUA)
Dr. Stevens Rehen (RJ)
Dr. Thomas Reh (EUA)
Drª. Lygia da Veiga Pereira (SP)

12:00 – 14:00 – Intervalo

14:00 – 14:45 – Conferência de abertura: Células Tronco Embrionárias e Induzidas
Presidente: Dr. Antonio Carlos Campos de Carvalho (RJ)
Dr. James Thomson (EUA)

14:45 – 15:30 – Conferência: De Células Tronco Embrionárias a Neurônios
Presidente: Drª. Rosália Mendez-Otero (RJ)
Dr. Thomas Reh (EUA)

15:30 – 16:00 – Intervalo

16:00 – 16:45 – Conferência: Células Tronco e Diabetes
Presidente: Dr. Stevens Rehen (RJ)
Dr. Julio Cesar Voltarelli (SP)

17:00 – 19:30 – Temas Livres selecionados para Apresentação Oral
Coordenadores: Dr. Milton Artur Ruiz e Drª. Nance Beyer Nardi
(10 temas escolhidos para concorrer ao prêmio de melhor pesquisa na área de terapia celular no país)

Sexta-Feira – 09/10/2009

08:30 – 10:00 – Simpósio: Células Tronco em Doenças Neurológicas
Coordenadora: Drª. Rosália Mendez-Otero (RJ)
Dr. Gabriel Rodríguez de Freitas (RJ)
Dr. Walace Gomes Leal (PA)
Dr. Carlos Alexandre Netto (RS)
Dr. Fernando Pitossi (Argentina)

10:00 – 10:30 – Intervalo

10:30 – 12:00 – Simpósio: Células Tronco em Cardiopatias – Ensaios Clínicos
Coordenador: Oswaldo Tadeu Greco (SP)
Dr. Renato Kalil (RS)
Dr. Timothy Henry (EUA)
Dr. Luís Henrique Wolff Gowdak (SP)
Dr. Antonio Carlos Campos de Carvalho (RJ)

12:00 – 14:00 – Intervalo

14:00 – 14:30 – Conferência: Células Tronco na Isquemia Miocárdica
Presidente: Dr. João Moraes Jr. (PE)
Dr. Noedir Stolf (SP)
14:30 – 15:00 – Conferência: Os Ensaios Clínicos de Terapia Celular em Cardiologia do NIH
Presidente: Ricardo Ribeiro dos Santos (BA)
Dr. Timothy Henry (EUA)

15:00 – 15:30 – Conferência: Uso de Células Tronco no Tratamento do Lupus Eritematoso Sistêmico
Presidente: Dr. Julio César Voltarelli (SP)
Drª. Ewa Carrier (EUA)

15:30 – 16:00 – Intervalo

16:00 – 16:30 – Conferência: Células Tronco para Terapias Regenerativas
Presidente: Milton Artur Ruiz (SP)
Dr. Bernd Fleischman (Alemanha)

16:30 – 17:00 – Conferência: Terapia Celular em Epilepsia
Presidente: Dr. Paulo Roberto Slud Brofman (PR)
Dr. Jaderson Costa da Costa (RS)

17:00 – 17:30- Conferência: Derivação de Eritrócitos a Partir de Células Tronco Embrionárias
Presidente: Drª. Rosália Mendez-Otero (RJ)
Drª. Ewa Carrier (EUA)

17:30 – 19:00 – Sessão de Pôster: Apresentação de Trabalhos Científicos
Coordenadoras: Drª. Valéria Bezerra de Carvalho
Drª. Carmen Lúcia Kuniyoshi Rebelatto

Sábado – 10/10/2009

08:30 – 10:00 – Simpósio: Terapia Celular nas Doenças Renais e Hepáticas
Coordenadora: Dra. Regina Coeli dos Santos Goldenberg (RJ)
Drª. Milena Botelho Pereira Soares (BA)
Dr. Adalberto Ramon Vieyra (RJ)
Dr. André Castro Lyra (BA)
Dr. Nestor Schor (SP)

10:00 – 10:30 – Intervalo

10:30 – 12:00 – Simpósio: Terapia Celular para Doenças Pulmonares, Locomotoras.
Coordenador: Dr. Julio César Voltarelli (SP)
Drª. Zulma Gazit (Israel)
Dr. Dan Gazit (Israel)
Dr. Marcelo Morales (RJ)
Dr. João Tadeu Ribeiro-Paes (SP)

12:00 – 14:00 – Intervalo

12:30 – 13:30 -Assembléia – Associação Brasileira de Terapia Celular (ABTCel)
Presidente: Dr. Paulo Roberto Slud Brofman (PR)
Coordenadores: Drª. Alexandra Cristina Senegaglia (PR) e Paula Hansen Suss (PR)

14:00 – 14:30 – Conferência: Células Tronco Mesenquimais na Reconstituição de ossos
Presidente: Drª. Nance Beyer Nardi (RS)
Drª. Zulma Gazit (Israel)

14:30 – 15:00 – Conferência: Células Tronco Mesenquimais na Reconstituição de Cartilagens
Presidente: Dr Sérgio Paulo Bydlowski (SP)
Dr. Dan Gazit (Israel)

15:00 – 15:30 – Intervalo

15:30 – 16:00 – Conferência: Estado da Arte na Terapia Celular para Doenças Neurológicas
Presidente: Dr. Renato Kalil (RS)
Drª. Rosália Mendez-Otero (RJ)

16:00 – 17:30 – Rede Nacional de Terapia Celular
Coordenador: Dr. Reinaldo Guimarães (DF)
Dr. Reinaldo Guimarães (DF)
Dr. Antonio Carlos Campos de Carvalho (RJ)
Dr. Fernando Pitossi (Argentina)
Dr. Mariano Levin (Argentina)
Drª. Lygia da Veiga Pereira (SP)
Drª. Geni Neumann N. de Lima Camara (DF)

17:30 – Entrega de Prêmios

18:00 – Encerramento

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Tambem esta no blog de Stevens Rehen http://www.sidneyrezende.com/blog/stevensrehen/
————————————————————Teste clínico com células-tronco neurais autorizado para esclerose lateral amiotrófica
Stevens Rehen | Stevens Rehen | 21/09/2009 22:17

Esclerose lateral amiotrófica (ELA) é uma doença progressiva ainda sem cura. Pode ser genética, ou não, apresenta seus sintomas geralmente na meia idade, e, em 90% dos casos, mata rapidamente os neurônios responsáveis pelos comandos dos músculos.

À medida que esses neurônios atrofiam e degeneram, os músculos controlados enfraquecem e a pessoa perde o controle dos movimentos.

A agência federal americana responsável pelo controle de alimentos e questões de saúde (FDA) autorizou hoje o primeiro teste clínico com aplicação de células-tronco neurais para o tratamento de ELA.

Dezoito pacientes com graus variados da patologia irão receber na medula espinal até 10 injeções de células-tronco neurais produzidas por uma empresa americana de biotecnologia.

Quatro artigos científicos publicados por cientistas da Johns Hopkins e da empresa sugerem que a aplicação de células-tronco neurais derivadas da medula espinal humana combinada a imunosupressores aumenta a sobrevida e reduz a progressão da ELA em camundongos e ratos.

O teste terá como principal objetivo avaliar a segurança do procedimento mas a expectativa também será analisar a hipótese de que terapia celular é capaz de desacelerar em seres humanos o processo degenerativo da ELA que leva a paralisia e morte.

A autorização para o início desse teste clínico estava prevista originalmente para fevereiro de 2009 mas foi adiada pelo próprio FDA.

Em março desse ano hospitais da região de Murcia na Espanha anunciaram um teste clínico para ELA (número identificador NCT00855400) com células-tronco autólogas derivadas da medula óssea mas até o momento nenhum paciente foi recrutado.

Abraco amigos…. vamos nos unir em oracao

Estou em busca de uma referencia de um no break para bipap. Estes no breaks(UPS) são referenciados para aparelhos de manutenção da vida. Por favor respondam!
Geraldo Aragão

Para Roberto Rocco

Roberto, fiquei muito animada com o teu comentário.

Meu pai (tem 79 anos) teve um diagnostico preliminar de E.L.A. ano passado, após algumas crises psicóticas e uma penumonia por aspiração. Ao voltar do hospital, teve um recuperação espantosa (nenhum médico conseguiu explicar), viveu sem nenhum problema até maio deste ano, quando os sintonas começaram novamente. Refizemos vários exames e foi constatada a doença. Ele não está falando, não está deglutindo, fizemos uma Gastrostomia semana passada. Ele não tem força na mão direita, por isto necessita de ajuda para se alimentar.

Meu pai caminhava todos os dias, fazia Yoga, ia na academia, ia dançar. Sempre morou sozinho e a indepedencia dele é algo precioso. Hoje temos 3 pessoas se revezando para dar a dieta. Percebo que ele se sente impotente e “invadido”.

Estou sempre passando palavras de estímulos e acredito muito na Medicina Alternativa e Terapias (já o levei na acumpuntura).

Anotei algumas dicas tuas, achei itneressante. Vamos ver se mantemos contato.

OBS: meu pai não tem caimbras.

Obrigada,
Marlene

desculpe, meu email foi errado.

Olá para alguém aí,meu pai tambem adquiriu essa doençaes
esdta começando ater dificuldade para andar e respirar,só D DEUS mesmo

Bom dia a todos os participantes e uma palavra de apreço ao sr. Rocco pela sua sempre pronta disponibilidade.
Desta vez gostaria na medida do possível que o sr. Rocco me explicasse se há algum relacionamento entre a Sindrome das Fasciculaçoes Benignas e a Sindrome de Stiff Person. Sendo os sintomas parecidos será que poderão ser a mesma patologia?
A evolução de ambas é idêntica ou não? As fasciculações e rigidez muscular poderão apresentar-se de uma forma idêntica?
Muito obrigado desde já pela atenção.
Abraço
António Manuel

Boa noite DR.Rocco obrigado pelos seus esclarecimentos vc é uma figura divina.
O sr. esta sabendo sob o início do tratamento com células tronco nos EUA,eu escutei uma reportagem é veridico?

Amigo Antonio Manuel,

A Sindrome de Sitff (Enrijecimento muscular) é uma condição caracterizada por espasmos persistentes (ESPASMO) envolvendo múltiplos músculos, principalmente dos membros inferiores e tronco.
A enfermidade tende a ocorrer entre a quarta e sexta década de vida apresentando-se com espasmos intermitentes que tornam-se contínuos.
Estímulos sensoriais menores, como ruído e luz, precipitam graves espasmos.
Os espasmos não ocorrem durante o sono e apenas, raramente envolvem os músculos cranianos.
A respiração pode tornar-se deficiente em casos avançados e
requerer maiores cuidados com relação a manutenção da
ventilação respiratória.
Mas já está comprovado a associação a inúmeras doenças como
por exemplo o cancer de mama, miastenia, etc….
Vale lembrar que deverá ser feito o histórico completo
dos sintomas com relação as doenças.
Não tem nenhuma relação com a Sindrome das Fasciculações Benignas.
abraço
Rocco

Caro Rocco,

Existe uma referencia na internet de que uma cia ia produzir a partir de novembro desse ano o mouse ótico, com preços em torno de 300 reais. Voce sabe de alguma coisa? ou é simplesmente uma referencia errada?

Onde eu posso saber sobre ELA X TECNOLOGIA?? aparelhos e máquinas para auxiliar o paciente?

Bom dia a todos os participantes e uma palavra de apreço para o sr. Rocco por mais um esclarecimento.
Abraço
A.Manuel

Caro Thiago Frias,

Leia em meu depoimento acima do dia 14.10.2009, onde consta o nome do responsável e contatos para vc ter acesso ao mouse ocular, optico, etc…..
Coordenador da Pós-Graduação em Engenharia Elétrica
Professor Eduardo Fontana
(81) 2126.8968
fontana@ufpe.br
Thiago Vieira – Mestrando da Pós-Graduação em Engenharia Elétrica
tiagofvieira@uol.com.br

abraço
Rocco

Olá!! Meu nome é karoline e tive um caso de ELA na família, meu avô. Ele vivia dizendo que sentia algo que nem ele mesmo sabia explicar, e a gente falava pra ele parar de procurar doença, pq quem procura acha. Até que um médioo deu o diagnóstico. Foi bem branco e bem franco: doença degenerativa, progressiva e leva ao óbito. Perguntamos em quanto tempo e ela respondeu em no máximo um ano. Não acreditamos quando ela falou tudo que iria acontecer, meu avô estava gordo, aparentemente sadio. Isso foi em maio e a doença progrediu muito rápido, vários kgs em apenas uma semana. Em janeiro ele faleceu. Tava magrinho, não podia comer, nem falar, nem segurar um garfo, babava e não conseguia segurar. simplesmente horrível. Eu não desejo essa doença nem pra o meu maior inimigo, ninguém merece tanto sofrimento. Desde então eu morro de medo disso, chego a sentir os sintomas, mas todos falam pra mim que já e coisa da minha cabeça, que posso estar com depressão. As vezes sinto uma coisa na barriga, parece que tô nervosa e fico mais ainda pq meu avô dizia q sentia algo na barriga. Se alguém puder me ajudar… Me sinto melhor só de comentar minha angustia. A todos que estão com essa doença peço a DEUS que amenize seus sofrimentos.

Caro GERALDO ARAGAO…desculpe a demora

NOBREAK – “SMS NO BREAK MANAGER III 1400VA BI FX SENOIDAL

E A BATERIA PARA ASSOCIAR “BATERIA MOD.BATERIA IV, POTENCIA 80AH, T/E: T/S:12V N/S 101106-8/7016”
É dificil achar.

mas o melhor jeito é ir no site
http://www.sms.com.br
eles não vendem direto, mas tem uma vasta lista de fornecedores, onde voce pode encontrar.

Um abraço e fique com Deus!

PESSOAL

teve uma matéria dia25/11/09 no jornal nacional, sobre um programa de computador desenvolvido para tetraplégicos.

A navegação é feita através do movimento dos olhos, e para selecionar algum objeto/link é com o piscar dos olhos.
O download é gratuito, porém no proprio site do jornal nacional, o link ta furado, não leva a lugar algum. Alguém sabe onde conseguir tal programa?

aguardo respostas.

beijo no coração de todos, vamos seguir com fé pessoal!

Sr. Rocco,

O meu Padrasto(58 anos)há 01 ano teve o diagnóstico desta doença(ELA)e desde então pesquisando na internet, encontrei este site e leio suas explicações.
Atualmente ele faz fisioterapia (para a atrofia das mãos); toma Rilutek; algumas vitaminas, mas está ficando cada vez mais cansado e com fraqueza nas pernas. Às vezes fala “enrrolado”, enfim a doença está avançando,como já esperávamos, mas ele tem esperanças de que tudo voltará ao normal.
Hoje, ele soube de uma “vacina”,que recupera e fortalece os musculos(se é que é possível)e que teria um custo em torno de R$5.000,00.
Você tem conhecimento desta “vacina”? Obrigada.

Deus te abençoe e te ilumine, para sempre !

Olá,

Estou aqui para contar novidades!!!!
Depois de um parto muito difícil, minha linda Valentine nasceu!!!!!!
Foi um trabalho de parto muito difícil, pois, acho que o meu médico não levou a sério as dificuldades que a doença me impõe.
Ele tentou fazer o parto normal, porém, apesar de ter conseguido dilatação total, no momento da expulsão do bebê, minhas forças acabaram completamente. Tive que implorar pela cesárea, pois todos os médicos acharam que eu estava “FAZENDO CORPO MOLE”. Me senti humilhada com a situação, principalmente porque eu queria muito ser capaz de fazer o parto normal.
Depois de muito insistir, acabaram por fazer uma cesárea com anestesia geral e sem relaxante muscular.
Minha menina correu risco de vida e eu também. Ela não respirou no momento do nascimento, e foi direto para a U.T.I. Meu estado foi muito preocupante e quase não sobrevivi. Foram momentos de muita angustia e desespero para minha família.
Um sentimento de inconformidade, pois apesar de todas as previsões médicas, cheguei ao final de minha gravidez completamente bem, andando, falando e com um bebê saudável em meu útero, para no final de tudo quase perder minha vida e a de meu bebê, por uma imprudência medica de pessoas que fingiram conhecer a doença e seus sintomas.
Creio que o pior de tudo não foram as dores do parto, mas sim, ter sido colocada como uma pessoa que estava mentindo só para não concluir um parto normal.
Mas tudo isso já passou, e creiam… PASSARIA TUDO NOVAMENTE PARA VER O ROSTINHO DE MINHA MENINA.
Ela nasceu com 3.680gm., 47 cm, e creio que terá olhos claros, lindaaaa!!
Já estamos em casa e minha menina parece saber que a mamãe dela precisa de ajuda. Ela é um anjo que Deus colocou em minha vida.

Muito bom estar viva para compartilhar esse momento com vocês.
Abraços!!!
Arlana Oliveira

Roberto Rocco
Entrei neste site comecei a ler os comentarios e não parei mais fiquei 1h. 30m. lendo.
Tenho uma prima muito querida com ELA e vc me ajudou a compreender melhor a doença dela e a refletir sobre o significado do que é estar vivo.
Continue sua missão, na ansia de ajudar um amigo querido vc descobriu que pode fazer muito mais pelos seus semelhantes.
Acredito que Deus escolheu esse caminho pra que vc pudesse exercer a profunda generosidade que existe ai dentro.
Fôrça Amigo.

Cida Abadie

Cida
Ola
Roberto Rocco não sei se vai sair o comentario que enviei estou enviando outro.
Entrei neste site e fiquei 1h. e 30m lendo principalmente seus comentarios.
Sinto muito pelo seu amigo, mas acho que vc na ansia de ajudar a amenizar o sofrimento de uma pessoa amada acabou exercendo a mais profunda generosidade auxiliando outras pessoas que necessitam de vc.
Deus conhece os caminhos e nos coloca em situações que as vezes não compreendemos naquele momento só com o passar do tempo.
Fôrça Amigo, não as deixem só.
Cida Abadie
Cida Abadie

Querida Selma Ramos,
Como voce pode observar em todas as pesquisas a ELA não é uma doença muscular e sim uma doença NEUROLOGICA e vários fatores levam a fraqueza muscular.
A fisioterapia ajuda a controlar a distrofia muscular, como
também alguns medicamentos.
Para haver uma total recuperação seria necessário a regeneração dos neuronios, o que a ciencia ainda não tem resposta, mas já existem vários testes sendo feitos em animais e com excelentes resultados.
Vamos aguardar até que seja autorizado os testes em humanos,
e creia…. está bem próximo de acontecer.
Quanto a esta vacina, ela provoca o mesmo efeito dos anabolizantes, ou seja.. temporários e paliativos….
O mais importante é dar ao paciente a melhor qualidade de vida possível dentro dos seus limites, quanto menos esforço
ele fizer maior será sua sobrevida.
Qualquer esforço físico acelera a degeneração.
Voce encontrará todas as respostas lendo as pesquisas apresentadas neste site.
Força amiga. A luta continua…
abraço
Rocco

Querida Cida Abadie,

Obrigado por suas palavras carinhosas.
A verdadeira essência da vida está naquilo que voce é não naquilo que voce tem.
E pode ter certeza, todos temos uma missão no ciclo de nossa
vida…. mas infelizmente nem todos sabem aproveitar.. pois
preferem se entregar a soberba material e sofrem muito por isso.
Sofrer por antecipação é tentar adivinhar o que vai acontecer amanhã… pura perda de tempo.. pois ninguém tem esse poder.
Então o melhor é viver hoje com toda intensidade e esperar o
amanhã, e quando ele vier…. viveremos com a mesma intensidade.
O maior prazer é poder ser útil e servir àqueles
que de tí necessitam, isto sim vale à pena.
Tudo aqui é emprestado por prazo determinado… nada
do que é materia pode valer mais que o AMOR.
Então minha amiga, pode ter certeza de que esta é uma
das minhas missões e faço com o maior prazer de minha
vida porque faço com AMOR.

Abraço
Rocco

Cara Karoline Riegel, sei bem o que é isso.

A melhor coisa é relaxar.
existe a ELA esporádica e a familiar. Se na sua família até hoje somente seu avo teve, então é o primeiro caso. Voce não terá. Sugiro que sempre se cuide, não por medo dessa doença, mas para diminuir o risco de qualquer outra. Entao uma vida saudável, equilibrada, com fé, e alegria são importantíssimas, pra qualquer pessoa!

Quando meu pai foi diagnosticado. Fiquei doido…por ele e confesso que eu tambném sentia muita coisa… Minha pele pulava! chegava a fascicular…
coisas da cabeça….provavelmente sintomas psico=somaticos (nao sei como escreve isso!)

sabe o que voce tem que fazer?? relaxar!!!!

eu relaxei e foquei minha total atenção na saúde dos meus familiares, sobretudo do meu pai.

Mude o foco e relaxe. Vai passar. Voce não tem nada e nunca terá. Cuidado pra não ficar neurótica com isso. Seu risco é somente esse, deixar de viver sua vida, por um medo sem fundamento.

Se precisar de qualquer ajuda, meu msn já foi citado anteriormente.

MAS VOCE NÃO TEM NADA…OK??

ESSA “NEURA” ACONTECEU COMIGO TAMBÉM…NORMAL…MAS AO MESMO TEMPO É BOBAGEM! ..

mude seu foco… para de repente confortar a família na situação difícil… ou pra levar uma vida muito saudável…

conte comigo! Vai tudo ficar bem com voce… se preocupe em dar força aos que são portadores dessa enfermidade… não tem porque sofrer por algo que não vai acontecer.

um abraço! fique com Deus

ARLANA

SANTA VALENTINEEEEEEEEEEEEEEEEE!!!

POSSO CONFESSAR UMA COISA???

LI SEU COMENTÁRIO…E ME EMOCIONEI….

PARABÉNS!!! QUE GUERREIRA VOCE É! QUE ORGULHO DE VOCE!!! QUE ORGULHO DE SABER QUE EXISTE ALGUEM, HUMANO COMO EU. PESSOA DE CARNE E OSSO, MAS COM ESSA ENERGIA, ESSA FORÇA, ESSE CORAÇÃO!!!

VALENTINE É A “ESCOLHIDA”…VAI SER MT IMPORTANTE….SEI LA…PRESIDENTA DO BRASIL! HAHAHAHHAA

PARABÉNS….MIL BEIJOS NA BEBEZINHA…!!!!!!!!!!

KAROLINE….

POR FAVOR…VÁ NO SITE

http://WWW.SAOVEIGA.COM

VEJA COMO UMA MULHER JOVEM, LIDOU COM A ELA!

VEJA QUE LIÇÃO DE VIDA!
SE ELA FOI MUITO FELIZ MESMO COM ESSA DIFICIL DOENÇA…

QUEM SOMOS NÓS??/ É NOSSA OBRIGAÇÃO SERMOS FELIZES E ESPALHAR FELICIDADE PELO MUNDO!

POR FAVOR VEJA…. A FORÇA DELA ME AJUDOU!

ABRAÇOS

Desejo a todos os participantes e familiares votos de um Santo Natal, com as melhoras possíveis e muita força e ânimo para enfrentar as contrariedades da vida.
António Manuel
Portugal

oi pessoal

só passando aqui pra desejar um Natal maravilhoso a todos, e que esta data sirva pra fazer queimar ainda mais forte a chama da esperança e do amor que sei que arde no peito de todos nós!

beijos e abraços para todos!

PESSOAL

PASSANDO PRA DESEJAR UM EXCELENTE E CONFORTÁVEL ANO NOVO PARA TODOS!!! FELICIDADES, SERENIDADE E MT AMOR A TODOS!
COM AMOR TD É POSSIVEL

BEIJOS

Oi…vi os artigos e sinceramente descobri que muitas pessoas passam pelo que minha família passou.
Uma tia minha teve essa cruel doença…foi terrível ve-la da forma que eu a vi por algumas vezes…
O dia mais triste foi quando não consegui entender uma palavra que ela me dizia.
Só de lembrar dá uma saudade uma tristeza…
Ai então me lembro de quanto a minha familia foi forte para suportar a dor da perda.
Fico feliz em saber que existem pessoas que buscam novas explicações e quem sabe dar boas notícias para essa doença degenerativa.
Sucesso e boa noite.

Oi, sou cabeleireira e há cinco anos trabalho com escova progressiva a base de formoldeído, e gostaria de saber se esse produto pode desencadear Mal de Lou Gehrig”,esto muito preocupada, desde já agradeço se puder mande por imail!

Olá,estou impressionado com todo os artigos e também os comentários é mutio bom saber que pessoas estão pesquisando para a boa saúde das pessoa.Estou descrente da medicina no Brasil, mas ao ler este artigo surge em minha mente ignorante um ponto esperançoso de bem estar.Não sei se sou piortador da ELA,pois sinto sintomas parecidos.Atualmente estou com o braço esquerdo tremendo fui oa médico e nada me disseram de concreto,desde de então pesquisa na REDE procurando uma resposta satisfatória para esse tremor, me deparei com esse artigo e muito satisfeito fiquei,agradeço a todos e, espero que alguém me responda pois ainda não estou em pânico mas com certeza isso logo acontecerá,satisfação e alegria a todos que ajudam o proximo,parabens.
J.Batista.
qnm 10 conj. d casa 22
ceilandia norte. df

Gostaria de saber se o baclofen pode ser usado contra alcoolismo,como apareceu no fantástico ontem, ou se existe outro remédio que possa ser usado desse mal catastrófico para as famílias.

Em 1988, minha esposa começou a enrrolar a lingua para falar, como se fosse um derrame, apos ser internada, depois de 15 dias, veio a BOMBA: era ELA,com dagnóstico, porém sem ser fechado pela junta médica; minha família (5 filhos de 4 a 22anos)e, eu, não entendemos nada.. e, qdo.nos foi dito o que era a doença, e, o tempo estimado de vida, foi como se o mundo fosse acabar…como superamos: muito amor, paciencia
carinho, desprendimento, sem comentários com o paciente, ser sempre otimista,fisioterapia e algumas vitaminas.É uma doença q ñ adianta gastar o q ñ tem.Dar as mãos e encarar a vvida com harmonia entre as pessoas próximas.Se, alguem prometer milágres, duvide, ñ caia nessa, investi tudo que m
minha familia e eu podiamos , e, algo mais, sem o minimo su
ssesso.Nossa união, apesar do desgaste, deu a minha querida, paz e tranquilidade para partir.
Lí a matéria e as pesquisas, e acho que a cientista está no caminho certo… minha esposa era neta de portugueses…
será coincidencia. Coloco-me ao dispor de quem precisar saber mais.

Sr Rocco, cite suas fontes, não fique copiando e colando informações de outros sites… passando para os outros como se você tivesse escrito. Basta pegar qq frase “sua” e colocar no google.

Sr. Rocco, apenas referencie as suas fontes, não copie textos da internet como se você fosse o autor.

oi que saudades estou escrevendo para dizer que o meu esposo faleceu no dia 03 de março deste ano, ele ficou enternado 2 meses no cti devido a falta de ar ele teve tres parada respiratória.sei que ele estava sofrendo muito ja não dormia, mal se alimentava pois estava enjoado de tudo.so me restou a saudade que não consigo esquecer esta sendo muito dificil viver sem ele.eu pesso a deus para me conforma e me da força

Boa Noite a todos, na sexta feira vim a reportagem sobre celulas troncos e fiquei mas esperançosa ter a curar ou o controle da doença em pouco tempo. Gostaria de saber se alguem conhece alguma instituição que esteja fazendo pesquisa e esta testando em seres humano ou que esteja acompanhando a evolução para diagnosticar algo novo.

Olá! Tenho acompanhado os comentários sobre a ELA e confesso que isso tem me ajudado a entender e a ajudar o meu pai, com 59 anos, que há 10 meses recebeu o diagnóstico. Ele é portador da ELA e já está na cadeira de rodas. Continua se alimentando via oral, porém já começa a sentir dificuldades para respirar. Fez o exame de deglutição onde indica que, por enquanto, estas funções estão normais. Sabemos que, aos olhos humanos, a ELA é uma doença incurável, mas cremos em um Deus de todo poder, que pode restaurar a saúde do meu pai e de tantos outros que pedirem, com fé, porque Deus tem o melhor pra todos nós. Que Ele esteja com cada pessoa que utiliza esse canal para dar e receber ajuda. Que Deus os abençoe.

Com carinho,

Janaína – Curitiba/PR.

olá …é a primeira vez que venho em um site como esse,
venho confortar..e talvez os ajudar chorar.
Meu pai tem a ELA á 10 anos…e indo pra 11 anos..
Os médicos não se conformam pelo fato de ele esta ainda vivo..e bem..sim eu disse bem.
Ele não usa de nenhum tipo de aparelho..ainda entendemos o que ele diz..e não engasga!e nunca sentiu falta de ar!
Nosso Neurologista é o melhor daqui da região de Piracicaba.
conhecemos algumas pessoas c/ ela que menos de 2 anos já não estava bem.
Qual foi o tratamento?
Deus!ele sempre foi na igreja,sempre teve muita fé!
E ele tem fé de que um dia ele vai melhorar!
Não consigo o imaginar de outra forma.Meu pai descobriu ELA com 39 anos…e hj ele te 49 anos.
Ele não anda mais , não segura o pescoço sozinho!
tenhu 21 anos e tem sido dificil ver ele assim,Esses dias fikei preocupada..pois devez em quando ele vomita.
Mas o médico disse que ele ta com gastrite devido aos
muitos remédios!
Enfim vim aqui alegrar..c/ essa noticia..e avise q qm ter parente ou conheçe alguem assim..
diga que a melhor solução ta na Fé!

BjiNhus
Boa Noite

quais são as expectativas para o tratamento eficaz da ELA? o que falta para as pesquisas ”desemperrarem” desse estágio? dinheiro? coragem? tem pessoas morrendo todos os dias, e outras estão desesperadas esperando a cura aperecer. No mundo todo existem pessoas com esta doença, não seria tão difícil haver uma mobilização mundial para acordar e acelerar as pesquisas.

Cara Erica…

é com mt pesar que recebi essa notícia triste.
Desde já irei orar para que papai do céu de todo o conforto pra acalmar sua dor.

Fique com Deus, meus sinceros sentimentos.

se precisar de algo…meu msn já foi citado algumas vezes aqui….e o email tambem…

espero que voce, assim como sua familia, fiquem bem, na paz de Deus.

Olá Tiago, li nos comentários acima que seu pai recebeu diagnóstico em meados do ano passado. Gostaria de saber como ele esta, que tratamento está sendo feito. Minha sogra recebeu diagnostico de ELA essa semana. Ela é uma mulher jovem, linda, tem apenas 54 anos. Não sei como será daqui pra frente, mas tenho fé em Deus que ela sairá dessa curada. Isso é apenas uma fase. Bom, aguardo informações. Obrigada.

Sou técnica de enfermagem,cuido de um paciente com ela na residencia do mesmo,acamado no bipap nebulização continua e GTA.Gostaria de saber como ajuda-lo mais,ele é ancioso sem auto estima,não se ajuda me faz fazer que ele se aproveita da doença para exigir muito de sua familia,até mesmo dos filhos menores.Como trabalhar para melhorar algumas atitudes dele psicologicamente.
Obrigado
Foi muito bom ver a matéria sob esta doença
Aguardo resposta em meu email

Cara Fátima

A doença, como deve ser de seu conhecimento, é gravíssima, sendo que em nenhum momento o paciente perde a consciência.
Acho complicado falar que uma pessoa em tal dificil condição, está se aproveitando de alguma coisa. Tem todo o direito de ter o máximo (possível) de conforto. Sou filho de portador da enfermidade. E por mais que seja difícil para todos… é fato que o que mais sofre é o paciente. Sendo assim, sugiro que dê todo o carinho, atenção, amor. Tente mostrar filmes, contar histórias, ler coisas pra pessoa, etc etc.

Me desculpe, mas vc ja parou para se colocar no lugar da pessoa? 1 minuto?? se imagine no lugar da pessoa… é uma pessoa.

Sugiro que voce assista “Patch Adams”… talvez te ajude a ter um mínimo de noção da importância da sua profissão.

Quanto a estima, é óbvio que ele não tem. Cabe aos familiares e cuidadores concentrarem esforços para mudar tal quadro.
O tratamento recomendado à doença, requer entre outros profissionais, a figura do psicólogo. Pois a principal dor envolvida, sem dúvida é a psicológica.

Espero que tenha sucesso, que faça o paciente rir, pois sorrisos, água e amor, são os melhores remédios para qualquer um.

Querida Carla,

Tive o cuidado de te responder por e-mail.
O comentário da sra. Vanessa resume bem o que penso.

É muito difícil, mas o principal é ter fé. Milagres acontecem.
Há pouco li uma reportagem sobre um caso de um cidadão inglês que se curou de Esclerose Múltipla. Também sem cura. Segundo o próprio foi “força de vontade”… Os médicos não sabem explicar e teimam em dizer que ele não tinha a doença antes, que era uma outra síndrome. Embora grandes especialistas tenham diagnosticado com precisão.

O elemento chave é esse. Em toda a história da humanidade, doenças sem cura atormentaram a muitos. A tuberculose já foi a “ela”…
Confiança e fé de que vai dar certo, é fundamental pro paciente e fundamental para todos conseguirem segurar a barra.
Não tem como mentir. Quem usa internet, e recebe o diagnóstico, joga no google. O maldito Google.

Por isso que eu venho aqui. Nesse site/blog/reportagem, eu troco experiências, ajudo algumas pessoas, sou ajudado e muitas vezes, recebe alguma pessoa dizendo coisas bonitas e dando dicas.

Conte comigo, outras informações te respondi no e-mail. Sinta-se a vontade para continuar se correspondendo, caso queira.

Queridos amigos virtuais
sempre acompanho todos os comentários e sempre tiro proveito de todos , pois estou passando pela mesma situação de vocês,com o meu marido que tem ELA.A partir de agora vou começar a escrever, pois quando nos sentimos sem forças,é bom compartilhar e saber que todos nós,juntos em uma grande corrente,conseguiremos nos manter de pé,nos ajudando mutuamente…
Há mais ou menos 13 anos atrás o Marcelo, que trabalhava em um banco, começou a ter dores na mão direita. Foi diagnosticado e encostado com L.E.R..Mas,com o passar do tempo ,com a mão piorando a cada dia e dando sinais de atrofia muscular, Marcelo foi para São Paulo fazer exames mais detalhados os quais acusaram a terrível e temível E.L.A.. Meu marido não “encucou” e seguiu vida normal,pois a mão, mesmo com certas limitações, não afetava sua vida diária. Mas, de dois anos pra cá a atrofia acometeu os dois braços e as duas mãos e, para nossa tristeza , de uns meses para cá, o pescoço está mais caído e ele está engasgando muito. A fala também,quando ele pronuncia algumas palavras,está difícil para entender.As pernas estão perfeitas,graças a Deus. Só que o Marcelo hoje está com 40 anos , completamente ativo(trabalha normalmente),não toma nenhum remédio e nem aceita ajuda de nenhum profissional:psicólogo,fono,etc..Há dois dias atrás ele teve um engasgo tão apavorante que as pessoas que presenciaram ficaram chocadas. Ele não quis procurar médico, foi trabalhar normalmente. Mas estou preocupadíssima, pois ele começou a comer mal e estou sentindo que ele também está respirando mal.Ele tenta viver a vida negando a doença, acho que até eu acabei respeitando e inconscientemente negando também. Mas ,sinto que agora vou precisar ser forte,vou precisar da ajuda, do comentário, do apoio de vocês…Fui a um médico , sem o Marcelo saber, e o médico disse que essa fase da doença que ele está entrando é a última e que não tem nada para se fazer. .Sinto medo, impotência, mas JAMAIS PERCO A FÉ.Estou em alerta quanto as reações do Marcelo,pois não quero que ele sofra. Quero ajudá-lo,mas não sei como…
Abraços e força para todos…

Olá… a algum tempo venho acompanhando os comentários neste site sobre a doença ELA. Minha mãe é portadora da doença desde fevereiro de 2010. a doença avança mto rápido, hj ela não movimenta as mãos, caminha com dificuldade, engasga mto, fala de modo pesado e tem dificuldade para engolir.. a pouco tempo esteve em uma médica homeopata e está fazendo tratamento com ela para fortalecer o organismo, mesmo assim a doença avança. a semana passada ela teve uma gripe e isso agravou a falta de ar. Gostaria que me ajudassem a saber como proceder qdo ela sente falta de ar e em como aqduirir um bipap a preço mais acessível. Tenho fé em Deus e minha fé não está abalada.. creio que Ele pode curá-la. qquer informação a respeito é válida.

Olá, quero parabenizar a todos os cientistas que estão empenhados na cuada da Ela.Perdi meu pai em dezembro de 2007desta terrivel doença.Conseguimos o diagnóstico preciso da doença em 2006.Foi muito dificil, para todos nós, conseguimos todo o tratamento na Abrela.Segundo o médico da Abrela o caso dele foi Ela exporadica.Nunca houve nenhum caso na nossa família.Mas com sinceridade gostaria de saber, se nós filhos poderemos á vir desenvolver a doença?
Gostaria de receber informações, sobre as pesquisas, sonho com o dia que vou abrir meu email, e vai estar lá a cura pra este terrivel mal.
Que Deus, ilumine os pesquisadores e que logo chegue a cura
para tantos que sofrem.

abraços…

MUITO OBRIGADA por estes comentários, meu pai foi diagnosticado com ELA e estou sofrendo tanto com isso,é muito ruim você ter uma pessoa que você ama sofrendo com essa maldita doença, me conforta os comentários de vocês, me ajuda a ter FÉ EM DEUS, muito obrigada mesmo, é muito bom ver pessoas que queiram ajudar nós que estamos querendo ajuda e conforto. um beijo pra vocês, Deus abençoe sempre e sempre a nós!

gostei dos comentarios e gostaria se possivel trocar ideias sobre ela pois sou portador desta terrivel doença

ha dois anos foi constatado que meu pai é pórtador de ELA.
Foi um baque terrivel para todos nós, atualmente ja não anda, faz uso do bipap e notasmos que a evolução da doença
é muito rapida.
Temos consciencia da situação mas continuamos acreditando
nas pesquisas atuaias e que em breve teremos a cura para tal doença,e o que nos sustentaé a fé em Deus e a crença de
dias melhores.

Querida Jaqueline,

Corrijam-me se eu estiver errado.

mas pelo que eu entendi, quando a ELA é familiar acomete a várias pessoas em uma mesma família.

Se não houve caso na sua família, aparentemente a sua chance de ter tal doença é a mesma do seu vizinho sem nenhum histórico familiar. Acaso, haja visto que não se sabe como a doença se desenvolve. Pelo menos foi isso que já me respondeu a própria ABRELA. Já fiz esse questionamento também.

Acho bacana concentrar os esforços a ter uma vida saudável, não pelo medo da ELA, mas para evitar outros males e ter uma vida longa e feliz.

presto meus sentimentos a perda de seu pai. Com a certeza de que ele olha por ti hoje e sempre.

Querida Flavia,

meu pai é bancário tambem. Quem sabe o alto estresse dessa profissão não tem q ver com a origem de tal doença né…

acho que a primeira coisa é correr com ajuda profissional. como bancário ele tem plano de saúde obrigatório, em caso de afastamento do inss, o banco é obrigado por sindicato a completar o salario por até 2 anos.

1 – tem ctz que é ELA? se ele não vai a médico, dificil ter esse diagnostico fechado hein? Muitas outras doenças mais brandas inclusive, tem sintomas similares.
2 – corre pra procurar um médico. No meu caso, meu pai passou muito mal 1 semana após o diagnóstico e te digo que se não sobéssemos o que era, não teríamos tomado o cuidado necessário e meu querido e maravilhoso pai não estaria aqui conosco.
3 – confirmada a ELA, o tratamento requer intensos cuidados com diversos profissionais, como psicologo, fisioterapia, neurologista, nutricionista, etc. Tudo pensando em melhorar a qualidade de vida do paciente.

Me manda mais notícias?

Caso precise de algo, tenha dúvidas, meu email ja foi citada inúmeras vezes, fique a vontade.

Olá pessoal conheci o sait a poucos dias,gostaria de trocar experiência,não fui diagnosticado com ela to fazendo mais exames mais estou com varios sintomas como atrofia das maos,perca de força muscular,caimbras,treemores etc me ajudem

Descobri esta revista hoje, fazendo uma pesquisa no Google. E lendo os comentários acima, descobri que meu grande amigo LUIS ANTONIO HOFFMANN MAGRI fez vários comentários entre fev/2008 e jul/2009 sobre a evolução de sua doença (ELA).

Infelismente o Luis piorou muito rápido a partir de set/2009 e veio a falecer em 26/10/2009 (após ficar 40 dias internado).

Abraço a todos,

Genivaldo

sou portador de ela e gostaria se possivel trocar ideias sobre a doença , agora por exemplo vivo com muita dor na musculatura do braço direito e omoplata esquerdo muita dor tipo queimaçao na regiao cervical

Meu pai faleceu há 03 anos e meio, vítima de ELA. Nesse período tão difícil que passamos com ele, seis meses desde o diagnóstico até a sua morte, aprendi algumas coisas sobre ELA, mas nunca havia visto tantos detalhes como neste site. Sou estudante de Enfermagem do VIII Semestre e pretendo fazer a minha monografia sobre o cuidado da equipe multidisciplinar ao portador de ELA na UTI, e, gostaria de pedir a quem puder, que me envie material sobre o assunto.Espero poder contribuir com a minha pesquisa para melhorar a assistência aos pacientes que passam por essa batalha, tão árdua e difícil, e também ajudar aos familiares, que muitas vezes ficam, como nós ficamos, a mercê de profissionais despreparados, que não conhecem a doença, e não sabem como prestar uma assistência humanizada ao paciente, e informar e orientar os familiares. Deus abençoe a todos vocês, que são familiares e amigos de pacientes com ELA.Entreguem tudo a Ele, o nosso amado Jesus, e encontrem descanso para a sua alma.

antonio meu marido esta com ELA tambem sentia muitas dores
comprei um colchão penumatico veja no google e faz fisiotarapia todos os dias não sente mais dores dorme a noite toda esta a um ano fazendo uso não tem escaras alguma
não e barato mais as lojas facilitam o pagamento
abraços e muita fe que a cura esta chegando com a graça de Deus

ola amigos….meu pai fez traqueo hoje,,,13.08.2010…
ao ve-lo sofri um enorme impacto…fiquei paralisada…
espero que esse procedimento melhore suas condiçoes…
e que seu sofrimento seja amenizado….´so isso desejo
e peço a DEUS que o proteja e ampare…

GOSTARIA DE ACHAR ESSA PESSOA QUE PUBLICOU ESTE COMENTÁRIO. MORO EM BH E MINHA MÃE É PORTADORA DE ELA, ESTÁ SEM FALAR E SEM MASSA MUSCULAR COM DESNERVAÇÃO ATIVA. HELOISA ROLIM, ENTRE EM CONTATO COMIGO SE PUDER. MEU EMAIL É: vavaartv@hotmail.com AGRADEÇO.

Comentário por HELOISA ROLIM em 15 de fevereiro, 2008 @ 11:21 pm
Perdi um irmão com ELA,moro em B.H minas-gerais e gostaria muito de saber onde posso trabalhar como voluntaria´cuidando de prtadores de Esclerose Lateral Amiotrofica,só assim meu sonho será realizado.Só poderá ser em Belo-Horizonte,pois não tenho disposibilidade p/ sair daqui.Obrigada!
GOSTARIA DE ACHAR ESSA PESSOA QUE PUBLICOU ESTE COMENTÁRIO.

Isabel, qual foi o motivo de seu pai ter feito traqueo? Onde foi feito, me fale? Minha mãe precisará já fazer também.

Olá amigos…. já coloquei o meu depoimento por 2 vezes, nesse site. No ano de 2007 minha mãe foi diagnosticada com essa terrível doença.
Sempre acompanho todos os depoimentos. Fiquei chocada em saber que o Luis faleceu final do ano passado, estava mesmo sentindo falta do depoimento dele, e do Sig, caso leia Sig mande noticias!!!
Em novembro completa 2 anos que minha mãe está em casa internada pela unimed, e no respirador, depois de ter ficado 63 dias na uti, e lutado muuuiiito para viver, por amor a Deus e a nós filhos.
O que gostaria de deixar a todos aqui, é que: é fundamental mesmo o amor da familia, sei que minha mãe, mesmo não mexendo mais nenhuma parte do corpo, tem muita vontade de viver, esperamos pelo MILAGRE de Deus, pois só Ele pode mudar esta situação.Mesmo estando imóvel na cama, ela sorri pra todo mundo, está sempre se bem com a vida. Não vou falar que ela não chora, pq ela chora todos os dias, mas Deus tem confortado o coração dela, e ela sabe o quanto ela é amada pelos filhos, e parentes.
Ela tem uma equipe que cuida dela, faz fisioterapia 2x ao dia, procuramos dar uma boa qualidade ( na medida do possível) de vida pra ela.
Tiago- Já li sobre o seu pai, vc mora em Maringá né? Nós moramos em Londrina, caso queira tirar algumas dúvidas ou até mesmo nos visitar pode entrar em contato. Acho que aprendi muitas coisas sebre a E.L.A, acompanhei minha mãe desde o início.
Que Deus abençõe a todos.

Meu e-mail para contato é rubiamara75@gmail.com.

Neurologia/Neurociências
Mesma origem para a esclerose lateral amiotrófica e a demência frontotemporal
17/10/2006

Cientistas descobrem que uma mesma proteína é a principal responsável por duas graves doenças neurológicas, a esclerose lateral amiotrófica e a demência frontotemporal (divulgação)

Agência FAPESP – A mesma proteína. Um grupo formado por cientistas de diversos países acaba de anunciar a descoberta da principal responsável por dois graves problemas neurológicos, a esclerose lateral amiotrófica (ELA) e a demência frontotemporal (DFT). Nos dois casos, a culpada é a mesma: a proteína TDP-43.

Os resultados do estudo, liderado por Virginia Lee e John Trojanowski, da Faculdade de Medicina da Universidade da Pensilvânia, nos Estados Unidos, sugerem que algumas formas de doenças neurológicas podem compartilhar um processo patológico comum. Os autores publicaram artigo sobre a pesquisa na edição de 6 de outubro da revista Science.

“É realmente estimulante ver que finalmente conseguimos estabelecer uma ligação molecular entre demência e doença neuromotora. Como clinicamente há uma sobreposição entre a DFT e a ELA, era fundamental tentar descobrir se havia algo que ligasse quimicamente essas duas doenças”, disse Virginia, em comunicado da Universidade da Pensilvânia.

“Essa descoberta ajudará a entender melhor os processos patológicos desses e de possivelmente outros distúrbios neurológicos”, disse Richard Hodes, diretor do Instituto Nacional de Envelhecimento (NIA, na sigla em inglês), dos Estados Unidos, que financiou o estudo.

A demência frontotemporal, que afeta os lobos temporais e frontal do cérebro, é uma causa comum de demência pré-senil. Pessoas com DFT podem apresentar problemas de comportamento, mudanças de personalidade e, em estágios mais avançados, distúrbios de memória, de fala e de habilidades motoras. Segundo o NIA, o DFT é a causa mais comum de demência em pessoas com menos de 65 anos depois da doença de Alzheimer.

A esclerose lateral amiotrófica é uma degeneração progressiva que atinge os neurônios motores presentes no cérebro e na medula espinhal. Trata-se de doença que, aos poucos, dificulta a execução de ações corriqueiras como andar, comer, falar ou mesmo respirar. Algumas pessoas com ELA tem DFT e algumas com DFT desenvolvem a ELA, o que sugeria mecanismos comuns para as duas doenças.

Em algumas doenças neurodegenerativas, incluindo a ELA e a DFT, cientistas identificaram acúmulos anormais de proteínas em neurônios. O grupo liderado por Lee e Trojanowski tem procurado há anos descobrir os motivos por trás desse processo.

No estudo agora publicado, os cientistas descrevem a identificação da TDP-43 como uma parte importante dos acúmulos de proteínas tanto na ELA quanto na mais comum forma de DFT. Os autores comprovaram o envolvimento dela no complexo processo de transcrição e regulação da informação genética no núcleo celular, mas ainda não sabem o exato papel da proteína.

O artigo Ubiquitinated TDP-43 in Frontotemporal Lobar Degeneration and Amyotrophic Lateral Sclerosis pode ser lido por assinantes da Science em http://www.sciencemag.org.

http://www.agencia.fapesp.br/boletim_dentro.php?id=6200

IMPORTANTE

Procure o seu médico para diagnosticar doenças, indicar tratamentos e receitar remédios.
As informações disponíveis no site da Dra. Shirley de Campos possuem apenas caráter educativo.

Publicado por: Dra. Shirley de Campos
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vi este artigo em um sait não entendi mais pode ser alguma noticia boa

realmente é uma doença que se quer muita atenção.
tenho um caso na familia ,meu pai tem 56 anos e a 18 anos tem a doença
apesar da doença graças a Deus tem uma otima saúde

Ola rubia

Seguimos na luta.

Eu sou do Rio de Janeiro.

Meu email já foi citado inúmeras vezes, mas segue novamente

tiago.frias@yahoo.com

abraço

Papai faleceu antes de ontem dia 11/10/2010 as 5 e 15 da tarde após dois anos de diagnostico.

ESTOU FELIZ EM PODER APRTIR DE AGORA FALAR DO MEU SOFRIMENTO EM RELAÇÃO A ESTA DOENÇA, POIS MINHA MÃE FOI DIAGNOSTICADA HÁ MAIS OU MENOS 03 MESES E TUDO COMEÇOU COM DIFICULDADES PARA FALAR E OS MÉDICOS DIZIAM QUE ERA NORMAL DA IDADE POIS ELA TEM 78 ANOS, MAS EU NÃO ACEITEI E FUI EM BUSCA DE RESPOSTA E HOJE ELA NÃO CONSEGUE MAIS FALAR E SE ALIMENTA COM MUITA DIFICULDADE, VEM PERDENDO PESO, MAS GRAÇAS A DEUS TEM UM HUMOR MARAVILHOSO E MUITA FORÇA DE VONTADE, HOJE ELA USA UM QUADRO MÁGICO PARA SE COMUNICAR E GOSTA MUITO DE SAIR, PASSEAR FAZER ATIVIDADES MANUAIS O QUE EU ACHO LINDO, QUANDO ACORDA VAI LOGO FAZER BONECAS, JARROS COM FLORES ESTA SEMPRE INVENTANDO ALGO P OCUPAR SEU TEMPO. NÓS FILHOS ESTAMOS SOFRENDO MUITO POIS NADA PODEMOS FAZER NÃO TEM MEDICAÇÃO. MINHA DÚVIDA HOJE É QUANDO SABEREMOS A HORA CERTA PARA COLOCAR A SONDA E QUAL É A MELHOR NASOGASTRICA OU A QUE FICA NA BARIGA???? GOSTARIA DE SABER SE EXISTE UM GRUPO DE APOIO PARA OS FAMULIARES AQUI EM PERNAMBUCO.
AUTORIZO LIBERAR MEU EMAIL.

AQUI EM RECIFE ATÉ O MOMENTO NÃO ENCONTREI PROFISSIONAIS DISPOSTOS A AJUDAR OS FAMILIARES COMO TAMBÉM O PACIENTE SÓ TEM DITO QUE TRATA-SE DE UMA DOENÇA PROGRESSIVA QUE O PACIENTE FICARÁ LUCIDO ATÉ O FINAL E QUE TRAS MUITO SOFRIMENTO PARA OS FAMILIARES. GOSTARIA DE COMPARTILHAR MEU SOFRIMENTO E DIVIVIDIR EXPERIENCIAS CASO TENHA ALGUÉM NA MESMA SITUAÇÃO COMUNIQUE-SE COMIGO POIS ESTOU SOFRENDO MUITO, NÃO SÓ EU COMO TODOS MEUS IRMÃO.
MEU EMAIL: AGNILZAA@GMAIL .COM

Querida amiga: Agnilza,
Em Recife não tem Hospital de referencia a ELA, mas em Natal-RN que fica bem próximo a 01:50hs da sua cidade tem,

Hospital Universitário Onofre Lopes – Universidade Federal do Rio Grande de Norte
Avenida Nilo Peçanha, nº 620. Cep: 59.012-300. Natal – RN – 55 84 3202-3719 – 84 9927-1841

Ajuda,

Acabamos de descobrir que minha tia de 41 anos tem o “ELA”,estamos 10 meses tentando descobrir seu problema,os exames não acusa nada e hoje ela foi a Brasília para procurar outro médico que diz ter quase certeza que ela tenha a doença pois tem todos os sintomas e por um detalhe meu avô pai dela teve Esclerose Lateral Amiotrófica.
Gostariamos de uma ajuda,moramos no interior de Minas e não conhecemos nenhum médico que trata desta doença,estamos sofrendo muito pois já sabemos o caminho,mas já se passaram mais 36 anos que meu avô faleceu,acredito que deve ter surgido outros tratamentos.

Agradeço pela ajuda,
Juliana

Boa tarde,eu mandei esta msg acima e não obtive nenhuma resposta.
Meu e-mail: campos_ju@yahoo.com.br

Obrigada,
Juliana

Minha mãe teve essa doença “ELA. Eu não estava aqui no Brasil até qndo me ligaram no final de 2007 e falaram que minha mãe tinha quebrado a perna e teria que fazer uma cirurgia( que também era verdade).Quando cheguei vi minha mãe na cama muito fraca,ninguém sabia ainda qual era a doença, ela fez todos os exames que poderia existir e não descobriam o que era, eram só suposições, derrame, reumatismo…O medico pediu p ela fazer o exame eletroneuromiografia, foi quando descobriram a doença. Ela sempre muito alegre, rindo pra todos, as vezes deixava cair uma lágrima… Qndo isso acontecia ela me olhava e perguntava, “será que eu vou me curar”? Meu olho enchia de lágrima porque eu já sabia da doença… Qndo eu tinha que dar banho, vestir roupa, levar ao banheiro, meu coração ficava apertado parecia que tinha algo me cortando por dentro.Foi perdendo totalmente os movimentos, a fala, e ficando muito magra….e eu não queria imaginar ela se alimentando por sonda.Não chegou a usar sondas, mas em Fevereiro deste ano, ela não aguentou, começou a sentir muita falta de ar, levamos para o hospital ( eu e uma das minhas irmãs), chegando lá a colocamos numa maca e ela foi e depois de 2 dias faleceu…

Gostaria de saber se tem algum exame para que os familiares de pessoas que tem ou tiveram a doença, possam fazer para saber se poderão ter a doença e tratá-la antes mesmo dos sintomas aparecerem.

Preciso urgente de uma pessoa cuidadora de portadora de ELA pra cuidar da minha mãe, em Belo Horizonte, de segunda a sexta. Vigiar pra ela não cair, machucar, ajudar no banho e alimentação somente. Aguardo ansiosa o contato de uma pessoa bondosa. Obrigada. Meu email é: vavaartv@hotmail.com

Ola a todos

Recentemente o tio da minha esposa, que tem uns 56 anos foi diagnosticado com ELA.
Ele esta em outra cidade, e as noticias que temos é que ele já está tendo dificuldades para andar.
Já tem dificuldades pra falar, engolir, é bem triste.
O que me revolta, é que os médicos demoraram um tempão pra diagnosticar a doença.
Agora, um especialista receitou o Riluzol, que todos aqui já conhece o funcionamento.
E o resto da história vocês já conhecem.

Bom, estamos buscando todas as alternativas.

Assistindo aos documentários “Morrendo por não saber” e “O Milagre de Gerson”
Nos links abaixo tem mais informação sobre eles:

Morrendo por não saber
http://docverdade.blogspot.com/2010/12/dying-to-have-known-morrendo-por-nao.html

O Milagre de Gerson
http://docverdade.blogspot.com/2010/09/o-milagre-de-gerson-gerson-miracle-2004.html

Lá tem a sinopse completa dos documentários.

Fala sobre a terapia de Gerson, e mostra como estamos atrasados graças a industria farmaceutica e seu lob com os profissionais de medicina, que nessa guerra inutil entre medicina natural e alopatia, quem sai perdendo é o paciente, quem sai perdendo é a humanidade. Sempre os interesses fala mais alto.

O ponto é que no documentario “Morrendo por não saber” o diretor Steve Kroschel relata um caso de cura de um paciente que foi diagnosticado com Esclerose Multipla.

Entrei em contato com o instituto Gerson por email, e me informaram que a terapia gerson para doenças neuro motores pararam em 1989, devido ao risco de contagio com a bacteria Campylobacter jejuni, que causa problemas gastrointestinais diversos, e que esta associada tambem, com a sindrome de Guillian Barre.

A terapia Gerson para doenças neuro motores usa o figado cru, ainda vou confirmar mas me parece que é ficado de vitela. Vou comprar o livro “Healing the Gerson way” que tem mais informações sobre a terapia Gerson e tem informações da terapia voltada para doenças neuro motores.

Estou compartilhando essa informação com todos para que façam suas pesquisas, contatos e postem aqui nesse espaço, que é de grande serventia e solidariedade para com todos os que de uma forma ou outra sofrem com esse mal, a ELA.

Na esperança que uma nova luz nos ilumine.

Muita fé Naquele que nos conduz.

Abraço a todos

Isaac Trindade Silva
Divinopolis-MG

O videos estão disponiveis no youtube.

Basta pesquisar “Morrendo por não saber” e
“Milagre de gerson”

“É TÃO ESTRANHO, OS BONS MORREM JOVENS…”
(LEGIÃO URBANA)

Será isso uma verdade?
Pensamentos me norteiam… qual o motivo de tudo isso????
Sinto um grito se calar em minha garganta… tanta coisa… tanta emoção… tanto sentimento junto… e muitas vezes têm que ser em silêncio…
Às vezes quero chorar desesperadamente e perguntar: POR QUE EU???? Não quero morrer, tenho tanta coisa pra viver… tanto pra sentir… pra ver… não fiz muita coisa ainda… sou jovem, QUERO VIVER… não quero descer desse trem ainda, quero continuar a viagem… tanta novidade pra ver…
Meu peito grita um grito mudo…
Como posso ver meu corpo deixar de ser meu e não sofrer com isso? Como posso ver a vida me excluir do mundo? Como posso aceitar que eu deixe de existir estando ainda aqui??? Como morrer para o mundo se mais que nunca vivo intensamente aqui, dentro de mim? Como aceitar que não consigo fazer algumas coisas, se aqui dentro de mim tudo me parece tão simples de fazer… até que eu tente…
TUDO MISTURADO…
Como me revoltar, se Deus me deu um marido maravilhoso que me cuida e me ama?
Como querer mais ainda, se Deus me deu uma filha linda, linda, linda… perfeita, cheia de saúde, inteligente… UM TESOURO.
Por que chorar se ainda está bom e o pior ainda nem chegou?
Como maldizer minha sorte se ainda estou de pé, enquanto muitos ficaram pelo caminho, já vencidos?
TUDO MISTURADO…
Estou tão cansada… tão difícil Viver… Viver de verdade, ser feliz, dar risada, correr pelo mundo…
Daí fecho os olhos… mas quero tanto viver… tanta coisa pra fazer… pra ver… quero ainda ser bonita, cuidar de mim, visitar os amigos… viajar, viver, ser feliz, ir à praia, cozinhar… correr com minha filha…
Cansa digitar… andar… tomar banho… comer… abraçar…
Ser feliz cansa… Viver cansa…
TUDO MISTURADO…
Quero tanto dizer o que se passa aqui, dentro de mim…
Mas não posso falar o que vai em minha alma… dói em quem me ama…
TUDO MISTURADO…
Ás vezes penso que tudo isso é mentira…
Só pode ser…
Acho que na verdade não é essa maldita doença… Daí eu acordo.
Ás vezes acho que vou viver muito ainda… ver minha filha crescer… vou voltar a trabalhar, estudar, ter mais filhos, retribuir os cuidados do meu marido….
Mas como prever algo se essa doença é tão imprevisível? De repente… não se anda mais, não se fala… deixa de existir…
TUDO MISTURADO…
O que dizer d’E.L.A????????
Traiçoeira… silenciosa…
Rouba-te lentamente seu corpo… sua vida… seus amigos… sua força… sua voz…seu direito de existir.
Passamos de protagonistas a míseros expectadores.
Direitos? Que direitos? E.L.A perguntou minha opinião? Quis saber se eu a queria aqui?
O que fiz eu para E.L.A ter direito assim sobre mim?
Não me cuidei? Bebi e dirigi em alta velocidade? Fumei cinco maços de cigarro por dia? Transei sem proteção? Descuidei da alimentação? Fiz roleta russa? Expus-me ao sol sem proteção?
De onde E.L.A veio? Por que veio? O que faz aqui?
TUDO MISTURADO…
Que luta é essa? Tão silenciosa?
Por que a mãe se esconde pra chorar? Por que os filhos ficam com medo de falar? Por que tanto medo de dizer o que se sente? Por que o medo de admitir a situação?… Por que o medo de perguntar?
Hei… estou morrendo sim… meu corpo está deixando de me pertencer…sim.
Não me movimento como antes, sim.
Preciso da ajuda, sim.
E não me venham com essa conversa que vão descobrir a cura, blá, blá, blá… claro que vão descobrir a cura, mas sinceramente, vocês acham que chega a tempo pra mim?????? Acho que não…
TUDO MISTURADO…
E o que dizer dos amigos?
Preferem não te ver por que ficam muito tristes te vendo assim…
E os que ainda querem-te ver é pra conferir seu estado de saúde…
– NOSSA MAS VOCÊ ESTÁ MUITO BEM… GORDO, CORADO… ESTÁ ATÉ ANDANDO AINDA.
– SERÁ QUE É ESSA DOENÇA MESMO? ACHO QUE VOCÊ ESTÁ EXAGERANDO…
– TOMA ESSE REMEDINHO QUE ME ENCINARAM QUE VOCÊ VAI SARAR.
– NÃO QUER TOMAR???? É POR QUE NÃO QUER SER CURADO.
– VOCÊ TEM QUE PENSAR POSITIVO… FICA PENSANDO QUE TÁ DOENTE DAÍ FICA MESMO…
– EU CONHEÇO UMA PESSOA QUE TINHA ESSA DOENÇA E FOI CURADA, QUAL É O NOME MESMO? (uma doença tão rara, e até então por mim desconhecida, se torna algo comum, corriqueiro e quase banal, já que tantos são curados de repente sem que a medicina não fique sabendo.)
– VAI À BENZEDEIRA…
– VAI AO MACUMBEIRO.
– VAI ATRAS DO PASTOR TAL…
– NÃO FOI??????? NÃO QUER SER CURADO.
– SE FOSSE COMIGO…

CHEGAAAAAAAAA!!!!!!!!!!

O mundo acha que já não tenho problemas suficientes para ter que ouvir tanta baboseira???????
Pelo amor de Deus. Se não tem nada pra dizer, fica calado.
“muitas vezes o que se cala faz maior impacto do que o que se diz.”
TUDO MISTURADO…
Vamos ser verdadeiros…
Quero muito falar sobre aquilo que estou passando sem ser visto como aberração.
Quero, te dizer como está sendo difícil caminhar, comer, digitar… sem achar que você não se importa.
Sou a mesma pessoa, só não tenho tanta disponibilidade e facilidade para ir ao teu encontro, mas quero muito que venhas me ver. Só não venha me julgando… magro, gordo, pálido, forte, fraco… estou doente e ponto. Minha aparência não importa muito.
Pergunte tudo o que você gostaria de saber, terei prazer de te repassar os conhecimentos que adquiri sobre esse mal mórbido. Só não use minhas costas para comentar sobre minha condição ou sobre o que você acha de mim. Fale pra mim, por mais que eu não tenha voz eu ainda estou nesse corpo, ele se movendo ou não e ficarei feliz de saber que ainda participo DESSA vida.
Não pense que não preciso de ajuda ou de um abraço, só por que vivo sorrindo e raramente murmuro sobre minha situação “cansativa”.
Não espere que eu viva mal humorada só por que carrego em meu corpo o ventinho da morte.
Deixe-me ser feliz… faça-me feliz… deixe-me chorar, sem me criticar… chore comigo e depois seque minhas lágrimas afinal, vamos que vamos.
Se falo dessa doença como de um piada, não é por que gosto d’E.L.A, ou estou feliz por estar morrendo… apenas não suporto mais chorar por algo tão triste.
A E.L.A pode me roubar tudo, mas minha alma, ela jamais terá.
E.L.A pode me aprisionar no corpo de um fantoche, mas jamais roubara minha capacidade de SER.
E.L.A pode me fazer chorar, mas o sorriso de meus lábios ela nunca apagará.
Portanto não se afaste, ainda estou aqui. Venha me ver, me convide pra te ver… se eu não puder te contar nenhuma piada, fico em silêncio ao seu lado e isso já será algo pra mim.
Gostaria que você pudesse me curar, mas antes de tudo quero que você me diga que mesmo eu partindo antes de você eu fiz diferença na sua vida.
TUDO MISTURADO…
E onde está Deus diante disso tudo???
Ele está no lugar de sempre… COMIGO.
Ele não pode me curar? PODE.
Ele vai me curar??? Somente se for da vontade Dele.
Eu quero, quero muito ser curada… ver o Poder de Deus sendo manifestado através da minha vida.
Sei que Ele tem poder para isso… e estou aqui pra ver acontecer.
Creio e espero de todo o meu coração que isso aconteça…
Mas se assim não acontecer… ESPERO TER VIVIDO.

“O RESTO NÃO SEI DIZER” (Legião Urbana)

Arlana Oliveira
10/03/2011

Oi tudo bem?
meu pai é portador da ELA faz em media 6 anos, já respira com ajuda de BIPAP,”…infelizmente ou felizmente é dependende dele agora…”, precisa de cuidados 24 horas por dia, tem ajuda principalmente de minha mãe e eu as vezes revezamos algumas atividades rotineiras, entre aspiração( já que fez traqueostomia a 2 anos,”… nunca esqueço o dia da cirurgia 10/03/2009…”).
Dias de angustias e alegrias encontramos ao longo dos dias, alegrias por ter alguem que amamos e tristes pelo fato dele estar limitado a uma cama, as vezes no final de semana uma operação que envolve 5 pessoas mobiliza pra coloca-lo fora do quarto pra desfrutar um pouco de sol no final de semana…agradeço a Deus por cada dia ver meu pai vivo,e pela força que minha mãe possui de estar sempre ao lado dele dando força, que as vezes vejo que ela´não tá tão forte assim…
Peço a Deus que dê força, estratégias pra prosseguir a essa dura realidade rotineira que passa tanto o doente com ELA e seus familiares!.
Um Grande abraço,
ATT-Sheila

interesante estes comentarios feitos pelos pacientes e cuidadores mais interesantes sao os depoimentos das medicassobre as pesquizas que estao sendo realizadas no meio cientifico,.eu como portador de ela desde 2007 fico acompanhando tudo e rezo todos os dia para que deus de muita luz aos cientistas na ancia em descobrir algo que
cure essa terrivel doença
boas melhoras a todos muita fé esperança quem sabe chegamos la …..

os meus sintomas começaram em agosto de 2207, ao ir para o trabalho percebi leve deficiencia na perna esquerda ,ao chegar no hospital para dar plantao falei com medico ortopedista fez exames clinico e rx falou em artrose . no dia seguinte fui em outro ortopedista examinou e disse um leve avc. indicou fisioterapia .nao satisfeito fui ao cardiologista pois tenho pressao alta ele fez eletro disse estar bem fui ao neurologista confirmou é avc entao reforçou na fisioterapia fiz 10 secçoes nao concordei com diagnostico, marquei outro neurologista em outra cidade , la chegando fez as perguntas depois da entrevista ela respondeu nao é avc vamos investigar dai começou a via sacra um ano fazendo exames até chegarem ao tal diagnostico vce esta com ela .. o rest eu conto nos proximos depoimentos etc um abraço.

Rocco,de onde tu és guri? Que benção encontrar alguém como você neste espaço… não desmerecendo ninguém, maaas estou lendo os depoimentos datados no ano 2008.
No dia 03 de março de 2010 o filho da minha secretaria foi diagnosticado com ELA… Será confirmado ou não com o novo exame que o Dr. Nei Moreira da Silva solicitou…Eletroneuromiografia dos 4 membros
Indicação Clínica- Paralesia dos 4 membros de predomínio proximal com amiotrofia, miofasciculações em língua e ombros. ELA?
Um breve relato sobre o caso clínico do Elias:
BREVE RELATO SOBRE O ELIAS:

Quando criança o Elias demorou para caminhar, entre 2,5 a 3 anos de idade. O andar dele era mais “duro”, deferente do caminhar dos outros meus filhos, de outras crianças nesta fase de idade.
Jogava futebol, praticava outros esportes normalmente até os 10 anos.
Depois já apresentava dificuldades, se cansava facilmente, tinha dores musculares, dores nas pernas… foi apresentando os sintomas de dificuldades motoras realmente aos 13 anos de idade.
Aos 16 anos foi diagnosticado o problema como a Doença do Neurônio Motor (DNM).
Não foi tratado adequadamente nem houve por parte do médico do SUS a sensibilidade de informar a mãe o que era esta doença. Tomou por pouco tempo (meses) Riluzol 50 mg, somente isto.
Hoje o Elias tem 23 anos, se realmente for ELA o caso dele é atipico, pois pelas informações a doença é aos 40 anos que manifesta e raramente aos 20.
O garoto caminha com dificuldade, quando senta demora para se levantar, se cansa e tem dores nas pernas.
Hoje foi dado entrada no processo junto ao SUS para a solicitação do medicamento e mais nada por enquanto foi passado pelo médico para o tratamento.
Quanto ao poder aquisitivo da mãe é baixo, possivelmente será necessário entrar na JUSTIÇA para que o Elias tenha um tratamento justo e digno de qualquer cidadão que tem o diagnostico de uma doença degenerativa.
Estamos no começo, caindo a ficha… mas com muita vontade de ajudá-lo.
Possivelmente serão necessário outros exames como a Ressonância Magnética (custo 2000,00), testagem genética…
Tem a fisioterapia, o deslocamento de ir e vir, psicólogo (pois o Elias já apresenta depressão), solicitar a aposentadoria…
Isto é só o começo, pois lendo os depoimentos e as indicações muito mais precisa se fazer pelo paciente.
Obrigada à todos pela atenção, carinho e sugestões.
Não somente nossos queridos precisam de ajuda como todos os familiares e amigos envolvidos.
Abraços

Veroca
Cuiabá-MT

Querida ARLANA OLIVEIRA

Lendo seu depoimento de 10.março.2011
Fiquei super emocionado e posso te dizer com pureza da alma sei que tudo isto é puro e verdadeiro pois as suas palavras são exatamente cópias autênticadas de tudo que viví e sentí ao lado do meu Grande amigo Evandro.
Evandro lutou durante 2 anos e 3 meses com dignidade contra esta doença “MALDITA”.
Hoje Ele é um Anjo e será meu Anjo para sempre !
Amiga, viva intensamente cada segundo precioso da sua vida, mesmo com todos limites.
Não sofra por antecipação, a ansiedade pode te levar a depressão e isto acelera a evolução da doença.
Lembre que voce é a comandante desta Aeronave, nunca abandone o comando e nem deixe no piloto automático.
Deus nos deu sabedoria e inteligencia = Livre arbitrio,
o resto é por nossa conta.
A verdadeira essência da vida está naquilo que somos e isto é o resultado de quem AMA e é AMADO.
O resto não importa, só o AMOR é eterno e seguirá conosco por toda eternidade.
MORRER NÃO É O FIM !… Acredite !…
Abraço
Rocco

Hoje faz 5 dias q minha mãe recebeu o diagnostico ELA, depois de 1 ano de perenigração p/ varios médicos.
Estamos desesperados, não sabemos como enfrentar esta fatal doença.

ola,antonio nicola picolli acho que posso ajuda-lo,gostaria de fazer contato.

oi, arlana oliveira,muito bonito a sua vontade de enfrentar ELA, gostaria que me desse oportunidade de ajuda-la.gostaria de fazer contato.

Arlana.
Vc se expressou exatamente como se sente um portador de ELA, eu como cuidadora sei exatamente como e amar um portador, sou casada a quase 31 anos, tenho estado junto ao meu marido todo o tempo possivel mas, e dificil, choro junto com ele, e enxugo suas lagrimas,questiono; POR QUE?PRA QUE? e cada dia e um dia. ‘Mas a explicacao nao teremos, mas a aceitacao faz com que enxerguemos que existem tantas doencas por ai e cada pessoa vai sofrer dependendo da aceitacao, da FE, sei la…….mas digo tambem, que e uma doenca maldita, que nao da chance pra pessoa se defender,(como um cancer por ex)de lutar…de correr atras…e muito triste mesmo viver com ELA numa familia, falta estrutura, as vezes a impotencia diante de tudo nos faz doentes tambem, enfim, vamos fazer o que? ..
e obrigada por escrever tudo que se passa no intimo de quem passa por tudo isso…FICA COM DEUS!

Meu irmão tem essa maldita há 10 anos e esta vem o multilando pouco a pouco, hj internado em um leito de hospital há 5 anos, sem movimento nenhum, uma pessoa totalmente dependente de tudo até para respirar precisa de um aparelho, para surpressa da familia, ele nos parece mais forte e com a doença ESTACIONADA, pois, o quadro é lamentador, será q nesse estagio ela literalmente estaciona e tem cura? HÁ MEU IRMÃO! COMO SERIA BOM VOCE NOVAMENTE ANDANDO, APITANDO SEUS JOGOS, JOGANDO SEU FUTEBOL, BRINCANDO COM SEUS FILHOS, RINDO, FALANDO, COMENDO ENFIMMMMMMMMM……………..

minha mae tem essa maldita doença estamos um pouco perdido pois quase nao tem especialista
queria ter mais um pouco de entedimento de algum especialista de sp rj canpinas etc sou do mt rondonopolis abraços em todos aquele que seta sofrendo q nem eu q deus elumine cada um

Gostei muito, pois ajudam as pessoas a cuidar e ter esperanças nos tratamentos.Instrui os familiares e pessoas mais proximas a contribuir para alta estima dos doentes.Mas gostaria de receber emails, que falasse dos estudos sobre distrofias musculares (principalmente distrofia muscular de becker)

sou portador desta terrivel doença já quase não posso andar tenho um medo de cair mas uma vez … MAS AINDA existe ESPERANÇA TENHÃO FÉ PORQUE COM DEUS NADA É IMPOSSIVEL.

Olá, meu sogro está acometido desta temida doença, já faz 04 anos e a cada dia que passa aparece sintomas cada vez mais difíceis de lhe dar.
Um dos maiores desafios encontrados por nós que cuidamos dele é no tocante à alimentação a sua ingestão é muito delicada pois corre o risco dele engasgar e consequentemente
sofrer e parar de respirar(…) seus membros superiores e inferiores apresentam inchaço anormal e por causa destas coisas ficamos atônitos, ele tem 61 anos e nós o amamos muito, sabemos que quando tudo parecer perdido, DEUS nos dará respostas necessárias e satisfatórias,
obrigado por tudo e até mais.

Roberto Rocco, lei sempre seu comentários sobre a evolucçao da doença. Minha mae ja vai fazer 3 anos com esta doença e ja esta em uso do aparelho respiratorio e solta para alimentação. ela ainda preserva uma lenta movimentação da mao direita e do pescoço, sabe me dizer e isso e normal? os esparmos nao ocorre mais, porem no frio que eu pensei que era favoravel esta ocorrem queda de saturação bruscas,mesmo utilizado o aparelho e fazendo manobras para a retirada das secreções.

isaias felipe, minha mae tem a 5 anos, gostaria de entrar em contato com vc para saber como lida com comunicacçao e saber o que fazer para melhora a qualidade de vida. vc conhece o aparelho de faz leitura da mente? kelly.r.santos@hotmail.com

gostaria de saber se alguém já usou em seu familiar com ELA o aparelho:EPOCBR”Baseado na última tecnologia em pesquisas neurotecnológicas, a Emotiv desenvolveu uma interface revolucionária pensando na interação homem-computador.

O Emotiv EPOCBR é uma interface sem fio de aquisição e processamento de sinais cerebrais. Ele utiliza um conjunto de sensores para captar os sinais elétricos produzidos pelo cérebro e interpretá-los de forma a conectar os seus pensamentos a computadores ou outros dispositivos eletrônicos.

Dessa forma, mesmo sem a movimentação dos membros, a simples intenção de mover as mãos, por exemplo, gera sinais elétricos que podem ser associados a comandos no computador.”

Olá!
Em 24 de março de 2011 fiz um breve relato sobre o meu amigo Elias.
Gostaria de informar que a doença ELA diagnosticada não corresponde… o Elias tem AME -Atrofia Muscular Espinhal.
Agradeço a atenção e força, sempre!

OlÁ Eduardo,
meu email é arlanaoliveira@yahoo.com.br.

até mais

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