Esclerose Lateral Amiotrófica

Bióloga é premiada por pesquisa sobre Esclerose Lateral Amiotrófica. Trabalho revela mutação genética existente apenas no Brasil.

O Instituto Paulo Gontijo realizou na quarta-feira (20/06), em Brasília, a entrega do Prêmio PG de Medicina, no valor de R$ 50 mil. Autora de uma pesquisa sobre Esclerose Lateral Amiotrófica, a bióloga Agnes Lumi Nishimura foi a vencedora da primeira edição do Prêmio PG, uma  iniciativa pioneira no Brasil por se tratar de uma instituição privada atuando no financiamento de pesquisas científicas. “Esta é uma iniciativa inovadora e ajudará a incentivar mais pesquisas em nosso país”, declarou a Dra. Agnes.

A pesquisa vencedora revelou uma mutação genética, nunca descrita em outro lugar do mundo, responsável pela transmissão hereditária da doença a 200 pessoas de diferentes famílias de Minas Gerais, Rio de Janeiro, Distrito Federal e São Paulo, com ascendência portuguesa.

A entrega do prêmio foi a concretização do sonho do empresário Paulo Gontijo. Físico e engenheiro civil, apaixonado pela ciência, Gontijo foi portador da Esclerose Lateral Amiotrófica. Quando acometido pela doença, manifestou seu desejo de criar um instituto e uma premiação para estimular a pesquisa científica no Brasil, em especial, sobre a causa e a cura da ELA.

“O Instituto era um sonho, hoje é uma realidade”, discursou Marcela Gontijo, vice-presidente do Instituto. “Poderemos contribuir para que a pesquisa e a ciência sejam consideradas realmente importantes neste país”.

A pesquisa teve início em 2002, dentro do Projeto Genoma, sob coordenação da geneticista Mayana Zatz. Ao contrário da forma clássica da ELA, os pacientes pesquisados pela Dra. Agnes Lumi Nishimura apresentam diferentes tipos de evolução da doença. Em um grupo de 1500 pessoas de 12 famílias, 200 foram diagnosticadas com a doença. “Se a gente conseguir entender porque algumas pessoas são protegidas da forma patogênica da doença, já abriremos novos caminhos”, disse a Dra. Mayana Zatz.

A pesquisa da bióloga Agnes Lumi Nishimura despertou o interesse de vários centros de pesquisa de outros países que estão desenvolvendo pesquisas a partir desta descoberta. “Ainda não temos possibilidade de cura, mas é assim que a ciência caminha. A cada descoberta ficamos mais próximos de uma solução”, afirmou a neurologista Elza Dias Tosta, integrante da banca julgadora do prêmio. Até 2009, o Instituto Paulo Gontijo irá instituir outros três prêmios nas áreas de Matemática, Física e Bioquímica.

 

Sobre ELA

A Esclerose Lateral Amiotrófica é uma doença degenerativa do neurônio motor. Atinge cerca de duas mil e 500 pessoas/ano no Brasil, que praticamente não recebem assistência médica adequada, em parte devido à dificuldade de diagnóstico e tratamento da ELA. Segundo pesquisas realizadas pela Associação Brasileira de Esclerose Lateral Amiotrófica, AbrELA, a idade média de aparecimento dos primeiros sintomas é de 52 anos e a sobrevida é de cerca de quatro anos. É uma doença que provoca diversas limitações físicas, uma vez que afeta toda a musculatura estriada, incluindo a musculatura dos membros da deglutição e da respiração. O óbito ocorre, geralmente, por insuficiência respiratória.

 

Informações sobre a pesquisa vencedora

 ESCLEROSE LATERAL AMIOTRÓFICA TIPO 8: Identificação e caracterização de uma nova doença do neurônio motor em uma grande irmandade brasileira.

A Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) é uma doença neurodegenerativa caracterizada pela morte dos neurônios motores. Aproximadamente 10% dos casos são familiais e ao menos doze locos foram mapeados. Entretanto, somente quatro genes foram identificados, incluindo o VAP-B relacionado com ELA tipo 8 (ELA8 ou ALS8). A ELA8 é uma doença de progressão lenta que foi mapeada no cromossomo 20q13.3 em uma grande família brasileira. Uma mutação missense foi identificada no gene vesicle associated membrane protein/synaptobrevin-associated membrane protein B (VAP-B) e está presente em outras nove famílias brasileiras com ancestralidade portuguesa, contabilizando 1500 indivíduos dos quais 200 apresentaram a mutação.

A análise de haplótipos sugere um ancestral comum devido a um efeito fundador que teria ocorrido há 23 gerações (95% CI 13-39), consistente com a colonização portuguesa no Brasil. A proteína VAP-B está relacionada com o transporte vesicular e está localizada na membrana do Retículo Endoplasmático e do Complexo de Golgi. Em estudos com células de animais foi possível observar que a mutação causa a formação de agregados intracelulares que estão distribuídos difusamente ao longo da célula. Acredita-se que a VAP-B é uma proteína importante nos estágios inciais do transporte vesicular e a formação dos agregados protéicos causaria um acúmulo de proteínas que poderia levar a morte do neurônio motor.

A identificação de um novo gene para a ELA é de grande importância na medida que uma nova via foi relacionada com esse grupo de doenças. É de grande interesse entender os mecanismos relacionados com a VAP-B e encontrar possíveis alvos para futuras terapias.

 

Agnes Lumi Nishimura

Possui graduação em Ciências Biológicas pela Universidade de São Paulo (2000). Obteve o titulo de doutora pelo Instituto de Biociências da Universidade de Sao Paulo (2006) e atualmente trabalha no Instituto de Psiquiatria do King’s College London como pos-doc. Tem experiência na área de Genética, com ênfase em Genética Humana, atuando principalmente nos seguintes temas: Doença de Alzheimer, Esclerose Lateral Amiotrófica e doenças do humor. Além disso, tem experiência na área de biologia celular e proteomica com ênfase em cultura celular de células tronco embrionárias.

 

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Comentários

olá,
achei bem interessante esta matéria sobre ELA,
sou técnica de enfermagem desde 2003, cuido de uma paciente com ELA já faz sete meses.
Esta paciente está com esta doença já faz dez anos.
Gostaria de obter mais informações sobre esta doença.
Como posso tratar melhor a paciente para que não
fique mais frustrada.
ela é uma paciente calma, aparentemente feliz;
mas a gente sabe que não é bem assim.
Se vocês puderem me ajudar mais sobre a doença ficarei grata.
Pois o que importa é a saúde e o bem estar da paciente.
obrigada!

olá, sou enfermeira e docente de enfermagem na ESE de Lisboa, em tempos cuidei de alguns doentes com ELA actualmente estou interessada num estudo mais profundo sobre os seus sentimentos e qualidade d vida. A minha questão vaio no sentido de saber se conhecem algum estudo relacionado com estes dois aspectos. Agradeço desde já a atenção ,obrigada e parabéns pelo site
vanda

Olá!
É muito bom saber sobre esclerose lateral amiotrófica pois tenho um caso em família. Preciso saber de todos os possíveis tratamentos e de médicos especialistas poderiam me indicar?
Agradecida

Gostaria de saber um pouco mais sobre todos os possiveis tratamentos que possam auxiliar na melhoria de vida de uma pessao com ELA. Desde os tradicionais aos menos convencionais! A doença foi diagnosticada a muito pouco tempo, assim que busco o maior numero de informaçoes ao respeito!

Grato e com muita esperança

Como a ELA é uma doença que provoca diversas limitações físicas, uma vez que afeta toda a musculatura estriada, incluindo a musculatura dos
membros da deglutição e da respiração, gostaria q me informassem mais sobre o tratamento da fisioterapia respiratoria para esta doença, ja q o paciente portador sente muita falta de ar. Que tecnicas da fisio respiratoria poderia utilizar para aliviar este mal-estar? Aguardo resposta!
Obrigada.

Eu achei essa doença horrivél,porque alem dessa doença matar ela é degenerativa,então essa doença pode passar para os familiare e isso é pior ainda.É triste você ver alguém da sua familia morrer pouco a pouco e ainda virando um vegetal sem poder comer direito sem poder falar sem poder conversar.Eu queria pedir para os pesquisadores ir mais a fundo nas pesquisas para descobrir a cura.Eu queria receber mais informações sobre essa doença no meu e-mail.

Gostaremos receber informações sobre medicamentos que venham à contribuir para o bem estar do paciente portador de “ela”,no caso minha mãe que encontra-se hospitalizada a 2anos, traqueostomizada,respiração mecanica (quando è necessario usar traque care) e disposta desde consulta com Dr. Voltareli à ser voluntária em alguma pesquisa que a admita no estagio atual, meu pai faleceu de esclerose multipla e como nossa mãe acreditamos que este fator “familiar” (não são parentes consanguineos)pode fornecer alguma luz nessa longa e ardua busca pela cura destas enfermidades. A todos que pesquisam muita luz e fé – fé é persistência. Aos cientistas financiamento, obstinação e obrigado!

Olá, descobri a poucas semanas que meu pai de 53 anos possui ELA, estou me aprofundando mais sobre o assunto, gostaria de saber sobre tratamento, qual é o primeiro passo, que devo fazer, gostaria de melhorar sua qualidade de vida, tem algum remedio para dor, para as caibras.
Aguardo ansiosa as resposta,
Obrigada!

Tenho uma Tia que faz pouco tempo que esta com esta doença… a 8 meses… ela esta sem movimentos, para dormir senti muita dor e esta com dificuldades para engoli, ela esta engasgando direto com sua prorpia saliva e este foi o motivo q ela internada no dia 16/11/ 07 – Gente esta doença é muito triste… gostaria de saber o que podemos fazer para minimizar… POR FAVOR NOS AJUDE!!!

MINHA FAMÍLIA PERTENCE A ESTE GRUPO PESQUISADO, E COMO FOI DESCRITO TEMOS UMA TRISTE HERANÇA GENÉTICA, JÁ PROCUREI TODO TIPO DE AJUDA POSSÍVEL, NÃO OBTIVE GRANDES SUCESSOS, MAS CONTINUO COM ESPENÇAS, PEÇO A DEUS QUE AJUDE OS CIENTISTAS E QUE CONSIGAM, ENCONTRAR ALGUMA CURA OU ALGUMA COISA QUE POSSA AJUDAR A TODOS QUE SOFREM COM ESTA TERRÍVEL DOENÇA, TENHO MINHA MÃE E VARIOS PRIMOS QUE PASSAM POR ESTES SOFRIMENTOS, VEJO DIARIAMENTE O AVANÇO DA DOENÇA E INFELIZMENTE NÃO POSSO FAZER NADA A NÃO SER REZAR… QUALQUER MEIO OU FORMA QUE POSSA NOS AJUDAR SERA MUITO BEM VINDA. OBRIGADO PELO EMPENHO EM SUAS PESQUISAS DR AGNES.

Tenho um amigo que está com ELA.
Todos os exames necessários para avaliação foram feitos.
Ele vem apresentando os sintomas iniciais a mais ou menos 3 anos.., de abril/2007 prá cá, ele começou a apresentar DISARTRIA e PARESIA na perna esquerda e tb no pé esquerdo que fica como caído.
Ele começou a tropeçar muito e sentir fraquesa na perna para caminhar.
Está sendo tratado por dois excelentes Neurologistas !!!!!!.. que em momento algum passaram algum tratamento.. apenas alertando da gravidade da doença radicalmente já até senten ciando para a morte.
Mas informo a quem possa interessar, que acima de tudo está a fé e a força de vontade e muita dedicação da familia e amigos.
O doente não pode se sentir doente, ele apenas é uma pessoa com limites que podem muito bem se adequar no dia a dia.
Dou aqui algumas sugestões que estou aplicando e ele está respondendo bem.
Muito amor e carinho e manter o paciente sempre ocupado.
Medicamento que ele toma:
BACLOFEN – Baclofeno
Alívia as caimbras, tira a dor e ajuda a manter o equilibro e postura vertical.
BENERVA – Tiamina
Ajuda a reduzir as fibrilações.
RILUZOL – Caríssimo, mas pode ser e deve ser fornecido pela secretaria de saúde do seu municipio ou estado.
JOELHEIRA ARTICULADA, ajuda na fixação e equilibrio como nos movimentos da perna para caminhar e na fisioterapia.
TORNOZELEIRA COM ASTES FIXAS E FLEXIVEIS: mantem o pé estável e impede que este vire ao caminhar dando mais segurança e equilibrio.
EXERCÍCIOS DE ALONGAMENTOS ao se levantar é muito importante.
CAMINHADA LEVE. sem forçar..
ESPIROMETRIA, deve ser feita regularmente para saber da sua capacidade respiratória.
MEDICAMENTOS que ajudam estimular as celulas:
Pólem de abelha, e complexo vitaminico.
WHEY PROTEIN – proteína e enzimas, ajudam a fortalecer a massa muscular , muito bom antes e depois da fisioterapia…
Informo que depois de muita pesquisa,comecei a aplicar esse tratamento em meu amigo que já está respondendo bem a 2 meses, não está mais usando apoio para caminhar e se sentindo mais seguro, sem criar tanta dependencia.
Acima de tudo o paciente tem que querer sempre estar bem e ser estimulado sem sofrimento.
SUGESTÃO PARA QUEM TEM FÉ:
Entrar em contato com Centro espírita TUPYARA no Rio de Janeiro 21-2581-3399 e solicitar uma operação a distância com Dr. André Luiz e Dr. Bezerra de Menezes. Funciona para quem tem fé.
Tudo vale para ajudarmos quem quer que seja com esta ou qq outra doença e acima de tudo o melhor remédio para qualquer tipo de doença é o AMOR.
Fiquem com DEUS.
PS: Autorizo a publicação do meu e-mail.
roberto.rocco@terra.com.br

Olá!!
Achei super interessante esta pesquisa. Minha mãe é portadora de ELA…fazem exatamente um ano que a doença foi diagnosticada. É algo terrível.. hoje ela não caminha mais esta de cadeira de rodas, fez uma gastrostomia pois não consegue mais deglutir…fazem uns seis meses que ela faz uso do Riluzol, mas não estou notando melhora…enfim, é algo terrível, que ninguém deveria passar nesta vida.
Obrigada a todos.
Fiquem com Deus.

Gostaria de tornar a vida da minha cunhada que sofre com esta doença,mais significativa,ela quer muito se comunicar mas está impossibilitada de falar.Existe alguma forma(além do abecedário),por exemplo através de um computador que lesse o movimento dos olhos,ou algo parecido?Por favor,ajudem.

Vivo na esperança que apareça cura para esta doença terrível. O meu marido (46 anos) tem a doença há cerca de ano e meio, e apesar de deambular com andarilho tem uma tetraparésia espástica que lhe prejudica toda a mobilidade. Apresentava inicialmente muitas fasciculações, mas agora quase não tem. gostaris de saber se isto é ou não sinal de evolução mais lenta da doença. agradeço resposta.

Foi diagnosticado esta doença em mim em novembro de 2007. Pelos meus cálculos, levando em consideração as cãimbras e as fasciculações, acho que estou com ela às uns 4 anos. Estou mancando e com a mão esquerda atrofiada. Mas continuo a dirigir e também a andar de moto. começei a tomar o riluzol ontem (15/01/08. Espero morrer logo após eu perder os movimentos. Porque ficar numa cama anos, eu não quero.

Olá.Sou de Concoria SC, è muito triste realmente, meu pai tem ELA, descobrimos a 9 meses, depois de perder muito tempo com ortopedistas,meu pai está surprendendo a todos apesar de já ter perdido todo movimento da mão esquerda, inclusive está atrofiada, se engasga para comer, fizemos de tudo para vêlo feliz, buscamos todos tratamentos possivéis, e principalmente fizemos com que ele se sinta amado todo o tempo, mas a doença no momenro avança lentamente, usa RILUZOL aos 6 meses, agradeço ao Dr. Evaldo Neoro, por toda a atenção que tem conosco, tento não pensar no pior, mas as vezes choramos muito, da uma tristeza inesplicável, amo meu pai e não quero perdélo nem ver ele acabando aos poucos, mas temos que ter força. Desejo a todos que tem casos na familia muita força e que os médicos encontrem um rémedio que prolongue muito a qualidade de vida dessas pessoas que amamos muito.

estou aos prantos pois hoje e que eu vi quantas pessoas tem ela minha mae tbm esta com essa terrivel doença descobrimos em dezembro perto dela sou forte mas desabo toda noite ela sempre teve mta saude nao esta tomando nada o medico tratou ela friamente no dia 14 de dezembro 2007 espero que achem a cura nao quero ve la sofrendo tanto obrigada.

OLa,

Estou em choque, ha dois dias foi confirmado diagnostico Als em meu marido de 50 anos, Suisso alema. Nos estamos falando sempre no assunto,isto eh mais ele, pois eu ainda nao consigo falar com amigos e familia sobre isso.

Eu sou brasileira e vivo a 5 anos em Luzern,Suissa.

Entao o que me causa mais choque e desespero, mas ao mesmo tempo nao posso evitar, de ler e pesquisar na internet sobre esta doença terrivel.
Que ateh pouco tempo nao tinha nenhum conhecimento.

Eh dificil para mim, falar e me expressar pois nao tenho muitos amigos, e amigos de meu marido, todos suissos, sao muito praticos. A familia ja fica a falar de coisas praticas, como pensao pos morte, eutanasia..para mim latina americana, isso eh terrivel..pois ainda acordo e penso que tudo nao passa de um pesadelo.

Nao consigo imaginar o fim da pessoa que eu amo!¨
Assim tao friamente, tao gradual, tao dolorido, ao mesmo tempo tao lento e consciente!

Faz agora 11 meses, que iniciamos a busca por um diagnostico, ele fez uma cirurgia na cervical coluna. Pensamos que fosse resolver ou pelo menos barrar a imobilidade da mao e do pe direito lateral. Mas apos a cirurgia, veio entao este exame final com as terriveis letras ALS (no Brasil ELA)

Agora estou começando a criar coragem, lendo depoimentos, por isso resolvi escrever. Preciso de coragem e ajudar meu marido Franz.

Que Deus me ajude, e bons espiritos nao me deixe sosinha!!

Obrigada,
Ps: Autorizo a publicaçao do meu email..Quem quiser se comunicar, agradeço!!

Ola, hoje dia 21.01,2008…

Nao fui trabalhar, estou organizando para viajar com meu marido ao Brasil, vou ter 3 semanas de ferias, ele vai comigo…consegui!

No depoimento acima, falo do choque ao saber que meu marido tem o diagnostico ELA, aqui na suissa eh ALS Amyotrofia lateralsklerose.

Ainda nao sei bem a total dimensao dessa doenca, mas ja deu pra cair na real..

Por isso vamos viajar, pois ele ainda estah bem!!

Deus nos ajude, a todos essas pessoas que tem alguem com essa doenca, para podermos ajudar a nossos entes querido, que sofrem desse mal sem cura::

Quero buscar ajuda natural medicina, tudo que possivel para amennizar sofrimentos.

Ps: Meu email eh:
irabuergisser@hotmail.com, autorizo a divulgaçao.

Quem quiser trocar ideias, pois vou a luta..

Um abraco a todos, Ira

A mais ou menos um ano(dezembro 2006) comecei a sentir caimbras sómente nas maõs.Hoje (janeiro de 2008)comecei a sentir as conhecidas fasciculações na barriga da perna e hoje 26 de janeiro, sinto por todo o corpo, só não sinto na lingua, mas por incrivel que pareça, as fasciculações na lingua não para em momento algum. Venho percebendo vez enquando dificuldade para articular algumas palavras.Notei um pouquinho de perda muscular e perda de peso naturalmente. Por enquanto me sinto bem, pois as fasciculações não me aborrecem, quanto as caimbras só ocorrem se eu fizer movimentos estressantes.Fui ao medico e já marquei a ressonancia magnetica para tirar duvidas e o médico já receitou RILUZOL.Assim que a doença for evoluindo eu vou colocando o meu depoimento neste site. Obs. moro na Praia Grande-SP e tenho 52 anos de idade e ainda corro na praia normalmente.obrigado por esta oportunidade e abraços a todos.

meu nome e ana,venho aqui pedir pelo amor de deus que alguem me ajude,minha mae esta com esta doença ela esta com 59 anos e ja faz 1 anos e meio que os medicos descobriram que ela e portadora dessa doença,mas ja esta bem avançado ela nem esta comendo,e quase nem fala anda com muita dificuldade ja teve quedas feias,preciso me interar mais como posso ajudala sofro muito por ela,alguem por favor o que posso fazer para buscar mais recurso medico,dependo do convenio ela trabalhava de copeira a mais de 30 anos na profeitura de sbcampo.

bom,e muito triste ver o descaso de certos medicos com as pessoas portadoras dessa doença um despreparo uma desumanidade total toda vez que levo minha mae vai ao medico fico muito triste pra baixo mesmo,eles olham para a cara dela e sao bem grossos mesmo,alguns ainda sao seres humanos e tratam bem mais tem uns mal profissional sem coraçao,ja nao chega o que ela aguenta dos meus dois irmaos e os filhos da minha irma que dizem que e frescura dela,e outras coisas bem feias,fico muito pra baixo mesmo,queria tanto trazer ela pra ficar comigo mas infelismente nao da.se alguem quizer entrar em contado comigo para troca de informaçoes por favor superaro@hotmail.com obrigada so assim para desabafar.

olá hoje faz 10 més que descobrimo que a minha irmão estava com esta doencia pois estamos todos deseperado pois os recusos a qui nãotem por favor se acharen alguma solução para esta doenças nós avisem por favor

cada dia que passa ela piora mais a mais ja estamos desseperados procurando cura ate fora do brasil todos os dias estou na net atraz de alguma esperança para ela

OBRIGADO FIQUE COM DEUS

Perdi um irmão com ELA,moro em B.H minas-gerais e gostaria muito de saber onde posso trabalhar como voluntaria´cuidando de prtadores de Esclerose Lateral Amiotrofica,só assim meu sonho será realizado.Só poderá ser em Belo-Horizonte,pois não tenho disposibilidade p/ sair daqui.Obrigada!

Gotaria de saber dos avanços sobre a cura da ELA, pois o meu pai está a seis meses na uti por causa da dita doença, desespero é a palavra que resume o que sinto, favor entra em contato quem souber de algo.
rejane.cguerreiro@hotmail.com

Olá a todos.
Conforme combinado, estou de volta para dar prosseguimento ao meu relato anterior que foi no dia 26/01/2008.
Eu disse anteriormente que iria fazer a ressonancia magnética, pois já está feita e a zona a qual os medicos pedem para que seja feita que é a zona cervical, está limpinha, não tem absolutamente nadam, pois o que eu entendi, é que é feito a res.magnetica para tirar duvidas se existem pinçamentos de algum nervo que possam dar sintomas da ELA , descartado isso, o sesultado é que é ELA mesmo os qualquer outra doença dos neuronios.
Estou tomando diariamente cloreto de magnésio, já faz 20 dias é notei que as cãimbras pararam quase que por completo e as fasciculações diminuiram muito pouco, vou aguardar mais tempo para poder voltar a dar outro depoimento.Quem quizer pesquisar sobre cloreto de magnésio é só entrar no google com o nome cloreto de magnesio e acharas tudo pertinente.
Um abraço a todos e voltarei quando houver mudanças na minha ELA.
Abração.
P.S. Por enquanto estou muito bem.

Em 28.12.2007 coloquei meu depoimento referente ao trabalho que estou fazendo com meu amigo portador de ELA.
Oque tenho a dizer é o seguinte:
Vejo os casos em situações diferentes.
Depois de exaustas pesquisas, cheguei a conclusão que os tratamentos não podem ser os mesmos para todos os pacientes.
Até porque os sintomas são diferentes quando manifestados e cada sintoma tem que ser tratado isoladamente.
Tudo bem que após a perda de alguma função tem que ser estudado oque levou a esta perda, pois nem sempre é irreversível, como por exemplo o caso do meu amigo que está com o pé em gôta(caído), fiz um estudo e cheguei a conclusão que isto aconteceu devido a falta de uso da perna ocorrendo a atrofia e perda muscular.
Estamos fazendo um trabalho de fisioterapia para recuperação da força muscular e creia… nada disso foi sugerido pelos médicos.
Devido ao pé em gôta dificuldade para caminhar levando a caídas involuntárias.
Conseguí através de uma clinica em SOROCABA – SP que fizessem à molde uma ortese para pé caído chamada ‘MOLA DE CODIVILLA’, ele está usando a alguns meses já se adaptou e nem precisa fazer uso de apoio para caminhar.
- Creia isto também não foi sugerido pelos médicos….
Estamos trabalhando junto com a fisioterapia a reposição da proteína a base de WHEY Protein ajuda muito no ganho de massa muscular e temos feito o acompanhamento e medições semanalmente.
Conhecí uma médica que me abriu o olho em relação a perda da TIAMINA, passei então a aplicar injeções a cada 72 horas e está ajudando na recuperação da força e alivia a exaustão.
Quanto ao Bacoflen e Mestinon, tira totalmente as dores, caimbras e diminuem as fasciculações.
Chá de ‘Salvia’ a noite in-fusão, diminue o excesso de saliva devido a DISARTRIA.
Nebulizações a noite com soro fisiológico ajudam na respiração desaparecendo os engasgos noturnos.
Descobri que o maior problema do bloqueio da DISARTRIA está relacionado a Angústia que leva o paciente por não conseguir articular direito as palavras.
Isto está sendo tratado com PONDERA 20mg e passiflorin antes de deitar.
Deixe sempre água ao lado do paciente para que ele possa sempre se hidratar.
Estimule para os exercicios faciais e lingual.(Fonoaudiologia é importantissimo)
Acupuntura está ajudando muito em todos os aspectos.
E principalmente trabalhar muito bem a parte psicologica do paciente para que ele não se sinta inutil.
É dificil fazer uma comparação com outros casos…
Cada caso é um caso diferente….
Mas em todos eles tenha certeza de que se o paciente não desejar melhorar e acreditar.. será dificil o progresso…
Existem os limites, mas se analisarmos, todos temos algum limite.
Espero poder continuar ajudando.
Toda minha pesquisa tem sido feita na parte cientifica e contestada ceticamente por alguns médicos incompetentes que acham paliativos por generalizarem os pacientes em relação ao avanço da doença, mas posso provar que nosso trabalho está dando resultados positivos e estamos conseguindo estacionar a doença, oque importa é que meu amigo está vivendo e muito bem Graças à Deus e nosso trabalho que fazemos com enorme prazer.
PS: RILUZOL ou RILUTEK, estes sim são paliativos e só servem mesmo para deixar as pessoas desesperadas devido ao auto custo do medicamento e pelo descaso das autorizadades em conceder oque já é lei pela secretaria de saúde de qualquer estado do Brasil., sem contar com os efeitos colaterais que ele causa.Terríveis !!!
Converse com seu médico para saber se vale mesmo a pena passar por toda essa humilhação. Peça a Ele que trate você como ele gostaria de ser tratado usando de toda honestidade sem medir esforços e estudar o seu caso como deve ser estudado diferenciando de outros casos. Será ignorância da parte dele trata-lo igualmente aos outros casos.
Saúde e Paz a todos e vivam minuciosamente cada minuto precioso de suas vidas sem sofrimento antecipado !
Quem nessa vida tem poderes para dizer oque será o amanhã ????? Ninguém simplesmente !!!!
Viva o hoje.. o amanhã espere… se ele vier agradeça e continue vivendo e agradecendo.
Não desperdice seus preciosos momentos se fechando para a vida. Você pode ! tenha certeza disso acredite e vá em frente !!! Lute, lute por você….
Grande abraço e fiquem com Deus.
Roberto Rocco
roberto.rocco@terra.com.br

Tenho um amigo com este problema, e pesquisando sobre o assunto creio que a solução pode está nos sais minerais do mar,na água do mar, e foi descoberta pelo médico frances René Quinton no século passado. Busquem informações sobre “Plasma de Quinton” na internet. A empresa que comercializa o produto nos EUA é: http://www.naturalquinton.com
Abraços,
Nelson

olá, minha familia tem essa doença, estudo feitos me parece ser a primeira familia a ser decoberta, não tenho certeza, meu pai morreu dessa doença, meus avós, minhas e tias e primos, agora meu irmão tb esta com essa doença, queria ter mais informações onde pode ter tratamneto ou coisa parecida , sei lá estamos muitos triste por pertencer essa linha genetica, tenho medo de ter tambem. sou da familia Soares Moreira

Bom dia, esta doença é realmente mto cruel… não só com o paciente, mas com a família tb. Minha mãe foi diagnosticada com ELA (forma bulbar) a 8 meses… ela já esta com a doença a mais ou menos 3 anos. É mto triste ver uma das pessoas que mais ama, morrer pouco a pouco na sua frente e não ter nada para fazer…
Tudo que é “possível” estamos (família e médicos) fazendo para melhorar a qualidade de sobrevida dela. Infelizmente, esta doença ainda não tem cura.. mas existem excelente médicos especialistas aqui em SP.
Existe tb, para aqueles que não conhecem, uma Associação Brasileira de ELA. (ABRELA), vale mto a pena pois o paciente é acompanhado por nutricionistas, psicologos, fisios e neurologistas especializados nesta doença.
Quem tiver interesse o tel é: 5579 2668
(o atendimento é público, ou seja.. não se paga nada lá).
Bom.. espero que Deus ajude a superar este momento difícil da minha e da vida de vcs…
Quem quiser mandar algum tipo de comentário, meu e-mail é robyguirro@hotmail.com
Um abraço
Roberta

Sou da família Moreira e portador da doença.
Sou médico e tenho acompanhado os estudos no Instituto do Genoma Humano, na USP.
Identifiquei algumas pessoas neste site que são também da família. Gostaria de trocar informações com elas. Autorizo publicar o meu E-mail.
Obrigado,
Cezar Augusto.

Tenho sido cometida de cãimbras violentas sem motivo aparente.
Há cerca de um no acordei com cãimbras na língua.
Foi horrivel. A língua parecia querer torcer provocando dores violentas.Exames feitos. Os médicos disseram que eu estava ótima. Agora, cerca de um ano depois, isto se repetiu também á noite, de forma mais branda. Corri para a internete na manha seguinte pesquisndo sobre câimbra. Lí sobre a Esclerose Lateral Amiotrófica e pensei. Não dá em poste né. Posso estar com isso.
Tenho tido muitas cãimbras e um problema no músculo periférico da perna direita que dói.
Sinto que fisioterapeuta já está um pouco inquieta por não perceber resultados depois de cerca de um ano de tratamento.

Moro na cidade de Vassouras, RJ.

O que posso fazer? Onde posso encontrar médicos, próximo ao Rio de Janeiro,ou mesmo em São Paulo, que estejam pesquisando esta doença?

Agradeço de antemão a quem puder me informar algo que possa me orientar.
Maria José Salles Pereira

Meu pai completou 50 anos em fevereiro deste ano,2008, ele está com ELA faz aproximadamente uns 10 meses, começou com a perda de movimentos nas mãos , no início achamos que fosse reumatismo, mas estavamos enganados. A doença se manifesta diariamente, ele está com os movimentos bem limitados, é bem complicado entender o que ele fala, se engasga com facilidade.É bem complicado ver como essa doença está evoluindo, é muito doloroso ver como a vida nos escapa pelas mãos e não podemos fazer praticamente nada.Achei interessante ver o depoimento de outras pessoas a respeito da doença pois não conheço outros casos e na minha cidade(Caxias do Sul,Rs )não consegui saber muita coisa. Gostaria de maiores informaçoes, aliais todas possiveis para que nós possamos tornar a vida do meu pai um pouco menos dolorosa. Gostaria de trocar idéias com outros familiares e mesmo portadores dessa doença, meu e-mail vanusinha.s@terra.com.br
Um grande abraço à todos.

É terríel esta doença, ela começa na familia e muitas vezes nao para. Ha 4 anos perdi um irmão por causa dela. Há 5 anos que uma irmã sofre com ela, tem outra que faz 2 anos que tambem vem lutando contra ela. E para meu desespero agora estou eu sentindo câimbras, fascirculação muscular. O médico pedui um exame que ainda não fiz por falta de condições financeira, o sus não dá. É terrível não ter apoio de ninguém. Por aqui ficamos a mercê da sorte. Quando o diagnostico é feito, o médico sisplesmente diz que, não pode fazer nada. Quem tem dinheiro procura especialistas, fisioterapeutae outros recursos que melhore a condição de vida. E nós? entregamos a Deus e ele providenciará a hora.

Amigos,
Volto aqui para dizer que meu amigo, está respondendo bem ao tratamento que mencionei em relato anterior.
Vejo que muitas pessoas estão meio que perdidas ao tomarem conhecimento de serem portadoras ou de ter algum parente ou amigo com ELA.
Tenho feito muitas pesquisas ao redor do mundo para tentar entender melhor esta doença e sempre chegamos a uma única conclusão. SEM CURA MESMO ? !!!!!!!!
Diante de vários relatos e pesquisas separei como seguem abaixo informações importantíssimas para ajudar os amigos a entender melhor esta doença.
Embora freqüentemente se diga para os pacientes com diagnóstico de Esclerose Lateral iotrófica/Doença do Neurônio Motor que eles têm uma doença intratável e habitualmente fatal, há neurologistas que se opõem a essa afirmação.
“Porque as estatísticas provam o contrário. Aproximadamente 40% dos pacientes vivem mais de 5 anos, 20% vivem mais de 10 anos e talvez 5% a 10% vivem mais de 20 anos. Em aproximadamente 5% dos pacientes, a doença parece extinguir-se e não progride para comprometer todas as partes do corpo.
Se examinarmos todas as curvas de sobrevida de um grande número de pacientes com Esclerose Lateral Amiotrófica, vemos que sempre há uma pequena porcentagem de pacientes que sobrevivem durante muito tempo. Muitos estão muito incapacitados, mas nem todos. Existem pacientes cuja doença tem uma progressão extraordinariamente lenta e demora anos. O físico inglês Stephen Hawking tem convivido com a doença há quase 40 anos.”

Existe um paciente do Dr. Bradley com ELA há quase quarenta anos e ele ainda é capaz de jogar golfe e desfrutar de sua vida profissional. Um outro paciente apresentou melhora de sua ELA. Ele melhorou tanto, que não pode assinar os papéis que solicitavam sua aposentadoria por doença, porque ele não estava mais incapacitado”.

“Ninguém pode explicar por que algumas pessoas progridem mais lentamente ou mais rapidamente ou apresentam remissão. Ninguém sabe. Gostaríamos de ser capaz de dizer.

“A Esclerose Lateral Amiotrófica é uma doença neuromuscular progressiva e habitualmente fatal. Ela ataca os neurônios motores na medula espinhal e tronco cerebral que enviam sinais do cérebro para os músculos voluntários em todo o corpo. Quando os neurônios motores morrem em conseqüência da ELA, a pessoa perde a capacidade de controlar os movimentos musculares. Quando os músculos não recebem as mensagens, eles enfraquecem e se atrofiam (sofrem emaciação). A ELA também é conhecida como Doença de Lou Gehrig e Doença de Charcot, por causa de Jean-Martin Charcot, o neurologista francês que a descreveu pela primeira vez em 1869″.

“Os grupos de músculos afetados e a ordem em que eles são afetados varia de pessoa para pessoa. Os sintomas iniciais habitualmente incluem tropeções, deixar cair coisas, cansaço anormal dos braços e/ou pernas, fala pastosa, cãimbras musculares e espasmos (chamados de fasciculações) e distúrbios do humor, incluindo períodos de choro ou riso incontrolável. As mãos e os pés pode ser afetados em primeiro lugar, causando dificuldade para andar ou usar as mãos para atividades da vida cotidiana, como vestir-se, tomar banho ou abotoar os botões. Em aproximadamente 25% dos pacientes, o início da doença é bulbar, o que significa que a garganta, a voz e a deglutição são afetadas inicialmente. Em aproximadamente 50% dos pacientes, a doença afeta inicialmente os braços e, em 25%, a doença afeta inicialmente as pernas. A doença freqüentemente já causou danos, antes de ser positivamente diagnostica: alguns pacientes estão debilitados significativamente, antes de saber que têm ELA. A atrofia muscular afeta gradualmente os músculos do tronco do corpo e a doença termina por afetar a deglutição, a mastigação e a respiração. Finalmente, a paralisia se torna completa, o que ocorre habitualmente em dois a cinco anos após o diagnóstico. Quando o diafragma é afetado, o paciente se torna incapaz de respirar sem auxílio e requer suporte ventilatório permanente para sobreviver”.

A ELA afeta apenas os neurônios “motores”, de modo que a visão, o tato, a audição, o paladar, o olfato e os músculos dos olhos e bexiga geralmente não são afetados. O impulso e a função sexual não são afetados. A mente não é afetada e permanece aguçada, a despeito da degeneração progressiva do corpo. Dennis Kaye, um canadense que sofria de ELA, escreveu um livro sobre sua luta, pleno de inspiração: “Rir? Eu achava que ia morrer.” Ele disse: “Com a mente aguçada e os olhos abertos, nós assistimos nossa morte”.
“A expectativa de vida varia de 2 a 5 anos para as pessoas com diagnóstico recente, embora a assistência médica melhorada resulte em vidas mais longas e mais produtivas para pessoas com ELA. Vinte por cento das pessoas vivem mais de cinco anos e até 10% vivem mais de 10 anos”.
“Em uma população normal, surgem aproximadamente 2 casos novos em 100.000 a cada ano. De acordo com o Instituto Nacional de Saúde dos Estados Unidos, a ELA é diagnosticada em aproximadamente 5.000 pessoas a cada ano. Isso significa aproximadamente 13 casos novos por dia. Muitos cientistas acreditam que a incidência da ELA está aumentando, embora alguns achem que isso possa se dever aos conhecimentos mais aprofundados da doença e técnicas diagnósticas melhoradas. A ELA afeta aproximadamente 7 ou 8 pessoas em 100.000. Estima-se que até 30.000 americanos têm a doença em um dado momento e que aproximadamente 300.000 americanos que estão vivos e aparentemente bem hoje, morrerão com a ELA. No Canadá, de uma população de aproximadamente 30 milhões, dois a três canadenses morrem todos os dias de ELA. Mais de 2.500 canadenses apresentam ELA atualmente. Aproximadamente 20.000 a 25.000 canadenses que estão vivos e aparentemente desfrutam de boa saúde, morrerão de ELA. Existem aproximadamente 1.300 pessoas com ELA na Austrália e, em média, uma pessoa por dia morre por causa da ELA”.
“No momento, não existe um método definitivo de diagnosticar a ELA. A maioria dos diagnósticos são feitos por exclusão de todas as outras possibilidades – doenças com sintomas que se assemelham aos da ELA. Os neurologistas usam vários testes clínicos para estabelecer um perfil, incluindo testes sangüíneos, ressonância magnética e eletromiografia”.
“Qualquer pessoa pode ter ELA. A maioria das pessoas que desenvolvem ELA têm de 40 a 70 anos de idade. Entretanto, existem casos da doença em pessoas entre 20 e 30 anos e entre 30 e 40 anos. Em geral, a ELA ocorre mais freqüentemente, à medida que as pessoas se tornam mais velhas. A ELA afeta homens um pouco mais freqüentemente que mulheres. Aproximadamente 1 em 800 homens adultos e 1 em 1.200 mulheres adultas morrem de ELA”.

A ELA ocorre em todo o mundo, sem distinções raciais, étnicas e socioeconômicas. Mais de 90% dos casos de ELA ocorrem em pessoas sem história familiar da doença. Os outros casos são classificados como ELA familiar ou herdada”.

ELA significa : “Amiotrófico vem do grego: A significa não ou negativo; mio se refere ao músculo; trófico significa nutrição. Amiotrófico significa sem nutrição muscular. Quando um músculo não é nutrido, ele atrofia ou sofre emaciação. Lateral identifica as áreas da medula espinhal onde se localizam partes das células nervosas que nutrem os músculos. À medida que essa área sofre degeneração, ocorre cicatrização ou endurecimento – esclerose – na região”.

“Lou Gehrig, “O Cavalo de Ferro”, era um astro de beisebol no final dos anos vinte e trinta, da Época de Ouro do beisebol. Após 14 temporadas de glória, a carreira de Lou Gehrig e sua vida foram encerradas pela ELA”.

“A ELA ceifou as vidas do ator David Niven, do boxeador Charles Ezzard, do cantor Dennis Day, do musicista Charles Mingus, do Senador americano Jacob Javits, do líder político Mao Tsé Tung, e Jon Stone, co-criador da Vila Sésamo, entre outros. O físico Stephen Hawking ainda está vivo 34 anos após o diagnóstico e usa seu polegar, para operar um sintetizador de voz”.
“Existem três classificações comuns e numerosas subcategorias: esporádica, a forma mais comum de ELA; familiar, menos de 10% dos casos de ELA sugerem uma herança genética; guamaniana, um número elevado de casos de ELA ocorrem nos Territórios de Guam e Trust no Pacífico”.

“A ELA foi descrita pela primeira vez em 1869 por Jean-Martin Charcot, um neurologista francês pioneiro. A doença foi chamada inicialmente de Doença de Charcot”.
“A causa da ELA/DNM não é conhecida. Embora tenham sido investigadas muitas teoriais, atualmente não se conhece cura ou prevenção. Em 1993, os cientistas anunciaram em um trabalho publicado na revista britânica Nature que eles haviam isolado o gene associado com aproximadamente 20% dos casos da doença herdada (o gene da superóxido-desmutase ou SOD). Embora apenas 10% dos pacientes com ELA tenham essa predisposição genética, não existem evidências de uma diferença clínica entre as formas familiar e esporádica da doença”.

Uma teoria bem aceita hoje é a que combina fatores genéticos e toxicidade, venenos. Ela diz que a ELA esporádica ocorre em pessoas com uma predisposição genética à degeneração dos neurônios motores e que a doença é desencadeada por fatores ambientais. Em novembro de 1996, Dr. Jeffrey Rothstein da Universidade de Johns Hopkins University encontrou que 42% dos pacientes com ELA esporádica tem um defeito no gene que controla a proteína EAAT2, uma proteína que auxilia a regular os níveis cerebrais de glutamato. O nível cerebral de glutamato é considerado um fator na degeneração dos neurônios motores”.

“Não se pega a ELA porque a doença não é contagiosa. Embora alguns cientistas acreditem que seja possível que a ELA seja causada por um vírus de ação lenta ou latente, não existem evidências de que seja contagiosa; não existe uma incidência aumentada em profissionais médicos que ligam com pacientes com ELA”.

“A incidência muito elevada de ELA na ilha de Guam, na Nova Guiné Ocidental, e na península de Kii do Japão pode dar algumas pistas sobre as influências ambientais. Metais pesados, como chumbo e mercúrio, são causas presumidas, assim como o alumínio, que podem causar uma intoxicação e causar sintomas de ELA”.

“A doença pode ter um efeito devastador nos pacientes e suas famílias. A luta para lidar com a perspectiva de uma incapacidade progressiva e morte consome as reservas emocionais e financeiras. É uma doença cara nos estágios finais, exigindo assistência de enfermagem intensiva e equipamentos caros. Entretanto, sempre existe esperança. Descobertas médicas recentes ciraram novas drogas que parecem retardar a progressão da doença. Outras elucidaram fatores que estimulam o crescimento das células nervosas. Os avanços nos conhecimentos de outras doenças neurológicas também prosseguem para elucidar as causas e tratamento da ELA”.

“A Internet e a rede mundial contêm uma quantidade enorme de informações sobre a ELA. Os grupos de apoio, as universidades, associações médicas e científicas, empresas farmacêuticas e muitos indivíduos estão representados, a maioria deles com links para outros sites”.

“A ELA impõe uma sobrecarga tremenda às vítimas e famílias do ponto de vista físico, financeiro e emocional. As sociedades e grupos de apoio da ELA em todo o mundo, inclusive no Brasil, fazem muito para ajudar, mas há sempre necessidade de mais. Se você conhecer alguém com ELA, ofereça seu tempo, para aliviar os membros da família da tensão constante. Ou simplesmente converse, ouça, seja amigo. Divulgue. Devemos continuar a despertar a consciência pública dessa doença fatal devastadora. Envolva-se, participe, escreva, telefone, converse, grite, descubra: qualquer atividade relacionada com a ELA. Dê dinheiro. Os pacientes freqüentemente necessitam de renovações domésticas caras, equipamentos especializados caros, tratamento e assistência de enfermagem durante um período indefinido. A ciência necessita de fundos, para intensificar as pesquisas das causas e cura, para que possamos eliminar esse pesadelo. É isso que tenho a dizer”.
Continuo sem medir esforços para manter a vida de meu amigo normal e tendo todos acompanhamentos necessários para sua melhor vida.
INFORMAÇÕES IMPORTANTES:
Embora o processo de desenvolvimento da esclerose lateral amiotrófica seja imprevisível, a fadiga é um resultado previsível, proveniente da fraqueza muscular e espasticidade. Para o paciente com ELA, a fadiga pode variar de um cansaço leve à exaustão extrema. Mas os sintomas podem ser minimizados se você souber identificar os sinais de cansaço, conhecer os fatores que agravam os sintomas e aprender a conservar energia. Dicas que podem melhorar em muito a sua qualidade de vida.
Quais são os sinais de cansaço decorrentes da doença?
Movimentos do corpo mais lentos, respostas de fala mais lentas, respostas curtas, volume de voz mais baixo, tom monótono da voz, dispnéia, suspiros aumentados, anorexia, irritabilidade, ansiedade, cuidados reduzidos com as coisas que previamente eram importantes, deterioração na aparência e cuidados consigo, esquecimento aumentado, preferência aumentada por estar só e desinteresse pela tomada de decisão para os planos diários.
Quais são os fatores que podem agravar a fadiga?
Existem dois tipos de fatores: os físicos e os emocionais.
Quais seriam os fatores físicos?
Os físicos vão desde a existência de um ambiente doméstico de difícil acesso, que possua escadas e longas distâncias entre os quartos, até imobilidade, esforço excessivo, distúrbios do sono, dor, perda de peso excessiva, desnutrição protéica, debilidade respiratória, tempo muito quente ou muito frio, certos medicamentos (como tranqüilizantes, sedativos, analgésicos, anti-histamínicos, relaxantes musculares), álcool ou tabagismo.
E os fatores emocionais?
Os fatores emocionais seriam estresse, ansiedade, desesperança, luto, a falta de disponibilidade de pessoas quando se necessita de ajuda, falta de recursos financeiros para satisfazer às necessidades ou para facilitar a vida.
Tratamento e prevenção da dor
Ao contrário do que muitos pensam, o paciente com esclerose lateral amiotrófica apresenta dor de origem física em consequência de sua doença. Elas podem ser de graus variados. Mas para essas e outras dúvidas, você tem acesso a partir de agora.

No caso de um paciente com ELA, qual é a origem da dor?
A origem da dor é múltipla: cãibras musculares, músculos espásticos, dor articular secundária à imobilidade, dor decorrente dos pontos de pressão e má postura corporal.
Como se pode prevenir a dor?
Em primeiro lugar, é importante identificar a fonte da dor, para tratá-la efetivamente. Também é possível prevenir parte da dor com cuidados médicos e tratamento apropriados. Analgésicos podem ser usados em combinação com algumas das técnicas de tratamento, quando necessário. Mas não aliviarão a origem da dor.
Fisioterapia na esclerose lateral amiotrófica
O papel da fisioterapia na esclerose lateral amiotrófica começa antes de ter ocorrido qualquer perda significativa da força ou função, e continua durante toda a vida da pessoa com esclerose lateral amiotrófica.
A fisioterapia envolve as seguintes tarefas:
1. Manter a flexibilidade articular normal da pessoa ou a amplitude de movimento.
2. Manter a força muscular tanto quanto possível
3. Manter a função tanto quanto possível
4. Diminuir a dor
O terapeuta atinge esses objetivos, avaliando o indivíduo regularmente e, com base nesses achados, instruindo o paciente e/ou quem assiste ao paciente a realizar exercícios apropriados, procurar equipamentos de adaptação e avaliar as necessidades das atividades de vida diária.
Nessa questão, existem dois problemas mais comuns na ELA. Ambos envolvem a perda da amplitude de movimento articular normal. Esses dois problemas são a capsulite adesiva da articulação do ombro e as contraturas de flexão do pescoço.
Capsulite adesiva da articulação do ombro
A capsulite significa que o tecido conjuntivo que circunda as articulações se inflama. A causa habitualmente é a fraqueza muscular que resulta na perda de movimento de uma articulação. Quando uma articulação do corpo não se movimenta dentro da amplitude normal durante um período apreciável, esse tecido conjuntivo torna-se menos elástico e maleável. Ele pode endurecer-se rapidamente (algumas vezes, dentro de dias), torna-se fibrótico e restringe o movimento. Se a articulação se movimentar forçadamente dentro do intervalo normal (além do ponto que limita agora o movimento), o paciente apresentará uma dor aguda imediata e o corpo produzirá uma resposta de inflamação.
Inicia-se agora um ciclo vicioso. O paciente não deseja movimentar a articulação, porque isso causa dor, mas a imobilidade aumentada produz mais restrição e mais dor. Como a articulação do ombro é a articulação envolvida mais comumente, isso causa problemas reais com as atividades do dia a dia. A tentativa de levantar o braço ativamente ou passivamente (quando o paciente levanta o braço ou quando quem assiste ao paciente levanta o seu braço) para banhar-se ou a tentativa de vestir ou tirar uma camisa ou uma jaqueta pode causar uma dor insuportável. Finalmente, sentar-se ereto, sem apoiar o braço, pode ser intolerável.
Para tentar evitar isso, é necessário começar a ser ativo diariamente, com exercícios de movimento ativo assistido ou passivo (o membro é movimentado por uma outra pessoa) dentro da amplitude de movimento, antes que o paciente perca qualquer mobilidade. Diante dos primeiros sinais de fraqueza da musculatura do ombro, o paciente e o cuidador devem ser instruídos a realizar exercícios de flexibilidade (intervalo de movimento).
O paciente deve completar esses exercícios independentemente durante o maior tempo possível, deitando-se de costas e usando uma bengala para permitir que o braço oposto forneça a força. Finalmente, se o paciente não puder mais levantar o braço, a pessoa que cuida deste paciente ainda deve movimentar suavemente a articulação do ombro dentro do intervalo disponível. É importante que o paciente e a família sejam orientados por um terapeuta a realizar os exercícios, de acordo com o método correto, porque pode ocorrer uma lesão real, se os exercícios forem feitos incorretamente. Em alguns casos, os familiares podem receber instruções sobre a mobilização suave da articulação. Essa é uma técnica de exercício que requer algum treinamento, mas, se realizada corretamente, pode auxiliar a prevenir a capsulite adesiva.
Se, a despeito de todos os esforços, houver suspeita de capsulite adesiva, deve-se iniciar a fisioterapia intensa imediatamente. A combinação de calor profundo ou gelo, antiinflamatórios e analgésicos e técnicas de mobilização suave ainda podem restabelecer a flexibilidade normal e eliminar a dor.
Contratura de flexão do pescoço

Uma outra complicação comum da esclerose lateral amiotrófica é a contratura de flexão do pescoço. Como os músculos extensores do pescoço (os músculos na região posterior do pescoço que movimentam a cabeça para cima) freqüentemente enfraquecem antes do grupo de músculos oponentes, flexores do pescoço, os músculos extensores se estiram quando a cabeça do paciente começa a cair. Assim, os músculos flexores (na parte anterior do pescoço), em contraposição, tornam-se encurtados porque o paciente tem uma dificuldade crescente de manter a posição ereta.
Um colar cervical pode auxiliar a dar apoio para o paciente, mas algumas vezes eles não são bem tolerados. Podem ser necessárias paciência e perseverança para auxiliar o paciente a encontrar um colar cervical suficientemente resistente para dar apoio e, ao mesmo tempo, leve e delicado para ser confortável.
Entretanto, o erro que se comete freqüentemente é que, quando o paciente aceitou a realidade de que é necessário um colar cervical, os músculos flexores do pescoço estão tão encurtados que o colar não pode ser tolerado. É importante que o paciente e/ou o responsável por cuidar do paciente inicie exercícios de amplitude de movimento ativos, ativos assistidos ou passivos, antes que qualquer restrição do movimento do pescoço se torne evidente.
O paciente e o responsável por cuidar dele devem receber instruções sobre os exercícios de amplitude de movimentos suaves do pescoço que podem ser realizados com o paciente sentado e deitado. Eles devem ser realizados pelo menos uma vez por dia, mantendo assim a flexibilidade dos músculos do pescoço normais.
Em conclusão, o paciente com esclerose lateral amiotrófica se beneficia da intervenção de fisioterapia em todos os estágios da doença. Entretanto, é imperativo que cada paciente seja avaliado por um fisioterapeuta regularmente e que o tratamento apropriado seja iniciado antes que surjam complicações sérias.
Considerações sobre nutrição
A identificação precoce de pacientes com esclerose lateral amiotrófica que, dentro de pouco tempo, poderão estar enfrentando problemas nutricionais graves é muito importante. Essa identificação permite instituir o suporte nutricional e o tratamento apropriado.
Esse estudo indica como os dados derivados da história nutricional, medidas antropométricas e testes bioquímicos podem ser usados para identificar, em um estágio inicial, pacientes com esclerose lateral amiotrófica que poderão, dentro de pouco tempo, estar enfrentando problemas nutricionais graves. A identificação precoce desses pacientes permite instituir o suporte nutricional e o tratamento apropriado.
Fundamentos: Etiologia e Patologia

Define-se esclerose lateral amiotrófica como uma doença degenerativa, que causa uma lesão do neurônio motor no córtex cerebral, tronco cerebral e medula espinhal. A patologia da esclerose lateral amiotrófica caracteriza-se pela degeneração seletiva das células nervosas motoras do sistema nervoso central. As células nervosas motoras no corno anterior da medula espinhal e núcleos da ponte e bulbo e células de Betz no córtex motor são todos afetados. A atrofia acentuada dos músculos esqueléticos é secundária à perda da inervação motora.
A progressão da doença não depende exclusivamente da duração da doença. Ela também é atribuída à seletividade dos neurônios motores afetados. A patologia da esclerose lateral amiotrófica resulta em que o envolvimento neuronal pode progredir rapidamente em alguns pacientes e mais lentamente em outros.
Inicialmente, os sintomas diferem de acordo com a sede do impacto da doença. Freqüentemente, a doença torna-se evidente nos pequenos músculos das mãos, mas ela pode começar em uma ou ambas as pernas. Os primeiros sintomas, alem de fraqueza muscular e atrofia (amiotrofia) podem incluir desconforto muscular, “rigidez” e cãimbras. As fasciculações ou contrações breves dos feixes musculares podem ser observadas em vários músculos. A disfunção bulbar é definida como uma paralisia ou fraqueza dos músculos que controlam a deglutição e a fala, assim como o movimento da mandíbula, lábios e língua. Essa disfunção resulta do envolvimento direto dos núcleos motores bulbares (paralisia bulbar) ou do envolvimento das células nervosas do córtex motor que normalmente se projetam para os núcleos motores bulbares (paralisia pseudobulbar). Embora, no final, haja envolvimento dos músculos dos membros e músculos bulbares na maioria dos pacientes, alguns pacientes apresentam um comprometimento predominante de um ou de outro. A velocidade de progressão difere consideravelmente de um paciente para outro. A sobrevida média após o diagnóstico é 4 anos, variando de indivíduo para indivíduo (intervalo de 1 a 15 anos). Uma vez que um grupo muscular particular tenha sido afetado pela doença, deve-se esperar um aumento progressivo da disfunção.

Achados Físicos relacionados com a nutrição

O achado físico mais marcante na ELA é a atrofia muscular progressiva. A atrofia muscular de IBIS é atribuída habitualmente aos efeitos da denervação do músculo. Entretanto, como foi sugerido por esse estudo, a desnutrição pode contribuir para a atrofia muscular. O exame dos músculos da cintura escapular, braços, antebraços, mãos, cintura pélvica, coxas e panturrilhas muito freqüentemente revela atrofia, fraqueza e fasciculação. Dependendo da seletividade e magnitude da atrofia muscular, surgem vários problemas.
Os músculos afetados dos membros superiores e inferiores também podem ser afetados, que o uso das mãos, braços e pernas se torna prejudicado.
À medida que os vários nervos motores do tronco cerebral degeneram, os músculos que controlam a língua, a faringe e o palato, tornam-se comprometidos. Isso dificulta o consumo adequado de alimentos para o paciente. Os nervos cranianos – V, VII, IX, X e XII – são os principais nervos envolvidos diretamente na mastigação e deglutição. As lesões progressivas desses diferentes nervos cranianos causam problemas que impedem o indivíduo de se alimenar adequadamente.
Achados Bioquímicos

Várias alterações bioquímicas na ELA causam preocupação, embora seu significado não seja claro. A relação entre a ingestão e o metabolismo de cálcio e a patogênese da ELA continua a ser estudada. Foram descritos casos de ELA associados com hiperparatireoidismo. Yoshimasu e col. relatam anormalidades na concentração de cálcio e manganês e/ou cálcio e alumínio no tecido da medula espinhal de pacientes com ELA. Em relação ao metabolismo dos carboidratos, vários estudos sugeriram que exista uma incidência aumentada de tolerância anormal à glicose e níveis de insulina em pacientes com ELA. Esses achados podem estar relacionados com a resistência à insulina que resulta da massa muscular deficiente.
Gustafson e Stortebecker investigaram os níveis séricos dos lipídios e encontraram padrões anormais das lipoproteínas na ELA. Seu trabalho sugere a presença de uma hiperlipoproteinemia do tipo II (hipertrigliceridemia) em casos com lesões neuronais mais avançadas. Em relação ao metabolismo das proteínas, Posner e col. observaram um nível sérico baixo de arginina e uma redução na absorção de arginina em pacientes com ELA. Patten e col. estudaram os níveis de vários aminoácidos no soro e líquor. Foram relatados níveis séricos elevados de tirosina, lisina e leucina em casos de ELA. Entretanto, a relevância desse achado não é clara.
As outras alterações bioquímicas encontradas na ELA são as associadas com a maioria das doenças que causam atrofia muscular. São encontrados um nível sérico elevado de creatina e um nível sérico de creatinina normal a baixo, o que reflete a decomposição protéica.
Considerações sobre nutrição
A identificação precoce de pacientes com esclerose lateral amiotrófica que, dentro de pouco tempo, poderão estar enfrentando problemas nutricionais graves é muito importante. Essa identificação permite instituir o suporte nutricional e o tratamento apropriado.
Esse estudo indica como os dados derivados da história nutricional, medidas antropométricas e testes bioquímicos podem ser usados para identificar, em um estágio inicial, pacientes com esclerose lateral amiotrófica que poderão, dentro de pouco tempo, estar enfrentando problemas nutricionais graves. A identificação precoce desses pacientes permite instituir o suporte nutricional e o tratamento apropriado.
Fundamentos: Etiologia e Patologia

Define-se esclerose lateral amiotrófica como uma doença degenerativa, que causa uma lesão do neurônio motor no córtex cerebral, tronco cerebral e medula espinhal. A patologia da esclerose lateral amiotrófica caracteriza-se pela degeneração seletiva das células nervosas motoras do sistema nervoso central. As células nervosas motoras no corno anterior da medula espinhal e núcleos da ponte e bulbo e células de Betz no córtex motor são todos afetados. A atrofia acentuada dos músculos esqueléticos é secundária à perda da inervação motora.
A progressão da doença não depende exclusivamente da duração da doença. Ela também é atribuída à seletividade dos neurônios motores afetados. A patologia da esclerose lateral amiotrófica resulta em que o envolvimento neuronal pode progredir rapidamente em alguns pacientes e mais lentamente em outros.
Inicialmente, os sintomas diferem de acordo com a sede do impacto da doença. Freqüentemente, a doença torna-se evidente nos pequenos músculos das mãos, mas ela pode começar em uma ou ambas as pernas. Os primeiros sintomas, alem de fraqueza muscular e atrofia (amiotrofia) podem incluir desconforto muscular, “rigidez” e cãimbras. As fasciculações ou contrações breves dos feixes musculares podem ser observadas em vários músculos. A disfunção bulbar é definida como uma paralisia ou fraqueza dos músculos que controlam a deglutição e a fala, assim como o movimento da mandíbula, lábios e língua. Essa disfunção resulta do envolvimento direto dos núcleos motores bulbares (paralisia bulbar) ou do envolvimento das células nervosas do córtex motor que normalmente se projetam para os núcleos motores bulbares (paralisia pseudobulbar). Embora, no final, haja envolvimento dos músculos dos membros e músculos bulbares na maioria dos pacientes, alguns pacientes apresentam um comprometimento predominante de um ou de outro. A velocidade de progressão difere consideravelmente de um paciente para outro. A sobrevida média após o diagnóstico é 4 anos, variando de indivíduo para indivíduo (intervalo de 1 a 15 anos). Uma vez que um grupo muscular particular tenha sido afetado pela doença, deve-se esperar um aumento progressivo da disfunção.
Respiração e Tratamento Pulmonar
À medida que os músculos pulmonares começam a enfraquecer, a insuficiência respiratória se torna uma preocupação para as pessoas com esclerose lateral amiotrófica. Mesmo que os pulmões possam funcionar normalmente, a progressão da esclerose lateral amiotrófica torna o processo de respirar mais difícil.
Respirar é uma atividade que envolve o diafragma (o principal músculo que separa o tórax do abdômen e é usado para a inalação) e os músculos entre as costelas. Os terapeutas respiratórios medem a força dos músculos respiratórios das pessoas com esclerose lateral amiotrófica e fornecem informações sobre as opções de tratamento respiratório.
Veja agora algumas sugestões para facilitar a respiração durante as atividades diárias:

Comer
• Não se deite imediatamente depois de comer
• Evite fazer grandes refeições que possam aumentar a pressão abdominal e impedir que o diafragma se expanda completamente
Sono
• Eleve sua cabeça com almofadas (15 C a 30 C), para manter os órgãos abdominais distantes do diafragma.
Dispositivos de assistência respiratória

Os seguintes dispositivos de assistência respiratória podem ser prescritos, para auxiliar as pessoas com esclerose lateral amiotrófica a respirar melhor. A decisão do médico de usar esses dispositivos baseia-se nos sintomas dos pacientes e resultados de um teste respiratório. O médico monitora esses dispositivos com o paciente mensalmente.
Assistência ventilatória não-invasiva
Repousa os músculos pulmonares, fornece conforto durante o sono e melhora o desempenho durante o dia. Isso pode ser obtido com uma máscara nasal ou cateteres nasais que são conectados a um ventilador mecânico.
Máquina de sucção

Remover as secreções da boca e garganta, se os pacientes tiverem dificuldade de tossir ou deglutir essas secreções sozinhos.

Fala e Disartria (fala pastosa)
Sua fala pode estar levemente pastosa. Sua língua e lábios podem não ser capazes de movimentar-se com a mesma precisão para falar, com que você estava acostumado há anos. Comumente, as pessoas falam 3 a 4 sílabas por segundo. Quando uma pessoa apresenta disartria ou fala pastosa, a língua e os lábios não podem movimentar-se com o mesmo grau de velocidade, precisão ou força que antes.
É necessário abordar algumas situações básicas que surgem e algumas reações comuns. Quando alguém deve repetir freqüentemente duas ou três vezes o que está falando, existe uma tendência a se ficar nervoso e interromper a tentativa de falar. O falante freqüentemente diz “não importa” e desiste prematuramente. Se for suficientemente importante dizer e alguém quiser ouvir, faça um esforço adicional e use as técnicas (ver o anexo: “Técnicas para Melhorar a Comunicação Verbal”).
Do mesmo modo, o ouvinte sente-se frustrado, por não compreender alguém. É da natureza humana querer evitar ferir os sentimentos da pessoa que você ama. Assim, em vez de pedir para alguém repetir a mesma frase pela terceira vez, com freqüência as pessoas “simulam” ter compreendido. Fazer de conta que compreendeu alguém pode aliviar as coisas temporariamente, mas a pessoa que emite a mensagem logo perceberá que você não compreendeu. Assim, está criado um novo problema. O falante sente que ninguém se importa suficientemente com o que ele tem a dizer, para fazer um esforço para descobrir.
Também existe a tendência a que as pessoas esperem que seus amados saibam automaticamente o que desejam. Mesmo para pessoas que estão juntas há 40 ou 50 anos, não é fácil “adivinhar” o que alguém está dizendo. É importante tornar compreensível o assunto e o ouvinte terá uma melhor chance de seguir o que a pessoa está falando.
O ouvinte pode pressupor inadvertidamente que pode “ler a mente de seu/sua parceiro/a”. Com freqüência, segue-se uma rotina diária e o ouvinte pode presumir que o comentário está relacionado com a situação imediata. Entretanto, o ouvinte pode adivinhar errado. É importante obter um retorno do falante, para ter certeza de que sua mensagem foi recebida corretamente. Repetir a mensagem para o falante é uma forma de verificar a compreensão.
Todas as reações acima são bastante comuns. Com o encorajamento mútuo, talvez você e sua família possam contornar esses problemas comuns.
É importante que você tenha consciência desses fatores. Tome a dianteira e assuma a responsabilidade para si. Olhe para o rosto do ouvinte e ouça suas afirmações. Se você achar que pode ter sido mal compreendido, pergunte para o ouvinte. Use suas técnicas.
Peça um retorno a seu ouvinte. Ele pode dizer se você precisa falar mais alto, mais lentamente, etc. Ele também pode dizer quando você está falando de modo mais claro. É importante ouvir elogios, porque é difícil apresentar um problema de fala, depois de ter falado de modo claro durante anos. A mudança no modo de falar não acontece da noite para o dia e o elogio pode ser muito útil, para desenvolver novos hábitos.
Sua família pode ter um papel importante nesse programa. A parte mais importante na mudança de seu modo de falar é a capacidade de ouvir como soa sua fala. Você pode ter observado que você pode pronunciar a mesma palavra ou frase de dois modos diferentes e ter duas pronúncias muito diferentes. Uma pode ser muito mais fácil de compreender. Existe um intervalo em suas habilidades de fala que provavelmente você já notou. À noite ou quando você está cansado ou estressado, sua fala pode não ter o melhor desempenho. Essa flutuação é importante. Nosso objetivo é fazê-lo utilizar suas habilidades melhores, com capacidade de automonitorar-se, e mantê-lo nesse nível.
Ao ouvir-se, você provavelmente pode perceber a diferença entre sua melhor pronúncia de uma palavra e a pior. É mais difícil discernir a diferença entre a boa pronúncia e a pronúncia regular. Essa capacidade de ouvir-se e decidir que “posso ter uma pronúncia mais clara, se tentar de novo” é crucial para a comunicação.
Pode haver épocas em que, a despeito da automonitorização e a despeito das técnicas de compensação, sua fala não será suficientemente clara, para ser compreendida. Outros fatores, como estresse, cansaço e meios ruidosos, também podem contribuir para as dificuldades de fala. Podemos auxiliar nessa área, trabalhando os “sistemas de backup”.
A nossa experiência com pacientes revelou muito claramente que a comunicação envolve muito mais do que a fala ou redação. A comunicação envolve a postura do corpo, suas expressões faciais e o contato ocular, assim como os gestos. Todos esses métodos podem ser usados, para transmitir informações. Dispomos de muitas estratégias referentes ao uso dos outros “canais de comunicação” para compartilhar.
Quando surgir uma dificuldade na fala, isso não significa que a comunicação cessa. À medida que você lidar com essa disartria, você desenvolverá seu próprio estilo pessoal de interagir com sua família, amigos e pessoas amadas. Minimizar as frustrações e maximizar suas capacidades é o papel do especialista em patologia da fala e linguagem.
Controle do excesso de saliva
O excesso de saliva pode ser um dos sintomas mais frustrantes para o paciente em tratamento de esclerose lateral amiotrófica.
Por isso, é muito importante que o próprio paciente e seus familiares se conscientizem de que esse sintoma pode ser controlado, sem que interfira na qualidade de tratamento da doença.
Os pacientes com ELA tendem a produzir mais saliva?
O que acontece é que os pacientes com problemas de deglutição aparentam produzir saliva em excesso. O fato é que eles podem não estar aumentando a produção de saliva, mas a saliva permanece na boca por causa da incapacidade de ser engolida.
O excesso de saliva pode pôr em risco a vida do paciente com ELA?
Sim, porque o excesso de saliva freqüentemente causa engasgo, especialmente nas refeições, quando a secreção de saliva aumenta e a possibilidade de aspiração se torna maior.
Como podemos controlar o excesso de saliva?
Na fase inicial da doença, o excesso de salivação pode ser controlado simplesmente pela consciência do problema e por um esforço consciente em deglutir a saliva ou removê-la com lenços de papel.
O tipo de alimentação influencia nisso?
O controle na ingestão de certos alimentos pode amenizar a produção de saliva. É o caso de alimentos muito doces ou ácidos que causam hipersecreção. De acordo com o caso, pode-se também aumentar ou reduzir os alimentos com uma concentração elevada de água ou líquido.
O que fazer quando o excesso de saliva se transforma em obstáculo?
Uma medida útil é dispor em casa de uma máquina de sucção portátil e operada por bateria. Outra possibilidade é a de seu médico prescrever medicamentos para controlar o excesso de saliva. Se um medicamento isolado não funcionar, ele pode prescrever uma combinação deles. Os efeitos colaterais mais comuns dessas drogas são sedação leve, tontura, dificuldade de urinar e taquicardia. Mas não se esqueça: converse sempre com seu médico sobre os medicamentos que podem ser úteis para você.

Medicina Alternativa
Do que trata a Medicina Alternativa?
A Medicina Alternativa refere-se às técnicas e práticas médicas que estão fora do âmbito da medicina ocidental convencional. Algumas medicinas alternativas já existem há centenas de anos, enquanto outras são bastante novas.

Elas funcionam na esclerose lateral amiotrófica ?
A melhor resposta que posso dar é “Talvez”. No mínimo, a medicina alternativa, assim como a medicina convencional, pode produzir um efeito-placebo. Isso significa que os pacientes relatarão sintomas melhorados, especialmente se eles acreditarem fortemente na eficácia da medicina.

O paciente não corre o risco de fraude?
Como a medicina alternativa não é regulamentada, existe uma probabilidade maior de fraude com alguns tratamentos. Como sempre, é importante lembrar-se das palavras “caveat emptor” ou “comprador cauteloso”. Muitos pacientes com esclerose lateral amiotrófica e suas famílias estão tão desesperados em busca de uma cura, que estão dispostos a experimentar qualquer tratamento novo. Infelizmente, existem pessoas que estão muito dispostas a cobrar de pessoas desesperadas somas enormes de dinheiro, para vender tratamentos completamente ineficazes.
Entretanto, os pacientes com esclerose lateral amiotrófica devem considerar a medicina alternativa, especialmente porque a medicina convencional dispõe de tão poucos tratamentos até o momento atual. Seja cuidadoso, não confie em histórias de sucesso anedóticas, dedique-se a investigar as questões e sempre se lembre de que “Se as afirmações forem boas demais para ser verdade, provavelmente elas são”.
EXAME GENÉTICO EM ESCLEROSE LATERAL AMIOTRÓFICA
Dentre as perguntas, freqüentes, feitas à ABRELA, têm-se destacado a preocupação quando ao exame de DNA para identificação de possíveis mutações que estariam relacionadas com a doença.
Reproduzimos, nestes documentos, as diretrizes para:
INFORMAÇÕES BÁSICAS
Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) / Doença do Neurônio Motor (DNM) são termos gerais usados para descrever uma doença degenerativa, progressiva de um grupo particular de nervos na medula espinhal e encéfalo denominados neurônios motores. A perda destas células resulta em fraqueza muscular e atrofia.
A enfermidade inicia-se, em geral, ao redor dos 50 anos e uma vez que os sintomas aparecem, a expectativa de vida é ao redor de 2-6 anos, embora ocasionalmente possa ser maior.
A maioria dos pacientes com ELA / DNM representa casos esporádicos, sem outros familiares com quadro semelhante. Cerca de 5 a 10% de todos os pacientes há uma base genética bem definida, com outros membros na família com quadro semelhante, sendo conhecida esta forma clínica como ELA familiar.
Pessoas que adquirem um gene defeituoso do SOD1 têm uma alta chance, mas não certeza, de desenvolverem ELA / DNM mais tardiamente. Algumas pessoas com a mutação identificada podem nunca desenvolver a doença.
A idade na qual os sintomas da ELA / DNM aparecem nas pessoas com gene SOD1 defeituoso varia grandemente. Eles podem iniciar na terceira década de vida, ou mais tardiamente na oitava década. A idade do início da doença também pode variar consideravelmente dentro da mesma família.
Não basta ter o gene defeituoso para manifestação da ELA / DNM. Outros fatores, ambientais ou de estilo de vida, parecem ter grande importância para o desenvolvimento da enfermidade.
2. O QUE ESTÁ ACONTECENDO AGORA?
Pesquisadores estão realizando estudos para:
1. desenvolver teste laboratorial para identificar mutação no gene SOD1 para aqueles que desejam saber;
2. monitorar como casos esporádicos ou familiares de ELA / DNM estão relacionados com a mutação do gene SOD1;
3. identificar mutações em outros genes que podem causas ELA /DNM;
4. descobrir como uma mutação no gene SOD1 poderia acarretar quadro clínico de ELA /DNM em idade mais tardia;
5. descobrir meios para previnir e tratar a ELA /DNM.
3. O QUE A IDENTIFICAÇÃO DE MUTAÇÕES NO GENE SOD1 COMO CAUSA DE ELA / DNM SIGNIFICA PARA ALGUÉM COM ELA /DNM OU PARA OS SEUS FAMILIARES?
Se a enfermidade é causada por mutação no gene SOD1 e se é tecnicamente possível testar e identificar estas manifestações:
• é possível testar outros membros da família para determinar se eles têm uma mutação no gene SOD1;
• é possível testar uma criança, recém-nata, se ela adquiriu a mutação;
• não é possível predizer a idade na qual os sintomas podem aparecer naqueles que têm a mutação e algum nunca desenvolverão sintomas da doença.
Pesquisadores, no momento, têm entendido o mecanismo pelo quais mutações do gene SOD1 causam ELA /DNM. Estas descobertas podem levar a tratamentos os quais podem previnir a instalação da doença em alguém com presença de mutação no gene SOD1.
Estas descobertas têm acelerado a identificação de outras possíveis mutações que podem causar ELA / DNM.
4. TESTANDO PARA IDENTIFICAR NO GENE SOD1: ASPECTOS IMPORTANTES
4.1. Porque alguém gostaria de saber se apresenta mutação no gene SOD1?
• para planejamento de vida;
• para auxílio de decisões em casamento ou constituição de família;
• se a mutação não for identificada, pode ser importante para solicitação de emprego, seguro de vida;
• para fornecimento de informações para os filhos;
• se a mutação for identificada, é possível o envolvimento em medidas terapêuticas preventivas;
• é impossível viver com incerteza
4.2. Porque alguém com histórico familiar de ELA / DNM não gostaria de saber se tem mutação no gene SOD1?
• isto não mudaria os planos de casamento ou continuação de família, qualquer que seja o resultado;
• é possível viver com incerteza, sendo capaz de planejar a vida sem conhecimento do estado genético;
• se ocorrer uma identificação de uma mutação, isto pode limitar as oportunidades durante a vida, especialmente trabalho, seguro de vida e aspectos sociais;
• não é fácil lidar com a informação que possuir uma mutação no gene SOD1 e que pode desenvolver ELA / ENM em idade futura;
• é possível, em idade futura, de acordo com o desenvolvimento das pesquisas, testar para identificar a presença da mutação SOD1;
• relacionamento com amigos ou com familiares pode mudar se a mutação no gene SOD1 foi identificada.
4.3. Crianças podem ser testadas?
Em geral, crianças menores de 18 anos de idade não devem ser testadas. Para a realização do teste, há necessidade de termo de consentimento livre e esclarecido. As pessoas necessitam de entender e aceitar o processo da realização do teste e as implicações do resultado. As crianças têm a cobertura de muitas regras e leis que devem ser respeitadas e observadas.
Deve-se lembrar que este é um teste que dá uma indicação de futuro das pessoas e que pode causar tremendo efeito nos aspectos de vida. O direito dos pais de terem uma informação sobre suas crianças não ultrapassa os direitos da criança de fazer a sua decisão pessoal a respeito de suas expectativas de vida, decidindo ser quer ou não ser testada.
4.4. O teste deve ser voluntário?
Ninguém pode ser testado para identificação de mutação SOD1 sob forma de pressão, ou de familiares, ou de amigos, ou de médicos, ou sob forma jurídica.
Deve-se respeitar a autonomia do indivíduo, garantido por lei.
4.5. Como o teste é realizado?
O teste é feito com amostra de sangue, cerca de 10 ml e pode envolver um custo considerável.
Nenhum teste deveria ser realizado sem que o indivíduo em questão possa ter um aconselhamento genético por um profissional capacitado.
4.6. Pode o DNA ser estocado?
Após a coleta de sangue, o DNA pode ser extraído por técnicas especiais e estocado, sendo possível a realização de testes no futuro e ajudar outros membros da família.
4.7. O resultado do teste pode ser mantido confidencialmente?
O resultado nunca deve ser disponibilizado para outros indivíduos, sem o consentimento formal da pessoa testada.
4.8. Quem pode dar apoio para aqueles que foi testado positivo (com mutação)?
Familiares, amigos ou outras pessoas testadas podem fornecer apoio, além de profissionais da área da saúde, tais como médicos (clínicos, geneticistas, neurologistas e psiquiatras), psicólogos, assistentes sociais, e associações específicas de ELA /DNM.
4.9. Pode alguém doar sangue para realização de pesquisa, mas sem receber o resultado?
A realização de pesquisas para identificação de mutações genéticas que pode relacionar-se com ELA / DNM é muito importante.
Pesquisadores na área sempre estão dispostos para receberem amostra de sangue de familiares com ELA / DNM.
Deve-se lembrar que, até o momento, somente cerca de 20% dos pacientes com forma familiar de ELA / DNM têm uma mutação identificada.
A continuidade das pesquisas genéticas tem muita importância para o entendimento da doença e as suas implicações.
Se a pessoa que doou sangue e, mais tarde quer saber o resultado, ela deve contactar o laboratório onde foi enviado o material e seguir os procedimentos listados anteriormente.
5. COMO ALGUÉM PODE SABER MAIS A RESPEITO DO TESTE DE IDENTIFICAÇÃO DE MUTAÇÃO?
• consulte o especialista da área;
• consulte a associação local de ELA /DNM;
• consulte serviços de genética locais.
SUMÁRIO:
Sabendo que mutação no gene SOD1 pode causar ELA / DNM, pesquisas devem ser realizadas para:
a. entender o mecanismo pelo qual o gene defeituoso causa a doença;
b. desenvolvimento de métodos de prevenção e tratamento;
c. identificar os genes os quais podem causa ELA /DNM, quando mutados.
Os testes, no momento, são mais importantes para pesquisa do que para decisões pessoais.
É fundamental respeitar a autonomia daquele que tem um possível interesse na realização do teste de mutação do gene SOD1.
Dez Princípios para o Tratamento da Esclerose Lateral Amiotrófica
Dr. Forbes H. Norris atuou como Diretor do Centro de Associação da Esclerose Lateral Amiotrófica e Fundação São Francisco de Pesquisa Neuromuscular e Esclerose Lateral Amiotrófica, Califórnia. Ao longo dos anos de estudos e acompanhamento diário a vários pacientes portadores de ELA, percebeu que determinadas atitudes internas de alguns familiares e dos próprios pacientes atuavam de forma bastante positiva nas perpectivas sobre a doença e, principalmente, na constante busca de um tratamento com qualidade. Tais anotações se tranformaram, como o próprio Dr. Forbes considera, em princípios fundamentais para se conviver com a Esclerose Lateral Amiotrófica.

Princípio um: CONFIRME O DIAGNÓSTICO.

O diagnóstico deve ser feito por especialistas e confirmado independentemente, porque é inteiramente clínico e não se dispõe de testes laboratoriais objetivos.

Princípio dois: TENHA SEMPRE ESPERANÇA.

A ELA tem formas particulares de se desenvolver em cada paciente. Por isso é muito importante manter sempre uma postura positiva frente às várias etapas dessa doença. E isso deve ser trabalhado desde o momento do diagnóstico. Não esqueca: nunca destrua todas as esperanças.

Princípio três: ESCLEROSE LATERAL AMIOTROFÍCA É UMA DOENÇA DA FAMÍLIA.

Um dos alicerces para se trabalhar a qualidade do tratamento é o grau de envolvimento dos familiares. E isso deve ocorrer assim que o diagnóstico de ELA for confirmado. Grande parte da sobrecarga recairá sobre a família, assim como sobre o próprio paciente. Estar presente em todos os exames, testes, procedimentos de pesquisa, torna-se não só importante como fundamental para manter a união dos familiares em torno do paciente.

Princípio quatro: INTERVENÇÃO PRECOCE, PARA MELHORAR OS SINTOMAS.

Muitos dos sintomas da Esclerose Lateral Amiotrófica podem diminuir com o uso de vários tratamentos simples. Quando utilizados, aliviam os efeitos da progressão da própria doença.

Princípio cinco: O PACIENTE NUNCA DEVE SENTIR-SE ABANDONADO E SÓ.

Além das atitudes positivas da família, demonstrando união e cumplicidade, é muito importante participar ao paciente as informações sobre pesquisas e tratamentos experimentais envolvendo a doença. Isso confirma realisticamente que ele não está só, nem abandonado, e que os investigadores de todo o mundo estão se dedicando a resolver essa doença.

Princípio seis: NÃO HÁ LUGAR MELHOR DO QUE O PRÓPRIO LAR.

Na maioria das circunstâncias, o cuidado em casa é a melhor maneira de diminur o impacto da doenca sobre o paciente. Internações hospitalares breves para tratamentos mais significativos podem ser apropriados posteriormente, durante a evolução da doença. Entretanto, estimulamos a presença da família e que pelo menos um membro da família esteja presente durante a noite.

Princípio sete: PACIENTE INFORMADO É PACIENTE MAIS QUALIFICADO.

Manter o paciente sempre bem informado sobre o que pode vir a acontecer é respeitar sua inteligência e integridade. Sua decisão sobre o que é melhor para ele sempre deve ser respeitada. As decisões difíceis sobre medidas de suporte devem ser discutidas francamente e precocemente, sem preconceitos, e devem ser tomadas pelo paciente, antes que elas se tornem necessárias. A recusa do paciente a participar de uma pesquisa ou receber uma medida de suporte à vida, assim como seu desejo de usar tratamentos improváveis ou métodos terapêuticos alternativos, como vitaminas, acupuntura, medicamentos, etc, nunca devem ser tratados com desdém ou levar o médico ou profissionais de saúde a lhe dar menos atenção.

Princípio oito: O PACIENTE É RESPONSÁVEL DURANTE TODA A DOENÇA.

Os médicos, as enfermeiras, os fisioterapeutas e outros profissionais de saúde existem apenas para auxiliar tanto o paciente, como sua família a lidar com a doença do melhor modo possível. Mas a decisão do paciente deve ser, no mínimo, sempre considerada como a primeira possibilidade. Nao se esqueça: durante a doença, o paciente pode perder sua mobilidade física, mas estará sempre lúcido. E tal lucidez deve ser respeitada.

Princípio nove: DEVE-SE DAR A MESMA ATENÇÃO ÀS FINANÇAS DA FAMÍLIA E MANUTENÇÃO DA CASA.

Uma doença como a Esclerose Lateral Amiotrófica exige uma série de cuidados para manter a qualidade de vida do paciente. Com isso, a família deve se organizar, e considerar tais medidas como fixas em seu orçamento familiar. Principalmente se a pessoa que desenvolver a Esclerose Lateral Amiotrófica for a principal ou uma das que contribui com as receitas mensais.

Princípio dez: MANTENHA SEMPRE O MORAL DO PACIENTE E FAMÍLIA E DÊ APOIO DURANTE A LONGA JORNADA.

Essa talvez seja a consideração final e a mais importante para o tratamento. Quando o moral está baixo, tudo, incluindo aspectos médicos e de enfermagem, invariavelmente vão de mau a pior. Do mesmo modo, o moral elevado pode compensar muitos problemas aparentemente insuportáveis ou irreversíveis.
Razões para viver
Há um certo momento na vida de alguns pacientes com ELA em que as esperanças tendem a se reduzir. Isso ocorre por acreditarem que os tratamentos aos quais são submetidos não estão resultando em nenhum progresso, ou porque suas limitações físicas os deixam à margem de uma vida normal.

Alguns preferem se entregar e passam a questionar a validade de continuarem vivos.

Antes de mais nada, o objetivo deste site é o de auxiliar todas as pessoas envolvidas com a ELA – médicos, pacientes, familiares e amigos – a melhorarem a qualidade de suas vidas e a aprenderem a conviver com a doença. Assim, é muito importante fornecer informações sobre a assistência clínica disponível para as pessoas com esclerose lateral amiotrófica. À medida que o comprometimento do neurônio motor progride, essas opções de tratamento clínico devem ser consideradas para tomar as decisões fundamentais para a sobrevida do paciente.

Embora defendamos o direito das pessoas com esclerose lateral amiotrófica de tomarem decisões referentes às suas próprias vidas, acreditamos no direito das pessoas de serem informadas sobre a esclerose lateral amiotrófica, incluindo o tratamento dos sintomas e ações para aumentar o conforto, à medida que a esclerose lateral amiotrófica avança.

Entre tantas informações, cabe aqui abordar de forma consciente um assunto muito delicado: as razões para que um paciente com ELA continue lutando, e, principalmente, vivendo.

Razões pessoais

Naturalmente, as razões mais importantes para viver são pessoais – família, amigos, momentos importantes de que se quer participar ou objetivos a serem atingidos. As pessoas com esclerose lateral amiotrófica costumam falar sobre o desejo de terem o máximo de tempo para se dedicarem a sua esposa/marido, filhos e netos, ir a um casamento ou formatura ou realizar objetivos importantes em sua vida. Entre tantos depoimentos, o de Ann G. Smith, residente na Flórida: “Depois do diagnóstico, passei alguns anos prevendo a morte, em vez da vida. Que desperdício de tempo, um tempo precioso”.

Casos atípicos

Outra questão pouco conhecida pelos pacientes de ELA, é a de que as médias de sobrevida são na verdade médias. E uma média não pode ser comparada a um dado individual. Sobre isso, o doutor Walter G. Bradley, DM, FRCP, Universidade de Miami, destaca: “Existem pacientes que apresentaram remissão da esclerose lateral amiotrófica; eu vi três casos e existem vários outros na literatura. Existe um número ainda maior de pacientes nos quais a esclerose lateral amiotrófica parece desaparecer; esses pacientes estabilizam-se e permanecem no estado que eles atingiram nessa ocasião. Uma proporção significativa de pacientes com esclerose lateral amiotrófica apresenta uma progressão muito mais lenta que a média; 10% das pessoas vivem 10 anos e 5% das pessoas vivem 20 anos.” (leia a entrevista com o Dr. Walter Bradley, na seção Entrevista).

Pesquisas

Segundo Hiroshi Mitsumoto, M.D., Cleveland Clinic, “em uma revisão da esclerose lateral amiotrófica publicada na revista Archives of Neurology em 1988, citei Lewis Thomas. ´Todo o campo da ciência biomédica está se desenvolvendo como nunca antes na longa história da medicina. Não sei o que acontecerá nos próximos 20 anos, mas suponho que estejamos prestes a realizar descobertas que se equipararão à maior conquista na área de doenças infecciosas há uma década´.

Em dez anos – apenas metade do tempo previsto por Lewis – conhecemos hoje o gene responsável por parte da esclerose lateral amiotrófica familiar, contamos com a primeira droga que podemos prescrever para tratar a esclerose lateral amiotrófica, temos um modelo animal real para essa doença e temos conhecimentos incrivelmente importantes sobre os mecanismos de morte celular dos neurônios motores na esclerose lateral amiotrófica. Sim, o progresso ainda parece ser muito lento para qualquer pessoa que esteja aguardando um grande avanço, mas estamos de fato prestes a fazer descobertas que despertarão muito entusiasmo. Temos razões sólidas para ter muita esperança na esclerose lateral amiotrófica”.

Ou seja: não se questiona se a causa da esclerose lateral amiotrófica será encontrada; mas sim, quando.

Com a descoberta de que o glutamato e os radicais livres estão implicados na etiologia da esclerose lateral amiotrófica, nunca houve uma época com mais esperanças em toda a história da doença. A esclerose lateral amiotrófica é uma doença complicada que não deu pistas sobre sua etiologia ou biologia nos últimos 150 anos. Pela primeira vez no último século e meio, dispomos de uma droga para combater a esclerose lateral amiotrófica, muitas outras drogas estão sendo submetidas a estudos clínicos e muitos cientistas estão envolvidos no trabalho pré-clínico que levará a novos tratamentos.

Pela primeira vez, os investigadores e médicos estão conversando publicamente sobre o que eles acreditam ser a descrição final da esclerose lateral amiotrófica – uma cascata de eventos que começa com algum evento desencadeante em uma pessoa possivelmente predisposta, seguido por uma cadeia de reações biológicas que resultam na morte dos neurônios e propagação da morte celular para todo o sistema nervoso.

As peças do quebra-cabeça estão tomando forma nas mentes dos investigadores.
O que é ter Qualidade de Vida?
Nestes tempos de mercantilismo, muitos foram levados a crer que dinheiro e poder são as chaves da felicidade; outros, acreditam que a felicidade é uma coisa que “acontece” a algumas pessoas; poucos são os que percebem que ser feliz é um ato de livre arbítrio, de escolha consciente.

Ser feliz é um ato de compromisso com o que há de mais belo e amoroso na essência de você mesmo e a coragem de amar e proporcionar felicidade aos outros seres vivos – homens e animais – pois a felicidade se fundamenta na compreensão amorosa (aceitação sem culpa ou julgamento) das necessidades e limitações próprias e alheias.

Ser feliz é abrir o seu coração à beleza das pequenas coisas e dilatar a sua alma para apreender os verdadeiros valores da existência humana.

Ser feliz é ter coragem de ser generoso e dar de si mesmo com a dignidade daqueles que são verdadeiramente livres em espírito; pois somente os livres podem assumir compromissos com a sua própria consciência e o Outro.

Ser feliz é amar e apreciar as pequenas coisas que cada dia nos oferece….

Um poderoso imperador, Akbar o Grande, além de imensamente rico, era também conhecido por sua generosidade com os necessitados e tolerância com os que seguiam religiões diferentes da sua. Animado pela boa fama de Akbar, um eremita que vivia em uma gruta na floresta próxima a seu palácio, decidiu visitar Akbar e pedir-lhe um pouco de alimento para sobreviver ao inverno que se aproximava.

Dirigiu-se então ao templo, onde Akbar rezava sozinho todas as tardes e, ao chegar, viu que o Imperador estava já rezando e aguardou silenciosamente que ele terminasse suas preces. Akbar rezava em voz alta e o eremita ouviu suas palavras: “Ó Alah! O mais Misericordioso! Dá-me mais riquezas, pois preciso construir um novo palácio! Ó Supremo Mestre do Universo!

Dá-me mais terras e mais poder!” O eremita, ouvindo aquilo, começou a retirar-se do templo. Akbar notou que ele estava saindo, interrompeu suas preces e disse: “Bom homem, creio que aqui vieste para pedir-me algo….por que te retiras?” E o eremita respondeu… “Eu pensava que eu era pobre e desejava pedir-lhe alguma ajuda, mas vejo que tu és muito mais pobre do que eu, pois nada do que possuis sacia o teu desejo…”

Embora certos recursos materiais sejam fundamentais para a nossa sobrevivência, a nossa qualidade de vida não depende das coisas que acumulamos, mas sim da:
• nossa qualidade interior e da qualidade que damos aos nossos relacionamentos;
• capacidade de dar sem humilhar e de receber sem sentir-se humilhado;
• capacidade de sentir e expressar gratidão;
• de sentir-se verdadeiramente livre quando se ajuda alguém, não transformando a gratidão alheia em uma canga ou um fardo a ser carregado pelo outro, “porque ele me deve um favor…”
• de saber viver e deixar os outros viverem …

Pois o Ser Humano é filho de Deus, mas sua mãe é a Liberdade… e o Amor é a dádiva de Deus e da Liberdade a seus filhos humanos…

A existência é uma jornada que percorremos a pé pela paisagem da vida. Que a nossa bagagem seja leve para que possamos apreciar a beleza da paisagem. Pois se a nossa bagagem estiver carregada com mágoas, autopiedade, rancores, inveja e desejos insaciáveis, não sobrará espaço para a alegria de viver que alimenta nossa alma, nem para o néctar da beleza que sacia a sede do nosso coração, nem para o ungüento do perdão que cicatriza nossas feridas, nem para o pão da gentileza que devemos compartilhar com nossos companheiros de jornada.

Que a radiância de um coração amoroso seja o lume que ilumina nossos passos.

Disse o Poder ao Mundo… Sois meu!
E o mundo o aprisionou
em seu trono.
Disse o Amor ao Mundo… Sou teu!
E o Mundo lhe abriu todas
as suas portas…
(Rabidranath Tagore)
A Filosofia do Três Oitos
A arte de viver é também a arte de administrar o tempo. Quando aprendemos esta importante arte, conseguimos trabalhar, criar, produzir e reservar tempo para relaxar e apreciar momentos de lazer e alegria em nossa vida diária e, ainda, dar ao nosso corpo e à nossa mente as necessárias horas de sono.

A Filosofia dos Três Oitos resultou de vários estudos da Organização Mundial de Saúde em cooperação com países da Europa Ocidental, na busca de uma política de Saúde Pública de prevenção do esgotamento físico e mental, impostos pelo ritmo de vida moderno e pressões do sistema econômico e empresarial atual, e que contribuem para uma alta incidência de doenças, tais como: problemas cardíacos, neurose ocupacional (causada por ambiente de trabalho hostil ou absorvente), hipertensão arterial, derrames cerebrais, etc.

Os Três Oitos representam a divisão do dia de vinte e quatro horas em três períodos de atividade: oito horas para o trabalho, oito horas para o lazer, oito horas para o sono. As oito horas de trabalho podem ser intercaladas com um intervalo de três horas para descanso e lazer no meio do dia, ficando as outras cinco horas de lazer para o final da jornada de trabalho. Ou ainda, o sono pode ser dividido em sete horas de sono noturno e uma soneca de uma hora durante o dia.

Mas o que entendemos por lazer? São aquelas horas do dia em que você relaxa e faz alguma cois

continuação da minha msg…

A FILOSOFIA DOS TRES OITOS.

A arte de viver é também a arte de administrar o tempo. Quando aprendemos esta importante arte, conseguimos trabalhar, criar, produzir e reservar tempo para relaxar e apreciar momentos de lazer e alegria em nossa vida diária e, ainda, dar ao nosso corpo e à nossa mente as necessárias horas de sono.

A Filosofia dos Três Oitos resultou de vários estudos da Organização Mundial de Saúde em cooperação com países da Europa Ocidental, na busca de uma política de Saúde Pública de prevenção do esgotamento físico e mental, impostos pelo ritmo de vida moderno e pressões do sistema econômico e empresarial atual, e que contribuem para uma alta incidência de doenças, tais como: problemas cardíacos, neurose ocupacional (causada por ambiente de trabalho hostil ou absorvente), hipertensão arterial, derrames cerebrais, etc.

Os Três Oitos representam a divisão do dia de vinte e quatro horas em três períodos de atividade: oito horas para o trabalho, oito horas para o lazer, oito horas para o sono. As oito horas de trabalho podem ser intercaladas com um intervalo de três horas para descanso e lazer no meio do dia, ficando as outras cinco horas de lazer para o final da jornada de trabalho. Ou ainda, o sono pode ser dividido em sete horas de sono noturno e uma soneca de uma hora durante o dia.

Mas o que entendemos por lazer? São aquelas horas do dia em que você relaxa e faz alguma coisa que lhe traz prazer, alegria ou distração, tais como: um passeio tranqüilo apreciando a paisagem, ouvir música, ler um livro ou uma revista, conversar com familiares, amigos ou colegas (de assuntos que não sejam ligados ao trabalho), ir ao cinema ou assistir seu programa de televisão favorito, praticar esportes ou fazer ginástica, não fazer nada, etc.

Tanto o lazer diário quanto o sono, são fundamentais para o equilíbrio psicológico (mental e emocional) e para a boa saúde. Estudos recentes demonstram que esses momentos diários são indispensáveis para o bom desempenho profissional e para a criatividade também. O bom senso recomenda que o paciente com Esclerose Lateral Amiotrófica adote esta Filosofia dos Três Oitos, para evitar a sobrecarga do estresse que pode prejudicar seu tratamento, drenando suas forças.

obs: TODAS AS INFORMAÇÕES ACIMA EM MEUS DEPOIMENTOS FORAM COLHIDAS EM PESQUISAS DE PESSOAS QUE NÃO ESTÃO MEDINDO ESFORÇOS PARA PROVAR QUE PODE-SE VIVER COM “ELA” E SER FELIZ !

FIQUEM COM DEUS !
ROBERTO ROCCO
roberto.rocco@terra.com.br

Meu irmão tem 38 anos e esta com “ELA” há 3 anos, está internado na “UTI” há 2 meses, usando um respirador artificial e completamente imóvel, alimentando-se por uma sonda introduzida via traqueotomia. No início sentiu apenas dormência e perda de força no braço direito, depois dormência e perda de força na perna direita, muitas consultas e exames foram realizados por aproximadamente 2 anos até chegar ao diagnóstico de Esclerose Lateral Amiotrófica “ELA”, a evolução foi muito rápida, em 3 anos ficou completamente imóvel e dependente, contudo a visão, audição e sanidade mental estão intactos.

Gostaria muito que se alguém souber de algum tratamento, me informe o mais rápido possível, pois enquanto há vida há esperança.

Obrigado.

Eliezer (e-mail: ibeliezer@ibest.com.br)

Porto Alegre – RS – Brasil – 23/06/2008.

ps.: Fiquem atentos, Leiam esta matéria:

“Pacientes buscam no exterior falsa cura com células-tronco”,no link:
http://www.jornaldaciencia.org.br/Detalhe.jsp?id=36079

Olá. Gostaria de poder contribuir com mais informações acerca desta doença. Para isso, visitem também o blog: StreS’sNet.
Pesquise na etiqueta saúde.
http://km-stressnet.blogspot.com
URL do artigo:http://km-stressnet.blogspot.com/2008/01/esclerose-lateral-amiotrfica-sintomas-e.html

Estou eu novamente aqui para dar continuidade ao meu depoimento e a minha historia da E.L.A
Hoje já não faço mais nenhum exercício físico, mas ainda estou bem.
Tenho fraqueza somente nas pontas dos dedos das duas mãos, um pouco de fala rouca.
Acredito que a minha ELA seja a de n. 8 , também notei que com muito frio as mãos ficam quase que sem movimento nenhum.
Continuo tomando apenas vitamina E (tocoferol) vitamina C , cloreto de magnesio sendo um calice pela manhã e um calice a noite, assim como uma cápsula de geleia real pela manha e outra a noite.
Continuo tendo uma vida normal desde dezembro de 2006.
Estou me poupando não fazendo exercícios que possam me desgastar.
Conforme já disse em meus relatos anteriores, após ter tomado essas vitaminas e o cloreto de magnésio, as fasciculações diminuiram em 99% assim como as cãimbras.
Conhecidencia ou não ? não sei, só sei que me sinto bem.
Deixei de tomar as minhas cervejinhas e meus vinhos, pois se a doença são os neuronios, o alcool vai direto para eles nos prejudicando ainda mais.
Voltarei em breve dando mais notícias. e se alguem quiser me mandar e-mail o mesmo está aqui.
luanhoma11@itelefonica.com.br
Abraços a todos.

Olá, descobrimos a um ano que minha mãe possui o ELA, passou por vários médicos, até uma circurgia de hernia,por último ela foi internada no SARAH de Brasília lá os médicos pesquisaram por um mês os sintomas e foi comprovado que ela possui mesmo o ELA, agora os médicos deram alta para ela, precisamos de um neurologista que a acompanhe, não conheço nenhum em Brasília que seja especialista nesta doença. Peço ajuda para quem possa me indicar um médico.
Grata

qual exame deve-se fazer para saber se realmente tem Esclerose lateral amiotrófica ?

Olà, o diagnostico da minha mãe ainda não saiu mais tudo indica que a sua doença ELA os médicos suspeitaram de neuropatia mais minha mãe foi encaminhada para a SARAH de Brasília onde os enxames e o resultado sai no dia 30 de julho estou bastante desesperada e confusa em algumas pesquisas que fiz sempre diz que logo apos do diagnostico o paciente vive pouco isso me assusta bastante minha mãe são tem 46 anos uma pessoa que sempre lutou muito na vida acho que ela não merecia isso. Mais a vida e assim. Minha maior duvida e sobre a fala e a respiração porque praticamente tem dois anos que minha mãe se encontra debilitada e sua fala ainda não foi prejudicada. Mais tem um ano que minha mãe esta sem andar outra duvida apesar de não ter cura para ELA à pessoa pode chegar a andar? Sou estudante de Biomedicina estou no 5° semestre e me interessei bastante sobre a doença espero respostas sobre minhas duvidas
GRATA

Eu estou com a minha com esta doença e estamos fazendo tudo que sabemos para melhor sua vida, gostaria deixa meu email para receber informaçoes e dizer a todos que DEUS é maior que esta doença que eu creio que ELE é o DEUS do impossivel e irá curar minha mãe e todos que crê NELE.kelly.santos@grupoarg.com.br

estou com duvidas a fasciculações quando agitada e ruim ou bom ? kelly.santos@grupoarg.com.br

alguem conhece sob o regime de Evers ? gostaria de saber mais sobre esta assunto e se é real que ele conseguiu curar pessoas com seus regime.

Olá,
Minha mãe tem 58 anos de idade e há 1 ano e 6 meses tivemos o diagnostico de E.L.A, no começo foi terrível, eu e meus 2 irmãos achávamos que o mundo iria desabar em nossas cabeças, principalmente pq havíamos perdido nosso pai de acidente de avião, há apenas 1 ano e meio.
A doença de minha mãe começou pela bulba (garganta), ela começou falar como se estivesse bêbada, no ano passado minha mãe viveu bem com a doença, achávamos que ela iria estacionar, e que com minha mãe ia ser diferente das coisas que eu lia na internet, mas no final do ano a doença progrediu bastante.
Hj, ela já ñ fala mais, comer para ela se tornou um fardo, semana passada ela foi submetida a uma gastrostomia, foi necessário a colocação da sonda para alimentá-la devido a fraqueza, e a perda de peso, ela emagreceu 25 kg de dezembro pra cá.
O corpo dela teve rejeição, a sonda infeccionou, o médico havia nos alertado que devíamos fazer a nazogastrica, mas por vaidade minha mãe ñ quis, e como respeitamos a opnião dela, foi feita pelo estomago mesmo, ela ficou 8 dias internada e ainda está com internamento em casa, mas está bem melhor, a infecção foi combatida, e ñ precisou tirar a sonda.
Ela ñ tem mais condições de ficar sozinha, tivemos que contratar uma enfermeira, principalmente pq nós da família muitas vezes ñ conseguimos insistir com ela, em coisas que é necessário que ela faça, e com uma pessoa de fora, fica mais fácil para ela obedecer, como por exemplo, caminhar.
Ela tb faz fono, o que tem auxiliado muito.
Agora que ela ficou no hospital, vimos que tb será necessário começar com a fisioterapia, pois quanto mais a pessoa exercitar, emelhor é para ñ atrofiar( com ajuda de profissionais para ñ forçar.)
A habilidade motora dela ainda está muito bem, apesar dela ter muitas caimbras e faciculações. Temos feito com ela há cerca de 7 meses a auto-hemoterpia, e temos certeza de que é o que tem ajudado com que ela ainda se sinta bem.
A respiração dela tb está comprometida, ela tem respirado com dificuldades., e o médico falou que o pulmão está fraco.( por isso vamos começar a fisio).
Logo que o médico diagnosticou fomos atrás para conseguir o remédio RILUTEK pelo governo, e conseguimos pois é o único remédio para essa doença, Como sabemos que ele é paleativo, procuramos ir atrás de informações, trocamos idéias com outras pessoas, para melhorar a qualidade de vida dela.
O principal é muito amor e compreensão, pq a pessoa que está doente fica muito carente, muitas vezes desconta na família sua dor,minha mãe por exemplo tem chorado de vontade de comer as coisas, tem sentido medo. Mas temos feito de tudo para ela ñ desistir de lutar, temos muita fé em Deus e sabemos que essa doença, só Deus para curar, só que enquanto há fôlego há vida, por isso temos clamado todos os dias para que Deus na sua infinita misericordia faça o melhor para ela.
Louvo a Deus por toda minha família, pelo neurologista Dr Luis Sidônio, que descobriu muito rápido que ela estava doente, e acompanha ela mensalmente, a fono Renata, enfim por todos que tem ajudado nesse momento tão difícil, a superarmos, essa batalha da E.L.A.
Tem sido muito difícil, muitas vezes insuportável, mas Deus nos consola e envia pessoas para nos ajudar.

” NO MUNDO TEREIS AFLIÇÕES, MAS TENDE BOM ÂNIMO PORQUE EU VENCI O MUNDO ” JESUS.
De que adianta o homem ganhar o mundo inteiro e perder a sua alma? sabemos que estamos aqui de passagem, e que o melhor ainda está por vir.
Fiquem com Deus.

gostaria de saber se alguem sabe sobre a descoberta da parawixina1.

kelly.santos@grupoarg.com.br

Estou impressionado com os testemunhos e o conhecimento do Sr. Roberto Rocco sobre a E.L.A.,

Presumo que ele tem hoje mais conhecimento sobre o assunto do que a maioria dos médicos neurologistas, alem de um coração imenso.

Eu tambem sou acometido da ELA, tenho 56 anos e venho seguindo, intuitivamente, muitos dos ensinamentos do Sr Roberto, porem acrescentei ao meu tratamento o Duroteston (testosterona) e tenho tido excelentes resultados de retardo da doença, alem de mais vitalidade.

Estou a disposição no email: sigcamargo@yahoo.com.br

Ainda dá para fazer umas piadinhas: O que eu queria mesmo era conhecer o cientista que inventou o Robocop….

Estou impressionado com os testemunhos e o conhecimento do Sr. Roberto Rocco sobre a E.L.A.,

Presumo que ele tem hoje mais conhecimento sobre o assunto do que a maioria dos médicos neurologistas, alem de um coração imenso.

Eu tambem sou acometido da ELA, tenho 56 anos e venho seguindo, intuitivamente, muitos dos ensinamentos do Sr Roberto, porem acrescentei ao meu tratamento o Duroteston (testosterona) e tenho tido excelentes resultados de retardo da doença, alem de mais vitalidade.

Estou a disposição no email: sigcamargo@yahoo.com.br

Ainda dá para fazer umas piadinhas: O que eu queria mesmo era conhecer o cientista que inventou o Robocop…

GOSTARIA DE SABER SE VOCEIS PODERIAO AJUDAR MINHA MAE ELA TEN CAIMBRAS ORIVEIS MUINTO FORTES PELO CORPO INETEIRO,NAO SEI O QUE FAZER MAIS LEVO ELA NO HOSPITAL NADA FASEN NAO SABEN O QUE FAZER COM ELA,NAO E FALTA DE POTASIO,O MESMO ESTA NORMAL ELA TOMA (AS,CAPTOPLIL.CLORANA,DICOQUIXINA)NAO SEI SE E ESES MEDICAMENTOS ELA E PORTADORA DO MAL DE CHAGAS,MAS ACHO QUE ISSO NAO TEN NADA AVER/NAO E GOSTARIA QUE VOCEIS PUDESEN ME PASSAR UMA ORIENTAÇAO PARA EU TENTAR PROCURAR ALGUA CURA DESAS CAINBRAS ORIVEIS QUE TANTO A INCOMODAO,FICO DESDE JA ACRADESEDO PELO CONTATO ATE MAIS…..

oi estou aqui novamente pedindo ajuda por favor sou portadoura do mal da [ ELA ] e ja faz 1ano e 3 meis pois o sofrimento e grande ja fui pra são paulo 2 vez tentatar tratamento la mais acada dia so tenho piorado estou deseperada pois busco ajuda por todos us lados e não tenho melhora por favor se alguem ja passou por isto me ajudem

OBRIGADO E QUE DEUS TE ABENÇOI

oi,minha mae tem ELA a 2 anos e meio, é muito triste saber que estou perdendo o meu maior bem.Hoje,15 de agosto de 2008 ela foi hospiltalizada pois a gastro,por onde ela se alimenta,saiu do lugar.Agradeço todos os dias a DEUS pela força que ELE me da para cuidar dela.Não é fácil.Peço que rezem por mim ,para que eu possa ter sempre a força e a coragem para cuidar dela.Abraços.EDJANE-NATAL RN.

Oi Maria José, acabei de ler o seu depoimento.
se vc ler os depoimentos acima, o Roberto Rocco, que ajuda a cuidar de um amigo, dá dicas importantíssimas de tratamento e cuidados.
Acho que vc precisa de um especialista tb. Qual cidade vc mora?

O mais importante é ter fé em Deus e ñ se desesperar.
FIQUE COM DEUS

Olá, estou de volta,para rever os amigos.
Não tenho muita novidade, a não ser que continuo bem, graças a Deus.
Continuo tomando o meu coquetel já descrito anteriormente.
Segunda-feira dia 25 de agôsto de 2008 , eu vou dar inicio ao tratamento chamado auto-hemoterapia.
Não é reconhecido cientificamente, mas alguns médicos acreditam que vale a pena tentar e outros médicos acham puro charlatanismo. Pesquisei no google sobre auto-hemoterapia e encontrei um video do Dr. Luis Moura , assisti e tomei a decisão de experimentar, é claro por minha conta e risco.
Depois de alguns meses de experiencia, volto e informo a todos.
Um grande abraço a todos e fiquem com Deus , o meu e-mail já está nesta página.
Quero agradecer também, a REVISTA VIGOR , PELA OPORTUNIDADE QUE NOS DÁ PARA TRANSMITIR UNS AOS OUTROS NOSSAS EXPERIENCIAS COM A E.L.A. OBRIGADO

Descobri a 1 mes que meu pai tem ELA. Gostaria de me unir a todos vcs que tem alguém na família, ou mesmo são portadores da doença. ELA não tem cura para os homens ainda, mas DEUS é maior que ELA. anviwa@hotmail

Olá pessoal;
A seguir, repasso alguns esclarecimentos a respeito da parawixina1, que está em estudo na USP de Ribeirão Preto e ao que parece, poderá ser um aliado importante no trato da ELA.

Aproveito para parabenizar o Sr. Roberto Rocco pela dedicação, respeito e pela forma digna com que ele elucida nossas dúvidas e nos dá esperança.
Abraços a todos.

SUBSTÂNCIA DE VENENO DE ARANHA PODE SALVAR NEURÔNIOS, DIZ PESQUISA.17:13 @ 08/07/2008

Substância de veneno de aranha pode salvar neurônios, diz pesquisa
Batizada de parawixina1, molécula retira excesso de mensageiro químico das células.
Processo impede morte neuronal e tem potencial para ajudar pessoas com Alzheimer.

Reinaldo José Lopes Do G1, em São Paulo

Ao investigar o veneno de uma aranha do cerrado, pesquisadores da USP de Ribeirão Preto encontraram uma molécula capaz de agir como salva-vidas dos neurônios. A substância, afirmam eles, poderia ser útil para enfrentar problemas hoje sem solução, como o mal de Alzheimer, a esclerose lateral amiotrófica e outras doenças do sistema nervoso.

A aranha Parawixia bistriata, fonte da parawixina1 (Foto: Divulgação)

A pequena molécula foi batizada de parawixina1, em homenagem à espécie de aranha da qual é derivada, a Parawixia bistriata. “Não se sabia nada a respeito da peçonha desse animal. O que se tinha eram alguns trabalhos incompletos sobre a sua biologia”, conta Wagner Ferreira dos Santos, professor da USP de Ribeirão Preto. Santos e seu colega Joaquim Coutinho-Netto orientaram conjuntamente o trabalho de doutorado de Andréia Fontana, que comprovou as propriedades neuroprotetoras da substância em experimentos com ratos.

A chave para entender a ação potencialmente salvadora da molécula é um dos principais neurotransmissores (mensageiros químicos do sistema nervoso), o glutamato. Viajando de neurônio para neurônio, o glutamato é essencial para todo tipo de ação. Mas, como em tudo na vida, o exagero nunca é bom. Por isso, em condições normais, a atividade do glutamato é contrabalançada por outro neurotransmissor, o ácido gama-aminobutírico, ou Gaba.

Perigos do excesso
Se, por algum motivo, passa a ver uma sobra de glutamato, o risco para a própria sobrevivência dos neurônios é considerável, diz Santos. “O excesso de glutamato permite a entrada, por exemplo, de íons de cálcio [átomos eletricamente carregados de cálcio] nos neurônios. Juntamente com outros fatores, isso leva à morte dessas células. Isso acontece no mal de Alzheimer, na ELA [esclerose lateral amiotrófica] e em outras doenças agudas e crônicas do sistema nervoso”, afirma o pesquisador da USP.

Foi com base nesse dado que os pesquisadores começaram a ligar os pontos do trajeto que os levou à parawixina1. “A aranha paralisa insetos para se alimentar. E essa paralisia é decorrente de um bloqueio da ação do glutamato”, afirma Santos. E se fosse possível usar justamente essa propriedade do veneno do bicho para reverter os efeitos deletérios do glutamato sobrando? Uma vantagem, pelo menos, havia no caso da Parawixia bistriata, conta o pesquisador: o bicho forma grandes ninhos de tempos em tempos, o que permite a coleta de muitas aranhas — e portanto, muita matéria-prima de uma vez só.

Formação de ninhos da espécie favore sua coleta (Foto: Divulgação)

Pelo que a equipe viu até agora, a idéia foi um acerto na mosca. Eles observaram que a parawixina1 é capaz de arrancar o glutamato excessivo do interior dos neurônios. No experimento com ratos, a substância impediu a morte das células nervosas da retina dos bichos. Nenhum dos medicamentos disponíveis hoje é capaz de façanha parecida.

Agora, os pesquisadores querem finalizar a análise da estrutura molecular da substância, um passo importante para entender exatamente como ela age. Segundo Santos, o próximo passo seria sintetizar a molécula em laboratório, para viabilizar novos testes e, em última instância, produzi-la em larga escala. Para isso, no entanto, ele diz que a equipe dependerá de uma parceria com a iniciativa privada. Essa é a grande dificuldade, na opinião do pesquisador. “Todos querem o remédio já pronto para vender”, afirma ele.

Fonte: http://g1.globo.com/Noticias/Ciencia/0,,MUL638848-5603,00-SUBSTANCIA+DE+VENENO+DE+ARANHA+PODE+SALVAR+NEURONIOS+DIZ+PESQUISA.html

Enviada por:
Carlos Ramos.

Publicado por:
Normando Oliveira.

Meu pai é portador da doença de chagas,no coraçao queria saber quais os cuidados devemos ter para uma melhoria em ralação a sua saúde,já que está doença não tem cura,se possivel gostaria de receber informações sobre está doença em meu email.cleidiane.sp@hotmail.com

Olá amigos,
Estou de volta para dar noticias de meu Amigo.
Ele está perfeitamente saudável em relação a qualquer doença oportunista.
Todos os exames foram satisfatórios, os quais fazemos semestralmente.
Ele estava com braço e perna esquerda esquerdos atrofiados e hoje já recuperou 70%da massa muscular que havia perdido em função da degeneração provocada pela ELA.
Ele está na fase semi-dependente estacionada e tem apenas fraquesa muscular nas pernas e a Disartria está estacionada, sua fala melhorou e não tem tido engasgos, sua respiração está ótima, come de tudo com muita segurança e orientação.
As fasciculações são mínimas.
As caimbras… nunca mais as teve.
Dores? nenhuma
O principal que é o fator psicologico está ótimo, está muito consciente e é um grande lutador, não tem mais nenhum sintoma de ansiedade e/ou depressão.
Seu humor está ótimo e seu relacionamento com as pessoas está excelente.
Vale lembrar que isso é fundamental para um bom tratamento.
Tudo isso porque Ele não está abandonado, está cercado de pessoas que o amam e passam prá Ele com gestos sinceros todo carinho que Ele merece, podendo proporcionar com toda dignidade uma boa qualidade de vida.
Medicamentos são importantes, mas, de nada adiantam se não forem acompanhados de muito amor e carinho.
Alguns medicamentos até podem ser paliativos, mas o AMOR SINCERO sempre será verdadeiro, e é esta a principal fonte de energia que ELE precisa para sobreviver…
Informo aqui como estou mantendo o tratamento de meu amigo;
MEDICAMENTOS:
* RILUTEK (RILUZOL)
* CARBOLITIUN
* BACOFLEN
* MESTINON
* PONDERA
SUPLEMENTOS:
* VITAMINA E
* VITAMINA D+ CALCIO
* TIAMINA – B-1
* GINSENG
* PÓ DE GUARANÁ
ACOMPANHAMENTOS:
* FISIOTERAPIA – 03 VEZES POR SEMANA
* HIDROTERAPIA – 02 VEZES POR SEMANA
* ACUPUNTURA – 02 VEZES POR SEMANA
* NUTRICIONISTA – DIETA ESPECIAL
* FONOAUDIOLOGIA – 01 VEZ POR SEMANA (Manutenção)
TERAPIA ACUPACIONAL:
* LEITURA
* FIMES TELEVISÃO E CINEMA
* PASSEIOS NA PRAIA – SHOPPING – PRAÇAS – FEIRAS – ETC…
* ARTESANATO
* JOGOS: XADREZ, DAMAS, DOMINÓ, CARTAS, ETC…
LOCOMOÇÃO:
* EM CASA – FAZ USO DE ANDADOR
* RUA, ETC… CADEIRA DE RODAS.
OBS: A opção da cadeira de rodas foi para segurança devido
as quedas por tropeços devido a péssima manutenção de calçadas, etc… colocando em risco a segurança dele.
No começo ficou chateado, mas logo se acostumou e apelidou a cadeira de BIKE e não quer outra coisa, pois está se sentindo seguro e confortável.
SEGURANÇA:
* TODOS OS TAPETES DA CASA FORAM REMOVIDOS E DOADOS
* OS MOVEIS FORAM AFASTADOS DEIXANDO ESPAÇO PARA CIRCULAÇÃO
* O SOFÁ DA SALA TEVE ALTURA ELEVADA PARA AJUDAR A LEVANTAR
* A CAMA TEVE ALTURA ELEVADA PARA AJUDAR A LEVANTAR
* VASO SANITÁRIO TROCADO POR ESPECIAL PARA DEFICIENTES
* BOX DE VIDRO REMOVIDO E SUBSTITUIDO POR CORTINAS DE TECIDO ESPECIAL E RESISTENTE.
* BARRAS DE PROTEÇÃO FORAM INSTALADAS AO LADO DO VASO SANITARIO, BOX PARA BANHO PIAS E ACESSOS.
* BANQUETA ESPECIAL NA ALTURA PARA LANCHES E REFEIÇÕES.
FUNDAMENTAL:
* Atenção 24 horas
* Muito carinho e dedicação
* Faço com que Ele se sinta muito importante para todos nós
* Nunca deixa-lo sozinho por muito tempo
**********
É sempre um grande prazer poder partilhar com os amigos essa experiência de vida.
O que mais tenho aprendido com tudo isto é que o mais importante em nossa vida é o fator espiritual, pois nada daqui levamos.
Nunca imaginamos que as coisas também possam acontecer conosco e quando acontecem ficamos desesperados.. oque é extremamente normal. mas não vemos outra alternativa a não ser enfrenta-las com muita garra atribuido aos designios da nossa fé.
Se você tem um amigo ou parente que precise de você independente dele estar doente ou não preste atenção pois Ele pode estar precisando de você. e lembre que o fator precisar não é só relacionado a dinheiro, tem coisas muito mais importantes que você possa fazer prá essa pessoa.
Troque de lugar por alguns instantes, pois esta pessoa poderia ser você e quem sabe um dia poderá ser???.
Na vida da gente nada acontece por acaso.
E eu digo do fundo da minha alma, hoje não vejo nada mais importante doque poder ajudar o meu amigo. Tenho meu trabalho e estou em contato com ele o tempo todo por telefone, mas quando saio do trabalho meu rumo é só um.. ir até Ele e ter certeza de que ele está bem, pois se ele está bem, pode ter certeza de que eu também estarei bem !
Fiquem com DEUS e caso desejarem me contactar, terei muito prazer em ser seu amigo.
Roberto.rocco@terra.com.br

meu pai tem ela gostaria que ele fosse voluntario de pesquisa
ele tem 64 anos.obrigado

Meu pai é portador de ELA. Ainda não sabemos se é genético, pois moramos numa cidadezinha do interior de São Paulo onde não há nem por perto a possibilidade de se fazer o exame que revele a causa. Hoje muito triste, comecei a buscar uma alternativa talvez. Meu pai acompanhou meses atrás, na maior torcida a aprovação dos estudos com células tronco e tem uma esperança assustadora. O que deixa-me angustiada é saber que mesmo com o diagnóstico do médico, ele tem esperanças e acredita que será presenteado com a possibilidade de ser voluntário nas pesquisas. Não sei bem por onde começar, dispomos de poucos recursos financeiros, mas gostaria imensamente de possibilitar ao meu pai todas as oportunidades de auxiliá-lo, visto que atualmente nós da família somos seus cuidadores. Hoje, como todo domingo estávamos reunidos em sua chácara e como acontece sempre alguns amigos e parentes o visitavam. Gostaria de relatar que o meu pai foi agricultor a vida toda. Trabalhava no cafezal, no plantio e cultivo de milho, feijão, etc, até praticamente novembro/2007, data em que começou a mancar de uma perna e ter muita câimbra. Voltando ao assunto, hoje Com apoio de um andador ele praticamente se arrastava pela casa, creio eu para não usar a cadeira de rodas que para ele dará a sentença final, de certa forma. Então ao tentar chegar na sala para assistir TV, o que mais tem feito devido a falta de movimentos, caiu sobre o andador.Mas graças a Deus Não machucou-se. O que mais me comove é que ele não reclama, nem aí ele diz quando cai!
É impossivel que num país com tantas mentes brilhantes não haja uma sequer que não tenha encontrado uma esperança sequer, um resultado animador, um freio pelo menos para essa terrível doença. Gostaria muito que meu pai e outras pessoas que passam por esse problema pudessem ter esparanças. Ao ler o comentário de Roberto Rocco, sentio uma vontade imensa de escrever. Chorei muito. Porém senti-me mais aliviada ao perceber qauntas pessoas passam por esse drama.

Caros leitores, acredito que vale ler o livro A tese de um condenado http://www.thesaurus.com.br/livro/1227/tese-de-um-condenado que é a história de Paulo Gontijo que pesquisou sobre a doença e até ofereceu um prêmio de um milhão de reais para quem achasse a cura. Os filhos dele criaram um Instituto acessem http://www.ipg.org.br/

Meu tio, há um ano começou uns tratamentos a respeito de um suposto formigamento nas pernas e braços, logo mais descobriu que seus movimentos estavam comprometendo, sentindo seus músculos movimentarem sozinhos. Foi então, que comecei apesquisar sobre a doença e descobri que se tratava da ELA, foi horrível saber que alguém tão dinâmico, estava com essa doença.Sofri muito, optei por não dar detalhes sobre a doença, mas orientei a tomar certas precauções anto ele como a família. Com um ano que descobriu a doença hoje ele se encontra na cadeira de roda. Como não temos condições financeiras e até emocional fica mais difícil de ajudá-lo. A família não tem estrutura nenhuma para atendê-lo. Ele que acaba tomando as decisões sozinhos. Moro em outra cidade isso impede de estarmais próximo para apoiá-lo. Compartilho com vocês, pois acredito que um dia a medicina irá encontrar uma resposta e solução para essa e outras terríveis doenças!!!

Amigos,
Tenho feito muitas pesquisas em relação a ELA e todas as doenças do NEUROMOTOR.
E vale reforçar o que sempre digo, vamos prestar atenção nos sintomas e trata-los isoladamente.
Tem muita gente com diagnóstico errado feito por médicos inexperientes que não se importam com os sintomas do paciente e apenas generalizam os principais. Existem detalhes importantes que não podem ficar no esquecimento.
Seguem abaixo informações importantes para voce observar pelos sintomas em qual doença do neuromotor se enquadram os sintomas que poderao ser comprovados atraves dos exames corretos.
Estou fazendo um exame genetico no meu AMIGO, justamente para concluir verdadeiramente o enquadramento da sua distrofia muscular. Segundo o último exame de eletro-neuromiografia tiveram mudanças no resultado e o surgimento de um novo sintoma levou a suspeita de Doença de Kennedy que será comprovado com exame especial em uma clínica genética ainda este mês (darei o resultado assim que tiver)
Por isso que acho muito importante prestar atenção e fazer as comparações.
Segue abaixo um estudo minucioso de todos possíveis sintomas relacionados a ELA e falsas ELA.
Muitos médicos nem conhecem essas informações oque leva-os a tratarem os pacientes com descaso ao invés de completarem o historico de seu pacientes até serem realmente concluídos.
O exemplo disso é o caso de meu amigo, tirei ele da FONO, pois não estava vendo progresso.
Comprei um livro sobre a DISARTRIA e simplesmente devorei esse livro e todas as suas técnicas, e comecei aplica-las imediatamente em meu AMIGO, em poucos dias, ele voltou a falar e o excesso de saliva diminuiu muito.
Acreditem: a EX-FONO dele pediu o livro emprestado para copiar !!!!!! e concordou estar ela mesmo muito desatualizada…. é mole?????
Conseguí adaptar um aparelho de massagem vibratória que está dando excelentes resultados. Sua lingua estava atrofiada e já voltou ao tamanho normal e também os movimentos. A Atrofia nos membros superior e inferior(esquerdo)estão leves.
Informarei assim que tiver o resultado dos exames que talvez possam concluir um novo diagnostico.

LEIAM COM MUITA ATENÇÃO AS INFORMAÇÕES A SEGUIR, POIS ESSAS
IRÃO ESCLARECER MUITAS DÚVIDAS QUE VOCÊ AINDA POSSA TER.

• As doenças do neurônio motor são um desafio diagnóstico até para os neurologistas mais experientes. A esclerose lateral amiotrófica (ELA) é o protótipo dessas doenças. Seu diagnóstico é sempre complicado, não só pelo prognóstico sombrio que carrega, mas pelo número de doenças que podem mimetizá-la. Nessa aula veremos as doenças do neurônio motor mais freqüentemente vistas na prática clínica.
• CLASSIFICAÇÃO
• Degenerativas:
• - Esclerose Lateral Amiotrófica
– Esclerose Lateral Primária
– Atrofia Muscular Progressiva
• Hereditárias:
• – Atrofia Muscular Espinhal tipo I (Doença de Werdnig-Hoffmann)
– Atrofia Muscular Espinhal tipo II (Forma Intermediária)
– Atrofia Muscular Espinhal tipo III (Doença de Kugelberg-Wellander)
– Atrofia Muscular Espinhal tipo IV (Forma adulta)
– Atrofia Muscular Bulboespinhal ligada ao X (Doença de Kennedy)
• Infecciosas
• – Poliomielite Anterior Aguda
– Outros vírus (cocksakie, echovirus, enterovírus)
• ANATOMIA DAS VIAS MOTORAS
• Antes de falarmos sobre as diversas formas de doenças do neurônio motor, vamos fazer uma revisão da anatomia das vias motoras. Desde o córtex motor até a junção neuromuscular há apenas dois neurônios e uma sinapse. Esses dois neurônios são o neurônio motor superior e o neurônio motor inferior.
O neurônio motor superior tem seu corpo celular no córtex motor primário, mais precisamente no giro pré-central do lobo frontal (área 4 de Brodmann). Do córtex motor partem axônios que descem pela coroa radiada e cápsula interna, entram no tronco cerebral pelo pedúnculo cerebral do mesencéfalo, descem pela região anterior da ponte até chegar à pirâmide do bulbo. Nas pirâmides ocorre o cruzamento da maioria das fibras motoras, fato conhecido como decussação das pirâmides. As fibras que cruzam a linha média nas pirâmides vão formar o trato corticoespinhal lateral que desce pelo cordão lateral contralateral da medula para inervar os músculos distais dos membros, enquanto as fibras que não cruzam formam o trato corticoespinhal anterior, que desce pelo cordão anterior ipsilateral da medula para inervar os músculos proximais bilateralmente.
Quando os axônios do neurônio motor superior precisam deixar a medula, eles se dirigem dos tratos corticoespinhais para o corno anterior da medula onde estão localizados os corpos celulares dos neurônios motores inferiores. Assim, é no corno anterior da medula que ocorre a sinapse entre o neurônio motor superior e o neurônio motor inferior. Finalmente os axônios do neurônio motor inferior deixam a medula pela raiz anterior, juntam-se com as fibras sensoriais que entram pela raiz posterior para formar um nervo espinhal. Vários nervos espinhais se juntam para formar os plexos que darão origem aos nervos periféricos que chegam aos músculos através da junção neuromuscular. Assim, os músculos podem se movimentar de acordo com uma ordem do córtex motor.
POLIOMIELITE ANTERIOR AGUDA
A poliomielite anterior aguda também é conhecida como paralisia infantil. Trata-se de uma doença infecciosa causada por um enterovírus. A transmissão é fecal-oral, ou seja, através de alimentos contaminados com resíduos de fezes. Afeta os cornos anteriores da medula, e mais raramente os núcleos motores dos pares cranianos no tronco cerebral. Portanto, é uma doença exclusiva do neurônio motor inferior.
A pólio foi erradicada nos países desenvolvidos e em muitos países em desenvolvimento após a adoção rotineira da vacinação. Os poucos casos existentes ocorrem por ação da vacina com vírus vivo atenuado (Sabin). O risco de pólio pós-vacinal é de 1 caso para cada 2.500.000 doses da vacina. É mais comum em pacientes imunodeprimidos e em adultos.
O período de encubação (período entre a infecção e o início dos sintomas) da doença é de aproximadamente 3 a 6 dias. Na forma vacinal, o período de encubação é de 2 a 3 semanas após a vacinação. Existem duas diferentes formas de vacina contra poliomielite: vacina SALK feita com vírus morto e aplicada via intramuscular e a vacina SABIN feita com vírus vivo atenuado e aplicada via oral (Zé-gotinha).
As principais manifestações clínicas são febre, mal estar, diarréia e sinais de meningite asséptica, seguidas de paralisia e severa atrofia muscular assimétrica dos membros acometidos. A atrofia severa ocorre devido à presença de morte dos neurônios motores inferiores no corno anterior da medula ou nos núcleos motores dos pares cranianos. Menos de 1% dos pacientes infectados com o poliovírus desenvolvem a forma paralítica da doença. Quando ela ocorre, a fraqueza surge após 2 a 3 semanas da fase de febre e meningismo. A fraqueza geralmente é assimétrica e dor muscular é muito comum. Por tratar-se de doença do neurônio motor inferior, arreflexia é freqüente. Os músculos bulbares e o diafragma podem ser acometidos. Com isso, muitos pacientes necessitam ventilação mecânica por insuficiência respiratória. A atrofia muscular evolui rapidamente em semanas. Após a fase aguda, a fraqueza começa a melhorar parcialmente dentro de 6 a 9 meses. Entretanto, a maioria dos pacientes fica com sequelas neurológicas permanentes, em diferentes graus.
O diagnóstico diferencial da poliomielite inclui todas as doenças que cursam com paralisia flácida como a síndrome da Guillain-Barré, mielite transversa aguda, botulismo, miastenia gravis e miopatias severas.
Os exames complementares utilizados para o diagnóstico da poliomielite são o líquor (pleocitose monomorfonuclear), a EMG (neuronopatia e desnervação ativa), isolamento do vírus nas fezes, garganta ou líquor e pesquisa de anticorpos séricos na fase aguda e de convalescença.
O tratamento da pólio é suportivo. Não existe terapia específica. Os pacientes com insuficiência respiratória devem ser levados para a UTI. Quando o tempo de entubação for prolongado (maior que 3 semanas), uma traqueostomia deve ser realizada. Fisioterapia adequada e posicionamento apropriado dos membros ajudam a diminuir deformidades e contraturas. Após a fase aguda, fisioterapia e uso de órteses são importantes.
Décadas após a ocorrência da poliomielite, sintomas como fraqueza muscular, fadiga generalizada e dor muscular podem ocorrer. Essa entidade é conhecida como síndrome pós-pólio. Ocorre em até 30 a 60% dos pacientes acometidos por pólio. Seu mecanismo fisiopatológico não é totalmente conhecido, mas a teoria mais aceita é que decorre de envelhecimento precoce das unidades motoras acometidas pela poliomielite. A fadiga e a dor são os sintomas mais incapacitantes. A fraqueza pode ocorrer nos mesmos músculos afetados originalmente ou em músculos diferentes. Dificuldades respiratórias, distúrbios de deglutição e intolerância ao frio podem ser vistos em alguns pacientes. Não há exame complementar para confirmar o diagnóstico. Os sintomas podem ser subjetivos em alguns pacientes. No exame físico é difícil determinar o que é déficit novo e o que é antigo. A evolução é benigna. No tratamento fisioterápico deve-se evitar o excesso de exercícios que pode levar à piora da fraqueza. Pacientes obesos devem ser estimulados a emagrecer. Piridostigmina (Mestinon®) pode ser útil para a fraqueza da síndrome pós-pólio.
• ESCLEROSE LATERAL AMIOTRÓFICA
A esclerose lateral amiotrófica (ELA) é uma doença neurodegenerativa progressiva que afeta os neurônios motores. Trata-se da mais freqüente doença do neurônio motor e também da mais grave e fatal. A incidência da doença varia de 0,2 a 2,4 por 100.000 habIano e a prevalência fica em torno de 1 a 7 por 100.000 habIano. Ocorre uma discreta predominância do sexo masculino em relação ao feminino. Embora raramente possa iniciar antes dos vinte anos de idade, a maioria dos casos surge após os sessenta anos. A doença ocorre em todo o mundo, entretanto, existem duas regiões onde a incidência é muito maior que a média: península de Kii no Japão e Ilhas Guam no Oceano Pacífico.
Caracteriza-se pela presença simultânea de sinais de lesão do neurônio motor superior e do neurônio motor inferior. Portanto, sua marca registrada é a presença de atrofia muscular, fasciculações e câimbras (sinais de neurônio motor inferior) juntamente com hiperreflexia, hipertonia e sinal de Babinski (sinais de neurônio motor superior). Pelo menos três segmentos do neuroeixo (tronco cerebral, medula cervical, torácica ou lombossacral) devem estar acometidos para o diagnóstico de certeza. A doença é progressiva e incurável, com a morte ocorrendo entre 3 a 6 anos após o início dos sintomas. Menos de 10% dos pacientes vivem mais de 10 anos. Entre 5 a 10% dos casos são familiares. Nesses casos a herança é autossômica dominante. Dos casos hereditários, aproximadamente 20% estão associados com uma mutação no gene da superóxido-desmutase (SOD1) no cromossomo 21. Abaixo descrevemos os principais sintomas presentes na esclerose lateral amiotrófica, de acordo com o acometimento do neurônio motor superior ou inferior:
Neurônio Motor Superior Neurônio Motor Inferior
fraqueza fraqueza
espasticidade atrofia
hiperreflexia hiporreflexia
clônus caimbras
Babinski fasciculações

Os sinais de neurônio motor superior ocorrem por lesões dos tratos corticoespinhais e corticobulbares. Os sinais de neurônio motor inferior ocorrem por lesão do corno anterior da medula ou dos núcleos dos pares cranianos motores do tronco cerebral. Na esclerose lateral amiotrófica, não há lesão de raízes ou nervos periféricos.
A fraqueza muscular é o sintoma mais comum, podendo iniciar nos membros ou nos músculos bulbares. Geralmente é assimétrica e progressiva. Fasciculações são um importante sinal, devido à lesão do neurônio motor inferior no corno anterior da medula. Sua ausência deveria questionar o diagnóstico. Câimbras generalizadas são frequentes e algumas vezes surgem antes dos outros sintomas.
O envolvimento diafragmático e intercostal é freqüente nas fases avançadas da doença, causando insuficiência respiratória. Entretanto, a natureza gradual do envolvimento respiratório faz com que o organismo se adapte à hipóxia e hipercápnia conseqüente e as manifestações clínicas subestimem a gravidade do quadro. Um dos dilemas médicos é a indicação ou não de UTI para esses pacientes, tendo em vista a natureza irreversível da insuficiência respiratória. Entretanto, a utilização de respiradores portáteis a nível domiciliar tem melhorado bastante a qualidade de vida desses pacientes, portanto, diminuindo as controvérsias quanto à real necessidade do manejo respiratório agressivo nos pacientes com ELA. Os pacientes devem ser questionados se concordam ou não com a instituição da ventilação mecânica nos casos em que ocorre insuficiência respiratória. É muito raro que a insuficiência respiratória seja a primeira manifestação da ELA. Início bulbar dos sintomas com disfagia e disartria ocorre em 20 a 30% dos pacientes, principalmente em mulheres. Os controles urinários e intestinais geralmente não são afetados (preservação do núcleo de Onuf na medula espinhal), assim como os movimentos oculares. Como a doença é exclusiva dos neurônios motores, não há sintomas sensoriais. Nos estágios finais da doença, os pacientes são incapazes de andar, respirar sozinhos, deglutir ou falar. Esses aspectos devem ser cuidadosamente informados ao paciente antes dele decidir se aceita a entubação e ventilação mecânica ou não.
Interessantemente, apesar da imobilização no leito, os pacientes com ELA são resistentes à formação de escaras de decúbito. Isso parece estar relacionado com alterações bioquímicas no tecido conectivo da pele. Menos de 2% dos pacientes com ELA podem ter disfunção cognitiva (demência), por acometimento frontotemporal. Paralisia pseudobulbar (choro e riso imotivados) é freqüente e ocorre provavelmente por lesões do lobo frontal.
Para fins de pesquisa elaboraram-se alguns critérios diagnósticos da ELA (El Escorial) mostrados abaixo:
• ELA DEFINIDA
• – sinais de neurônio motor superior e inferior são vistos juntos em pelo menos 3 segmentos separados do neuro-eixo.
• ELA PROVÁVEL
• – sinais de neurônios motor superior e inferior em somente dois segmentos.
• ELA POSSÍVEL
• – sinais de neurônio motor superior e inferior em somente um segmento.
O diagnóstico da doença pode ser confirmado com a eletroneuromiografia (EMG). Esse exame é indispensável para o diagnóstico. Pelo menos 3 membros e o segmento torácico dos músculos paraespinhais devem ser estudados. Uma alternativa para estudar mais um segmento do neuro-eixo é incluir a língua no estudo. Para o diagnóstico de certeza, é necessária a presença de sinais de desnervação aguda (ondas agudas positivas e fibrilações) junto com sinais de reinervação crônica (potenciais de unidade motora de alta amplitude e longa duração com recrutamento diminuído). Os potenciais de fasciculação também estão presentes em grande quantidade. Esses sinais anormais devem estar presentes em pelo menos 3 diferentes músculos inervados por diferentes nervos periféricos e raízes em três diferentes segmentos do neuro-eixo.
Para descartar doença degenerativa da coluna vertebral comprimindo raízes cervicais e lombossacrais e causando sinais de neurônio motor superior por compressão da medula, devemos fazer uma ressonância magnética da medula cervical e lombossacral. A doença degenerativa da coluna vertebral é um dos maiores simuladores de ELA. Portanto, não podemos deixar de excluir essa possibilidade antes de dar o diagnóstico de ELA ao paciente, tendo em vista as diferenças prognosticas significativas entre as duas doenças. Biópsia muscular pode ser útil nos casos duvidosos e geralmente mostra a presença de desnervação aguda e crônica. Além disso, a biópsia pode descartar doenças semelhantes à ELA como a miosite por corpos de inclusão.
Como já foi comentado, muitas doenças podem simular ELA e devem ser descartadas em todos os pacientes antes do diagnóstico definitivo. Abaixo relacionamos as mais importantes:
• * Espondiloartrose Cervical e lombossacral
* Lesões do Forame Magno
* Siringomielia
* Atrofia Muscular Progressiva
* Esclerose Lateral Primária
* Paraparesia Espástica Familiar
* Doença de Kennedy
* Deficiência de Hexosaminidase A
* Atrofia monomélica
* Adrenomieloneuropatia
* Doença paraneoplásica (linfoma, carcinoma de pulmão) – questionável
* Polirradiculopatias
* Neuropatia motora multifocal
* Miosite por corpos de inclusão
* Síndrome das fasciculações benignas
* Injúria elétrica prévia
* irradição da medula espinha
O prognóstico da ELA é muito ruim. Entretanto, existem alguns fatores que melhoram um pouco a expectativa de vida. Abaixo mostramos quais são os principais indicadores prognósticos da doença:
•Bons Maus
•idade > 50 anos – idade < 50 anos
início espinhal – início bulbar
atrofia muscular – dispnéia
deterioração rápida – deterioração rápida
boa nutrição – nutrição ruim
poucas fasciculações – muitas fasciculações
Existem três variantes da ELA. Duas acometem isoladamente o neurônio motor superior ou o neurônio motor inferior.
A esclerose lateral primária é a variante do neurônio motor superior. Caracteriza-se por envolvimento dos tratos corticoespinhais e eventualmente dos tratos corticobulbares. O quadro clínico típico é de paraparesia espástica progressiva que evolui com quadriparesia espástica. Os pacientes apresentam hiperreflexia e sinal de Babinski, sem a presença concomitante de sinais de neurônio motor inferior. Envolvimento bulbar é menos freqüente. A doença evolui mais lentamente que a ELA. Alguns pacientes podem desenvolver sinais de neurônio motor inferior e evoluir para ELA com o passar dos anos. Portanto, esses pacientes devem ser monitorados clinica e eletrofisiologicamente. Devido à paraparesia espástica, algumas doenças devem ser descartadas como tumores medulares ou extramedulares comprimindo a medula, paraparesia espástica tropical, paraparesia espástica familiar, esclerose múltipla, espondiloartrose cervical e doenças da transição craniovertebral (tumores, malformação de Chiari).
A atrofia muscular progressiva afeta isoladamente o neurônio motor inferior no corno anterior da medula. Caracteriza-se pela presença de atrofia muscular, fasciculações, hiporreflexia e hipotonia associada à fraqueza muscular. Nenhum sinal de neurônio motor superior é observado. A fraqueza é predominantemente distal e assimétrica. Sintomas bulbares e respiratórios são muito raros. Seu curso também é mais lento que o da ELA e, a exemplo da esclerose lateral primária, também pode evoluir para ELA com o passar dos anos. A atrofia muscular progressiva pode ser confundida com a atrofia muscular espinhal tipo IV (início adulto). A presença de história familiar na última é a chave para a diferenciação clínica.
A terceira variante acomete tanto o neurônio motor superior quanto o inferior, entretanto fica restrita à musculatura bulbar. Essa condição chama-se paralisia bulbar progressiva e cursa com sintomas bulbares como disfagia e disartria progressivas, sem sinais de doença nos membros.
O tratamento da doença deixa muito a desejar. Não existe cura. A única droga aprovada pelo FDA (food and drug administration) é o antagonista do glutamato riluzole (Rilutek®). Essa droga mostrou-se capaz de alongar a sobrevida em apenas alguns meses. Entretanto, devido aos seus altos custos e sua baixa eficácia, a relação custo-benefício é questionável. Os prós e contras devem ser discutidos com o paciente e a família e a opção de uso deve ser ponderada entre todos os envolvidos com o caso. Os principais efeitos colaterais da droga são astenia, tontura e dispesia. Monitorização da função hepática é recomendável.
Como não há nenhum tratamento atual para a cura da ELA, resta-nos controlar os sintomas e proporcionar a melhor qualidade de vida possível para os pacientes. Nutrição adequada é fundamental. Pacientes com acometimento bulbar podem ter disfagia. Alimentos pastosos e com grande quantidade calórica são recomendados nas fases iniciais da disfagia. Muitas vezes é necessário instalar uma gastrostomia endoscópica para a alimentação. Depressão e sialorréia (excesso de saliva) podem ser controladas com antidepressivos tricíclicos. Ventilação mecânica pode ser necessária se houver insuficiência respiratória.
Drogas como vitamina E, vitamina C e creatina são utilizadas com freqüência, entretanto não parecem mudar a evolução da doença. A creatina aumentou a sobrevida em ratos e está sendo administrada para quase todos os pacientes nos EUA e Europa. A dose é de 5 gramas por dia, exceto aos domingos.
Fisioterapia motora e respiratória é fundamental para a prevenção de complicações. Terapia da fala com fonoaudiólogos é importante nos pacientes com disartria para melhorar a comunicação. Equipamentos eletrônicos podem ser utilizados para ajudar os pacientes a amplificar a voz.
Os pacientes com ELA familiar que apresentam a mutação no gene da superóxido-desmutase (SOD) podem ser detectados precocemente através de estudos genéticos e podem receber aconselhamento genético. Entretanto, existem controvérsias quanto aos aspectos éticos de diagnosticar precocemente uma doença incurável e fatal.
Deve-se ressaltar que se os pacientes com ELA não concordarem com a ventilação mecânica, a morte ocorre geralmente por insuficiência respiratória. Entretanto, os pacientes raramente sofrem na hora da morte. É muito comum ocorrer uma hipercapnia progressiva, com diminuição do nível de consciência progressivo seguido de coma e finalmente uma morte tranqüila sobrevém. Se qualquer inquietação ou sinal de dispnéia ocorrer durante esse processo recomenda-se a administração de morfina e ansiolíticos como o lorazepam. A maioria dos pacientes com ELA deseja morrer em casa, junto dos familiares. E é impressionante como os pacientes com ELA reagem de forma serena e tranqüila à idéia da morte próxima.
• ATROFIA MUSCULAR ESPINHAL
As atrofias musculares espinhais são doenças hereditárias do neurônio motor que, ao contrario da ELA, atingem apenas o neurônio motor inferior. A forma de transmissão geralmente é autossômica recessiva ligada a mutações do gene da sobrevida do neurônio motor e da proteína inibidora da apoptose neuronal, localizados no cromossomo 5.
O quadro comum a todas as atrofias musculares espinhais é a fraqueza simétrica e predileção pelo envolvimento de músculos proximais e preservação dos músculos faciais. Entretanto, fasciculações da língua podem ser vistas. As atrofias musculares espinhais são uma das doenças genéticas mais frequentes na prática clínica, ocorrendo em 1 em cada 6.000 a 10.000 nascimentos.
A classificação das atrofias musculares espinhais é complexa, principalmente porque existe grande superposição das síndromes e pelo grande número de formas clínicas não muito bem definidas. Entretanto, de forma resumida e genérica, elas podem ser classificadas da seguinte forma:
• Atrofia Muscular Espinhal tipo 1 (Doença de Werdnig-Hoffmann)
• Atrofia Muscular Espinhal tipo 2 (Forma Intermediária)
• Atrofia Muscular Espinhal tipo 3 (Doença de Kugelberg-Wellander)
• Atrofia Muscular Espinhal tipo 4 (Forma Adulta)
• A doença de Werdnig-Hoffmann inicia antes dos 6 meses de vida com fraqueza flácida dos membros e fasciculações de língua. As mães freqüentemente referem que a criança se mexia pouco dentro do ventre, sugerindo que em alguns casos a degeneração dos neurônios motores inferiores inicia no útero. As crianças apresentam dificuldades para sugar, deglutir e respirar. Os reflexos tendinosos profundos estão ausentes. As crianças jamais chegam a sentar sozinhas. Não há retardo mental. A morte ocorre perto dos dois anos, por complicações respiratórias.
A atrofia muscular espinhal tipo 2 (forma intermediária) tem início dos sintomas entre 6 e 18 meses de vida. As crianças conseguem sentarem sozinhas, mas nunca chegam a andar. Ocorre fraqueza flácida generalizada. Os reflexos tendinosos estão ausentes ou diminuídos. Um tremor característico dos dedos pode ser observado. Não há retardo mental. A morte ocorre na segunda ou terceira década de vida, geralmente também por complicações respiratórias.
A doença de Kugelberg-Wellander tem início dos sintomas após os 18 meses. Ela pode ser dividida em atrofia muscular espinhal tipo 3a quando os sintomas ocorrem após os 18 meses e antes dos 3 anos e atrofia muscular espinhal tipo 3b quando os sintomas iniciam após os 3 anos de idade. As crianças conseguem andar com dificuldades, apresentando quedas frequentes. As pernas são mais afetadas que os braços. A fraqueza é predominantemente proximal e é flácida. Os reflexos tendinosos profundos estão diminuídos. Alguns pacientes com atrofia muscular espinhal tipo 3 apresentam um tremor característico dos dedos conhecido como minipolimioclônus. Não há retardo mental. A expectativa de vida é praticamente normal. Alguns ficam em cadeira de rodas na idade adulta.
A atrofia muscular espinhal tipo 4 inicia após os 30 anos. Em vários aspectos ela é diferente das outras três formas de atrofia muscular espinhal. Ao contrário das formas infantis e juvenis, a atrofia muscular espinhal do adulto pode ser autossômica dominante em 30% dos casos e geralmente não está ligada a mutações do gene da sobrevida neuronal no cromossomo 5. Tem curso relativamente benigno e clínica similar à doença de Kugelberg-Wellander. Não deve ser confundida com a atrofia muscular progressiva, doença adquirida que representa uma forma variante da ELA que atinge somente o neurônio motor inferior. Geralmente ocorre fraqueza lentamente progressiva da cintura pélvica com dificuldades de caminhar, subir escadas e levantar das cadeiras. A fraqueza evolui então para a cintura escapular. Os músculos bulbares são raramente envolvidos. A presença de história familiar é um parâmetro importante para diferenciar a atrofia muscular espinhal tipo 4 da atrofia muscular progressiva (variante de neurônio motor superior da ELA). Além disso, a evolução da atrofia muscular espinhal é bem mais lenta que a da atrofia muscular progressiva, a fraqueza é mais simétrica que na atrofia muscular progressiva e o número de fasciculações é bem menor.
O diagnóstico dessas doenças pode ser feito através da análise de mutação genética no gene da sobrevida neuronal.
Existe uma variante distal da atrofia muscular espinhal onde os membros inferiores ou superiores são predominantemente envolvidos. Elas se diferencial da neuropatia hereditária sensorial e motora (Doença de Charcot-Marie-Tooth) pela ausência clínica de sintomas sensoriais e pela ausência eletrofisiológica de anormalidades sensoriais e motoras. A forma de transmissão pode ser dominante ou recessiva e casos esporádicos são relatados. Tanto a forma com predomínio de membros superiores como a com predomínio de membros inferiores são leves e de evolução lenta. Ambas iniciam na adolescência ou juventude.
Outra variante da atrofia muscular espinhal é a forma escapuloperoneal da doença, ligada ao cromossomo 12. Os sintomas iniciam entre 30 e 50 anos e tem lenta progressão até incapacidade para andar. A expectativa de vida é normal.
• AMIOTROFIA MONOMÉLICA
Alguns pacientes apresentam fraqueza envolvendo o neurônio motor inferior em apenas um membro. A amiotrófica monomélica ou doença de Hirayama é a mais comum dessas doenças. Ela costuma aparecer da segunda à quarta décadas de vida e tem predomínio no sexo masculino. A causa da doença ainda não foi elucidada, mas não há componente genético.
Ela apresenta os mesmos sintomas de neurônio motor inferior da ELA, porém confinados a um único membro. A atrofia é mais proeminente que a fraqueza muscular. O membro superior é mais freqüentemente envolvido que o inferior. Existe uma curiosa preservação do músculo braquiorradial em muitos pacientes.
Diferenciar amiotrofia monomélica de ELA inicial é praticamente impossível em apenas uma avaliação. Estudos eletrofisiológicos e acompanhamento evolutivo são recomendados para descartar a progressão para outros segmentos, o que indica ELA, e não amiotrofia monomélica. A evolução na amiotrofia monomélica é bem lenta e tende a estabilizar após algum tempo. Em uma pequena minoria dos pacientes a doença pode ser tornar multifocal e simular atrofia muscular progressiva. Outras causas de atrofia segmentar dos membros devem ser descartadas, incluindo lesões focais da medula, plexopatias e radiculopatias.
• DOENÇA DE KENNEDY
Existe uma forma de atrofia muscular espinhal recessiva ligada ao X com envolvimento bulbar e ginecomastia conhecida como doença de Kennedy. Alguns pacientes podem ter sintomas sensoriais, atrofia testicular ou diabetes.
Algumas características da doença de Kennedy a diferenciam das outras doenças do neurônio motor. Ela afeta somente pacientes do sexo masculino e inicia após os 30 anos de idade. Uma das principais características da doença são as fasciculações que ocorrem no queixo e na língua, associadas com sinais de neurônio motor inferior no território de inervação do bulbo e medula espinhal. Não há sinais de neurônio motor superior. Apesar do acometimento bulbar, disfagia e disartria surpreendentemente são pouco frequentes. Os sintomas evoluem mais lentamente que na ELA e envolvimento respiratório é raro.
A anormalidade genética na doença de Kennedy corresponde à uma expansão do trinucleotídeo CTG no gene receptor do androgênio no cromossomo X. Pessoas normais apresentam até 27 repetições, enquanto pacientes com doença de Kennedy apresenta de 40 a 65 repetições. O diagnóstico da doença é feito com estudos genéticos para detecção das expansões do trinucleotídeo CTG. O tratamento da doença é apenas suportivo. Aconselhamento genético é importante.
• DIAGNÓSTICO ELETROFISIOLÓGICO DAS DOENÇAS DO NEURÔNIO MOTOR
Os estudos de condução nervosa e a EMG de agulha são ferramentas importantíssimas na confirmação da esclerose lateral amiotrófica (ELA). Muitas vezes, os estudos eletrofisiológicos são capazes de confirmar a suspeita clinica e, algumas vezes, podem mudar a rota diagnóstica ao indicar uma doença que simula, porém não é ELA. Tendo em vista que algumas dessas doenças que simular ELA são tratáveis, e outras têm melhor prognóstico, os estudos eletrofisiológicos deveriam ser realizados em todos os pacientes com suspeita clínica de ELA.
O diagnóstico eletrofisiológico das doenças do neurônio motor se baseia na demonstração de sinais de anormalidades neurogênicas difusas, incluindo desnervação ativa e reinervação crônica sem outra explicação como na presença de polirradiculopatias ou polineuropatias. Não há como diferenciar com precisão as diferentes formas de doença do neurônio motor apenas por meios eletrofisiológicos. Correlação clínica é sempre importante para o diagnóstico diferencial.
O estudo da condução nervosa de pacientes com doença do neurônio motor geralmente é normal nas fases iniciais. À medida que a doença progride a velocidade de condução nervosa motora pode diminuir um pouco e as amplitudes dos potenciais de ação musculares compostos (PAMC’s) pode diminuir em proporção à atrofia muscular. Isso ocorre devido ao acometimento do corpo celular do neurônio motor inferior no corno anterior da medula. Eletrofisiologicamente esse fenômeno é conhecido como neuronopatia motora. Presença de bloqueio de condução ou dispersão temporal, assim como prolongamentos acentuados das latências terminais e de onda F sugerem a presença de outro diagnóstico, particularmente neuropatia motora multifocal. Entretanto, presença de bloqueio de condução em sítios usuais de compressão como nervo ulnar no cotovelo e nervo fibular na cabeça da fíbula devem ser interpretados com cautela devido à possibilidade de uma mononeuropatia concomitante à ELA. A condução nervosa sensorial é caracteristicamente normal, com exceção de alguns pacientes com doença de Kennedy. Amplitudes diminuídas do PANS em pacientes com fraqueza muscular difusa, incluindo a musculatura bulbar, atrofia, fasciculações, hiporreflexia e presença de características neurogênicas na EMG de agulha sugerem fortemente a presença de doença de Kennedy, ou neuronopatia bulboespinhal recessiva ligada ao X. Os pacientes com polineuropatia concomitante também podem ter alterações sensoriais na condução nervosa. Nesses pacientes a confirmação de doença do neurônio motor pelos estudos eletrofisiológico é mais difícil. As ondas F podem apresentar prolongamento da latência ou podem estar ausentes. Entretanto, quando normais não descartam o diagnóstico. As amplitudes das ondas F podem ajudar no diagnóstico de ELA. Nas pessoas normais a amplitude da onda F é menor que 5% em relação à onda M. Nos pacientes com ELA a amplitude da onda F pode ser muito superior a 5% devido à hiperatividade do neurônio motor superior. Nos testes de estimulação nervosa repetitiva podem ser vistas respostas decrementais, simulando a presença de doença da transmissão neuromuscular. Alguns estudos sugerem que pacientes com resposta decremental têm pior prognóstico.
Na EMG de agulha observamos sinais de desnervação ativa (ondas agudas positivas e fibrilações) e reinervação crônica (potenciais de unidade motora de alta amplitude e longa duração com recrutamento diminuído) concomitantemente. Na ELA a presença de lesão do neurônio motor superior pode provocar diminuição da ativação dos potenciais de unidade motora. Potenciais polifásicos e surgimento de potenciais satélites são comuns. Descargas repetitivas complexas podem ser vistas nas formas crônicas de doença do neurônio motor devido à reinervação. Presença de fasciculações é característica, embora possam estar ausentes nas atrofias musculares espinhais. Além disso, a simples presença de fasciculações não é diagnóstica de doença do neurônio motor, visto que elas podem estar presentes em pessoas normais. As fasciculações da ELA são clinica e eletrofisiologicamente indistinguíveis das fasciculações benignas vistas na síndrome das câimbras-fasciculações. Entretanto, as fasciculações da ELA geralmente apresentam uma morfologia mais complexa. As fasciculações benignas geralmente são exacerbadas por exercícios, fadiga, uso de álcool, ingestão de cafeína, estresse e vôos aéreos longos. Isso não ocorre na ELA.
Portanto, é essencial a presença de desnervação ativa e reinervação crônica para o diagnóstico. As anormalidades na EMG de agulha devem estar presentes em pelo menos 2 músculos inervados por diferentes raízes e nervos periféricos de pelo menos 3 segmentos do neuroeixo. Além dos músculos dos membros, os músculos bulbares são tradicionalmente estudados, principalmente os músculos da língua, entretanto eles são de difícil interpretação devido à dificuldade de relaxamento do paciente. Além disso, os potenciais de unidade motora da língua são menores e podem ser confundidos com fibrilações. Por essas dificuldades técnicas, o estudo dos músculos paraespinhais torácicos é uma alternativa para demonstrar anormalidades eletromiográficas em um terceiro segmento do neuroeixo além do cervical e lombossacral. Eles são particularmente úteis, pois estão freqüentemente anormais na ELA e normais na espondiloartrose. A EMG de fibra única mostra jitter aumentado e presença de bloqueios.
• PROTOCOLO DE ESTUDO PARA AS DOENÇAS DO NEURÔNIO MOTOR
HISTÓRIA
► Idade de início dos sintomas.
► História familiar?
► Presença de fraqueza assimétrica e atrofia muscular?
► Presença de disartria e disfagia?
► Presença de dispnéia?
► Presença de fasciculações e caimbras?
► História de vacinação ou viagem para regiões endêmicas de pólio?
► História de câncer ou radioterapia?
► Ausência de sintomas sensoriais?
EXAME FÍSICO
► Força Muscular
– deltóide
– bíceps
– tríceps
– flexores do punho
– extensores do punho
– intrínseco da mão
– iliopsoas
– quadríceps
– bíceps femoral
– gastrocnêmio
– tibial anterior
– eversores e inversores do pé
► Reflexos
– bicipital (N. musculocutâneo – C5,C6)
– tricipital (N. radial – C7)
– estilorradial (N. radial – C5,C6)
– patelar (N. femoral – L4)
– aquileu (N. tibial – S1)
– mentoniano
– sinal de Babinski
– sinal de Hoffmann
► Sensibilidade
– face
– membros
– tronco
► Ginecomastia, atrofia testicular
ESTUDO DA CONDUÇÃO NERVOSA MOTORA
► mediano bilateralmente
► ulnar bilateralmente
► tibial bilateralmente
► fibular bilateralmente
ESTUDO DA CONDUÇÃO NERVOSA SENSORIAL
► mediano bilateralmente
► ulnar bilateralmente
► radial superficial bilateralmente
► fibular bilateralmente
► sural bilateralmente
EMG DE AGULHA
► tríceps (C6-C7-C8) – nervo radial
► deltóide (C5-C6) – nervo axilar
► primeiro interósseo dorsal (C8-T1) – nervo ulnar
► vasto lateral (L3-L4) – nervo femoral
► tibial anterior (L4-L5) – nervo fibular profundo
► gastrocnêmio (S1-S2) – nervo tibial
► paraespinhais torácicos
► língua
LIMITAÇÕES DO ESTUDO
► A diferenciação eletrofisiológica entre os diversos tipos de doença do neurônio motor é impossível. O diagnóstico diferencial é clínico.
► Nas fases iniciais da doença do neurônio motor as anormalidades clássicas podem estar incompletas nos três segmentos do neuroeixo.
► Pacientes com polineuropatia concomitante apresentam anormalidades sensoriais e impossibilitam a confirmação eletrofisiológica das doenças do neurônio motor.
► Os músculos da língua são de difícil avaliação e sua interpretação muitas vezes é dúbia.
► A ocorrência isolada de fasciculações não permite a confirmação diagnóstica de doença do neurônio motor.
► A ocorrência isolada de potenciais de reinervação (potenciais de unidade motora de alta amplitude e longa duração) não permite o diagnóstico. Presença de desnervação ativa (ondas agudas positivas e fibrilações) concomitante é essencial.
► As formas exclusivas de neurônio motor superior (esclerose lateral primária) apresentam estudo eletrofisiológico normal, com exceção de eventual aumento da amplitude das ondas F.
► Pacientes com espondiloartrose cervical e lombossacral podem ter anormalidades clínicas e eletrofisiológicas semelhantes aos pacientes com esclerose lateral amiotrófica. O estudo dos músculos paraespinhais torácicos e da língua é essencial nesses pacientes, assim como exame de imagem da coluna para descartar compressão.
► Pacientes com polirradiculopatia difusa podem ter anormalidades eletrofisiológicas semelhantes aos pacientes com formas isoladas de neurônio motor inferior. Diferenciar essas duas condições eletrofisiologicamente é impossível.

Amigos, vejam que não descanso em continuar cada vez mais
me interar de informações importantes e esclarecedoras para
poder compartir com todos vocês.
Fico triste as vezes com algumas perguntas que fazem no site a respeito dessas doenças e percebo que essas pessoas não gostam de ler porque informações não faltam.
Desespero nessa hora não resolve nada… pois se resolvesse eu seria o cara mais desesperado do mundo !!!
Nosso tempo é muito precioso.. e faço do meu então.. preciosissimo e dedico ele todo ao meu amigo… e não descansarei enquanto não ve-lo recuperado.Eu acredito !!
Agora se você prefere acreditar no que o seu médico disse..
lamento… mas sua fé é um grão de areia.
Vamos lá… não desanimem… tem pouca força??? usa a que tem, mas não deixe ela acabar nunca.
Precisando de ajuda em mais informações é só me contactar.
roberto.rocco@terra.com.br
Fiquem com DEUS e até breve…

Olá amigos,
Em primeiro lugar meu amigo está bem.
Espero brevemente ter mais novidades para contar.
Tenho recebido muitas consultas pelo meu e-mail com relação a administração de Calcio em portadores de ELA, fiz uma pesquisa e seguem aqui alguns esclarecimentos para tirarem as dúvidas.
Oque mais me impressiona é que os amigos que fizeram contatos, informam que os médicos não sabem a respeito…
Lamentável…. mas tudo bem… estamos aqui para ajuda-los..
Leiam com atenção.
Ossos e Cálcio na ELA

Em primeiro lugar, algumas informações básicas sobre os ossos e o cálcio: O osso é um tecido vivo que está sendo destruído e reposto continuamente. Até a idade dos 30 anos, forma-se mais osso do que se perde, mas, após os 30 anos de idade, isso muda e, embora nós continuemos a repor o osso, temos uma perda de massa óssea.

A que velocidade acontece essa perda de massa óssea?
Esse processo normalmente é muito lento, mas é acelerado por alguns fatores. Ele é afetado pela raça, hereditariedade, tipo corporal, idade e especialmente sexo. As mulheres têm uma perda óssea maior que os homens por causa das alterações hormonais que ocorrem com a menopausa. A dieta e o tabagismo têm um efeito na perda óssea e a falta de exposição à luz solar pode impedir a absorção de cálcio a partir dos alimentos que comemos. Um outro fator é a atividade física reduzida. Esse é um fator pequeno, mas importante para o paciente com osteoporose típico, mas é um fator IMPORTANTE para o paciente com esclerose lateral amiotrófica.

Qual fator desencadeante faz o osso absorver cálcio e manter sua resistência?
O fator desencadeante que faz o osso absorver o cálcio e manter sua resistência é a tensão exercida sobre o osso. O exercício, especialmente o exercício que requer uma carga sobre o osso, estimula o osso a absorver o cálcio e reconstruir-se. Quando estamos imobilizados, o cálcio continua a ser perdido lentamente do osso de modo normal, mas não é substituído, porque o fator desencadeante desse processo está ausente. O problema não é que perdemos massa óssea mais rapidamente, mas que não conseguimos substituí-la. O resultado é a osteoporose – ossos frágeis e quebradiços que sofrem fraturas mais facilmente. Esse é um problema real para os pacientes com ELA, porque estão mais predispostos a quedas.

No caso de um paciente imobilizado, quais são os problemas adicionais?
Existe um outro problema que raramente é discutido na literatura referente à osteoporose, porque ela é dirigida para a osteoporose decorrente do envelhecimento; o problema é que o cálcio perdido dos ossos que não é reutilizado para reconstruir os ossos, passa para a circulação sangüínea.

Como isso acontece?
Os testes laboratoriais do cálcio sangüíneo demonstram níveis anormalmente elevados. Pode ocorrer algum problema celular com o uso do cálcio que contribui para a perda dos neurônios motores ou resulta nessa perda, mas os níveis elevados de cálcio, observados em pacientes com ELA, não são uma causa da ELA, mas resultam da imobilidade que a mesma produz.

Os rins filtram o cálcio e excretam o excesso, mas, com o tempo, os rins ficam “bloqueados” pelo cálcio. Formam-se cálculos renais e podem ocorrer todos os problemas associados a cálculos renais. Isso não é incomum na população geral e é um problema muito comum em pacientes que sofreram uma lesão na medula espinhal. Nos pacientes com ELA, isso raramente é um problema, porque a expectativa de vida é menor que o tempo necessário para desenvolver cálculos renais. Entretanto, os pacientes com ELA de longa duração podem enfrentar esse problema.

Existe algum tipo de tratamento para este tipo de problema?
Embora o diagnóstico precoce da osteoporose seja difícil, quando uma pessoa com ELA vai ao pronto-socorro com uma fratura decorrente de uma queda, que normalmente não causaria fraturas, é lógico pressupor que o paciente apresenta uma osteoporose de magnitude significativa. É quando a literatura nos leva para longe ou pelo menos nos deixa com preocupações sobre o uso do tratamento padronizado da osteoporose em pacientes com esclerose lateral amiotrófica.

E quais são esses tratamentos padronizados?
Ingestão aumentada de cálcio na dieta
Existem dois problemas com esse tratamento para pacientes com esclerose lateral amiotrófica. Em primeiro lugar e muito significativamente, nosso problema não é a falta de cálcio, mas a ausência do fator desencadeante que movimenta o cálcio para os ossos. Aumentar a ingestão de cálcio produz apenas um nível mais elevado de cálcio no sangue. Isso não auxilia os ossos e pode causar cálculos renais.

Em segundo lugar, os produtos derivados do leite são a maior fonte de cálcio, mas os produtos derivados do leite tendem a espessar o muco e as secreções respiratórias. Os pacientes com esclerose lateral amiotrófica já tem problemas com o engasgo e provavelmente devem estar restringindo sua ingestão de leite e derivados.

Suplementos de cálcio (orais, intravenosos ou injetáveis)
O problema é o mesmo mencionado acima. Não precisamos de mais cálcio. Precisamos do fator desencadeante para movimentar o cálcio para os ossos, para substituir a perda óssea normal.

Luz solar / Vitamina D
O cálcio oral requer a presença de vitamina D, para ser absorvido, mas, mais importantemente para o paciente com esclerose lateral amiotrófica, a vitamina D auxilia a movimentar o cálcio para os ossos, o que a torna um tratamento útil para os pacientes com esclerose lateral amiotrófica.

A melhor fonte de vitamina D é nossa própria pele. A luz solar faz a pele produzir uma substância que nosso fígado converte em vitamina D. Períodos de 10 a 15 minutos de exposição à luz solar, duas a três vezes por semana, são suficientes, de modo que não é precisar correr o risco de ter um câncer de pele.

Embora a ingestão de vitamina D na dieta normalmente não seja especialmente significativa, as pessoas que não se expõem à luz solar podem aumentar sua ingestão com alimentos. Há décadas, nosso leite tem sido enriquecido rotineiramente com cálcio, para prevenir o raquitismo, e os pacientes com ELA podem não ter de evitar a ingestão de leite pelas razões mencionadas anteriormente. Alguns matinais são enriquecidos com vitamina D (leia o rótulo) e a manteiga e ovos, peixes gordurosos (como o salmão, arenque, cavala) são boas fontes.

Como último recurso, existem suplementos de vitamina D. Não ingira mais de 400 UI de vitamina D por dia, a menos que seu médico prescreva uma dose superior a essa. A toxicidade da vitamina D pode produzir náuseas, perda de peso, irritabilidade e formação de depósitos de cálcio nos pulmões, rins e partes moles.

Estrogênio
O estrogênio é a droga prescrita mais comumente para preservar a massa óssea. Foi comprovado que o estrogênio previne a perda óssea relacionada com a menopausa, mas aparentemente ele não é útil em outros casos de osteoporose.

Bifosfonatos
Os bifosfonatos são agentes não-hormonais que impedem o osso de liberar cálcio.

Esse tratamento funciona para aliviar a incapacidade de substituir o cálcio perdido de um osso e logicamente é uma escolha melhor para o paciente com ELA do que os tratamentos que apenas acrescentam cálcio à corrente sangüínea.

Em resumo, os pacientes com esclerose lateral amiotrófica têm predisposição à osteoporose e às fraturas ósseas subseqüentes, mas a osteoporose na ELA está relacionada tanto, ou mais, com a incapacidade de movimentar-se quanto com os fatores típicos do envelhecimento ou menopausa. Os tratamentos que visam a aumentar os níveis de cálcio são menos úteis nos pacientes com ELA e podem ser prejudiciais a longo prazo. Os pacientes com ELA podem combater melhor a osteoporose fazendo os exercícios que puderem, e assegurando-se de que têm uma quantidade adequada de vitamina D, tomando um pouco de sol.

Se for necessário um tratamento, discuta com seu médico se o tratamento proposto levará o cálcio para os ossos e não apenas para a corrente sangüínea.

Fiquem com DEUS !
abraço
Roberto rocco
roberto.rocco@terra.com.br

roberto rocco gostaria de saber mais sobre o seu amigo

Bom dia a todos
Espero que todos possam rer uma evoluçao favoravel no seu estado de saude.
Gostaria de saber como se tem dado com o novo tratamento o sr. Luis Antonio H. Magri e como tem passado o amigo do sr. Rocco. Força para todos os portadores e cuidadores de ELA.

Olá amigos,
Oi Érica obrigado por perguntar sobre meu amigo.
Meu amigo está bem.ele se chama Evandro.
Conseguimos estacionar a evolução da doença.
Acabaram as dores
Acabaram as fasciculações
A saliva diminiu consideravelmente.
Ele está bem disposto e sem depressão.
Ficam ainda a fraqueza muscular e a disartria.
Em casa usa o andador e para sairmos usa a “Bike” (Apelido da cadeira de rodas que ele colocou).
Tenho levado ele a festas, shopping, praia, calçadão da praia e reuniões de amigos, etc… e mostrado que mesmo com limites ele pode ter uma vida normal.
Esta semana levei ele a uma festa onde o tema era fantasia, ele escolheu o tema da nossa fantasia.
Nos vestimos de equipe médica e ele com a cabeça enfaixada de acidentado com uma faca simulando o ferimento rsrs.., foi hilario, fizemos o maior sucesso e ainda ganhamos o premio de melhor originalidade.O importante é que ele adorou esse agito todo e ficou feliz.
Estou relatando isso aos amigos, para mostrar que é possível ter uma vida normal com ELA e com todos nós.
A deficiencia está no preconceito das pessoas que sentem vergonha de sair com seus amigos e/ou familiares deficientes.
Eu me orgulho muito do meu amigo que para mim é um herói.
Se ele está bem, também estou bem, isso para mim é o que mais importa.
Estou fazendo experiencia com um novo medicamento que consegui importar dos Estados Unidos que é utilizado no hospital de referencia de distrofia muscular em Houston no Texas-USA.. brevemente darei noticias a respeito.
Esse medicamento não é caro e só não entrou no Brasil por não conseguirem a quebra da patente (Coisas de Brasil e nossos governantes idiotizados).
Abraço a todos e fiquem com Deus.
Robertorocco@terra.com.br

Olá pessoal, estou de volta, e gostaria de informar o meu novo e-mail lahm5574@uol.com.br

Meu ultimo relato foi em 22/08/2008 e de acôrdo com o que eu tinha falado sôbre a hemo-terapia , eu continuo fazendo.
Muito bem,: Eu continuo fazendo a hemo-terapia por minha conta e risco, mas acredito que seja muito cedo para ter algum resultado, pois iniciei o tratamento em 25/08/2008.
Aparentemente me sinto melhor depois das aplicações, mas não quero iludir-me e nem a ninguem, vou continuar com as aplicações por pelo menos um ano para dar tempo ao tratamneto, e se necessário mais de um ano. Durante o tratamento vou colocando meus relatos para dar ciência aos amigos.
Continuo tomando as mesmas doses do cloreto de magnésio e as 800 ui da vitamina E (tocoferol) mas a geleia real liofilizada .Tomo também suco de uva natural, esses vendidos em mercados, os que não contem conservantes.
Meu estado hoje : Mão direita está com o polegar sem força e o dedo indicador também. Mão esquerda, só o dedo indicador que está com perda de força. Minha vóz está cada vez mais rouca ou seja é o processo da disartria.
Não fiz ainda o teste da minha capacidade pulmonar, mas sei que me sinto cansado,com bem pouco exercicio.
Estou com um pouco de dificuldade para respirar, dando vários suspiros durante os dias.Mas nada que me impessa de fazer as minhas caminhadas.
Pernas ainda não foram afetadas.
Diminuiu um pouco a minha musculatura em geral, ou seja eu afinei.
Alimentação está totalmente normal, bifes , arroz e feijão com saladas, graças a Deus.
Continuo lavando meu carro e dirigindo.
Ou seja : ainda estou muito bem.
Estou sem médico em meu acompanhamento, devido só ter uns mercenários, ainda não dei sorte de encontrar um verdadeiro médico. Estou com uma consulta marcada para dia 11/12/08 e espero que de certo.Não é fácil fazer turismo médico.

Também quero parabenizar o Roberto Rocco na sua batalha junto com o batalhador do do seu amigo Evandro, pois isso é uma guerra e só os bons podem nos ajudar a lutar.
Também quero agradecer as pessoas que torcem por todos nós portadores da E.L.A.
E como sempre , agradecer ao Marcus Vinhal, e a Revista Vigor por possibilitar essa troca de informações entre todos nós, que acabamos virando uma familia. OBRIGADO.

dEPOIS DA MINHA CONSULTA MÉDICA, VOLTO A RELATAR A MINHA SITUAÇÃO.
QUERO DEIXAR AQUI, UM FELIZ NATAL E PRÓSPERO ANO NOVO PARA TODOS DA REVISTA VIGOR E PARA TODOS QUE POSTAM SEUS RELATOS AQUI, OU SEJA NOSSA FAMILIA.
FIQUEM COM DEUS.
LUIS ANTONIO HOFFMANN MAGRI
lahm5574@uol.com.br

Olá amigos,
Meu amigo Evandro está bem, estou passando por aqui para deixar uma informação muito importante.
As vezes devido a falta de exercícios o que ajudaria na atividade muscular, acontece inchaços nas pernas e pés.
No caso de portadores de ELA isso é muito comum acontecer e todo cuidado deve ser tomado.
Seguem aqui informações e dicas importantes para amenizar esse problema.
EDEMA DOS PÉS E PERNAS
Pés e pernas inchados são um problema comum em pacientes com doenças neuromusculares. Geralmente isso ocorre pela falta de ação muscular das pernas, mas é muito importante compreender por que ocorre o edema, e principalmente como proceder para minimizar este tipo de problema.
O que causa um edema?
O coração bombeia o sangue através das artérias sob pressão. À medida que as artérias se ramificam em artérias menores e subseqüentemente em minúsculos capilares, a pressão diminui. O oxigênio é removido do sangue nos capilares e o sangue “usado” flui para as veias, para retornar aos pulmões para a reoxigenação.
Infelizmente, a pressão gerada pelo batimento cardíaco já foi perdida nesse estágio e o sangue depende da simples pressão para voltar para o coração. Isso é auxiliado pela atividade muscular – o movimento muscular comum “espreme” as veias e empurra o sangue. As veias têm poucas válvulas unidirecionais durante todo seu trajeto; essas válvulas impedem o sangue de retornar, à medida que ele é “empurrado” em direção ao coração.
O que ocorre quando se perde o movimento do músculo?
Torna-se muito mais difícil propelir o sangue das pernas para o coração. O sangue fica represado nas veias que se distendem. A água extravasa das veias distendidas para os tecidos e suas pernas e pés incham (edema). Com os episódios repetidos de inchaço, as pequenas veias sofrem lesões, permitindo o extravasamento e a água extravasa das veias para os tecidos ainda mais facilmente. Nessa ocasião, as válvulas sofrem um colapso sob o peso maciço de todo o sangue que se represou acima delas. Essa lesão das válvulas é permanente. Sem as válvulas, o sangue se represa nos pés de modo ainda mais grave do que antes e as válvulas remanescentes ficam sujeitas a uma pressão ainda maior.
Pode haver complicações?
Sim. A circulação lenta permite que o sangue se represe e, quando não está em movimento, o sangue tende a coagular-se. Pode formar-se um coágulo sangüíneo (trombo) que pode não apenas impedir adicionalmente a circulação, mas desprender-se e ser levado aos pulmões ou cérebro. Felizmente, isso não parece acontecer tão freqüentemente quanto deveria ocorrer, mas é preciso informar o seu médico imediatamente se uma perna subitamente parecer muito mais inchada ou se o inchaço não diminuir durante a noite, como habitualmente, e especialmente se a perna se tornar dolorosa.
O que pode ocorrer a longo prazo?
A longo prazo, a circulação lenta começa a afetar a pele das pernas e pés. A pele torna-se frágil e cicatriza-se muito lentamente, quando sofre uma lesão. Mesmo sem uma lesão, podem surgir úlceras chamadas de “úlceras de estase”. Elas são extremamente difíceis de cicatrizar, porque o fluxo sangüíneo para a pele é muito ruim.
Existe algum tipo de tratamento para as pernas inchadas?
Sim, mas se não podem curar o problema, podem minimizá-lo e retardar as lesões. Os hospitais freqüentemente usam dispositivos para melhorar o fluxo sangüíneo dos pés dos pacientes que devem ficar confinados ao leito durante um período, para reduzir o risco de coágulos sangüíneos. As meias elásticas ou de compressão são, de longe, o dispositivo mais comum. Ao comprimir as pernas e os pés um pouco, as meias elásticas impedem as veias de se distender. Você pode solicitar a seu médico uma prescrição de meias elásticas, mas, a menos que você tenha braços e mãos fortes, você precisará de ajuda, para colocá-las.
Os hospitais também usam tipos de “botas” que são infladas e desinfladas, para auxiliar a bombear o sangue. Um estudo aparentemente demonstrou que a simples alternância de pressão na planta dos pés melhora muito o fluxo, de modo que algumas marcas de botas simplesmente aplicam ondas de pressão na planta dos pés. Não creio que elas estejam disponíveis para uso domiciliar.
Que tipos de exercícios podem ser feitos?
Uma parte essencial do tratamento é deitar-se e elevar suas pernas acima do nível do coração a intervalos durante o dia. Não é preciso permanecer deitado durante períodos longos; bastam períodos de 15 minutos ou mesmo 5 minutos, mas é preciso estar deitado com as pernas elevadas.
Colocar os pés sobre um apoio para pés (suavemente e o mais alto possível), sem estender os quadris, é minimamente útil, porque essa flexão também facilita o fluxo de sangue.
E não esqueça: deitar-se o máximo possível e elevar os pés tanto quanto possível é melhor que nada.
Que cuidados se deve ter ao sentar-se em cadeiras de rodas?
Você precisa ter certeza de que a distância entre sua perna e o apoio para os pés é suficiente, de modo que exista uma pressão mínima sobre a parte posterior da região inferior da coxa e joelho. Manter as pernas pendentes é um caminho certo para ter problemas circulatórios. Tente elevar o apoio dos pés dois ou três centímetros e assegure-se de que existe pouca ou nenhuma pressão na parte posterior da coxa. Se você colocar uma almofada na cadeira de rodas, depois da altura do apoio para pés ter sido ajustada, você precisa ajustar novamente o apoio para pés para compensar a altura da almofada. Por exemplo, acrescente uma fileira de almofadas de espuma no apoio para pés sob os tornozelos, para tirar parte do peso que recai sobre as panturrilhas.
O que mais se pode fazer para minimizar o inchaço das pernas e pés?
Existem várias maneiras, algumas muito simples, que podem auxiliar neste processo:
Mantenha os pés resfriados
Sentar ao sol durante alguns minutos é o suficiente para que os pés inchem rapidamente. Isso ocorre devido a dilatação dos vasos sangüíneos. Manter as pernas à sombra faz diferença, mas geralmente mantê-los resfriados é importante.
Limite a ingestão de sal
Esse item costumava estar no topo da lista de coisas a fazer para minimizar o inchaço, mas a necessidade disso é questionada hoje. Basta dizer para não ser excessivamente indulgente com os alimentos salgados.
O que fazer ao perceber um coágulo na perna?
Para reduzir o risco de coágulos sangüíneos, assegure-se de que você está bem hidratado (uma razão para não usar diuréticos). Se você suspeitar de que você pode ter um coágulo em uma perna, NÃO massageie a área. Eleve-a e chame seu médico.
Abraço a todos e o mais importante…
Se cuidem !
Brevemente terei mais novidades…
Roberto Rocco
roberto.rocco@terra.com.br

Olá pessoal, fui ao médico hoje depois de ter que esperar um bocado; resultado, ele é neuro mas casos de E.L.A ele não trata, e olha que quem me indicou foi o proprio plano de saúde, mas não foi perda total, pois eu pedi para ele todos os exames de sangue para o meu próprio acompanhamento.
Continuo sem médico me acompanhando, mas uma hora eu ainda acho um mesmo que eu tenha que fazer o maldito turismo médico.
Farei amanhã o exame de sangue dia 12/12/08 e assim que eu tiver os resultados bons ou ruins, eu informo a turma.
Obrigado ao Marcos Vinhal pelo e-mail.
Abraços a todos da nossa comunidade E.L.A.

Olá amigos,
É lamentável ver que ainda temos amigos passando pelo descaso médico.. Mais lamentável ainda é alguns médicos idiotizados continuarem trabalhando e enganando nossa sociedade, contradizendo o juramento feito para exercerem a profissão.
Nosso amigo Luiz Antonio Magri está sentindo isso na pele, pulando de galho em galho e só encontrando médicos incompetentes.
Amigo Magri, sua atitute está corretissima, não fique esperando a boa vontade desses falsos médicos, o melhor que vc tem a fazer é tratar seus sintomas isolados e continuar a fazer seus exames de rotina.
Existem outros profissionais na área médica que podem lhe dar suporte para o acompanhamento do seu tratamento.
Com certeza seu plano de saúde lhe dará essa cobertura.
Vale lembrar que caso você ou alguém tenha alguma dificuldade para conseguir essas coberturas, é só entrar em contato com a:
ANS – AGENCIA NACIONAL DE SAÚDE SUPLEMENTAR pelo telefone:
0800-7019656 e fazer a denuncia.
Existe uma resolução normativa – RN nº 167 de 09.01.2007 que atualiza o ROL de procedimentos e eventos em saúde, referencia basica para cobertura dos contratos de planos de saúde a partir de janeiro/1999. Lei: 9.656/98.
Não fique de braços cruzados, lute por seus direitos.
O exemplo disso é que precisei acionar a ANS para conseguir fazer o exame genético em meu amigo Evandro – ATROFIA MUSCULAR ESPINO BULBAR – LPM/96, e por fazer parte do ROL de procedimentos foi autorizado pelo plano de saúde.
Mas podem ter certeza de que logo no começo, a recusa foi imediata. Mas a partir do momento em que acionei a ANS, rapidamente eles liberaram, até porque caso mantivessem a recusa a multa minima seria de R$ 80mil reais., fora o processo de indenização que eu colocaria e como este exame custa apenas R$ 2.850,00 eles preferiram autorizar.
Por isso que digo, não aceitem o NÃO e briguem, lutem por seus direitos.
ABAIXO O DESCASO MÉDICO TOTAL E RESTRITO……
Segue aqui uma relação de profissionais que podem ajuda-los no acompanhamento de seus tratamentos.
E nunca esqueçam… eles não estarão fazendo nenhuma caridade e sim cumprindo suas obrigações.
Caso contrário.. DENUNCIE…..

Profissionais Envolvidos no tratamento da ELA.

Uma vez feito o diagnóstico, uma equipe de profissionais da saúde entra em cena para acompanhar a melhora da qualidade de vida do paciente, incluindo monitorização da ingestão de alimentos e líquidos, cuidados respiratórios, hidratação, controle de hipersalivação, constipação e micção, assim como maiores cuidados pessoais, tais como, apoio emocional, manutenção e controle da dor.
Veja abaixo quais são esses profissionais e como eles podem auxiliar o paciente com ELA.

FONOAUDIÓLOGO
A atuação de um fonoaudiólogo é essencial, uma vez que a comunicação oral se desintegra durante a doença. O fonoaudiólogo instrui o paciente como preservar sua fala o maior tempo possível, e juntamente com o paciente planejam novos métodos de comunicação (por exemplo, utilizando uma caneta e papel, ou fazendo sinais com as pálpebras). Eles podem também explicar ao paciente como funciona o trato vocal. Ensinando o paciente sobre todos os aspectos da doença, irá permitir-lhes sentir maior controle sobre suas vidas e bem-estar. Finalmente, o fonoaudiólogo pode também desenvolver métodos de alimentação, uma vez que a deglutição torna-se um problema.

FISIOTERAPEUTA
Esse profissional trabalha com toda a família, porque as demandas emocionais desenvolvem-se quase que subitamente. Lembre-se, a capacidade funcional de um paciente pode ser reduzida rapidamente de semana para semama, deixando pouco tempo para a total aceitação e entendimento do que está lhe acontecendo.

NUTRICIONISTA
O nutricionista orienta sobre a escolha dos alimentos e sua forma mais aceitável, tanto para o paciente como para sua família. Além disso, também são úteis em fornecer informações sobre alimentação enteral, caso seja recomendado uma gastrostomia.

ASSISTENTE SOCIAL
A assistente social é também útil, não apenas para apoio emocional do paciente, como também para membros da família. Além disso, a assistente social também fornece informações sobre auxílio financeiro e assistência nos benefícios sociais.

Grande abraço a todos e fiquem com DEUS !
Precisando é só chamar.
roberto.rocco@terra.com.br

Olá Roberto,faz tempo que não conversamos, pois eu estava com alguma dificudade para digitar, mas descobri o teclado virtual do PC e agora me transformei num tagarela virtual…

A propósito, e a fisioterapeuta ocupacional sería importante na evolução da ELA.

Abçs

Olá Amigos e toda equipe da Revista Vigor
Minha msg para todos.
DESEJO QUE DESEJE…..
Quem teve a idéia de cortar o tempo em fatias,
a que se deu o nome de ano, foi um indivíduo genial.
Industrializou a esperança fazendo-a funcionar no limite da exaustão.
Doze meses dão para qualquer ser humano se cansar e entregar os pontos.
Aí entra o milagre da renovação e tudo começa outra vez
Com outro número e outra vontade de acreditar que daqui para adiante vai ser diferente.
Para você,
Desejo o sonho realizado.
O amor esperado.
A esperança renovada.
Para você,
Desejo todas as cores desta vida.
Todas as alegrias que puder sorrir
Todas as músicas que puder emocionar.
Para você neste novo ano,
Desejo que os amigos sejam mais cúmplices,
Que sua família esteja mais unida,
Que sua vida seja mais bem vivida.
Gostaria de lhe desejar tantas coisas.
Mas nada seria suficiente para
Repassar o que realmente desejo a você.
Então, desejo apenas que você tenha muitos desejos.
Desejos grandes e que eles possam te mover a cada minuto, ao rumo
da sua FELICIDADE!!!
Sejam abençoados para sempre…
abraço
Roberto Rocco
roberto.rocco@terra.com.br

roberto aonde eu moro e muito dificil acha uma nutricionista que trata de pessoas que tem a esclerose você sabe onde eu posso acha uma mais tem que ser no rio de janeiro ou de preferencia em teresopolis se me puder ajudar eu lhe agradeço.

Querida Erica
Se vc está tendo dificuldades em conseguir algum nutricionista para alguma dieta especial, nao fique preocupada.
Vou lhe dar algumas dicas de alimentaçao que faço ao meu Amigo.
Café da manha:
01 mamao papaya amassado
ou 01 banana prata madura amassada com mel.
PAPINHAS:
Pao sem casca ou biscoito de maizena, maria, etc…
Evitar o leite.
Caso queira manter o leite, faça uma mistura de metade leite de soja em pé e metade leite desnatado em pó.
Evite frutas cítricas e/ou sucos das mesmas.
Evitar cereais mesmo com leite
Yougurtes… nem pensar… além de deixar placas na lingua, bloqueia interferindo na deglutiçao.
Por falar em lingua… crie o habito de raspar a lingua do paciente apos as refeiçoes (na farmacia vc poderá encontrar varios modelos de raspadores de lingua)
Lembre-se que a limpeza bucal é muito importante.
Peras raspadas durante a colaçao sao otimas.
No almoço:
Pures:
* Batata
* cenoura
* Abobora
* Abobrinha
* Mandioquinha
* Chuchu, etc…..
Carnes:
Compre carne moída sem gordura e passe no triturador juntamente com cebola, alho e tempero ao gosto do paciente.
Ficará uma pasta deliciosa para acompanhar com o Pure.
O mesmo pode ser feito com a carne de frango. Evite o peito de frango, alem de ser fibrosa é muito ressecada, de preferencia a sobre coxa que é mais macia. mas nao esqueça de passar no triturador.
Peixes:
De preferencia ao file de peixe (sem espinhas), faça um pirao bem suave e tempere com coentro a gosto.
Para acompanhar faça arroz branco e cozinhe deixando em ponto de “arroz papa“, apos o cozimento amasse bem com um garfo que poderá servir de acompanhamento as carnes e pirao de file de peixe.
FEIJAO:
Evite o feijao preto, de preferencia ao tipo Feijao Manteiga,
cozinhe bem e amasse com garfo e um pouco de caldo.
Voce pode ver que o paciente pode fazer uma boa alimentacao sem se privar de uma boa comida. a diferença é que nao será necessaria a mastigaçao.
Caso voce ache trabalhoso esse procedimento aqui vai uma dica muito boa que faço para meu amigo.
Prepare quantidades grandes coloque em portes de uma porçao e guarde no freezer, para consumir é só descongelar, com certeza nao perde o sabor.
Água:
É o elixir da vida, beber no minimo 2 litros por dia, ajuda a hidratar e tambem na limpeza da muco.
Evitar refrigerantes mesmo os light`s ou diet`s.
Adoçantes com Aspartame… evitar para sempre… eles destroem as celulas dos neuronios.
Doces:
Estimulam a salivaçao.. evite-os, mas para quem gosta de doces..
dar preferencias as frutas (amassadas). ou doces caseiros com pouco açucar, de abobora, batatas, cenouras, beterrabas, etc…. ficam muito saborosos e vc poderá encontrar receitas na internet.
Sorvetes tambem podem ser incluidos no cardapio das sobremesas, de preferencia aos picoles de frutas.. é bem agradável.
SOPAS:
Use a imaginaçao existem muitas variaçoes, mas lembre sopas em cremes sem pedaços de nada…..
CHás:
Ideal… evitar o café..
VERDURAS:
Podem ser feitos, cremes, sopas, caldos, etc…
Pode ter certeza que a praticidade e a garantia da segurança na deglutiçao do paciente vai fazer disso tudo um grande prazer em prepara-los.
Nao muda o sabor da comida e com certeza voce vai aderir e tambem passar a consumir.
Além doque é tudo muito barato.
Dicas para emergencias ou lanches fora de hora:
Papinhas para Bebes da nestle, podem ser comprados nas lojas Americanas custam baratos R$ 2,99, passei a adotar para meu amigo e Ele gostou muito, pois tem varios tipos de opçoes em carnes, aves, cerais e frutas.
Está vendo como é simples… coloque a sua imaginaçao para funcionar peça dicas para parentes ou amigos que gostem de cozinhar.
É importantissimo levar em consideraçao o gosto do paciente na hora de preparar as refeiçoes para nao tirar dele esse prazer que é um dos melhores da nossa vida. Comer.. rsrs..
Qualquer duvida é só me escrever..
Fique com Deus e até breve.
abraço
Roberto Rocco
roberto.rocco@terra.com.br

rocco gostaria de saber se tem alguma coisa para fazer dormir

Querida Erica
Aqui vão algumas informações e dicas complementares.
A ELA tem diversos aspectos clínicos, principalmente durante seu início. Dois elementos, cuja importância e distribuição são variáveis, coexistem mais freqüentemente.
A Síndrome Neurogênica Periférica traduz-se, essencialmente, por uma atrofia muscular progressiva, com diminuição da força muscular e de início pela extremidade distal dos membros superiores, seguindo evolução troncular. A escavação dos espaços interósseos e o achatamento das saliências nas mãos sugerem aspecto de mão simiesca(3).
Atrofia paraespinal e ptose cervical podem surgir com o avançar da doença.
Em nível bulbar, surge o acometimento progressivo dos núcleos dos nervos cranianos, caracteristicamente os últimos pares, respeitando a metade superior da face e a motilidade ocular. A língua é a primeira a ser acometida, seguida pelo véu palatino, laringe, faringe, músculos peribucais e mastigadores, sendo esse conjunto caracterizado com paralisia labioglossofaríngea.
As primeiras manifestações são as alterações da fonação, tornando-se a voz mal articulada, depois anasalada e, posteriormente, alterações na deglutição.
A Síndrome Neurogênica Periférica apresenta três características semiológicas evidentes:
a) A presença de fasciculações de fibras musculares traduz descarga anormal de uma unidade motora. É freqüente observá-las espontanea-mente desde o primeiro exame, seja nos músculos dos membros, seja no nível da língua; uma injeção de prostigmina pode facilitar seu aparecimento.
b) A ausência de alterações sensitivas objetivas e ausência de alterações no controle esfincteriano retal e vesical.
c) Cãibras são percebidas em mais da metade dos pacientes desde o início da evolução, freqüentemente, mesmo antes do aparecimento de amiotrofia e do déficit motor.
A Síndrome Piramidal confere uma singularidade à amiotrofia. Realmente, nos territórios atingidos, os reflexos tendinosos estão não somente conservados, mas também vivos, exagerados e às vezes, policinéticos4. A exacerbação dos reflexos associa-se nos casos mais típicos, a uma hipertonia espástica.
O acometimento bulbar é responsável pela exarcebação dos reflexos masseterinos e nasopalpebral.
Tal síndrome piramidal nessa patologia apresenta características peculiares, uma vez que, na metade dos casos, não se acompanha de sinal de Babinski e os reflexos cutâneos abdominais apresentam-se freqüentemente conservados. O reflexo palmo-mentoniano, encontra-se, na maioria das vezes, preservado e exarcebado.
DIAGNÓSTICO
Os critérios mais utilizados para o diagnóstico compreendem: sinais de degeneração dos neurônios motores inferiores ao exame clínico, eletrofisiológico ou neuropatológico; sinais de degeneração dos neurônios motores superiores ao exame clínico; disseminação dos sinais de uma região para outra.
São necessárias as ausências de evidência eletrofisiológica de outra doença que justifique a degeneração dos neurônios motores superiores e inferiores e evidência por neuroima-gem de outra doença que explique os sinais clínicos e eletrofisiológicos.
Foram criados, em 1998, pela Federação Mundial de Neurologia, os Critérios de El Escorial para diagnóstico clínico de ELA

Divisão topográfica de acometimento da ELA
Região Bulbar
mandíbula, face, palato, laringe, língua
Região Cervical
pescoço, membros superiores, diafragma
Região Torácica
dorso e abdome
Região Lombossacra
dorso, abdome, membros inferiores
Sinais da ELA
ELA clinicamente definitiva
Sinais de neurônio motor superior e inferior Bulbar e 2 regiões espinais
Sinais de neurônio motor superior e inferior em 3 Regiões Espinais
ELA clinicamente provável
Sinais de neurônio motor superior e inferior em 2 regiões espinais
Sinais de neurônio motor superior em região rostral à neurônio motor inferior

TRATAMENTO

O tratamento visa melhorar a qualidade de vida e diminuir possíveis complicações clínicas dos pacientes, através do suporte de equipe multidisciplinar5.
Medidas Gerais:
A disfagia constitui fonte de muitos fatores complicadores e pode ocasionar desidratação, desnutrição e broncoaspirações de repetição. De início pouco intensa, orienta-se o paciente à alimentação pastosa, ingerida em pequena quantidade e a curtos intervalos. Devido a grande suscetibilidade à desidratação, deve-se evitar o uso de medicações ou substâncias com efeito diurético. Com a progressão da disfagia, torna-se imperativa a utilização de técnicas invasivas, como, por exemplo, a cateterização naso-entérica, gastros-tomia endoscópica ou jejunostomia.
A redução na produção de saliva pode ser obtida com uso de escopolamina, papaína e amitriptilina.
Para a resolução de cãibras, utilizam-se difenil-hidantoína, carbamazepina e baclofen, sendo esse último utilizado no controle de espasticidade.
Para a fadiga muscular, preconiza-se o uso de anti-colinesterásicos, que podem exarcebar as miofascicu-lações.
O cuidado com os distúrbios respiratórios merece atenção especial. Os sinais clínicos respiratórios devem ser monitorizados regularmente. A medida da capacidade vital forçada deve seguir o curso da doença. O emprego da teofilina em baixas doses pode melhorar a contração diafragmática e a função respiratória. A traqueostomia é indicada naqueles pacientes que apresentem broncopneumonia aspirativa de repetição em uso de gastrostomia ou respiração artificial7. O tratamento fonoaudiólogo e o uso de computador ou de voz sintetizada, visando melhor comunicação, são aplicáveis aos pacientes disártricos ou anártricos.
Devido à grande freqüência de distúrbios emocionais, é desejável uma atuação psicoterápica junto ao enfermo e as seus familiares (quadro 3).

Sintomatologia clínica na ELA e respectivo tratamento
Dor: Analgésicos, opióides, carbamazepina
Espasticidade: Diazepam, Baclofen, Tizanidina
Cãibras: Quinino, Diazepam, Potássio
Depressão: Amitriptilina, Fluoxetina, Paroxetina
Agitação/Insônia:
Midazolam, Alprazolam, Clonazepam
Salivação excesssiva: Atropina, Amitriptilina
Fraqueza Muscular
Carnitina, Oxandrolona, L-Carnitina

Tratamento Específico:
Até o presente momento, o medicamento Riluzol (2-Amino-6-trifluoro-methoxy-benzothiazole) é a única medicação aprovada pelo FDA (Food and Drugs Administration) para tratamento da ELA, aumentando, em média, em três meses a sobrevida dos pacientes.
Seu efeito deve-se à inibição do neurotransmissor excitatório glutamato e sua não liberação na fenda pré-sináptica dos neurônios motores, impedindo neurotoxicidade e morte neuronal.
A dose preconizada é de 100 mg/dia, divididas em duas tomadas, sendo bem tolerado e apresentado poucos efeitos colaterais6.
O implante autólogo de células indiferenciadas é uma técnica promissora e permite potencialmente o repovoamento dos neurônios motores e até recuperação motora já perdida. Até o presente momento, faltam maiores conhecimentos para sua realização.

Reabilitação:
Preconiza-se a realização contínua de fisioterapia motora e respiratória associado à assistência manual e mecânica à tosse e introdução precoce da assistência ventilatória não invasiva5.
Inicialmente, preconiza-se o limite de queda de 50% da capacidade vital forçada para introdução à assistência ventilatória, porém, antes desse valor, já poderá ocorrer hipoxemia noturna e diminuição da pressão respiratória máxima, sendo, então, necessária avaliação individualizada.
Espero ter respondido as suas perguntas.
abraço
Rocco

gostaria e saber aonde eu acho o aparelho de respiração cepape rocco vc pode me ajuar

Rocco, gostaria de informaçãoes sobre o novo medicamento que o seu amigo estátomando e sobre o nome do livro sobre disiatria

meu e-mail: carlaligneul@hotmail.com

Querida Erica,
O Unico fabricante de CPAP no Brasil é:
MEDITRON ELETROMEDICINA LTDA
Rua Alexandre Finta, 99 – Jardim Capelinha – SP
Tel: 11-4152-2211
0800-7720072
Ligue prá lá no horário comercial e faça a sua compra…
PS: Se prepara… esses aparelhos são caríssimos…
DICA: Faça uma pesquisa pois sempre tem alguém vendendo um já usado menos da metade do preço.
abraço
Rocco

Olá Erica,
Este é o novo medicamento que estou usando em meu amigo.
ALGINAC-1000 = INIBIDOR DE CICLOOXIGENASE.
“MONOTERAPIA PARA O TRATAMENTO DE ESCLEROSE LATERAL AMIOTRÓFICA COM INIBIDOR(ES) DE CICLOOXIGENASE-2 (COX 2)”. A presente invenção refere-se a um método para tratar, prevenir ou inibir ALS, em um indivíduo em necessidade de tal tratamento, inibição ou prevenção. O método compreende administrar a um indivíduo um ou mais isômero(s) ou inibidor(es) seletivo(s) de ciclooxigenase-2 ou sal(is) farmaceuticamente aceitável(is), ester(es) ou pró-medicamento(s) destes, onde a quantidade do(s) inibidor(es) seletivos de ciclooxigenase-2, isômero(s), ester(es), sal(is) ou pró-medicamento(s) destes constituem um tratamento de ALS, inibição ou prevenção com quantidade eficaz do(s) inibidor(es) de COX 2.
Quanto ao Livro:
DISARTRIA – Uma Abordagem Fisiologica para Avaliaçao e Tratamento.
Traduzido por: JUSSARA VITORINO
Editado por: BRUCE E. MURDOCH
Editora: LOVISE
Este livro é fantástico, é de deixar qualquer Fonoaudiologo com cara de Babaca.
Abraço
Rocco

Oi Carla,
Além do novo medicamento informado abaixo, também estou fazendo suplemento com CITRULINA MALATO. Ajuda na força muscular e deve ser tomado antes da fisioterapia.
Cuidado, pois este medicamento nao tem a venda no Brasil.
Existem os traficantes de academias que estao oferecendo a CREATINA falsa e caríssima.
A CITRULINA MALATO custa USD 42,00 o frasco com 240 capsulas e está a venda somente nos Estados Unidos e Europa e tem sido usada no tratamento de distrofia muscular com acompanhamento médico.
Nao causa retençao liquida e nem inchaço que é o principal efeito da CREATINA.
Baseado numa nova pesquisa feita por médicos no Chile passei também a administrar ALGINAC-1000 = INIBIDOR DE CICLOOXIGENASE.
E tem dado bons resultados no tratamento de alguns sintomas.
Informaçao:
“MONOTERAPIA PARA O TRATAMENTO DE ESCLEROSE LATERAL AMIOTRÓFICA COM INIBIDOR(ES) DE CICLOOXIGENASE-2 (COX 2)”. A presente invenção refere-se a um método para tratar, prevenir ou inibir ALS, em um indivíduo em necessidade de tal tratamento, inibição ou prevenção. O método compreende administrar a um indivíduo um ou mais isômero(s) ou inibidor(es) seletivo(s) de ciclooxigenase-2 ou sal(is) farmaceuticamente aceitável(is), ester(es) ou pró-medicamento(s) destes, onde a quantidade do(s) inibidor(es) seletivos de ciclooxigenase-2, isômero(s), ester(es), sal(is) ou pró-medicamento(s) destes constituem um tratamento de ALS, inibição ou prevenção com quantidade eficaz do(s) inibidor(es) de COX 2.
Quanto ao Livro:
Tirei meu amigo da Fono e passei a fazer o acompanhamento com orientaçoes deste livro. Está funcionando muito bem.
Tanto que a Fono dele quando soube, pediu o livro emprestado para copiar dados importantes.
O nome do livro é:
DISARTRIA – Uma Abordagem Fisiologica para Avaliaçao e Tratamento.
Traduzido por: JUSSARA VITORINO
Editado por: BRUCE E. MURDOCH
Editora: LOVISE
Este livro é fantástico, é de deixar qualquer Fonoaudiologo com cara de Babaca.
Abraço
Rocco
roberto.rocco@terra.com.br

Continuo abismado com a riqueza dos conhecimentos do Roberto Rocco s/ ELA, tanto que nem pergunto mais nada, estou só copiando, colando, imprimindo e montando uma verdadeira enciclopédia.
Porem, gostaria de acrescentar á Érika de que o Estado tem de garantir todas as necessidades que o doente tiver, seja com rémedios, aparelhos, cadeira de roda, tudo enfim.
Somente que o Estado tem um “pequeno” cacuête, de cuidar só do que lhe interessa, portanto vc deve procurar um advogado compentente e de confiança (tarefa dificil), e:

1)Entrar com liminar ( o Juiz tem que responder em 72 hs), contra Estado p/ garantir o fornecimento de tudo que necessitar;
2)Comprar primeiro (sempre com nota, receits, atestados, etc..), e depois entrar com liminar p/ reembolso, se o problema é urgente.

Abçs

sigcamargo@yahoo.com.br

Roberto Rocco adoro ler seus comentario sobre suas pesquisas, o que tem me ajudado bastante em muitas coisa e em conhecimento da doença, venho acompanhando ha bastante tempo, pois sou de uma familia portadora de ELA. Muito embora não se conheça nenhum parente antes de nós, que tenha sido acometido pela doença. Começou com um irmão que já morreu ha mais de 4 anos, sou viveu 5 anos dedepois do diagnostico, uma irmã já tem 8 anos de doença e outra faz 3 anos de diagnostico. E agora para alegria de todos e bem da nação, eu fui diagnosticada!!! e agora josé? como vai ser daqui pra frnte? Eu!!! logo eu! com ELA! a não!!! não pode ser!!! Quem vai nos ajudar agora? Parece uma brincadeira mas não é. O pior de tudo isto é o descaso que os medicos daqui tem para com a gente! Ha!! vc estar com ELA? Qe pena!! dane-se!! morra! va se deitar e espere o dia da sua morte!! É essa a impresão que eles nos dão. Para aqueles que não pode pagar é claro.`É só mas um desabafo. Adoro vc não se canse de ajudar seu amigo, é muito bonito tudo isto que vc faz. Um beijo bem grande de sua admiradora Terzinha do Ceará

Querida Amiga.. Terezinha de Jesus.

Pode ter certeza que você é de Jesus mesmo.

Passei anos da minha vida colecionando “PORQUES”.. e quer saber ?… poucos tiveram resposta !…
As vezes minha fé vai lá prá sola do pé… normalíssimo isto acontecer…
Até porque me considero Perfeitamente Imperfeito…
Pode observar que escutamos diariamente de pessoas amigas ou não de nosso convívio sempre a mesma coisa.. Seja Forte.. Tenha fé… É assim mesmo… Deus quiz assim…. Tenha paciência…. Vou rezar por você…etc..
Mas elas não sabem realmente a dor que habita em nosso coração que é maior doque a dor da carne. Até que um dia.. algo acontece e elas passam pro lado de cá…. e aí poderão entender realmente a nossa dor.
Pode ter certeza Amiga, eu não tenho ELA, mas sinto a mesma dor que meu amigo sente e todos vocês.
Posso não ter ELA mas tenho ELE e todos vocês no meu coração, e vou lutar… armas não me faltam e a principal é a sabedoria que Deus nos deu.
Lamento pelo descaso ao qual voce e milhares, milhões de pessoas passam nas mão de médicos Idiotizados.
Tenho feito várias pesquisas e pude observar que a muito tempo vem se fazendo um trabalho de concientização na área médica em relação a MÉDICO E PACIENTE, mas lamentavelmente para muitos isto não tem muita importância.
Consegui alguns relatos de médicos que tiveram a experiência de um dia serem pacientes e sentirem na própria carne o descaso dos colegas.
Estava guardando esta pesquisa para a concretização de um trabalho junto a um grupo de amigos. Mas diante da sua perplexidade no descaso o qual tem recebido dos médicos no Ceará. Ofereço a você e aos amigos com todo carinho.
Tentando enter de como segue o avanço da medicina juntei alguns trabalhos a partir do seculo XIX com relação a Idiotização dos médicos atuais.
“A tarefa da medicina no século XXI será a descoberta da pessoa – encontrar as origens da doença e do sofrimento, com este conhecimento desenvolver métodos para o alívio da dor, e ao mesmo tempo, revelar o poder da própria pessoa, assim como nos séculos XIX e XX foi revelado o poder do corpo” .
Ao tratar da saúde, como uma referência ao pensamento hermenêutico, destaca os atributos da prática do médico na produção da saúde, profissão que há muito é definida como ciência e arte de curar. Em todo o processo diagnóstico e terapêutico, a familiaridade, a confiança e a colaboração estão altamente implicadas no resultado da arte médica que conduz a reflexão sobre a humanização da medicina, em particular da relação do médico com o paciente, para o reconhecimento da necessidade de uma maior sensibilidade diante do sofrimento do paciente. Esta proposta, em relação a qual várias outras convergem, aspira pelo nascimento de uma nova imagem profissional, responsável pela efetiva promoção da saúde, ao considerar o paciente em sua integridade física, psíquica e social, e não somente de um ponto de vista biológico.
No momento em que nos encontramos, a medicina não está preparada para enfrentar este novo desafio. Trilhar este caminho implicaria em trabalhar sobre o objeto da medicina de forma distinta de outras ciências naturais, superando limites de recursos convencionais e supostamente universais. Estas mudanças, consideradas fundamentais para o nascimento de uma nova prática da medicina, resultam de uma relação complexa entre teoria e prática, configurada no âmbito da ciência moderna. Este conflito fica ainda mais explícito se considerarmos os fatores sócio-políticos determinantes do processo saúde-doença.
Meu objetivo é analisar o tema das relações humanas entre pacientes e médicos, tal como vem sendo abordado na literatura da antropologia médica, da filosofia hermenêutica e de abordagens comunicacionais. A relevância atual desta discussão se dá em decorrência das novas bases legais da qualidade da assistência e dos debates em torno da formação do médico.
Principais abordagens da relação paciente-médico
O repensar da atuação da medicina nesta segunda metade de século tem ocorrido dentro de várias perspectivas. Nos anos cinqüenta, o médico e filósofo alemão Karl Jaspers desenvolveu uma serie de reflexões sobre o médico na idade da técnica e uma crítica muito forte à psicanálise. Jaspers enfatiza a necessidade da medicina recuperar os elementos subjetivos da comunicação entre médico e paciente, assumidos impropriamente pela psicanálise e esquecidos pela medicina, perseguindo um caminho baseado exclusivamente na instrumentação técnica e na objetividade dos dados.
A consciência da necessidade de um desenvolvimento da interação comunicativa entre médico e paciente foi se ampliando nos anos 60 através dos estudos de psicologia médica , de análises psicanalíticas da figura do médico , assim como da experiência dos grupos ao introduzir a dimensão psicológica na relação médico-paciente e a necessidade da formação psicoterapêutica para o médico .
Nas décadas de 60 e 70, foram pioneiros na área da sociologia da saúde os trabalhos de sobre a relação médico-paciente e o consenso intencional – atualmente, em uma outra versão, chamado de consentimento informado – originado da atenção à defesa dos direitos dos consumidores. Uma necessidade ainda muito recente de reduzir os efeitos nocivos de comportamentos inadequados do médico no contato com o paciente resultou, em vários países, no aumento das denúncias e também em aumento dos gastos com a saúde. Buscando reduzir os gastos, têm sido desenvolvidos diversos estudos a respeito da qualidade dos serviços de saúde e das diretrizes de reorganização do modelo assistencial, incluindo o ponto de vista dos usuários a respeito do fornecimento do serviço prestado pelo sistema de saúde .
A comunicação entre o doente e o médico esteve presente na pesquisa realizada por diferentes regiões . Discute diferenças do conhecimento médico-científico e do conhecimento médico-familiar e relaciona tais diferenças à relação doente-médico. A relação doente-médico é considerada como produtora de ansiedade, principalmente pelas classes populares, porque não possuíam critérios objetivos de avaliação, enfatizando as dificuldades com o padrão comunicacional, especificamente, o médico “não ser franco”. Este texto foi base para muitos trabalhos realizados no Brasil.
Uma outra perspectiva representada analisa a relação médico-paciente sob o ponto de vista da antropologia, tentando analisar não somente o componente cultural da doença, mas também a experiência e o ponto de vista do doente e dos familiares, as interpretações e as práticas populares e suas influências sobre a prevenção, o diagnóstico e o tratamento. O trabalho tem influenciado em boa parte a realização do curso a respeito da comunicação médico-paciente que ocorre nas Faculdades de Medicina , assim como outros programas de formação , constituindo-se como um componente-chave de formação na graduação e pós-graduação na área médica .
Contemporaneamente, a relação médico-paciente tem sido focalizada como um aspecto-chave para a melhoria da qualidade do serviço de saúde e desdobra-se em diversos componentes, como a personalização da assistência, a humanização do atendimento e o direito à informação , tratados através de temas como o grau de satisfação do usuário do serviço de saúde o aconselhamento , a comunicação médico-paciente , o sofrimento do paciente e a finalidade da biomedicina e o consentimento informado.
No que diz respeito aos autores brasileiros, pode-se observar uma reativação das discussões vinculadas a este tema; entretanto, isto tem sido apresentado principalmente sob a forma de ensaios apresentando opiniões ou declarando inspirações teóricas.
No momento em que foi realizado o estudo, a população brasileira era atendida prioritariamente por três sistemas que atuavam em paralelo: previdência social, medicina de grupo e centros de saúde estaduais e municipais. A análise feita , tendo como objeto o atendimento em puericultura, indica um padrão de escolha da clientela resultante da avaliação do problema desencadeador da necessidade de busca do serviço em confronto com as características dos sistemas de atenção disponíveis. Esta avaliação considerava condições físicas, acessibilidade, eficácia, disponibilidade de profissionais e de medicamentos.
Particularmente relevante na análise dessa nova conjuntura é o estudo , que analisa, a partir de entrevistas realizadas com médicos com longa prática clínica, a incorporação da tecnologia no exercício da profissão. A análise marcada pela perspectiva histórico-estrutural evidencia que o médico, diferente das outras profissões, não perdeu a propriedade do saber e do fazer com a consolidação do modelo capitalista. Entretanto, paralelamente a esta transformação da sociedade, observa-se a valorização da ciência e, assim, a intelectualização dos saberes. A medicina teria passado pela universalização de seus atos, tendo como objeto da sua ciência o doente que, nesta condição, perdeu suas diferenças sociais para ser objeto do saber reconhecido cientificamente. Nessa condição, o ato médico se configura como ato repetidor dos conhecimentos habilitados pela ciência, tendo, assim, entrado no universo das séries de produção, aquelas que marcam a sociedade industrial-tecnológica .

Experiências de Médicos como pacientes

Tem sido freqüentemente abordadas as diferenças de referencial do paciente e do médico. Os casos de médicos que enquanto pacientes tiveram a iniciativa de refletir e relatar a experiência da sua própria doença são bons exemplos e formam bases para uma reflexão. Através da experiência da doença, os médicos reavaliaram o modelo biomédico que adotavam e/ou estavam acostumados? O que dizem essa experiência sobre a vivência de paciente, em relação ao sofrimento, à cura, ao conhecimento de si mesmo?
São muito significativos, nesses relatos de experiências de doenças, a atitude e as respostas de médicos em relação aos colegas que se encontravam na condição de pacientes. O caso de Rabin, um endocrinologista com diagnóstico de esclerose lateral amiotrófica, é emblemático. No início da doença, procurou escondê-la dos colegas, receoso de que a sua carreira pudesse vir a ser destruída. Com o agravamento da doença, muitos colegas se distanciaram. Para ter um diagnóstico definitivo, Rabin procurou um importante especialista em esclerose lateral amiotrófica. Sobre este contato, ele expressou:
“…fiquei desiludido com a maneira impessoal de se comunicar com os pacientes. Não demonstrou, em momento nenhum, interesse por mim como pessoa que estava sofrendo. Não me fez nenhuma pergunta sobre meu trabalho. Não me aconselhou nada a respeito do que tinha que fazer ou do que considerava importante psicologicamente, para facilitar o enfrentamento das minhas reações, a fim de me adaptar e responder à doença degenerativa. Ele, como médico experiente da área, mostrou-se atencioso, preocupado, somente no momento em que me apresentou a curva da mortalidade da esclerose lateral amiotrófica” .
Alguns meses depois desse contato decepcionante, Rabin, lendo um artigo desse mesmo médico, ficou surpreso diante da importância que o mesmo atribuía ao papel do suporte moral e psicológico no tratamento de pacientes com esclerose lateral amiotrófica.
Os médicos que escreveram sobre a experiência da doença que viveram, embora poucos, revelam como a formação médica é intensamente orientada para aspectos que se referem à anatomia, à fisiologia, à patologia, à clínica, desconsiderando a história da pessoa doente, o apoio moral e psicológico.
Face a essa realidade, o primeiro ponto a ser colocado para reflexão é relativo ao comportamento profissional do médico que deve incorporar cuidados ao sofrimento do paciente, possivelmente divergente do modelo clínico. Isto não significa que os profissionais de saúde tenham que se transformar em psicólogos ou psicanalistas, mas que, além do suporte técnico-diagnóstico, se faz necessário uma sensibilidade para conhecer a realidade do paciente, ouvir suas queixas e encontrar, junto com o paciente, estratégias que facilitem sua adaptação ao estilo de vida exigido pela doença.
Esta demanda exige a implementação de mudanças visando à aquisição de competências na formação dos médicos que, enquanto restrita ao modelo biomédico, encontra-se impossibilitada de considerar a experiência do sofrimento como integrante da sua relação profissional. Deste modo, é importante considerar criticamente o desenvolvimento do modelo biomédico como contexto no qual se configuram formas de relação médico-paciente e, assim, ter uma posição ativa e crítica na busca de uma nova prática.

A humanização da prática médica

Faz-se necessário refletir um pouco sobre as concepções que fundamentam o modelo biomédico, considerando, inclusive, que este é o principal modelo financiado pelo recurso público.
A doença é interpretada pela concepção biomédica como um desvio de variáveis biológicas em relação à norma. Este modelo, fundamentado em uma perspectiva mecanicista, considera os fenômenos complexos como constituídos por princípios simples, isto é, relação de causa-efeito, distinção cartesiana entre mente e corpo, análise do corpo como máquina, minimizando os aspectos sociais, psicológicos e comportamentais. Se, por um lado, baseados nestes princípios, foram conquistadas importantes transformações, a partir do século XIX, como o nascimento da clínica, a teoria dos germes de Pasteur e até os recentes sucessos nos estudos de genética, imunologia, biotecnologia; por outro têm sido desprezadas as dimensões humana, vivencial, psicológica e cultural da doença. Em se tratando dos padrões de comunicação verbal e não-verbal, assim como a variedade de padrões comunicacionais, são muitos os problemas que surgem na relação médico-paciente: a) a incompreensão por parte do médico das palavras utilizadas pelo paciente para expressar a dor, o sofrimento; b) a falta ou a dificuldade de transmitir informações adequadas ao paciente; c) a dificuldade do paciente na adesão ao tratamento .
Tive o relato de vários pacientes que consultam um médico e descrevem uma série de sintomas identificados por eles, mas que não são considerados pelo médico para a definição do quadro diagnóstico da doença. Diante de uma informação como esta, torna-se mais compreensível que a maioria dos pacientes prefira procurar um médico de confiança, mesmo que para isto tenham que dedicar mais tempo de deslocamento e espera. Para superar estas dificuldades, o médico deve procurar, primeiramente, compreender o modo de vida do paciente e de seus familiares e, em segundo lugar, observar como interpretam a doença. O processo de estabelecimento de relações humanas com os pacientes concorre para desenvolver o sentimento de responsabilidade do médico, bem como melhorar os resultados e a adesão ao tratamento, aumentando o grau de satisfação do paciente.
A continuidade do vínculo estabelecido é outro aspecto a ser considerado dentro desse processo. O médico que acompanha por bastante tempo os mesmos pacientes conhecerá melhor uma determinada comunidade e a história das famílias .
Em muitos países, ainda hoje, os médicos informam muito pouco aos pacientes sobre o seu estado de saúde e sobre as possibilidades de tratamento, tendo um relacionamento de tipo paternalista, no qual o paciente é dependente do julgamento e das idéias do médico. Em alguns países europeus, a partir das reivindicações dos movimentos a favor dos direitos dos pacientes e também pela política de mercado, ao considerar que o médico é um prestador de serviço e o paciente um consumidor, tentou-se superar este tipo de postura paternalista dos médicos por outro modelo chamado informativo. Neste modelo, o paciente é informado do diagnóstico da própria doença, as dificuldades de cura, e cabe a ele, a partir desta informação, a decisão final sobre o tratamento . Com esse padrão comunicacional, estão de acordo juristas, docentes de bioética e alguns médicos, por admitirem que o paciente tenha direito a uma informação correta e a decidir-se pelo próprio tratamento.
Entretanto, neste modelo informativo, o médico funciona como simples técnico, fornecedor de informações corretas para o paciente. A superação dos modelos paternalista e informativo significa a necessidade de assumir um processo de comunicação que implique na passagem de um modelo de comunicação unidirecional a um bidirecional, que vai além do direito à informação. Esse terceiro modelo, intitulado comunicacional, exige mudança de atitude do médico, no intuito de estabelecer uma relação empática e participativa que ofereça ao paciente a possibilidade de decidir na escolha do tratamento.
Os relatos apresentados aqui mostram mudanças de valores, não em função de um enquadramento teórico-científico, mas das experiências dos médicos enquanto pacientes. Esta vivência da condição oposta à que caracteriza seu cotidiano tem sido atualmente valorizada, já que é produtora de um conhecimento que nasce de uma experiência pessoal, contrária ao conhecimento científico, não sendo replicável, não sendo controlável e, por vezes, até mesmo explicitada como difícil de ser relatada. A concepção proposta pode ser dirigida ao médico, a quem se tem incentivado e até exigido uma sensibilidade, freqüentemente pouco definida ou explicitada, mas que pode ser referida como a sensibilidade daquele que já ocupou o lugar de doente.
Em um passado próximo, com uma tradição de valorização exagerada da ciência, se menosprezava a experiência pessoal. As fontes de paixão explícitas do profissional eram a ciência e a arte. Assim, não se poderia reconhecer uma trajetória de ferido, do doente que tinha se tornado médico, e, com esta marca, se aproximava mais daquele que lhe procurava. Esta negação pode estar vinculada a uma certa necessidade de superioridade, de diferenciação; observa-se, porém, que algumas formações exigem que o profissional passe pela condição de usuário.
Várias abordagens, principalmente psicoterapêuticas, consideram como parte do processo de formação a experiência enquanto usuário da técnica, o lugar de paciente, de cliente. Um exemplo muito conhecido trata-se da psicanálise. O psicanalista passa por um processo terapêutico motivado por uma angústia semelhante àquela que leva um cliente ao consultório. O psicanalista experimentou a trajetória da cura que ele acompanha nos seus pacientes. Ao falar dessa semelhança entre psicanalista e psicanalisado, devemos usar a imagem bíblica de que ambos são feitos do mesmo barro.
Esta compreensão da possibilidade de construção de um conhecimento a partir de uma prática nos faz retornar aos pressupostos hermenêuticos . O mundo em que vivemos está lingüisticamente construído e historicamente dado. Ao assumir a construção do mundo vinculado à língua, à lingüística, aos significados, aos signos, estamos tratando dos processos de comunicação que diferenciam e unificam os grupos. Este processo se dá pela compreensão de uma linguagem que não se restringe à linguagem verbal, mas inclui a linguagem corporal e gestual.
O processo hermenêutico é composto de compreensão e explicação como duas fases recorrentes e complementares. Analisando estas fases na relação médico-paciente do modo como se tem discutido, pode-se afirmar que estas não são propriedades de uma das partes. Tanto o médico como o paciente encontram-se na condição de explicar e compreender a si mesmos e ao outro. Na medida em que o médico assimila e assume esta compreensão, se aproxima do paciente, recorre às várias fontes de explicação e compreensão da situação, inclusive a sua própria história.
Nesta mesma perspectiva, considero que a interpretação pressupõe um campo semântico partilhado: vive-se um exercício de partilha e aquele que interpreta a si mesmo pode ser um ponto de vista possível para o campo semântico. Portanto, a interpretação não está acima do seu interpretado; antes, cada expressão concorre com sua interpretação. Esta consideração inclui uma chave para uma nova proposta para a relação paciente-médico: o médico interpreta a queixa trazida inicialmente pelo paciente, mas experimenta um exercício de partilha do seu saber com a queixa daquele que busca ajuda, e sua interpretação tanto é influenciada pelo paciente como influencia a queixa. As perguntas feitas pelo médico modelam a queixa, visando a identificação de um caminho terapêutico.
Talvez possamos dizer, que para o médico atender, ouvir realmente aquele que o procura com uma queixa, faz-se necessária a experiência da condição de submetido ao conhecimento científico e não somente de conhecedor. Este argumento, entretanto, também pode produzir uma exigência quase artificial: experiências pessoais para a compreensão das situações de saúde nas quais se encontram os pacientes. Uma perspectiva mais concreta e produtiva é a utilização de alternativas pedagógicas suficientemente sensíveis à incorporação das várias fontes de conhecimento, de forma a possibilitar ao profissional o conhecimento baseado não somente na autoridade proveniente da ciência, mas uma nova concepção de conhecimento médico articulado com uma postura de autoridade-submissa daquele que identifica na condição de paciente, cliente, usuário um saber decorrente da prática ou da experiência.
E, nesta progressão de perspectivas, se estabelece um círculo hermenêutico de explicações, tomando uma compreensão da experiência de doente, instaurado enquanto exercício de partilha e fortemente vinculada às relações interpessoais constituídas na unidade ambulatorial ou hospitalar como um todo, mas, principalmente, na relação com o médico, representante do saber intelectualizado, tecnologizado e detentor da cura.
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Explicação do termo HERMENÊUTICO neste texto.
Hermenêutica é um ramo da filosofia que se debate com a compreensão humana e a interpretação de textos escritos. A palavra deriva do nome do deus grego Hermes, o mensageiro dos deuses, a quem os gregos atribuíam a origem da linguagem e da escrita e considerado o patrono da comunicação e do entendimento humano.
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Ao fim deste texto, espero que este tenha possibilitado a retomada da discussão da relação paciente-médico tanto na prática profissional, quanto como elemento fundamental na formação do médico. Busquei principalmente apresentar essa temática de forma ampla, dentro de alternativas que não necessariamente se complementam. A abordagem apresentada por foi tomada como um eixo, na medida em que denuncia a relação conflituosa existente na medicina entre o saber e o fazer. No que diz respeito à relação paciente-médico, a contribuição da hermenêutica mostra que nem o modelo paternalista nem o modelo informativo assimilam a riqueza do momento clínico quando terapêutico.
Observa-se que a abordagem teórica do tema, enquanto objeto de estudo, carece ainda de um volume expressivo de publicações que reunam e articulem de modo abrangente aspectos teóricos, análises de dados empíricos e avaliações de propostas de intervenção ou de análise.
Retomando o título, entendemos que, em torno do tema relação médico-paciente, aqueles que o têm como objeto podem repensá-lo, colocando o paciente em uma posição tão ativa quanto a do médico, na medida em que a queixa do paciente guia o momento clínico, e este repensar do lugar do paciente indica um dos alvos do projeto de humanização da medicina.
Este projeto, entretanto, deve prioritariamente ser contexto para uma prática apoiada pela aprendizagem, pela reflexão, sem negar ou menosprezar os recursos tecnológicos presentes no cotidiano da profissão, mas utilizando-os como recurso e não como finalidade da intervenção na saúde.
Na verdade nossa esperança é de que realmente os médicos entendam que foi feito um juramento e para muitos caiu-se no esquecimento. E para isto estamos aqui prontos para faze-los entender caso eles tenham alguma falha de memória. Lutem por seus direitos.
Sejam Felizes… é uma ORDEM !…
Abraço a todos
Roberto Rocco
roberto.rocco@terra.com.br

Ola… tenho uma amiga, com 23 anos e portadora de ELA. Há 04 meses ela teve um bebê, e foi logo em seguida que começaram os primeiros sintomas. Na verdade o diagnóstico foi feito há cerca de 02 meses. No inicio ela ficou bastante debilitada, não tomava mais banho sozinha, nem conseguia abotoar a calça jeans, mas o sofrimento maior era não ter firmeza em suas mãos para segurar seu bebê. Minha amiga começou a tomar o Rilutek há um mês e meio, e já percebemos sua melhora. Mesmo não sendo aconselhável, de vez em quando ela dirige, coisa que amava fazer, mas já não conseguia. Os pais tentam compensar fazendo tudo o que ela quer, pois a mãe dela me disse que não sabe até quando a filha vai ter possibilidade de fazer tudo normalmente. O médico disse que o fator para que a doença desencadeasse precocemente, foi a gravidez. Minha amiga ainda me confidenciou, que seu bebê veio pra salvar sua vida, pois se ela não tivesse engravidado, a doença poderia ser descoberta quem sabe um pouco tarde. Mas por outro lado, os medicos dizem que minha amiga não está no perfil dos portadores, que são homens (em sua maior parte), e a partir de 35 anos. Minha amiga e muito alto astral, apesar de conhece-la há somente 03 anos, nossa amizade é muito forte e verdadeira. Sempre que precisei pude contar com ela, e vice-versa. Na sua gravidez, dei apoio, e hoje, muitos que se diziam amigos, sumiram, ficaram pouquissimos, da nossa turma que eram mais de 12, só eu, meu namorado e mais uma amiga que sempre estamos junto com ela. E eu queria poder fazer mais, levar esperança e mostrar a ela, que ela vai sim poder ver a filha dela crescer e ser o grande motivo de orgulho e alegria de sua vida. Mas quando eu procuro informações, o que aparece é que o portador tem uma sobrevida de +ou- 4 anos após o diagnóstico. Gostaria de maiores informações, se existem pesquisas sendo feitas, como ela pode participar. Nós duas somos estudantes de biologia, e esse assunto relacionado a genética me facina, uma vez que essa materia é a minha preferida.

Aguardo Contato

Fiquem com Deus

Grande Abraço

Adorei saber que vc leu meu meu comentario, eu tb ja li o seu, vc viu como sou sua fã? Não perco um comentario seu. Beijooooooooo

Olá amigos
Em primeiro lugar quero informar que meu amigo Evandro está passando bem. Estacionado !…
Estou aqui para informar aos amigos uma coisa muito importante referente as pesquisas de algumas causas das doenças do neuromotor, ELA…etc..
Voce foi ou é consumidor do ASPARTAME ou produtos onde ele está associado????
Se sua resposta foi SIM……pare imediatamente de consumi-lo. Porque?.. Leia com muita atençao a pesquisa a seguir:

OS REAIS PERIGOS DO ASPARTAME
Aspartame é, sem dúvida, a substância, adicionada a alimentos, mais perigosa no mercado.
O Aspartame é o nome técnico da substância adoçante que está sob as marcas NutraSweet, Equipare, Spoonful, e Equal Measure (no Brasil em produtos como o Zerocal, Finn – NT). Foi descoberto por acaso em 1965 quando James Schlatter, um químico da Companhia G D Searle, quando pesquisava uma droga anti-úlcera.
O Aspartame foi aprovado para produtos secos em 1981 e para bebidas carbonatadas em 1983. Foi originalmente aprovado para os secos em 26 de julho de 1974, mas objeções ajuizadas pelo pesquisador em neurociências Dr. John W. Olney e pelo advogado dos consumidores James Turner em agosto de 1974 como também investigações de pesquisa da G.D. Searle levaram o Departamento de Administração de Drogas e Alimentos Americano (FDA) a colocar a aprovação do aspartame sob apreciação (5 de dezembro de 1974). Em 1985, a Monsanto comprou a G.D. Searle e transformou a Searle Produtos Farmacêuticos e a Companhia NutraSweet como subsidiárias separadas.
O Aspartame responde por mais de 75 por cento das reações adversas dos aditivos alimentares relatados ao FDA. Muitas destas reações são muito sérias, pois inclui ataques apoplécticos e morte.(1) Entre os 90 diferentes sintomas documentados em relatos onde se incrimina o aspartame temos: dores de cabeça e enxaquecas, vertigem, ataques apoplécticos, dormência, entorpecimento, espasmos musculares, ganho de peso, erupções cutâneas, depressão, fadiga, irritabilidade, taquicardia, insônia, problemas visuais, perda auditiva, palpitação cardíaca, dificuldades respiratórias, ataques de ansiedade, prejuízos na fala, redução da capacidade gustativa, zumbido, vertigem, perda de memória, e dor articular.
De acordo com os pesquisadores e médicos que estudaram os efeitos adversos do aspartame, as seguintes enfermidades crônicas podem ser ativadas ou pioradas pela ingestão de aspartame:(2) tumores cerebrais,ESCLEROSE LATERAL AMIOTROFICA, esclerose múltipla, epilepsia, síndrome de fadiga crônica, doença de Parkinson, Alzheimer, retardo mental, linfoma, defeitos de nascimento, fibromialgia, e diabete.
O aspartame é composto de três substâncias químicas: ácido aspártico, fenilalanina, e metanol. O livro “Prescription for Nutritional Healing”, de James e Phyllis Balch, lista o aspartame na categoria de “veneno químico”. Como você vai ver, isto é exatamente o que ele é.

Qual a composição do Aspartame?

Ácido Aspártico (40 por cento de aspartame)

Dr. Russell L. Blaylock, um professor de neurocirurgia da Universidade Médica do Mississippi, recentemente publicou um livro detalhando por completo o dano que pode ser originado pela ingestão excessiva de ácido aspártico do aspartame. Blaylock faz uso de quase 500 referências científicas para mostrar como o excesso aminoácidos excitatórios livres no sangue como o ácido aspártico e o ácido glutâmico (mais ou menos 99 por cento de glutamato monossódico (MSG) é ácido glutâmico (em produtos da empresa Ajinomoto, por exemplo, ou condimento de restaurantes chineses, NT) em nossa provisão alimentar podem causar desordens neurológicas crônicas sérias e uma miríade de outros sintomas agudos.(3)

Como o aspartato e o glutamato causam dano?

O aspartato e o glutamato agem como neurotransmissores no cérebro facilitando a transmissão de informações de neurônio para neurônio. O excesso de aspartato e glutamato no cérebro mata certos neurônios por permitir demasiada afluência de cálcio para dentro dessas células. Essa afluência propicia a um excesso de radicais livres, que matam essas células. O dano à célula neuronal que pode ser causado por excesso de aspartato e glutamato é o motivo pelo qual tais substâncias são chamadas de “excitotoxinas”. Eles “excitam” ou estimulam as células neuronais à morte.

O ácido aspártico é um aminoácido. Ingerido em sua livre forma (não ligado à proteína) essa substância eleva significativamente os níveis de aspartato e glutamato no sangue. O excesso de aspartato e glutamato no plasma sangüíneo logo após a ingestão de aspartame ou produtos com ácido glutâmico livre (percussor do glutamato) elevam esses neurotransmissores em certas áreas do cérebro.

A barreira sangue/cérebro (BHC – barreira hemato-cefálica), que normalmente protege o cérebro de excesso de glutamato e aspartato, como também de outras toxinas, pode apresentar as seguintes características prejudiciais: 1) não está completamente desenvolvida durante a infância, 2) não protege completamente todas as áreas do cérebro, 3) é danificado por condições numerosas crônicas e agudas, e 4) permite a “infliltração” de glutamato e aspartato em excesso no cérebro até quando intacto.

O excesso de glutamato e aspartato lentamente começa a destruir neurônios. A grande maioria (75 por cento ou mais) de células neuronais em uma área particular do cérebro são mortas antes de quaisquer sintomas clínicos de uma enfermidade crônica serem percebidos. Algumas das muitas enfermidades crônicas em que foi demonstrado haver relação com a prolongada exposição à aminoácidos excitatórios:

· Esclerose múltipla (MS)

· ELA (Esclerose lateral amiotrófica)

· Perda de memória

· Problemas hormonais

· Perdas auditivas

· Epilepsia

· Doença do Alzheimer

· Doença de Parkinson

· Hipoglicemia

· AIDS

· Demência

· Lesões de cérebro

· Desordens Neuro-endócrinas

O risco para bebês, crianças, mulheres grávidas, indivíduos de idade avançada e pessoas com problemas crônicos de saúde com o contato com excitotoxinas é grande. Até a Federação de Sociedades Americanas para Biologia Experimental (FASEB), que normalmente ameniza tais problemas e segue as diretrizes do FDA, recentemente declarou o seguinte em uma resenha:

“É prudente evitar o uso de suplementos dietéticos de ácido L-glutâmico por mulheres grávidas, bebês, e crianças. A existência de evidências da ocorrência de potenciais respostas endócrinas, isto é, elevação de cortisóis e prolactina, e respostas diferentes entre homens e mulheres, também sugerem um vínculo neuro-endócrino, de modo que a suplementação de ácido L-glutâmico deveria ser evitada por mulheres em idade de parto e indivíduos com desordens afetivas.” (4)

O ácido aspártico do aspartame tem os mesmos efeitos danosos no corpo do ácido glutâmico.

O mecanismo exato das reações agudas devido ao excesso de glutamato e aspartato “livres” ainda é tema de pesquisas. Como foi informado ao FDA, essas reações incluem:(5)

· Dores de cabeça e enxaquecas

· Náuseas

· Dores abdominais

· Fadiga (entrada de glicose de quarteirões suficiente em cérebro)

· Distúrbios de sono

· Distúrbios visuais

· Ataques de ansiedade

· Depressão

· Asma

Uma queixa comum das pessoas que sofrem do efeito do aspartame é a perda de memória. Ironicamente, em 1987, G.D. Searle, o fabricante de aspartame, empreendeu uma pesquisa por uma droga que combatesse a perda de memória causada pela ação danosa de aminoácidos excitatórios. Blaylock é um de muitos cientistas e médicos que estão preocupados com esse tipo de lesão originada pela ingestão de aspartame e MSG.

Um dos muitos peritos que alertaram contra o dano causado pelo aspartato e pelo glutamato é Adrienne Samuels, Ph.D., um psicólogo experimental especializado em projetos de pesquisa. Outro é Olney (citado anteriormente), um professor do departamento de psiquiatria, da Escola de Medicina, Universidade de Washington, um neuro-cientista e pesquisador, e um dos pioneiros mundiais em citações sobre excitotoxinas. (Ele informou à Searle em 1971 que o ácido aspártico produzia falhas nos cérebros de ratos.)

Fenilalanina (50 por cento de aspartame)

Fenilalanina é um aminoácido normalmente encontrado no cérebro. Pessoas com uma desordem genética – fenilcetonúria (FCU) não conseguem metabolizar a fenilalanina. Isso incorre em níveis perigosamente altos de fenilalanina no cérebro (às vezes letal). Foi demonstrado que ao se ingerir aspartame, especialmente junto com carboidratos, é possível se elevar a fenilalanina a níveis excessivos, no cérebro, mesmo em pessoas que não têm FCU.

Isto não é só uma teoria, muitas pessoas que ingeriram grandes quantias de aspartame, por um longo período de tempo e não tinham FCU, mostraram ter níveis excessivos de fenilalanina no sangue. Os níveis excessivos de fenilalanina no sistema nervoso central podem reduzir os níveis de serotonina no cérebro, levando à desordens afetivas como a depressão. Foi demonstrado em testes com humanos que os níveis no sangue de fenilalanina foram significativamente aumentados em indivíduos que usam o aspartame cronicamente.(6)

Até um uso único de aspartame eleva os níveis de fenilalanina no sangue. Em seu testemunho ante ao Congresso dos Estados Unidos, Dr. Louis J. Elsas demonstrou que os elevados níveis sangüíneos de fenilalanina podem se concentrar em partes do cérebro e é especialmente perigoso para crianças e fetos. Ele também relatou que a fenilalanina é metabolizada muito mais eficientemente por roedores do que por humanos.(7)

Um relato a respeito de um caso de níveis extremamente altos de fenilalanina originado pelo aspartame foi recentemente publicado no “Wednesday Journal” em um artigo titulado “O Pesadelo do Aspartame”. John Cook começou a beber seis a oito drinks dietéticos todos os dias. Seus sintomas iniciaram com perda de memória e enxaqueca freqüentes. Ele começou a necessitar de mais bebidas adoçadas por esse edulcorante. Sua condição deteriorou tanto que ele experimentou amplas variações de humor com violentas crises de agressividade. Embora ele não sofresse de FCU, um exame de sangue revelou um nível de fenilalanina de 80 mg/dl. Ficou demonstrado que houve alteração nas funções cerebrais e dano cérebral. Após ele abandonar o uso de aspartame, seus sintomas tiveram uma dramática melhora.(8)

Como Blaylock assinala em seu livro, os primeiros estudos que examinaram a ação da fenilalanina no cérebro foram imperfeitos. Os investigadores que aferiram determinadas regiões do cérebro, e não apenas a média de concentração encefálica, registraram significativas elevações nos níveis de fenilalanina. Especificamente o hipotálamo, o bulbo, e o corpo estriado, foram as áreas do cérebro que tiveram os maiores aumentos em fenilalanina. Blaylock prossegue em suas considerações, entendendo que essa formação excessiva de fenilalanina no cérebro pode originar quadros de esquizofrenia ou abrir uma suscetibilidade para ataques apoplécticos.

O uso à longo prazo, excessivo, de aspartame pode, portanto, proporcionar um impulso para vendas de drogas do grupo ISRS (inibidores seletivos de recaptação de serotonina) como o Prozac (e todos os seus assemelhados) e também drogas para controlar esquizofrenia e ataques apoplécticos.

Metanol (álcool de madeira – veneno) (10 por cento de aspartame)

O Metanol (álcool de madeira) é um veneno mortal. Algumas pessoas podem se lembrar do metanol como o veneno que levava alguns bêbados de rua à cegueira ou até mesmo à morte! O metanol é gradualmente lançado no intestino delgado quando o grupo metil do aspartame se encontra com a enzima quimiotripsina.

A absorção de metanol no corpo é consideravelmente acelerada quando metanol livre é ingerido. Metanol livre é criado a partir do aspartame quando o mesmo for aquecido acima da temperatura de 30°C. Isto acontece quando um produto que contém aspartame for impropriamente armazenado ou quando for aquecido (por exemplo, como parte de um produto que necessita de algum tipo de cozimento).

O metanol se degrada em ácido fórmico e formaldeído no corpo. O formaldeído é um neuro-tóxico mortal. Uma avaliação do EPA (Enviroment Protect Agency – agência americana de proteção do meio ambiente) sobre o metanol relata: “é considerado um veneno cumulativo devido à baixa taxa de excreção, uma vez absorvido. No corpo, metanol é oxidado em formaldeído e ácido fórmico; ambos esses metabólitos são tóxicos.” Eles recomendam um limite de consumo de 7.8 mg/dia. Um litro de uma bebida adoçada com aspartame contém mais ou menos 56 mg de metanol. Os grandes usuários de produtos que contém aspartame consomem algo em torno de 250 mg de metanol diariamente ou 32 vezes o valor limite do EPA.(9)

Os sintomas do envenenamento com metanol incluem: enxaquecas, zumbido, vertigem, náusea, perturbações gastrintestinais, debilidade, vertigem, frios, lapsos de memória, entorpecimento e dores nas extremidades, perturbações de comportamento, e neurite. Os problemas mais bem conhecidos do envenenamento por metanol incluem problemas visuais, inclusive vista nublada, redução progressiva do campo visual, visão borrada, visual obscura, dano de retina, e cegueira. O formaldeído é um conhecido carcinógeno, além de provocar dano à retina, pode interferir com a replicação do DNA e causar defeitos congênitos.(10)

Devido à falta de um par de enzimas, os humanos são muitas vezes mais sensíveis aos efeitos tóxicos do metanol do que animais. Por isso, os testes com aspartame ou metanol em animais de laboratório não refletem os riscos para os humanos. Como foi assinalado pelo Dr. Woodrow C. Monte, diretor do laboratório de ciência da comida e nutrição da Universidade do Estado do Arizona, “não existe nenhum estudo em humanos ou mamíferos para avaliar o possível ação mutagênica, teratogênica ou carcinógena da administração crônica desse álcool.”(11)

Ele estava tão preocupado sobre os assuntos de segurança não resolvido que ele ajuizou um processo no FDA solicitando uma audiência para tratar estes assuntos. Ele solicitou ao FDA “reduzir a velocidade na liberação desses refrigerantes pelo prazo tão longo quanto fosse necessário para elucidar algumas importantes questões. Não é justo que o FDA esteja deixando a carga do excesso de provas nos poucos que como nós estão preocupados e têm recursos limitados. Vocês devem se lembrar que são a última defesa do povo americano. Uma vez que vocês permitem o uso (do aspartame) não existe literalmente nada que eu ou meus colegas possamos fazer para inverter o curso das coisas. O aspartame então se juntará à sacarina, outros agentes edulcorantes, e nem Deus saberá quantas outras combinações questionáveis possíveis poderão insultar a constituição humana com a aprovação governamental”.(10) Logo após isso, o Comissário do FDA, Arthur Descasca Fenos, Jr., aprovou o uso de aspartame nas bebidas carbonatadas. Ele então solicitou uma posição do setor de relações públicas da G.D. Searle.(11)

Tem sido assinalado que alguns sucos de fruta e bebidas alcoólicos contêm quantias pequenas de metanol. É importante lembrar, porém, que o metanol nunca aparece só. Nesses casos o etanol está presente, e normalmente em quantias muito mais altas. O etanol é um antídoto para a toxicidade do metanol nos humanos.(9) Para as tropas americanas da batalha “Tempestade no Deserto” foram oferecidas grandes quantidades de bebidas adocicadas com aspartame, que tinham recebido aquecimento em mais do que 30 graus sob o sol árabe. Muitos dos que retornaram para casa, tinham numerosos distúrbios de saúde, semelhantes aos que foram encontrados nas pessoas que tinham sido envenenadas quimicamente com formaldeído. O metanol livre nessas bebidas pode ter sido um fator que conduziu a essas enfermidades. Outros produtos de degradação do aspartame como o DKP (discutido a seguir) podem ser outros fatores químicos envolvidos.

Em um ato de 1993 que pode só ser descrito como inconsciente, o FDA aprovou aspartame como um ingrediente adicional em inúmeros artigos alimentares, que sempre poderiam ser alvo de aquecimento maior do que 30 graus C.

Diketopiperazine (DKP)

DKP é um subproduto do metabolismo do aspartame. O DKP foi implicado na ocorrência de tumores cerebrais. Olney notou que o DKP, quando nitrosado no intestino, produz uma combinação semelhante a N-nitrosourea, uma poderosa causa química de tumor cerebral. Alguns autores disseram que o DKP é produzido depois da ingestão de aspartame. O autor não tem certeza se isso é correto. No entanto, é definitivamente verdadeiro que o DKP é formado em produtos líquidos que contém aspartame, durante o armazenamento prolongado.

A G.D. Searle conduziu experiências animais sobre a segurança do DKP. O FDA encontrou a ocorrência de numerosos erros experimentais, inclusive “erros de escrita, animais misturados, animais não usando as drogas que eles deveriam estar utilizando, espécimes com patologia perdidos por causa de manipulação incorreta”, e muitos outros erros.(12) Estes procedimentos de laboratório malfeitos podem explicar por que ambos os animais de teste e de controle tiveram dezesseis vezes mais tumores cerebrais do que seriam esperados em experiências deste tipo.

Em uma distorção irônica, logo após esses erros experimentais serem descobertos, o FDA utilizou as diretrizes recomendadas pela G.D. Searle para desenvolver padrões do FDA de práticas de laboratório para a indústria.(11)

O DKP também foi implicado como uma causa de pólipos uterinos e mudanças metabólicas do colesterol no sangue pela toxicologista do FDA, Dra. Jacqueline Verrett, em seu testemunho ante ao Senado dos Estados Unidos.(13)

Amigos faço questao de informar que meu amigo Evandro foi consumidor do ASPARTAME por mais de 20 anos.
E creio que esta tenha sido uma das causas da aceleraçao da ELA.

Confesso que também fui consumidor do ASPARTAME, e posso afirmar que tive alguns dos sintomas relacionados ao consumo do ASPARTAME.
Fiquei apavorado com a conclusao desta pesquisa.

ASPARTAME…. NUNCA MAIS !!!!!!!!

Te cuidem
abraço a todos
Rocco
roberto.rocco@terra.com.br

Amigos,

Sou de Recife, meu pai é portador de ELA e foi dignosticado há quase 1 ano. Esta sob uso de Rilutek e tem feito outros acompanhamentos como fisioterapia, hidroterapia, terapia ocupacional, etc.

Está sem os movimentos das mãos, andando e falando com dificuldade. As duas mãos estão completamente atrofiadas e inchadas.

Como todo nós (Familiares de portadores) o desespero bate e a gente fica procurando sempre o que fazer para melhorar ou talvez estacionar a doença. Tenho acompanhado bastante a coluna do nosso amigo Sr.Rocco, tem ajudado bastante. Muito Obrigado pelos ensinamentos!

Gostaria de saber se alguém tem conhecimento de um hospital para tratamento de portadores de ELA na China. Eu Encomendei um chá de ervas chinesas por lá, depois de responder um questionário enorme e meu pai tomou durante 1 mês, sem nenhum efeito aparente. Alguém ouviu falar deste hospital ou de algum brasileiro que tenha ido para lá? o hospital é:www.tcmtreatment.com – o contato é o Dr.Ming. Tenho trocado emails com ele, mas ainda não tenho confiança em levar meu pai até a China por um negócio desconhecido e sem nenhuma indicação. A base do tratamento é a medicina chinesa, com acupuntura, chá de ervas, massagens..

Um grande abraço a todos!

Sempre existe um porquê nos problemas que Deus coloca em nossas vidas, acreditem!

Fiquem com Deus!

André

Olá Amigos,
Em primeiro lugar meus sinceros agradecimentos ao amigo MARCOS VINHAL e equipe pela criação da REVISTA VIGOR, que tem nos ajudado muito.
Aconteceu algo muito importante com meu amigo Evandro e faço questão de partilhar mais esta experiência com meu amigos.
Semana passada Evandro teve uma complicação respiratória devido ao acúmulo de secreções pulmonares.Diante da gravidade e da dificuldade para expelir estas secreções por causa da impossibilidade de uma tosse voluntária que seria normal para remover a secreção, os médicos resolveram submete-lo a uma TRAQUEOSTOMIA.
Tudo foi providenciado, internação, exames pré-operatórios, escolha da cânula mais adequada, etc….
Na véspera da cirurgia diante do desespero de meu amigo, tomamos uma descisão de não faze-la e procurar outra solução. Foi aí que resolví me submeter a uma experiencia chamada CINESIOTERAPIA, a partir daí começamos a aplicá-la no Evandro e funcionou, ou seja, Ele começou a expelir a secreção e seu sistema respiratório voltou ao normal.
Para ajudar mais ainda Ele passou a tomar um medicamento chamado “EACA BALSÂMICO” (ácido epsilon-aminocapróico, benzoato de sódio, guaifenesina e cloreto de amônio) que ajuda a dissolver a secreção sem necessidade da Tosse voluntária para ser expelida.
Resultado a radical TRAQUEOSTOMIA ficou descartada para nosso alívio e principalmente de Evandro.
Quanto a CINESIOTERAPIA é usada em vários segmentos da medicina fisioterapeutica e pouco recomendada pelos médicos, discrentes de sua ação e efeito.
Mais uma vez eu afirmo… Descaso total…
Algumas informações a respeito da CINESIOTERAPIA;
“O tratamento das doenças através do movimento”; a cinesioterapia ativa é assim a parte da fisioterapia que utiliza o movimento provocado pela atividade muscular do paciente com uma finalidade precisamente terapêutica. É o que há muito tempo se chamou de ginástica médica em oposição à ginástica geral, cujos propósitos são essencialmente higiênicos ou estéticos. Entretanto essa noção de movimento é muito restritiva, portanto se incluem inteiramente no quadro da cinesioterapia ativa solicitações musculares de estabilizações que não induzem nenhum deslocamento das alavancas ósseas.
“A cinesioterapia não é um tratamento através do movimento, mas o tratamento do movimento”; a negação é por certo contrária ao estabelecido, porém a integração dos conceitos neuros-musculares e mesmo sensitivo-neuro-motores da organização gestual deve ser aceita. Isso leva a uma ótica diferente da cinesioterapia e o aspecto, é reforçado em especial pelas noções de regulagens de coordenação das cadeias musculares por curvas de retroação com ponto de partida proprioceptivo ou exteroceptivo Nesse esquema cibernético de funcionamento, a noção de movimento deve ser entendida, inclusive nesse caso, em um sentido amplo porque a atividade postural de equilíbrio está inteiramente inclusa no processo terapêutico podendo mesmo ser a iniciadora. É o que encontramos nos métodos fisioterapêuticos conhecidos como a base proprioceptiva ou ainda de reprogramação neuromotora. 0 recrutamento da atividade muscular não é somente voluntário mas também automático ou reflexo. Portanto de maneira muito ampla a cinesioterapia ativa pode ser definida pela coloração em ação da atividade das fibras musculares contrárias do paciente da maneira analítica ou global voluntária ou automático-reflexa Essa atividade é realizada com uma finalidade terapêutica local, regional ou geral.
Resumindo, nada mais é doque uma massagem vibratória no torax e na costas para estimular a ação e movimento da musculatura simulando uma Tosse fazendo com que a secreção seja expelida naturalmente sem engasgos.
Resultado: Evandro está bem, livre das secreções e principalmente deste fantasma que é a TRAQUEOSTOMIA e respirando que é uma maravilha…..
SANTA CINESIOTERAPIA….e meus agradecimentos especiais ao Dr. Everaldo Santos Filho que me deu essa DICA.

Abraço a todos e fiquem com DEUS !
Rocco
roberto.rocco@terra.com.br

André Guidon,

Também moramos em Recife, meu esposo é portador de E.L.A , com o aparecimento dos primeiros sintomas em nov/2007 e diagnóstico??? em mar/08.

Usa também o RILUTEK, TAMOXIFENO, CENTRUM SILVER e faz todas as terapias e fisioterapias recomendadas.

A respeito do tratamento CHINÊS, ainda não tenho nenhuma informação, entretanto tentarei, através de um contato em Pequim, obter alguma informação e assim que/se conseguir, repassarei.

Gostaria muito de maiores detalhes sobre o seu contato na CHINA Deixo meu EMAIL: mlvresende@gmail.com ou resende5@uol.com.br

Um grande abraço e que Deus nos dê força a exemplo do incansável Sr. Roberto Rocco e tantos outros que colocam aqui as suas lutas e tanto nos tem ajudado

Lourdes Resende

Amigos,
Seguem algumas informações da Pesquisa que está sendo feita com “TRATAMENTO CHINÊS” para ESCLEROSE MULTIPLA e ESCLEROSE LATERAL AMIOTROFICA, etc…
Experimentos legalizados no país oferecem diferentes graus de melhora para doenças como a esclerose múltipla e em alguns casos para ESCLEROSE LATERAL AMIOTROFICA.
A menos dois médicos chineses fazem há três anos transplante de células de fetos humanos para tratar doenças ligadas ao sistema nervoso central, como esclerose múltipla, e traumas na medula espinhal que levam à paralisia.
A China é o único país do mundo que usa esse procedimento de modo institucionalizado, com fetos abortados e doados para as cirurgias. O aborto é permitido no país e pode custar pouco mais de US$ 60.
Além disso, não há grupos religiosos ou movimentos antiaborto e o transplante de células de embriões é considerado legal.
Atenção:
Os pacientes não voltam a andar nem ficam curados, mas apresentam diferentes graus de melhora após a operação.
Nos casos de paralisia, pode haver pequena recuperação de movimentos, ampliação da área de sensibilidade e maior controle sobre funções fisiológicas. O transplante só pode ser feito se não houver rompimento total da medula espinhal.
Recuperação
Em relação à esclerose múltipla, muitos pacientes recuperam parte das funções que haviam perdido, como fala e movimento dos braços ou pernas.
Xiu Bo, um dos médicos que realizam o transplante, ressalta porém que a cirurgia não protege o paciente de uma recorrência da doença.
Apesar disso, os casos de esclerose múltipla são os que podem ser tratados com mais sucesso por meio do transplante, afirma Xiu, diretor do Departamento de Neurocirurgia Espinhal do Hospital Yuquan, de Pequim, ligado à Universidade de Tsinghua.
Além de paralisia e esclerose múltipla, a cirurgia é usada pelo médico Huang Hongyun, dos hospitais de Chaoyang e Yu Quan, para tratamento de casos de ESCLEROSE LATERAL AMIOTROFICA, a doença do neurônio motor cujo paciente mais famoso é o físico britânico Stephen W. Hawking.
O problema é que Huang não sabe por quanto tempo os resultados do transplante se mantêm.
O médico começou a fazer a cirurgia para ESCLEROSE LATERAL AMIOTROFICA há dois anos, depois de tratar por um ano só quadros de paralisia por lesão da medula espinhal.
Segundo ele, na maioria dos casos a situação dos pacientes se estabilizou, mas apenas por um período de seis meses a um ano. Em alguns outros, o quadro continua estável até hoje.
Xiu é cético quanto ao uso do transplante em ESCLEROSE LATERAL AMIOTROFICA, por considerar que a cirurgia não interrompe o processo degenerativo da doença.
Apesar das divergências, os dois médicos, que já trabalharam juntos, adotam o mesmo método de transplante. Ambos usam células gliais olfativas (OEC, na sigla em inglês), que têm a capacidade de regenerar as células nervosas.
As OECs são extraídas do bulbo olfativo de fetos abortados no quarto ou quinto mês de gravidez e passam por uma cultura em laboratório por duas a três semanas.
A fase de cultura é a que exige mais atenção, afirma Xiu. “A cirurgia não é nada difícil, o que é difícil é o trabalho no laboratório e é onde também está o nosso segredo. Todos os nossos investimentos, materiais e força de trabalho ficam no laboratório.”
O alvo de tantos esforços é aumentar a velocidade de multiplicação das células e potencializar suas propriedades, diz o cirurgião.
Na cirurgia, são transplantadas entre 1 milhão e 1,5 milhão de OECs. As incisões são feitas em áreas próximas à da lesão. Em casos de paralisia, são feitos dois cortes, acima e abaixo do ponto onde a medula espinhal foi afetada.
No tratamento de ESCLEROSE LATERAL AMIOTROFICA, Huang faz incisões em cada uma das têmporas ou apenas um corte no alto da testa, dependendo do caso.
As cirurgias para esclerose múltipla podem ser feitas na cabeça, na região do pescoço, no tórax e na região lombar, de acordo com o local de manifestação da doença.
A causa da esclerose múltipla é a perda da bainha de mielina, que protege as células nervosas e facilita a condução de impulsos, observa Xiu. A ausência da proteção lesiona o sistema nervoso e leva ao aparecimento de cicatrizes e à perda de funções motoras.
As OECs usadas no transplante têm a capacidade de envolver novamente os neurônios e permitir a recuperação de sua atividade e da transmissão de impulsos nervosos entre as células.
Nos últimos três anos, Huang fez cerca de 500 transplantes com células de embriões. Desses, 171 foram casos de lesão da medula espinhal tratados em conjunto com Xiu.
Esses transplantes serviram de base para o estudo sobre o impacto da idade do paciente no resultado, publicado no “Chinese Medical Journal” em 2003.
“No presente estudo, descobrimos que o transplante de OECs para SCI (lesões da medula espinhal) pode recuperar parcialmente as funções da medula espinhal, independentemente da idade do paciente”, diz o estudo.
Esperamos que não só os cientistas chineses mas todos outros incansáveis nesta luta pela busca de um tratamento correto até chegar a uma possível cura, consigam todo apoio necessário seja lá de quem for.
O importante é que consigam !….

Abraço a todos.
Roberto Rocco

Bom dia a todos.
Sr. Roberto Rocco gostaria que me elucidasse na medida do possível acerca do exame electromiografia.Este exame é realizado para qualquer tipo de doença muscular ou nervosa, dando logo o resultado, ou pelo contrário deverá ser pedido de forma a que incida em pormenor no problema a observar ?
Grato desde já pela atenção, cumprimentos.

Amigo Antonio Manuel

A Eletroneuromiografia (ENMG) é um exame diagnóstico da função dos nervos e músculos. Ela se divide em duas partes: o estudo da condução nervosa e a eletromiografia de agulha (EMG).

O estudo da condução nervosa é a primeira etapa da eletroneuromiografia convencional. Consiste na aplicação de impulsos elétricos de baixa intensidade nos nervos periféricos com o objetivo de estimulá-los e produzir um potencial de ação que possa ser analisado pelo neurofisiologista clínico. O número de choques elétricos que você receberá depende da extensão de seu problema. Uma das aplicações da condução nervosa é o cálculo da velocidade de condução nervosa.

A segunda etapa é representada pela EMG de agulha. Nessa fase, pequenas agulhas descartáveis são introduzidas nos músculos para a análise da atividade muscular em repouso e durante a contração. Uma sensação de picada é sentida quando a agulha é inserida no músculo. O médico que realizará o exame precisa fazer pequenos movimentos da agulha dentro do músculo. Quanto mais relaxado você estiver, menor será o desconforto do exame.

Apesar do exame ser composto por choques elétricos e introdução de agulhas nos músculos, a maioria dos pacientes tolera o procedimento muito bem. O exame é interrompido a qualquer momento que for solicitado pelo paciente em caso de desconforto ou dor excessivos.

As principais indicações da eletroneuromiografia são:

* Doenças do Neuronio Motor

- esclerose lateral amiotrófica

- esclerose lateral primária

- atrofia muscular progressiva

- poliomielite (paralisia infantil)

- atrofia muscular espinhal

- doença de Kennedy

- amiotrofia monomélica

* Doenças das Raízes Espinhais

- radiculopatias (hérnia de disco)

- polirradiculopatias (diabetes, inflamação, artrose da coluna)

* Doenças dos Plexos

- plexopatia braquial

- síndrome do desfiladeiro torácico neurogênica verdadeira

- plexopatia lombossacral

* Doenças dos Nervos Periféricos

- polineuropatias axonais e desmielinizantes

- mononeuropatias (Túnel do Carpo, Paralisia Facial)

- trauma de nervos periféricos

- mononeuropatias múltiplas

* Doenças da Transmissão Neuromuscular

- miastenia gravis

- síndrome miastênica de Lambert Eaton

- botulismo

- intoxicação por organofosforados

* Doenças dos Músculos

- miopatias

- distrofias musculares

- paralisias periódicas

Espero ter esclarecido suas dúvidas, este exame com certeza lhe dará um diagnóstico mais preciso.
Mas vale a pena lembrar que os sintomas não podem ser descartados e devem ser observados para associação à doença.
Grande abraço
Roberto Rocco
roberto.rocco@terra.com.br

Olá Amigos,
Não poderia deixar de compartilhar com vocês a emoção que sentí hoje!…
Depois do susto que tivemos já comentado anteriormente, onde Evandro quase teve que fazer uma traqueostomia..fase superada Graças à Deus.
Meu amigo Evandro que a meses só se alimentava de líquidos e comidas pastosas… nos surpreendeu.
Hoje Ele comeu pizza e torta de abacaxi em pedaços com creme, e não quer mais pastosos..Sua deglutição voltou ao normal e não teve mais engasgos.
Esse cara é meu Heroi.. sinto muito orgulho dele.
Estou aqui torcendo por todos vocês. Mandem notícias…
Fiquem com Deus
abraço
Roberto Rocco
roberto.rocco@terra.com.br

” Ola Roberto Rocco,
Fico feliz por voce existir, seu exemplo de respeito e
amor à vida me fez voltar a acreditar no ser humano.
Um abraçao meu pro seu amigo.

Fiquem com Deus

Dulcineia

Tenho acompanhado os seus comentários e sugestões desde o início.
Estou muito contente,com sua luta e determinação.Já a alguns anos tivemos um caso na família e depois uma amiga nossa também teve essa doênça.
Me lembro que ambos ficaram deprimidos e se entregaram…
Acredito em Deus e na força que ele dá a todos que ele pede em nome de Jesus.
Evandro,parabéns!
Continue assim sempre…com todo respeito um forte abraço.

Sr. Roberto Rocco,
louvo a DEUS, por ter colocado vc na nossa vida via internet, suas pesquisas não muito importante pra nós,desejo que DEUS renova cada dia sua força,e que seu amigo como todos nossos queridos venha ser curado.
bjos … felicidades…
DEUS lhe abençoe…

Amigos (as)
Obrigado pelo carinho de todos.
Quando tomei conhecimento de que meu amigo Evandro estava com ELA, imediatamente me vestí prá Guerra e este passou a ser meu maior desafio e não descansarei enquanto não ve-lo curado.
Pelos meus depoimentos vocês podem ver que a luta não para, e em breve terei mais novidades, pois estou fazendo uma nova pesquisa que está dando certo.
Hoje posso dizer que Ele está estável e não deixo Ele se entregar mesmo, até porque Evandro hoje é minha bateria de recarga.
Podem ter certeza de que tudo que faço por Ele estarei fazendo também pelos amigos (as).
Grande abraço
Estamos todos com DEUS e assim continuaremos..
Roberto Rocco

Oh! Roberto como fico feliz sabendo que seu amigo estar melhorando a cada dia! Fico muito feliz, feliz mesmo!!! beijos

Sr. Rocco obrigado pelo esclarecimento. Já agora gostaria de saber como se tem dado com o tratamento o sr. Luis Antonio H. Magri. Espero que esse novo tratamento surta efeito, assim como para todos os pacientes de ELA.
Cumprimentos a todos.

Olá a todos, espero que todos estejam fortes para a luta contra esta doença E.L.A. e com fé em Deus.
Olá Sr. Antonio Manuel, acho que o tratamento a que o Sr. se refere é a auto-hemoterapia, a qual eu decidi interromper.
Atualmente estou tomando o Rilutek um comprimido de 50mg por dia mas fiz pesquisas na internet e vários cientistas demonstram que o ideal são dois comprimidos de 50mg por dia o qual estarei nesta semana discutindo o assunto com o médico que me da a receita, e estarei indo a outro médico indicado por pessoas de meu conhecimento, vamos ver o que acontece, logo após a nova consulta e deixarei minha menssagem aqui.
Minha condição física hoje:Fraqueza nas pontas dos dedos a qual não permite que eu abra um sache de açucar para por no café.Braços e pernas estão afinando, fraqueza nas pernas mas continuo caminhando até já comprei uma bengalinha apelidada de lambreta, mas se eu continuar assim estarei ótimo.
Pegar peso, nem pensar. Como eu dizia nos meus comentários anteriores que eu ainda lavava meu carro, pois isso já não faço mais, mas ainda estou dirigindo.
Como de tudo ainda, bife e muito arroz e feijão e não desprezo uma bela salada graças a Deus.
Bem quero deixar aqui um abraço para o meu amigo Rocco e para o Evandro e parabeniza-los pela luta e por várias vitórias nessa batalha.
Também deixo um abraço a todos e muita esperança e abraço também para o Marcus Vinhal da Revista Vigor.
Eu gostaria de saber se esta revista circula no meio médico, pois seria muito interessante, e os próprios médicos poderiam colocar suas opiniões democraticamente.
Meu e-mail mais uma vez, fica aqui registrado lahm5574@uol.com.br
Abraço a todos.

Mensagem que enviei a maior especilista em celula tronco no Brasil, vai que cola!!;

Prezada Sra. Dra.
Mayana Zatz

Tenho acompanhado algumas experiências que a Sra. vem desenvolvendo na área das células tronco, especialmente nos casos da Esclerose Lateral Amiotrófica, e fiquei pensando de que maneira poderia se tirar algum proveito imediato de tais experiências, ex:

Já que ainda não se tem a formula para a regeneração ou substituição do Neurônio motor, porque não se criar um tratamento paliativo de reposição dos músculos, aumentando sobremaneira o sobrevida do paciente, com todas as atividades normais?, a exemplo das experiências com ratinho equilibrista que vimos recentemente no Jornal Nacional.

Enquanto isto as experiências com a possibilidade de reposição, muito mais difícil e complexa, do Neurônio motor continuariam, sem a perda da vida de pessoas importantes como eu, pelo menos para a minha família e amigos……

Amigos,
Vejo que todos estão esperançosos com os estudos de Células-Tronco para doenças Neuromusculares e outras….
A informação correta dentro da realidade atual apresentada até o momento é a seguinte fornecida pelo respeitado
Laboratório de doenças neuromusculares:

Nossas pesquisas envolvem o estudo de células-tronco de diferentes fontes visando o desenvolvimento futuro de uma terapia para doenças neuromusculares humanas, além de contribuir para a compreensão dos mecanismos que causam essas patologias. As fontes de células-tronco adultas estudadas em nosso centro são: células-tronco de cordão umbilical, tecido adiposo, medula óssea e de polpa de dente.

No momento nossas pesquisas envolvem a obtenção das linhagens de células-tronco. O estudo do potencial destas células em formar células de diferentes tipos de tecidos, especialmente muscular está sendo realizado “in vitro”, isto é, no laboratório e em modelos animais .

Após a aprovação da lei de biossegurança, em 2005, pudemos iniciar nossas pesquisas envolvendo células-tronco embrionárias. A aprovação definitiva da lei pelo Supremo Tribunal Federal será de suma importância para o avanço dessas pesquisas no Brasil, pois as células-tronco embrionárias são as únicas capazes de formar todos os tecidos do nosso corpo. Elas representam uma das áreas mais promissoras da biomedicina. A esperança é que no futuro elas possam ser usadas na recuperação de tecidos lesionados e no tratamento de uma série de doenças graves ainda sem tratamento.

As pesquisas realizadas até o momento visam uma avaliação precisa do efeito terapêutico das células-tronco. Somente após pesquisar o comportamento dessas células em modelos animais, poderemos pensar em terapias no ser humano. Isto é, até que as células-tronco façam parte da rotina médica, existe um longo caminho a percorrer envolvendo pesqisa básica e pré-clínica.

Nossos tratamentos
Por enquanto, não estamos realizando protocolos clínicos em seres humanos no nosso centro.

Laboratório de doenças neuromusculares
Dra. Mayana Zatz
Professora Titular
Diretora Presidente da Associação Brasileira de Distrofia Muscular
Pró-reitora de Pesquisa da Universidade de São Paulo
Coordenadora do Centro de Estudos do Genoma Humano
**************
Centro de Estudos do Genoma Humano
Rua do Matão – Travessa 13, nº 106
Telefone: (11) 3091-7966 Ramal 15
Cidade Universitária CEP: 05508-090
São Paulo – SP / Brasil
******
Enquanto os estudos de Celulas-Tronco estão incapacitados de mostrarem seu trabalho devido a incompetência e descaso das autoridades em investirem nas pesquisas, nos resta seguir a luta contra ELA como temos feito.
Vale lembrar que só é interessante para os responsáveis investirem nesses projetos e pesquisas de estudos quando o retorno financeiro é rápido e alto.
A exemplo temos os medicamentos de péssima qualidade e paliativos que são receitados pelos médicos e geralmente caríssimos, mas que ao comprovarem com cópias de suas receitas emitidas para os pacientes, são comissionados pelos laboratórios. Lamentável !!! mas é a realidade.
Estamos de ÔLHOS BEM ABERTOS…..

PS: Evandro está bem e manda abraço e Esperança a todos.

Não percam a FÉ nunca.
Roberto Rocco

roberto.rocco@terra.com.br

Roberto,

Tem ciência de um medicamento chamado Bacoflen? A médica do meu pai receitou na semana passada e ele tem sentido melhoras esta semana.

A pergunta é: ela cuida dele fazem uns 8 a 10 meses porque só receitou agora?

Tem perguntas sobre ELA que sempre ficam sem respostas perante os médicos….absurdo!

Melhoras ao seu amigo Evandro

Abraço,

André Guidon
Recife

Olá André Guidon,
O medicamento BACONFLEN do laboratorio TEUTO é excelente, só lamento ele não estar tomando a mais tempo.
Esse medicamento acaba literalmente com as fasciculações e se tomado juntamente com MESTINON ajudará a recuperar a força muscular.Com certeza Ele se sentirá muito bem.
Meu amigo Evandro toma desde o início e está muito bem.
Outro medicamento excelente para ajudar na fisioterapia respiratória é o “EACA BALSAMICO” porque ele não deixa acumular secreções e as dissolve ajudando na expectoração sem a necessidade da tosse voluntária.
Quanto ao descaso médico, só tenho a lamentar pois convivo com isto diariamente… Mas médico é um mau necessário na nossa vida, assim como, advogados,contadores, celulares, etc….
O fato da médica ter receitado este medicamento só agora deve ser por ela ter tomado conhecimento só agora.
Infelizmente a maioria dos médicos acha que para tratamento da E.L.A. só exista o RILUZOL…. triste mas é realidade.
Leia minhas pesquisas anteriores e você verá que existem medicamentos adequados e excelentes para tratar os sintomas e dar ao paciente uma ótima qualidade de vida.
QQ dúvida é só chamar
abraço
Rocco
roberto.rocco@terra.com.br

A resposta já veio, mas a coluna que se refere é a da genética da Veja, aguardemos…

Olá Sig

Vou responder na minha próxima coluna, OK?

Um super abraço

Mayana

2009/2/24 sigsfredo camargo

Prezada Sra. Dra.

Mayana Zatz

Tenho acompanhado algumas experiências que a Sra. vem desenvolvendo na área das células tronco, especialmente nos casos da Esclerose Lateral Amiotrófica, e fiquei pensando de que maneira poderia se tirar algum proveito imediato de tais experiências, ex:

Já que ainda não se tem a formula para a regeneração ou substituição do Neurônio motor, porque não se criar um tratamento paliativo de reposição dos músculos, aumentando sobremaneira o sobrevida do paciente, com todas as atividades normais?, a exemplo das experiências com ratinho equilibrista que vimos recentemente.

Enquanto isto as experiências com a possibilidade de reposição, muito mais difícil e complexa, do Neurônio motor continuariam, sem a perda da vida de pessoas importantes como eu, pelo menos para a minha família e amigos……

Saudações

E UMA TRISTEZA INFINITA , TER QUE VER UM PARENTE SEU MORRENDO AOS POUCOS E VC SE VER DE MAOS ATADAS, SEM PODER FAZER NADA. SOU DE MACEIO-AL, E ESSA DOENÇA FOI DESCOBERTA NO MEU PAI HA UM ANO, MAIS PROVAVELMENTE ELE ESTAVA COM ELA BEM ANTES. COMO NAO EXISTE TRATAMENTO, SO PODEMOS ESPERAR O PIOR.

Querida Kacia,

Sou portador de ELA e não vou me entregar jamais, e nem permito que as pessoas próximas pensem ou se comportem diferentemente.

A única coisa que seu Pai precisa neste momento é de carinho, amor, fé e uma alegria natural, até que tenhamos alguma solução definitiva ou paliativa que seja, veja o exemplo do Roberto Rocco e mude sua postura ontem OK?.

Um beijo no seu coração

O que a Dra. Mayana “RESPONDEU”
E o gene chamado FUS? ajuda em quê?

(Sig Camargo, 57 anos, portador de ELA, com 35% de todos os movimentos)

Querido Sig e queridos leitores que me escrevem a respeito da ELA. Esse questionamento tem sido objeto de muitas discussões no meio científico. O que poderia ser um tratamento paliativo para esclerose lateral amiotrófica (ELA) enquanto não se consegue substituir os neurônios motores? Recebo inúmeros e-mails de pessoas portadoras ou familiares de paciente de ELA e entendo a angústia e a pressa de se conseguir parar a progressão dessa doença terrível. Para quem não sabe, a ELA é uma doença que causa a perda progressiva e global de movimentos devido a morte dos neurônios motores.

Substituição de músculos?

Pesquisas realizadas por nossa equipe e por outros cientistas ao redor do mundo têm mostrado que células-tronco (CT) de tecido adiposo e cordão umbilical têm o potencial de formar células musculares. A grande questão é que mesmo que haja substituição de músculos, como você sugere Sig, sem os neurônios motores, seriam músculos não funcionais, inertes. Sem as células nervosas, que controlam e enviam estímulos, os músculos acabam se atrofiando e morrendo.

Temos que controlar a diferenciação das CT antes de injetá-las

Vimos recentemente o caso do menino israelense que recebeu injeções de células-tronco, aparentemente retiradas de fetos, e que desenvolveu tumores. É verdade que foi numa clínica em Moscou, não credenciada, e ninguém sabe o que foi injetado. Mas o risco de se formarem tumores é real. Além disso, pode acontecer que as células se diferenciem em um tecido distinto daquele que queremos. Imagine por exemplo se ao invés de formar músculos essas células formassem tecido ósseo? Ou cartilagem? Seria um desastre.

O que há de novo?

Uma equipe internacional de pesquisadores de ELA acaba de descobrir um novo gene, chamado FUS responsável por uma das formas hereditárias de ELA, a ELA6. Acaba de ser publicado na revista Science. Esse gene tem múltiplas funções nos neurônios motores. Ele regula como os RNAs mensageiros são criados, modificados e transportados para produzir proteínas. Embora as formas hereditárias de ELA sejam raras (elas correspondem a 10% dos casos), os mecanismos que causam as diferentes formas de ELA têm muito em comum. Essa importante descoberta do gene FUS abre novos caminhos para futuras e importantes terapias. Ela foi feita por uma colaboração internacional entre pesquisadores da Grã Bretanha e dos Estados Unidos o que demonstra o grande envolvimento dos cientistas em pesquisas com ELA. E a boa notícia é que uma dessas pesquisadoras, a doutora Agnes Nishimura que se encontra na Inglaterra foi nossa aluna e continua sendo uma das nossas grandes colaboradoras.

Chegaremos lá

Quem conhece pessoas com esclerose lateral amiotrófica entende perfeitamente a angústia e pressa em achar um tratamento. Também temos pressa, e muita. O que posso lhes garantir é que existem inúmeros cientistas ao redor do mundo trabalhando para isto com diferentes abordagens. Apesar das inúmeras e importantes pesquisas, as células-tronco não são a única saída. Cada uma dessas descobertas é um tijolinho a mais na compreensão da ELA abrindo novas perspectivas de tratamentos. Quando se discutem novas possibilidades terapêuticas a ELA é uma doença que está no topo das prioridades. Chegaremos lá.

Por

Olá amigo Reginaldo de Fortaleza
Respondendo ao seu e-mail….

Meu amigo Evandro também é de Fortaleza e vive aqui no RIO desde 1988 hoje ele está com 49 anos bem vividos e viverá por muitos ainda.

Lamento pelo seu Irmão, mas como voce já deve ter lido em meus depoimentos, tenho feito várias pesquisas sobre E.L.A
Quanto ao atendimento médico é LEI e seu irmão tem que ter a ajuda do governo, tanto para atendimento médico, medicamentos, equipamentos, etc….
O medicamento principal é o RILUTEK (Riluzol) que inibe o Glutamato que provoca a falencia das celulas dos neuronios, é caríssimo e a secretaria de saúde do seu Estado deverá fornecer este medicamento gratuitamente como todos outros que ele precisar, pegue instrução do médico de como proceder junto a secretaria de saude de seu estado.
Existem outros medicamentos para tratar os sintomas que poderá ter ou caso já tenha.
Medicação de uso para portadores de Esclerose Lateral Amiotrofica:
* Riluzol (Rilutek)
* Gabapentina
* Bacloflen -> Laboratorio TEUTO
* Mestinon
* Tiamina (B-1)
* EACA Balsamico -> Evita secreções
* Boa dieta a base de proteínas
* Parar de fumar
* Não beber bebidas alcoolicas
* Não subir escadas
* Tirar todos os tapetes da casa
* Afastar todos os móveis e deixar espaço para circulação pois ele está sujeito a quedas inesperadas.
* Mesas com tampos de vidro devem ser retiradas
* Portas de vidro ou acrilico devem ser removida do BOX do chuveiro e ser substituida por cortina de tecido impermeável com suporte fixo e resistente.
* Barras de proteção devem ser colocadas perto do vaso sanitário e dentro do BOX.
* Uma cadeira de banho deve ser providenciada, ele não deve tomar banho em pé (Risco de cair e se ferir gravemente) No começo da doença meu amigo caiu no banheiro e quase teve fratura no cranio).
* Copos de vidro devem ser substituido por de plastico, pois as coisas começarão a cair da mão sem que ele perceba.
* Evitar de falar muito e não se estressar quando alguem não entender e ao conversar com ele ficar de frente para não estressa-lo.
* Usar um raspador de lingua sempre apos as refeições.
* Escovar sempre os dentes e fazer lavagem com listerine, Isto evitará o acumulo de placas que ao serem engulidas provocam a formação de secreções e deixarão ele com pigarro e poderá engasgar com a saliva, pois o excesso de saliva aumenta na fase de DISARTRIA. Esta fala rouca e pastosa é normal neste processo, isto tudo deverá ser feito para evitar que ele entre logo na fase de disfagia.
* Evitar alimentos em pedaços como carnes, frutas, etcc… pois nesta fase ele poderá se engasgar facilmente.
* Cortar tudo que seja derivado de LEITE, principalmente iogurtes, creme de leite, mingaus de leite, queijos, etc…. eles aumentam as placas.
* Antes de deitar para dormir fazer a ultima refeição 3 horas antes, escovar os dentes e raspar a lingua e fazer bochecho com listerine.
* Beber muita água, se não tem hábito deverá começar logo, isto fará ele se sentir muito bem.
* Não deixar ele dormir só, sempre alguém deverá estar com ele, pois os engasgos noturnos poderão causar parada respiratória.
Mas se ele fizer direitinho não terá esses problemas.
No mais levar a vida normalmente mesmo com os limites atuais.
Medo da morte é normal, mas ela faz parte do ciclo da vida e não temos como evita-la.
Agora ficar pensando o tempo todo não resolve, só faz sofrer por antecipação e com isto perde-se o melhor da vida.
Portanto posso afirmar que é dificil, mas com força e muita fé, a gente consegue… e a qualquer momento a ciencia poderá descobrir a cura, já estão bem pertos disso.
Vamos lutar sem desanimos.
Ele deverá fazer fisioterapia (Alongamentos exercícios leves) nunca fazer musculação.
Não poderá ter vergonha de usar bengala, muleta e até a cadeira de rodas que isto será para sua segurança.
Poderá ter uma vida normal dentro de seus limites.
A parte psicologica é fundamental, será muito dificil mas ele terá que aceitar.
Quanto a sentença de Morte dada pelos médicos, não deve ser levada ao pé da letra, pois os organismos são diferentes.
Se realmente ele desejar viverá muito, com limites, mas viverá… e o mais importante é poder contar com o apoio da familia e amigos pois chegará uma fase em que ele não poderá mais ficar só e nem se sentir só.
Não deverá ser tratado como doente pois a ELA não causa dor, com exceção da dor sentimental….. Mas uma boa dose de carinho e atenção resolve isto.
Desejo força a voce e seus familiares. não desanimem nunca e podem contar sempre com o amigo.
Fiquem com DEUS !
abraço
Rocco
roberto.rocco@terra.com.br

meu pai esta com ela o que fazer qual medicamento exite novos remedios. agradeço a sua atençao

POSSIVEIS CAUSAS DA ELA

De certa forma, e isto é absolutamente intuitivo, contesto a pesquisa sobre ELA em jogadores de futebol na Itália, pois as mulheres afetadas nunca jogaram.
Acredito que o fenômeno da ELA é emocional, ligado à pessoas de vida muito turbulenta e que de repente são obrigadas a levar uma vida comum, o que normalmente acontece com: Jogadores (de todos os esportes populares), Artistas, Políticos, e pessoas que vivem situações intensas, em qualquer atividade, e com certa idade são obrigados a desacelerar com alguma dose de frustração, por isto tudo, acredito que o nosso metabolismo entre em conflito, gerando disfunção de elementos (como as proteínas) que começam a exercer um ataque aos neurônios , principalmente na faixa etária de 50 a 60 anos, período em que começamos a ter uma definição de nossa realidade em relação ao todo.

Autor: Sig Camargo, 57 anos, portador de ELA, com 30% de todos os movimentos.

E-mail: sigcamargo@yahoo.com.br

Prezado Hilton,

Leia com atenção os comentarios do Roberto Rocco que estão acima do seu.
Isto é um resumo mais próximo do que se pode e se deve fazer aos acometidos da ELA.
Alguns dos rémedios poderão não dar a resposta desejada, porem a pratica o levará à melhor opção.
Outra providencia é associar-se à Abrela de SP, que poderá lhe orientar e lhe dar um apoio funtamental, entre no Google.

Grande abç

Sig Camargo

Olá pessoal,estou aqui hoje para informar as minhas condições atuais.
Hoje estou tomando dois comprimidos do RILUTEK de 50 mg cada um, sendo um pela manhã e outro a noite. Me foi recomendado tomaro remédio chamado NÚCLEO C.M.P. junto com o RILUTEK, estou tomando e as vezes sinto um pouco mais de força nos músculos.
Continuo tomando o cloreto de magnésio dois cálices por dia,sendo um pela manhã e outro a noite.
Não tenhoum médico específico, pois ainda não achei um que tivesse interesse em cuidar de um paciente portador de E.L.A. (sem comentários).
Minhas condições físicas hoje. Ando com dificuldade, meu pulmão diminuiu de tamanho, fico muito cansado, para comer ou beber tenho que ter controle se não fica complicado.
E como eu sempre falei que lavava meu carro, hoje já não lavo mais por falta de condição física, mas ainda continuo dirigindo normalmente. Para subir escadas até dá, mas é muito cansativo, estou preferindo escada rolante ou elevador.Pegar peso nem pensar, outra coisa, os músculos do pescoço estão mais fracos e as vezes parece que a cabeça pesa mais que um saco de arroz.
Hoje fui caminhar com minha esposa, fui bem devagarinho, pois bem, não morri e nem fiquei cansado.
Para quem não me conhece, tenho relatos anteriores a este, eu tenho 54 anos moro na Praia Grande-SP.
Já faz dois anos e quatro meses que estou com E.L.A. e me parece que ainda estou no lucro, pois ainda ando, mas percebo que a doença avançou bastante embora lentamente.
Qualquer informação é só me mandar um e mail
lahm5574@uol.com.br
Quero deixar um abraço a todos e em especial para o Marcos Vinhal e sua Equipe.

Só mais um detalhe , nos últimos 6 meses perdi 6 kilos de massa muscular.
Um Abraço.

Ola Roberto Rocco,
Meu pai foi diagnosticado ha uns 2 anos e estamos desesperados a procura de um tratamento ou um remédio para conter a evolução da doença.
Vi que em 7 de dezembro de 2008 vc comenta sobre um medicamento que conseguiu exportar dos Estados Unidos (Houston) e gostaria de saber mais informações, bem como o nome do medicamento, pois conheço uma amiga que esta trabalhando nesta cidade e ela poderia comprar esse medicamento como tentativa de melhora na qualidade de vida.

Aproveito para perguntar como esta seu amigo (Evandro) e agradecer sua ajuda atraves de seus comentários e suas informações.

Obrigada

Abraços

Olá, Raquel
O medicamento é CITRULINA MALATO o frasco contém 240 cap e custa USD 42,00
É fabricado na Alemanha e somente nos EUA é vendido pela internet com indicação médica.
*********
Quanto ao meu Amigo Evandro, Descansou em 17.04.2009
Obrigado a todos pelo apoio e carinho.
Minha luta continua… continuarei com minhas pesquisas e assim que tiver mais notícias informarei.
abraço
Até breve
Roberto Rocco

olá ….
estou cuidando de uma paciente com ELA , no tempo de um ano após a detectaçao da doença…ela já está totalmente paralisada…precisa do meu auxilio para se mover durante a noite pois ela é incapaz de fazer isso sozinha….
ela sente muita dor durante a noite ..por isso preciso move-la quase q a noite toda , eu gostaria de saber, se tem alguma posiçao para dormir que ela se sentisse mais confortavel , e se tem como ela fazer algumas atividades durante o dia que melhorassem seu sono …..

muito obrigada!!
aguardo sua resposta..

Olá!
Tenho feito muitas pesquisas em relação à E.L.A e através do médico obtive a informação sobre a eficácia do lítio no tratamento desta doença.Estudo feito na Itália confirma a grande eficiência desta substância na estagnação da E.L.A. mesmo na forma mais agressiva(bulbar).É uma grande esperança pois foi confirmado em estudos o sucesso alcançado pelo litio, é muito mais eficaz que riluzol.
Mas o cuidado no uso desta substância tem que ser grande, sempre acompanhado pelo médico.

ComunidadeELA /ALS_br:

O Litio pode retardar com segurança a progressão da esclerose lateral amiotrófica (Sla), com probabilidade de até 95 %.

Este é o exepcional resultado, conseguido de um estudo experimental conduzido com 49 pacientes; 32 tratados com terapia “Standard” a base de “riluzolo” e 16 com o fármaco e o Lítio.

.”Após 15 meses do inicio da esperimentação no grupo tratado com sòmente riluzolo, assistiu-se a uma decadência de 30% dos pacientes.

No segundo grupo não se verificou nenhum falecimento, muito embora a metade já estava atacada pela forma mais agressiva da “Sla”, isto é a chamada “bulbar”.
*Retirado da internet em pesquisa feita na Itália em 2008 divulgada no final do ano passado. Basta procurar no google.

Tenham fé,
Vamos conseguir vencer esta luta.
Renata

Por favor alguem poderia me informar se existe algum país que faz algum tratamento para ELA??

Aguardo respostas

Rocco,
Sinto muito pelo seu amigo.

D. Raquel, julgo que o tratamento para ELA é idêntico em todos os países, isto é, não havendo um tratamento especifico e que surta efeitos positivos, apenas se pode optar por um tratamento de suporte e paliativo.
Trata-se de uma doença degenerativa, progressiva, embora cada paciente possa ser um caso diferente, com evolução mais ou menos rápida, dependendo de muitos factores.
Cumprimentos.

Olá Simone,
Este incomodo que sua paciente sente ao dormir para trocar de posições está ligado a ansiedade.
O mais indicado é um anti-depressivo, usei o PONDERA em meu amigo que deixava ele bem relaxado.
a dosagem pode variar conforme o grau de ansiedade, 10,15 20,25,40mg.
Para melhorar o conforto forre o colchão com espuma densidade 33 de caixa de ovo, é excelente.
Coloque também um travesseiro de abdução (longo) entre as pernas para aumentar o conforto.
Coloque também adesivo “RESPIRA MELHOR” no nariz para ajudar na respiração.
Evite qq tipo de alimentação até 3 horas antes de dormir.
Uma massagem vibratória antes de dormir também ajuda no relaxamento.
Outro detalhe é evitar muita roupa….
Meu amigo Evandro dormia nú e dormia bem.. quando colocava calção ou camisa sempre incomodava porque formam dobras no tecido e causam desconforto. faça o teste !….
O ideal também é juntar as camas e dormir sempre alguém ao lado dela, pois dará mais segurança a ela saber que tem alguém alí ao lado.
Quanto a este processo de mudar de posição durante o sono é mais doque normal, pois nós mudamos o tempo todo involuntariamente porque conseguimos nos movimentar.
No caso de sua paciente pelo fato de não conseguir se movimentar ela desperta quando sente vontade de mudar de posição.
Com meu amigo Evandro isto era normal, pois antes dele acordar eu já estava esperando para mudar a posição com ele ainda sonolento (chamo de sono de vigilia).
Eu acordava de 2 em 2 horas para mudar a posição dele.
Tenha certeza de que não lhe dará cansaço algum pois chega ser gratificante, fiz isto durante meses e não sentia cansaço algum. Sempre dormia depois que ele e acordava sempre primeiro que ele.
Nunca deixe o quarto totalmente escuro, coloque um abajour com lampada fraca de cor azul ou verde que ajuda no relaxamento.
Deite ao lado dela e converse sobre assuntos positivos, leia um livro, faça meditações, até ela adormecer.
Pode ter certeza de que ela vai dormir bem melhor.
Faça as experiencias e depois de fale como foi.
Tenha força e parabéns pela dedicação.
abraço
Roberto Rocco

Gostaria de saber qual rémedio é bom para reduzir a salivação?

Olá Raquel,
A GABAPENTINA, além de ter o mesmo efeito do RILUTEK no controle do Glutamato, também ajuda a diminiur o excesso de salivação, pois uma de suas reações é “Boca seca”.
Ele vai sentir muita sede… mas isto é bom pois a água é o elixir da vida.
abraço
Rocco

Roberto,
Sinto muito pelo Evandro. Peço que Deus de conforto e olhe por todos nós.
Abraços.

Fiquei sabendo que ainda esse ano em Riberão Preto no Hospital de Clinica irão fazer alguns teste com células troncos.
Tomara que tenhamos boas noticias em breve.

Bom,li alguns casos da doença ELA,e há 7 anos,minha tia vem sofrendo dessa doença,no começo ela sentia muita dormencia na perna esquerda e pinicações…Hoje,ela está em uma cadeira de rodas…não consgue andar e está com dificuldades para se alimentar…achamos que futuramente ela precisará de uma sonda para poder alimentar-se…ela procura esconder algumas coisas de todos nós que estamos por perto,mais é visível sua progressão da doença…ela está comendo apenas coisas liquidas e sente muitas cãimbras…Queri saber se existe algo que possamos fazer para aumentar as chances de vida,e qual o tratamento ideal neste caso.Ela faz fisioterapia há 6 anos,e não obtemos resultado algum…suas pernas e coxas estão cada vez mais finas…e os braços e as mão também…Quero que alguém possa me auxiliar,pois todos sofremos bastante em ver um ente querido cada vez pior.
Somos de Fortaleza/ce…
Quantos anos em média,vive uma pessoa com ELA?
Obrigado,e Deus abençoe a cada um que está neste site…
Parabéns pela iniciativa!

Sr. Jocafe Castro
As suas dúvidas são comuns a todas as pessoas que sofrem de E.L.A. ou que sejam cuidadores de pacientes com E.L.A.
Quanto ao número de anos que poderá viver uma pessôa com E.L.A. é sempre uma incógnita.
De paciente para paciente é amplamente variável o tempo de vida. Contudo, perante tão grave doença, poder-se-á dizer que o tempo de sobre vida é geralmente curto, por se tratar de uma doença degenerativa, progressiva e fatal, sem que até hoje houvesse qualquer chance de cura.
O tratamento é meramente paliativo, tentando minimizar o sofrimento, mas não permitindo que se encare com esperança o futuro do doente.
É de facto uma doença bastante cruel, sendo que todos os apoios, quer médicos de enfermagem ou de familiares são indispensáveis para o melhor conforto possível do doente.
Cumprimentos para todos

Ola
Vivo em Lisboa, e há um ano descobrimos que o meu pai com 73 anos, tinha sido “contemplado com ELA”…a aprtir deste dia, a nossa vida mudou,e a dele tem vindo a mudar todos os dias.Fala e anda com dificuldade.Toma muitos medicamentos, antidepressivos que o ajudam a dormir a a andar mais calmo. O RILUZO embora digam que retarda a evolução, não sabemos se está a fazer alguma coisa. Dorme com uma mascara de ventilação , para que os valores do oxigenio se irem mantendo.Enfim, embora não possamos fazer nada, temos que fazer muito, isto é dar-lhe força, e a quem está diariamente com ele ( a minha Mãe), alegria e nunca,mas nunca chorar ao pé dele. Só quero que mesmo assim, ele esteja feliz. FORÇA a quem partilha desta dor.

Olá amigos,
Fiz um Poema para meu amigo Evandro e gostaria de dividi-lo com todos.
Hoje tenho certeza de que “Morrer não é o FIM”.
************

Um anjo chamado “Evandro”

Definir meu amigo Evandro não é difícil……….

Evandro sempre me deu um pedacinho do chão, quando de terra firme eu precisava, ou um pedacinho do céu, se era o sonho que me faltava.
Evandro foi meu ombro amigo, a mão estendida, mente aberta, coração pulsante, costas largas.
Foi quem tentou e fez, e não teve o egoísmo de não querer compartilhar o que aprendeu.
Foi aquele que cedeu e não esperou retorno, porque sabia que o ato de compartilhar um instante qualquer comigo já o realimentava, satisfazia. Era quem sentia o mesmo que eu.
Era a compreensão para o meu cansaço e a insatisfação para a minha reticência.
Era aquele que entendia meu desejo de voar, de sumir devagar, a angústia pela compreensão dos acontecimentos, a sede pelo “por vir”.
Era ao mesmo tempo espelho que refletia, era óleo derramado sobre minhas águas agitadas.
Era quem ficava enfurecido por enxergar meu erro, querer tanto o meu bem e sabia que a perfeição era utopia.
Era o sol que secava minhas lágrimas, era a polpa que adocicava ainda mais meu sorriso.
Evandro era aquele que tocava na minha ferida numa mesa de bar, acompanhava minhas vitórias, fazia piada amenizando meus problemas.
Era quem tinha medo, dor, náusea, cólica, gozo, igualzinho a mim.
Era quem sabia que viver era ter história pra contar.
Era quem sorria pra mim sem motivo aparente, era quem sofria com meu sofrimento, era o filósofo dos nossos amigos.
Ele achava daquilo que eu nem sabia que buscava.
Era aquele que me ouvia ao telefone mesmo quando a ligação era caótica, com o mesmo prazer e atenção que teria se tivesse olhando em meus olhos….
Evandro era quem falava e ouvia com o olhar, o meu e o dele em sintonia telepática.
Era aquele que percebia em meus olhos meus desejos, meus disfarces, alegria, medo.
Era aquele que aguardava pacientemente e se entusiasmava quando via surgir aquele tão esperado brilho no meu olhar, e era quem tinha uma palavra sob medida quando estes mesmos olhos estavam amplificando tristeza interior.
Era lua nova, era a estrela mais brilhante, era luz que se renovava a cada instante, com múltiplas e inesperadas cores que cabiam todas na sua íris.
Evandro era aquele que me dizia “eu te amo” sem qualquer medo dá interpretação:
Evandro era quem me amava “e ponto”.
Era verdade e razão, sonho e sentimento.

Evandro hoje é um “ANJO” e será meu Anjo para sempre !

Roberto Rocco – 17.04.2009

Olá amigos..
Estou aqui para dar noticias e dizer que não os abandonei, continuo com minhas pesquisas e brevemente terei algumas novidades.
Fui aos EUA conhecer o centro de referencia de doenças degenerativas e posso informar que eles tem os mesmos problemas que temos aqui.
A diferença é que eles investem mais nas pesquisas e nao tratam os pacientes com descaso, pelo contrário é sempre feito um trabalho diferenciado a cada paciente.
Sempre estudando os sintomas e fazendo de tudo para melhorar a qualidade de vida.
Tanto que a sobrevida é bem maior que a nossa.
abraço a todos.
até breve
Roberto Rocco

Roberto Rocco,
Não conhecia a doença, nunca tinha ouvido falar. Até meu pai ter sido diagnosticad há 3 semanas com a ELA. E comecei a desesperadamente, pesquisar milhões de coisas.
Ouso dizer, que em toda a internet não há quantidade e qualidade de informações como existe aqui em seus depoimentos.
Muito obrigado pelo exemplo que voce nos dá e pela força.
Atualmente meu pai esta no cti com dificuldades respiratórias. Ele tava com movimento dos braços limitados, estava se alimentando perfeitamente e andando (dificuldade para andar residia apenas na falta de folego e nao em dificuldade nas pernas).
Um médico incompetente receitou um remedio para ele conseguir dormir (estava ficando paranoico apos 5 dias sem dormir 1 minuto sequer) e que o fez parar na cti.

Sinceramente nao sei o que é pior. Todo médico até agora que viu meu pai (e foram muitos) ou fazem besteira e receitam errado ou tratam com pouco caso. Inclusive um certo dr. considerado expoente no assunto no rio de janeiro.

Me doi muito esse descaso.

É quase como se fosse contagioso. Os próprios médicos nem chegam perto do meu pai. Resultado, depois de ter chegado no cti é que descobriram que ele estava com principio de pneumonia….sangue na urina….algumas infeccoes… etc etc

as outras vezes quando iamos no pronto socorro, ao falar que ele tinha essa doença… nao olhavam nem a pressao dele…nem colhiam sangue..urina..enfim..nada… falavam q nao podiam fazer nada…
dói muito isso…
nao sei o que doi mais…pessoas querendo tirar vantagem em cima….ou os que se esquivam… acho q doi demais…tanto quanto…enfim…

obrigado pela força…
que ser humano fantastico que voce é…
sinto muito pelo seu amigo…
e tenho a certeza absoluta…de que o orgulho que ele continua sentindo por voce….é o maior do mundo…
vou rezar por todos nós… e agradecer a Deus por ter vindo nessa página e ler todas as coisas que voce sempre nos presenteia.

MUITO OBRIGADO ROCCO….
E MUITO OBRIGADO A TODOS VOCES!

ahhh…quero ajudar tambem!!!

li em um site feito por uma pessoa que tem esse enfermidade, coisas que ela fazia para melhorar a qualidade de vida.

1- ela falava que sempre tomava PROZAC pra dormir, segundo ela nao altera o quadro da doença, ou seja, nao agrava o quadro e ainda faz com que ela se acalme…e consiga dormir, segundo ela….dormia bem…

2- segundo ela tambem…pra dormir…sempre alguem dormia com ela..e de 2 em 2 hs…virava ela de posição…(creio que o amigo Rocco fazia isso tambem com o amigo dele)
e ela disse que “resolveu” esse problema…com um certo tipo de colchao que tinha densidade alternada… certo mecanismo…especie de colchao mecanico….
mas tentei procurar na internet algo do genero e nao consegui achar…
mas segundo ela….passou a dormir melhor…e o companheiro escalado pra dormir com ela no dia tambem!

espero ja ter ajudado com alguma coisinha!

felicidade e saúde a todos!

Olá Roberto,
gostaria de agradecer sua atenção e continuamos aguardando novos tratamentos.
abraços, Renata.

Olá amigos,

Tenho recebido muitas consultas a respeito do uso do Lítio no tratamento da E.L.A.
Um estudo feito por Proceedings of the Nacional Academy of Sciences provocou grande excitação na comunidade de pacientes e médicos interessados em Esclerose Lateral Amiotrófica.
O grupo da Universidade de Pisa realizou dois estudos, um com camundongos (um modelo animal) e outro com 44 pacientes portadores de ELA.
Ao final dos 15 meses de duração do estudo, cerca de 30% dos pacientes usando riluzol (a única droga aprovada até o momento para tratamento da doença) haviam falecido, enquanto que todos os pacientes usando lítio+riluzol haviam sobrevivido.
A doença progrediu rapidamente no grupo do riluzol, mas apresentou um retardo importante na progressão no grupo usando também lítio.
As doses de lítio (inicialmente 150 mg 2 vezes ao dia) foram selecionadas visando a obtenção de um nível sérico de 0,4 a 0,8 mEq/l. O grupo que utilizou riluzol o fez na dose habitual de 50 mg 2 vezes ao dia.
Um estudo paralelo em um modelo murino de ELA sugere que o efeito neuroprotetor do lítio se baseia no aumento da autofagia, um processo através do qual componentes celulares anormais são destruídos, concomitante ao aumento do número de mitocôndrias recém-formadas não lesadas.
O lítio apresenta uma margem terapêutica muito pequena e deve ser usado sempre sob supervisão de um médico experiente na sua utilização e com monitorização frequente dos seus níveis séricos, bem como dos eletrólitos, densidade urinária e hormônios tireoidianos.
O paciente deve estar ciente dos principais sintomas sugestivos de intoxicação, a saber: diarréia, vômitos, tonteira, fraqueza e incoordenação.
Mulheres grávidas e aqueles com problemas renais e cardíacos não devem usar este medicamento. Levando isto em conta, caso estes achados sejam confirmados em estudos que estao em andamento, este será um marco importante no tratamento das doenças neurodegenerativas.
Alguns médicos já estão fazendo uso deste medicamento em alguns pacientes, mas aí fica a pergunta;
- Será que estão fazendo corretamente ?
Se for feito o histórico e acompanhamento correto, com certeza só trará benefícios ao paciente.
Nos EUA mostrou excelente resultado na maioria de pacientes fazendo uso do Lítio + riluzol.
No Brasil já existe o medicamento disponível.
Converse com seu médico e faça todos os exames necessários antes e durante o tratamento para ter o controle exato da taxa de lítio.

A luta continua………
Abraço
Rocco

Um dos principais serviços prestados pela ABRELA – SP, Consulte o site http://www.tudosobreela.com.br.

→ Projeto BiPAP (fase 2) – Permitir que os pacientes em todo o território nacional com insuficiência respiratória tenham o direito de receber, gratuitamente pelo serviço publico de saúde, o aparelho de ventilação não invasiva (BiPAP) e seus dispositivos, com a inclusão da ELA/DNM nas Portarias n.º 1531/GM, de 04 de setembro de2001 e nº 364 de 05 de setembro de 2001; Este projeto tornou-se possível através da PORTARIA Nº 1.370, DE 3 DE JULHO DE 2008, que instituiu o Programa de Assistência Ventilatória Não Invasiva aos Portadores de Doenças Neuromusculares. Vide íntegra da Portaria e Adendo na Página Home.

Abçs

sigcamargo@yahoo.com.br

OLÁ PESSOAL, ESTOU DE VOLTA.
nÃO MUDOU MUITO, A NÃO SER CADA VEZ MAIS FRAQUEZA, MAS AINDA ESTOU ANDANDO E DIRIGINDO MEU CARRO. ANDANDO QUE EU DIGO, É POUCA DISTANCIA COMO EX. ANDAR NO SHOPPING.
oS ENGASGOS AUMENTARAM. fUI A SÃO PAULO ,NA ABRELA E LA ME ENCAMINHARAM PARA O INSTITUTO DO SONO E JÁ PEGUEI O FAMOSO BIPAP GRATUITAMENTE, FIZ O TESTE DE AVALIAÇÃO PULMONAR, EXPIROMETRIA E NO MESMO INSTANTE JÁ ME DERAM O BIPAP NOVINHO EM FOLHA, DEPOIS FUI A UM OUTRO PREDIO NA MESMA REDONDEZA PEGAR O NO BREAK E A BATERIA, TUDO GRÁTIS.
VOU TREINAR A USAR O BIPAP.
TODOS ATENDIMENTOS FORAM ÓTIMOS, NÃO TENHO DO QUE RECLAMAR.
O BIPAP E O NO BREAK SÃO LEVES , MAS A BATERIA É MUITO PESADA ELA NÃO É GRANDE MAS É NECESSARIO O USO DE AUTOMÓVEL.
NO MOMENTO SÓ ESTOU FAZENDO USO DO RILUTEK E DO CLORETO DE MAGNÉSIO. UM DETALHE, MINHA VOZ ESTÁ CADA VEZ PIOR, MAS AINDA ESTOU FALANDO, PAREÇO UMA GRALHA, MAS QUE MAL HÁ EM SER UMA GRALHA?
UM ABRAÇO A TODOS E VOCE MARCOS VINHAL, SUMIU? DE AS CARAS POR AQUI.

Queridos,

Iniciei hoje o tratamento com o Carbonato de Litio da Eurofarma 300 mg, com 150 mg duas vezes o dia.

Vou comunicando a vcs, semanalmente, qual a evolução.

Abçs.

Prezado Hoffmann,

existe um conversor de 110 Vts para 12 wt, para uso do Bipap no automovel, que é vendido na Rua Sta Efigenia – SP.

Chama-se Power converter – Made Taiwan – R$ 265,00

Abçs

Sig Camargo
sigcamargo@yahoo.com.br

Olá pessoal!

meu pai esta em casa, sob cuidados do home care do plano de saúde. Ele quando foi para o cti, não havia perdido os movimentos da perna…a dificuldade dele pra andar, era a falta de folego. Agora esta com o bipap, porem associados a 3 cilindros de O²…sera que existe umpequeuno cilindro pra associaar?? pra ele poder sair da cama? e voltar a andarr??

abraços

Queridos,

Magri, Rocco,Sig e todos que aqui mutuamente se ajudam repassando suas experiências.

Magri,acho que o meu marido, encontra-se no mesmo estágio que você, com a diferença de que não mais dirige e quando caminha pequenas distâncias, sente-se muito cansado, já fez o exame do sono, e a penumologista indicou o BIPAP, estamos com ele(alugado 400,00-primeiro aluguel, também novinho),compramos a máscara 770,00. Ocorre, que já se passaram 3 semanas e o meu marido está com muita dificulda de adaptação sente-se muito incomodado com o uso durante o sono(indicação médica). Estamos com consulta marcada pra o próximo dia 1º com a pneumologista esperando que ela nos oriente quanto aos procedimentos para uma melhor adaptação

Ele, teve os primeiros sintomas em out/nov/2007 e diagnóstico confirmado em março/2008.

Desde a confirmação do diagnóstico,faz hidroterapia, terapia motora, acupuntura e já fez ocupacional(hoje não quer mais fazer);

Desde o início da doença já perdeu 7 quilos. Embora ele se alimente muito bem(faz 5 refeições por dia incluindo suplemento alimentar-ENSURE) inclusive com orientação do nutricionista, não conseguimos frear a perda de peso.

Toma Rilutek, Pamelor, vitaminas A,C. Complexo B.

Há aproximadamente 6 meses trata-se com um ortomolecular inclusive, atualmente, está fazendo uma desintoxicação(um exame constatou grande quantidade de alumínio).

Em abril último, fez EXPERIMENTO com células tronco na CHINA, trata-se de uma equipe médica séria,não nos foi prometida nenhuma cura,obtivemos a certeza de que eles estão tentando acertar e nós estamos pedindo a Deus para que eles acertem.

Aredito muito que o BIPAP melhora substancialmente a qualidade de vida do portador, vou entrar em contato com a ABRELA, no sentido de pedir orientação de como obter o BIPAP(sem custo) uma vez que moramos em RECIFE/PE.

Abençoado Roberto Rocco, tenha certeza de que o seu ANJO está protegendo você, não teria outra explicação para você continuar nessa nossa luta. Não sei quantos de nós teríamos a sua grandeza.

Um grande e fraterno abraço a todos.

Olá amigos,
Vejo que muitos estão tendo dificuldades para utilizar o BIPAP, realmente as mascaras são incomodas para dormir.
Usei um metodo simples com meu amigo Evandro e funcionou muito bem.
Primeiramente, elevar a cabeceira do colchão em mais ou menos 10 a 15cm, usando apoios para refluxo que podem ser encontrados em lojas de materiais hospitalares.
Esses deverão ser utilizados embaixo do colchão, pois não irão interferir na anatomia do mesmo.
Troque o travesseiro por um de fribras sintéticas, são bem macios e bem confortáveis para a cabeça.
Use tiras dilatadoras nasais na farmacia são encontradas com nome de “RESPIRE MELHOR”.
Como funcionam as tiras nasais ?
As tiras nasais são a solução sem medicamentos para o ressonar.
Comprovou-se que a sua ação flexível abre suavemente as fossas nasais permitindo que se alarguem as vias nasais e que respiremos até 31% mais de ar. Desta forma, alivia instantaneamente a congestão nasal que pode provocar o ressonar, melhorando a respiração em 75% dos casos.
90% dos utilizadores das tiras nasais descreveu uma melhoria da qualidade do sono e menos sonolência durante o dia.
Vale lembrar que a fisioterapia respiratória é muito importante para ajudar manter o armazenamento de ar suficiente nos pulmões.
A falta de ar provoca a sensação de cansaço e até dificuldade para falar.
Para evitar os engasgos noturnos, a hidratação é muito importante deixe ao lado da cama uma garrafinha com água e tome um gole sempre que acordar, oque é comum nestes casos.
Evitar de dormir sozinho, sempre ter alguém ao lado lhe dará maior segurança para um sono tranquilo.
Uma boa meditação ajudará no relaxamento.
Façam a experiencia e depois me falem.
Abraço
Rocco

Bom dia Lourdes,

Após ler seu depoimento do dia 27/06 renovei minhas esperanças, pois meu pai tambem é portador da Ela desde 2006.
Gostaria de saber se esse experimento feito na china trouxe algum resultado ou se é a longo prazo.Você notou alguma diferença?
Tenho fé em Deus que meu pai e todos serão curados.
Agradeço muito o carinho e atenção.
Abraços,
Renata.

Bom dia a todos!!!

Gostaria de contar o que está acontecendo e pedir conselhos/ajuda.

1 – papai continua no home care, ontem trouxemos mais um neurologista, por fora do plano de saúde, e que papai gostou. Tomara que nos de a atenção devida, que outros médicos por falta de compromisso etico, não nos deram.
2 – esse médico explicou a questão do engasgo e da dificuldade na alimentação de uma maneira diferente, e gostaria de compartilhar com voces, para tirar duvidas tambem.
segundo ele, pacientes com ELA, broncoaspiram, pela debilidade muscular, o alimento pode ir parar no lugar errado, e o paciente nem sente que isso está ocorrendo. Sendo assim, ele recomendou-nos fazer uma gastrostomia (NAO SEI COMO ESCREVER ISSO)…enfim..basicamente uma sonda ligando direto na barriga para alimentação. Sendo que isso acabou por causar um choque emocional no papai, pois ja se encontra traqueostomizado.

obs: tirando fator psicologico, meu pai esta preferindo a traqueostomia, segundo ele é mais comodo para aspirar e não dói.

perguntas/duvidas:

1 – como funciona essa broncoaspiração? segundo o medico, ele nao vai…ele ja esta broncoaspirando, pois é inexoravel para portadores da doença do neuro motor.
2 – o que acham desse processo? algum de voces tiveram já essa experiencia?
3 – até agora…os 4 neuros que viram meu pai, não quiseram receitar o rilutek, sob a alegação de que é caro e não serve pra nada. !?!??!! e vejo que todos aqui que possuem parentes, ou que possuem a doença, tomam…. enfim… por via das dúvidas, preferia arriscar utilizando o medicamento. Como faço pra alguma boa alma no rio de janeiro, receitar isso pra ele?

beijo no coração de todos! vocês são muito importantes para minha família! Serenidade e fé para todos!

faltou uma perguntinha…. hehehe…

essa o rocco deve saber! srsrsr

4 – qual a relação com microfasciculações e perda do movimento? tem alguma relação totalmente direta?
me explico…

pergunto isso porque papai nao fascicula mais nos braços, onde ja perdeu boa parte dos movimentos… mas as pernas dele….parecem uma metralhadora…os músculos nao param de movimentar….continuamente….

obs: o rocco ja falou em “benerva-tiamina” para isso…ou confundi?? enfim…os médicos também nao querem receitar nada….

isso nos entristece… ning receita nada…. acreditamos no poder da nossa fé…carinho …beijos e amor…
mas só na água tá dificil….

indicação

aconselho pelo menos os familiares dos pacientes a dar uma olhada nesse site…

uma portadora da ELA construiu… e ela tem uma maneira interessante de lidar com a doença…
com muita força…luta e pensamento positivo.

Faleceu ha pouco tempo, tendo sobrevivido mais de 10 anos.

http://www.saoveiga.com

beijo no coração de todos voces!

Renata,

Quanto ao procedimento feito na CHINA, achei muito válida a experiência.Faria/farei de novo se for necessário e Ele quiser.

O meu marido(63 anos), sempre foi uma pessoa muito ativa, curtia muito a vida, correu várias maratonas. Diariamente ao acordar já vestia short,camiseta, calçava seu tênis e fazia corrida/caminhada na praia, daí hoje não conseguir conviver/aceitar um rítmo de vida totalmente contrário a tudo aquilo que ele aprendeu como ser o melhor para a sua saúde.

Em relação aos resultados,Embora ele insita em dizer que não obteve melhora alguma, eu já me surprendi com algumas ações como exemplo,ele levantou uma cadeira a mudou de lugar na mesa assim como já abaixou e pegou uma caneta que havia caído no chão e outras pequenas(grandes) coisas.

A expectativa da Equipe Médica(da CHINA)é de que as melhoras deverão aparecer em torno de de 4 a 6 meses, entretanto,percebo a musculatura dele bem menos enrijecida, suas mãos que já estavam bem fechadas, hoje encontram-se quase que totalmente abertas.Em relação à deglutição e voz não observo nada melhor.

Renata, assim como você, acredito que a verdadeira CURA, somente DEUS poderá dar, mas tudo que pudermos fazer objetivando uma melhor qualidade de vida cabe a NÓS.

Um grande e afetuoso abraço e muita força para todos

Lourdes Resende
mlvresende@gmail.com
resende5@uol.com.br

Olá.

Gostaria de entender um pouco sobre os “engasgos”.
No momento meu pai está em casa, movimentando bem as pernas… parte do braço e não consegue mais respirar sem o bipap e oxigenio.
Isso nos angustia, pois a doença ainda não fez efeito na perna, mas devido aos cilindros de oxigenio, ele não pode sair da cama.
Temos enfrentado diversas dificuldades, para as quais peço auxilio.

1 – dificuldade em dar remedios. O rilutek por exemplo os médicos não querem receitar, sob alegação de que não faz efeito algum. Também não receitam nada para os sintomas, fraqueza e debilidade muscular…e fasciculações…
sempre lembro que o amigo Rocco, tratava seu amigo com tais remédios e que melhoravam a qualidade de vida.

2 – esta´com traqueostomia… e o médico quer fazer a gastrostomia (nao sei como escreve). Sob a alegação que ele está broncoaspirando.
Enfim, ja havia lido que devemos ter cuidado com engasgos. Mas segundo esse último médico que o visitou, nessa doença o perigo nao é engasgar, e sim não engasgar. pois o engasgo é nossa defesa para não ir comida para o lugar errado. E segundo tal medico, meu pai ja esta bronco aspirando.

Gostaria de ouvir opiniões, tanto dos estudiosos, como dos que ja vivenciaram isso.

POR FAVOR

Beijo no coração de todos!

Tiago Frias

Oi pessoal…

sou eu novamente….

tem um site muito bom… pois ensina coisas do cotidiano para lidar com a doença… acho que todo mundo deveria ver…

creio que a parte psicológica é também muito complicada, e se voce lida com maior aceitação com a doença, com certeza a qualidade de vida é outra.

Essa guerreira, viveu cerca de 10 anos com Ela… e conseguia ser feliz, ou ao menos, guardar momentos felizes.

http://www.saoveiga.com

beijo no coração de todos

Olá pessoal..

estou há mto tempo sem escrever, mas sempre lendo os depoimentos.
minha mãe ficou ano passado 63dias na uti, graças a Deus o plano de saúde da Unimed tem o DOM aqui em Londrina que é o internamento domiciliar e desde de novembro ela está em casa com o respirador e uma equipe de enfermeiros, infelizmente ela foi parar na uti pq ñ consegui o bipap para ela aqui ela teve uma crise e acabou fazendo a traqueostomia e ficou dependente do respirador.
fiquei muito feliz em ver seu depoimento Sig, vc estava mto sumido.
Qto a vc Tiago… sobre a Gastrostomia, no caso da minha mãe, nos arrependemos de fazer achamos ( eu e meus irmãos) que se ela tivesse demorado mais para fazer teria tido uma qualidade de vida melhor, cada caso é um caso, só que a minha mãe deixou de comer pela boca ficou muito deprimida.
acho melhor vcs deixarem seu pai decidir, como ele decidiu pela traqueo. tb acho que vcs devem procurar dar alimentos pastosos para ele ñ engasgar e ñ broncoaspirar para ñ ter pneumonia por aspiração.
minha mãe tb toma medicação para ter um dono tranquilo, foi o neuro dela que receitou, que aliás é mto humano. ela toma tb oléo de linhaça e um coquetel manipulado tudo pela sonda, pois desde que ela foi paa uti ñ come mais pela boca.
apesar dela ñ falar, ñ comer e ñ respira sozinha, ela é um exemplo e quer viver.
o mais importante é o carinho e o amor, pois é isso que tem sustentado a minha mãe, para falar a verdade ela é quem nos consola, ela é uma guerreira.
Ontem a equipe médica veio trocar a traquestomia dela como fazem 1 vez por mês, e teve complicação devido a musculatura interna esta flacida, ela foi pro hospital novemte depois de 8 meses em casa, está mto debilitada, peço a oração de todos, mas sei que ela vai sair dessa, ela luta mto e tem mta fé em Deus.
Fiquem com Deus,
mando notícias
ah Rocco,MTO OBRIGADA POR TUDO QUE VC ESCREVE SEMPRE ME AJUDOU COM A MINHA MÃE. TB SENTI MTO PELO SEU AMIGO,

Olá a todos,

Há algum tempo acompanho os depoimentos neste site que localizei após buscas por info sobre ELA na web. Meu pai foi diagnosticado com ELA em março deste ano, após uns 8 meses de exames e consultas em todas as especialidades possíveis. Ele tem a ELA clássica de forma torácica.

Para quem perguntou sobre o Rilutek no RJ: todos os neurologistas pelos quais passamos nos sugeriu fazermos o cadastro no Instituto de Neurologia da UFRJ. Tem-se que agendar uma consulta (é um bocado demorado) com a médica de lá q atende em um dos dias, se não me engano às sextas, exclusivamente a pacientes com ELA. Após a consulta vc já sai de lá com o cartão de cadastro no INDC e com um formulário e a receita do Rilutek para dar entrada na secretaria de saúde no RJ. O processo até q não é tão demorado perto de tantos outros serviços públicos. Já demos entrada e retiramos o rilutek esta semana, motivo pelo qual ele ainda não começou a tomá-lo. Se alguém puder relatar um pouco sobre os efeitos colaterais do Rilutek em algum parente ou conhecido, eu agradeço, pois estamos receosos em incluir mais um medicamento.

Para a ELA atualmente ele utiliza apenas o neurontin e o tofranil, além de algumas vitaminas. Meu pai também tem dificuldades com a máscara do Bipap, motivo pelo qual ele já emagreceu uns 25kg, por conta das calorias gastas pra respirar…

Gostaria de mais informações da Sra. Lourdes sobre o tratamento com células tronco na China. Soube que retomaram os testes aqui na Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto mas até o momento só ouvi por aí… nada oficial…

Quero dizer ao Sr Rocco que lamento muito pelo seu amigo pois acompanhava toda a sua história aqui pelo site… Aproveito para parabenizá-lo suas pesquisas e vasto conhecimento e ainda por continuar auxiliando a todos em suas dúvidas aqui no site.

Por fim, deixo um abraço a todos e muita força, pois lutar contra uma doença cuja causa e cura são desconhecidas não é nada fácil…

Rubia e Andrea obrigado pelas dicas.

Papai quer fazer a gastro sim… até porque tiraram uma chapa do pulmao, e enfim…parece que ja houve problemas. Ele quer muito viver…

vou rezar por todos voces! Beijo no coração de todos!

Oi

Eu gostaria de saber se as pessoas que desenvolveu esta doenca aqui foi vaccinado com alguma vaccina pouco tempo antes comecar ter as primeiras symptomas? Eu nao lembro aonde que eu viu falar que vaccinacao pode em alguns individos causas symptomas parecidas com esta doenca.
Sera que alguem pesquisou isto?

Desculpa se meu portugues esta ruim, nao sou brasileira.
Se tem alguem com ELA que recebeu alguma vaccina antes de desenvolver este doenca, gostaria de saber.

Sra. Elin
Entendo a sua pergunta e a dúvida de algumas pessoas com relação a determinadas situações que possam causar a E.L.A.
Com relação a sua pergunta, pesquisei sim e muito todas as situações que poderiam provocar o desenvolvimento da ELA.

Existe uma associação da ELA a SINDROME DE GUILLAIN-BARRÉ, que explico a seguir, com relação a sua dúvida referente as vacinações poderem ser uma das causas.
A Esclerose lateral amiotrófica (ELA), é uma doença neurodegenerativa progressiva e fatal, caracterizada pela degeneração dos neurônios motores, as células do sistema nervoso central que controlam os movimentos voluntários dos músculos.Trata-se de uma doença que ataca o sistema nervoso, até o momento irreversível que degrada as funções básicas do ser humano à medida que avança. A pessoa sente dificuldades de se locomover, comer, falar; perde habilidade dos movimentos, inclusive das próprias mãos, não consegue ficar de pé por muito tempo pois a doença acaba por afetar toda a musculatura. Geralmente atinge pessoas mais velhas, mas há casos de pessoas que apresentaram a doença na faixa dos 20 anos de idade.

Este é um resumo de tudo que você pode ter acompanhado nas pesquisas apresentadas neste site.

E realmente a ELA é genética, em alguns casos isolados comprovou-se também por pessoas que foram contaminadas por chumbo.
A síndrome de Guillain-Barré ou polirradiculoneurite aguda é caracterizada por uma inflamação aguda com perda da mielina (membrana de lipídeos e proteína que envolve os nervos e facilita a transmissão do estímulo nervoso) dos nervos periféricos e às vezes de raízes nervosas proximais e de nervos cranianos (nervos que emergem de uma parte do cérebro chamada tronco cerebral e suprem às funções específicas da cabeça, região do pescoço e vísceras).

A síndrome de Guillain Barré tem caráter autoimune. O indivíduo produz auto-anticorpos contra sua própria mielina. Então os nervos acometidos não podem transmitir os sinais que vêm do sistema nervoso central com eficiência, levando a uma perda da habilidade de grupos musculares de responderem aos comandos cerebrais. O cérebro também recebe menos sinais sensitivos do corpo, resultando em inabilidade para sentir o contato com a pele, dor ou calor.

Em muitas pessoas o início da doença é precedido por infecção de vias respiratórias altas, de gastroenterite aguda e num pequeno número de casos por VACINAÇÃO especialmente contra gripe e em raras ocasiões contra hepatite B e contra o tétano. Antecedentes de infecções agudas por uma série de vírus tais como, Epstein Bar, citomegalovirus, HTLV, HIV, e diversos vírus respiratórios têm sido descritos.
Espero ter esclarecido a sua dúvida e ainda continuo afirmando que o diagnóstico de ELA tem que ser feito com muito cuidado até ser totalmente afirmativo.
Exames específicos existem e cabem aos médicos terem bastante discernimento e convicção na conclusão do diagnóstico para que seja feito o tratamento correto.
Abraço a todos ! e meu ANJO EVANDRO está bem e olha por nós !…
Roberto Rocco

Rocco, pode então estar associada a vacina contra gripe???
Desculpe-me, mas achei interessante a pergunta da colega, mas não entendi muito bem essa questão.

um abraço a todos

e Rocco tenho certeza que o ANJO EVANDRO olha por todos nós, principalmente por ti, ser humano raro!

mais uma vez obrigado por tudo que fez e continua fazendo por nós.

obs: hoje meu pai vai passar por uma cirurgia, peço por favor que rezem pra dar td certo.
Estarei rezando por voces também.

Prezado Tiago Frias,

O meu tratamento é feito com vitaminas, entre elas:

Centrun (multivitaminico
Vitamina E (Neuroprotetor)
Benerva (tiamina)(Muscular)
Acetil sisteina em pó (para dissolver a secreção)
Estou iniciando um tratamento com Carbonato de Litio

Este tratamento foi definido ao longo do tempo por experiencias de outros pacientes que convivem com o mesmo problema e especialmente com as informações, ajuda e o conhecimento do Sr. Roberto Rocco, que vive intensamente à procura de soluções para a ELA.

Abçs
sigcamargo@yahoo.com.br

Olá. Muito bom este vosso site com informações muito precisas sobre a ELA.
A todos os visitantes deste site que queiram saber um pouco mais sobre esta doença aconselho que visitem também o blog: StreS’sNet e que leiam o artigo: ELA – Esclerose Lateral Amiotrófica: sintomas e tratamentos.

Link: http://km-stressnet.blogspot.com/2008/01/esclerose-lateral-amiotrfica-sintomas-e.html

Está muito completo esse artigo e decerto será mais um complemento adicional às informações contantes neste site. Um abraço.

Se quer saber mais sobre esta doença visitem o blog: StreS’sNet e leiam o artigo sobre a ELA: sintomas e tratamentos. O link de acesso é:

http://km-stressnet.blogspot.com/2008/01/esclerose-lateral-amiotrfica-sintomas-e.html

Olá. Fui visitar o blog: StreS’sNet indicado pelo amigo Semir e de facto o artigo sobre a ELA está muito bom. Encontrei nesse blog outros artigos sobre várias doenças e são igualmente muito esclarecedores. A todos aconselho que o visitem. A url do blog é:

http://km-stressnet.blogspot.com

Procurem os artigos no arquivo do blog. Um abraço a todos e também ao autor deste site.

Olá pessoal, estou novamente aqui para dar notícias minhas, pois esses dias o site estava com problemas e não consegui enviar menssagens.
Quaro agradecer ao Sr. Sig pela orientação que me deu, e quero agradecer também a Sra.Lourdes Resende por lembrar de mim.
Li a respeito de um cientista Italiano, que fez pesquisa com vários jogadores de futebol e atletas, assim como pesquisou na Itália os portadores de E.L.A. , por coincidência ou não, existe um número muito grande de atletas que são portadores de E.L.A.
Eu já ouvi pesquisadores que dizem que pode ser por excesso de oxigenio, mas não está provado.
Como seu marido corria maratona e eu corria na praia, podemos levantar uma lebre.
Meu estado físico hoje: Muita fraqueza, mas andando e muito pouco,muitos engasgos, mas me alimentando, falta de apetite e comendo bem pouco, ainda dirijo meu carro, pois ficar sentado me é uma posição tranquila.Não por longas distancias.
Não me adaptei ao bipap, ele trava alguma coisa na minha garganta , que o ar não sai e também não entra e eu quase morro. Tentei várias vezes. Com a mascara presa e também solta, não adianta.
Parei com o rilutek, cloreto de magnesio, ou seja parei com tudo. No momente estou tendo muito pigarro, e isso incomoda muito, e estou tomando carbocisteina e está me ajudando bem.
Como já disse perdi vários quilos, mais de 10 kg , sendo que antes eu pesava 62kg.
Minha cabeça está ótima, não esquento muito com a doença, eu deixo para os médicos esquentarem, além de que ninguém vai ficar pra semente mesmo. Eu sou feliz do meu jeito, já vi e já fiz muita coisa, pior são crianças que vão e não tiveram a oportunidade que eu tive de viver.(tenho 54 anos).
Meus familiares são ótimos comigo, hoje eu sou o nenem da casa, sou tratado com todos os mimos.(legal)
Quando eu tiver mais notícias eu volto .
Um beijo para todos, e se alguém quiser meu e-mail aqui vai
lahm5574@uol.com.br
Também deixo um abraço para meu amigo Marcus Vinhal.

Olá Andréa Costa, eu tomei por algum tempo o rilutek sendo um pela manhã e outro a noite e não tive efeitos colaterais, mas cada organismo é diferente.E a uma semana decidi parar com o rilutek, por minha conta e risco, a E.L.A. não para de evoluir e o rilutek é só um inibidor de glutamato, se for o caso do seu pai o excesso de glutamato, vale a pena tomar.
Um abraço e força.
Luis

Bom dia a todos os participantes
Gostaria de perguntar ao sr. Roberto Rocco como são os sintomas e a evolução da Amiotrofia Muscular Espinhal quando surge na fase adulta e a expectativa de vida.
Sei que é uma pessoa que tem se debruçado bastante sobre estes temas, daí colocar-lhe esta questão.
Muito obrigado e cumprimentos para todos.

Queridos Amigos
Cá estou para responder a pergunta do amigo Sr.Antonio Manuel e dizer que estou sempre atento a todas as duvidas e informações apresentadas aqui por voces.

Antonio,
Para voce e nossos amigos entenderem melhor, coloco as informações de todas as fases da “AME” inclusive a ADULTA que é a menos grave.

A Amiotrofia Muscular Espinhal (AME) é uma doença degenerativa de origem genética, caracterizada pela atrofia muscular secundária à degeneração de neurónios motores localizados no corno anterior da medula, que leva à fraqueza e atrofia muscular com prejuízo de movimentos voluntários como segurar a cabeça, sentar e andar. Esta doença afecta 1 em 10 000 nascimentos vivos e 1 em 100 000 pessoas com idade adulta.

Hipotonia, Paralisia, Arreflexia, Amiotrofia e Miofasciculação constituem os sinais definidores deste tipo de doença.

A causa da AME é genética e a herança é do tipo autossómica recessiva, isto é, é necessário que ambos os progenitores possuam o gene para a doença e que embrião herde esse mesmo gene de cada progenitor (um da mãe e o outro do pai).

A Amiotrofia Muscular Espinhal pode ser dividida em quatro tipos:

- Tipo I (AME infantil – Werdnig-Hoffmann ou Atrofia Muscular Espinhal Progressiva)
Este primeiro tipo de AME é caracterizado como o mais grave, manifestando-se no interior do útero ou durante os dois primeiros meses de vida, sendo frequente o relato de movimentos fetais diminuídos durante a vida intra-uterina. O que mais chama a atenção nas crianças é a diminuição do tónus muscular (músculos fracos e finos).

A principal causa de morte destes pacientes, que quase nunca ultrapassam os 2 a 3 anos de vida, é o aparecimento de dificuldades respiratórias, devido a um desenvolvimento defeituoso do sistema respiratório, que, assim, apresenta um retardo fatal para esses pacientes. As pernas destas crianças tendem a ficar mais fracas que os braços, o que faz com que não se consigam sentar sem apoio nem segurar as suas cabeças, que por sua vez leva ao aparecimento de dificuldades na deglutição e na sucção. Estas dificuldades apresentadas levam a uma acumulação de secreções nos pulmões e garganta, aumentando na susceptibilidade a infecções respiratórias persistentes.

Existem registros de alguns casos em que o paciente ultrapassa os 3 anos de idade, chegando à vida adulta, mas as habilidades intelectuais e as funções sexuais não são alteradas. Com o uso de novas tecnologias, como alguns programas de computador, os pacientes conseguem fazer uso de computadores usando comandos de voz.

-Tipo II (AME Intermediária)
O paciente apresenta início de sintomas característicos, mas menos intensos. A partir dos 18 meses de vida, as crianças adquirem a capacidade de sentar, desde que colocadas nessa posição, mas não chegam a adquirir a capacidade de andar.

-Tipo III (AME Juvenil – Kugelberg-Welander)
Os primeiros sintomas desta doença aparecem entres os 2 e os 17 anos de idade, comprometendo o desenvolvimento dos membros superiores. Os pacientes necessitam com pouca frequência de uma pequena ajuda para se moverem ou para realizarem actos comuns do dia-a-dia. As alterações são menos graves e a progressão da doença é lenta, podendo ser necessário usar alguns meios de ajuda na locomoção, como muletas ou bengalas, não sendo necessário o uso de cadeira de rodas.

-Tipo IV (AME Adulta)
Este é o tipo menos grave, englobando pessoas entre 30 e 40 anos, mesmo sem que tenham apresentado qualquer tipo de sintomas antes desta fase. A apresentação dos sintomas ocorre de forma lenta e insidiosa.

O diagnostico clínico desta doença è feito em três etapas:
1- Electromiografia (EMG) – este exame mede a actividade eléctrica do músculo.
2- Biopsia Muscular – este exame consiste numa pequena incisão na pele, geralmente na coxa, de onde se retira uma amostra de músculo para ser examinada. Na AME degeneração da fibra muscular é a alteração observada.
3- Estudo do ADN – este exame é feito através de uma amostra de sangue, e consiste na observação do par de cromossomas número 5.

Quando o estudo do ADN é possível de se realizar, a EMG e a Biopsia Muscular são desnecessárias.

Nas formas graves (Tipo I), o tratamento consiste em oferecer suporte clínico à criança e emocional à família.
Nos Tipos II e III os graus de envolvimento são variáveis e as condutas de tratamento são estabelecidas de acordo com o nível de dificuldade de cada criança.

No tipo II, para prevenir complicações respiratórias utiliza-se medidas, tais como variação da postura para facilitar a drenagem de secreções, para além de exercitar a expansibilidade dos pulmões. A família deve também ser orientada quanto à mobilização articular suave da criança com o objectivo de retardar a instalação de deformidades e melhorar a circulação sanguínea diminuindo a sensação de cãibras. Exercícios em piscina assistidos inicialmente pelo fisioterapeuta e posteriormente pela família irão possibilitar a movimentação activa da criança já que na água o peso do corpo diminui.

Apenas as crianças com pouca fraqueza muscular conseguem andar, geralmente, curtas distâncias. Neste caso haverá necessidade de órteses confeccionadas em material leve envolvendo os joelhos e os tornozelos. O andor é o auxílio à locomoção mais frequentemente utilizado.

Após 10 meses de idade, se a criança apresentar fraqueza cervical ou de tronco associada a deficit de equilíbrio na posição sentada, está indicado o uso de uma cadeira de canto confeccionada de maneira a facilitar actividades de membros superiores.

Nas idades entre os 2e os 4 anos, um carrinho auto-propulsionável pode contribuir para a locomoção dentro de casa e na escola (Figura2). Porém, nem todas as crianças terão força muscular em membros superiores suficiente para tocá-lo. Após esta idade, a cadeira de rodas está indicada, não só para possibilitar a locomoção, mas principalmente para prevenir deformidades na coluna vertebral. Deve-se dar preferência a uma cadeira de tamanho adequado, de acordo com o tamanho da criança, na qual o tronco esteja bem apoiado. Na maioria das vezes, adaptações na cadeira de rodas para oferecer o suporte de tronco ideal são necessárias. As principais adaptações são colocação de anteparos, almofada anatómica, apoio de cabeça e cinto de segurança com apoio torácico caso haja fraqueza acentuada. Estas adaptações devem ser modificadas e ajustadas de acordo com o aumento de peso e o tamanho corporal. Com todos estes cuidados, é possível oferecer melhor equilíbrio de tronco e conforto para que a criança possa estar bem na escola ou em suas actividades de lazer. A cadeira de rodas motorizada proporciona maior independência, tanto dentro quanto fora de casa, mas representa um custo mais elevado para a família.

Orientações quanto a actividades de vida diária (actividades do dia-a-dia de uma pessoa) são importantes e incluem a utilização de uma cadeira apropriada para banho.
Dependendo da fraqueza muscular apresentada pela criança, ela poderá ter dificuldade para conseguir realizar algumas actividades de maneira independente, necessitando auxílio dos familiares.

A escoliose (curvatura na coluna) ocorre em algum momento em toda criança com AME e, quando acentuada, pode comprometer a função respiratória. Portanto, os cuidados relativos ao posicionamento e com o suporte de tronco devem ter início precoce. Por causa da fraqueza muscular, mesmo com cuidados adequados, pode haver agravamento importante da escoliose com o crescimento e, neste caso, a indicação de tratamento cirúrgico deve ser avaliada.

Actividades recreativas na água ou outras, mesmo que em cadeira de rodas, podem ser incentivadas sempre que indicadas, respeitando-se os limites apontados pela criança.
Na do tipo III há atraso do desenvolvimento motor, porém, a marcha é sempre alcançada com variáveis graus de dificuldade podendo haver perdas lentas com o passar do tempo. Órteses para a marcha e auxílio à locomoção podem ser necessárias. Havendo muita dificuldade para a marcha, a cadeira de rodas poderá ser indicada. Actividades em piscina e controle do peso corporal devem ser indicados para estas crianças.

Espero ter esclarecido suas duvidas, quando desejar é só mandar suas perguntas que responderei com muito carinho.

abraço a todos…
Rocco

Olá Sr. Luis Magri,
Obrigada pelas informações sobre o Rilutek. Li em seu relato a dificuldade em adaptar-se ao Bipap. Meu pai está com a mesma dificuldade e chamamos a sua atenção o tempo todo pois seu diafragma está paralisado e ele utiliza da musculatura acessória para respirar. Ele acha q está bem mas continuará perdendo peso, segundo a médica, enquanto o esforço para respirar for muito grande (ele já perdeu mais de 25kg), por isso insistimos tanto no uso do bipap. Ele agora já não anda mais. Não sei se por conta disso mas seus pés têm ficado muito frios e inchados, temos feito umas massagens para ajudá-lo. A médica suspendeu o rilutek, pois ele vai ter q fazer prova de função hepática por estar com a TGP muito alta e o rilutek sobrecarrega muito o fígado, no total ele não o utilizou por mais de 15 dias, pois antes usava o neurontin.

Escrevi para o Sr. Julio Voltarelli, da Fac Medicina de Ribeirão Preto, para perguntar se os testes com células tronco já foram retomados. Ele me respondeu q ainda não mas q estão tentando. Rezo todos os dias para que se descubra algum tratamento novo para ELA. Também tenho muitas esperanças nos testes com o veneno da aranha, parawaxia, da mesma faculdade, que desde o ano passado iam entrar em fase final de testes por já terem isolado a substância, mas mesmo assim o rápido deles é lento demais para o doente. Nesse caso também escrevi para o responsável mas não obtive qlq resposta.
Um abraço a todos e fiquem com Deus.
Andréa

Bom dia sr. Roberto Rocco e desde já lhe agradeço pelo esclarecimento que me prestou. Contudo, gostaria que me dissesse se tem conhecimento pessoal de algum caso de Amiotrofia Muscular Espinhal em fase adulta e qual foi a sua evolução ao longo dos tempos, se apresenta uma evolução igual ou mais lenta que a ELA e quais as limitações que poderão surgir.
Desde já queria mais uma vez agradecer todo o seu empenho e dedicação a estas causas de doenças neuromusculares.
As melhoras possíveis para todos os pacientes e os melhores cumprimentos.

Amigo Antonio Manuel,
Como já lhe informei a AME na fase adulta é o tipo menos grave, acometendo pessoas entre 30 e 40 anos, mesmo sem que tenham apresentado qualquer tipo de sintomas antes desta fase. A apresentação dos sintomas ocorre de forma lenta e insidiosa para o completo comprometimento muscular.
Quanto a evolução da doença pode variar de pessoas para pessoas.
Mas na maioria dos casos com certeza é bem mais lenta doque a ELA em sua evolução, desde que seja feito o tratamento correto.
Mas vale lembrar que está descartado qualquer tipo de comparação entre a AME e E.L.A.
Quanto as limitações são as mesmas causadas pela maioria das doenças neuromusculares.
Para que uma pessoa seja considerada doente deve possuir as duas cópias do gene SMN mutados, ou seja, ambos genitores tem que possuir a cópia mutada, o que corresponde a 95% dos casos. Mesmo assim, em dois por cento dos casos a pessoa recebe apenas um gene mutado e por erro do metabolismo inato gera a outra cópia mutada, dando origem a cópias defeituosas do gene.
A principal fase problematica da doença e justamente na parte respiratória.
Os pacientes de AME em sua maioria fazem uso de respiradores e aparelhos conhecidos como “estimuladores de tosse” para limpeza de secreções e do acúmulo de líquido nos pulmões. Devem também seguir uma dieta balanceada e manterem peso controlado para que o enfraquecimento muscular não seja ainda maior.
Pesquisas não apontam ainda para uma cura, mas sim para drogas que aumentam a produção de SMN2, diminuindo assim a severidade dos sintomas.
Vale lembrar que o mais correto é em caso de suspeita após uma avaliação médica que seja feito o exame genético e após a confirmação da doença aplicar o tratamento correto.
Durante a evolução da doença o mais correto é tratar os sintomas que forem aparecendo para dar ao paciente uma melhor qualidade de vida mesmo com seu limites.
Pergunto ao amigo: Voce suspeita em estar com AME ????
Cuidado com falsas avaliações médicas.
O melhor é procurar um especialista para o diagnostico correto.
Quando meu amigo Evandro começou apresentar os sintomas, a primeira coisa que fiz foi justamente desmascarar todas as dúvidas com relação ao grande número de doenças neuromusculares, inclusive os exames genéticos foram feitos aqui no Brasil e Estados Unidos, até ser fechado o diagnostico da ELA.
Tenha muito discernimento nas suas avaliações e não tome nenhuma descisão precipitada.
Grande abraço
Rocco

Bom dia sr. Roberto Rocco e mais uma vez muito obrigado pelo seu esclarecimento.
Cumprimentos a todos.

SporTV apresentará programa especial sobre ELA.
Data: 8/8/2009

- O programa “SporTV Reporter”, do canal SporTV, exibirá no próximo dia 8 de agosto um especial sobre a doença no esporte.

O programa, que sempre traz grandes história e reportagens que envolvam a paixão pelo esporte, terá como atração depoimentos de grandes esportistas e suas experiências com a ELA.

Serviço: Programa SporTV Repórter “A Doença no Esporte”
Onde: Canal SporTV (rede Globosat disponível na NET, Sky, Telefônica e Embratel)
Data: sábado, 08/08/2009
Horário: 22h30

Caro amigo Rocco, vejo vc falar em muitos exames que eu não fiz, no entanto o médico ja diagnosticou que é ELA e ja receitou o Riluzol. Será que o fato de ter outros casos na familia, ja ter o resultado de Ela. Não sei s vc lembra da minha historia! Ja perdi um irmão, tenho uma irmã que já faz 11 anos que tem a doença e outra que ja faz 4 anos, que tem a doença, e para a alegria de todos vos declaro que já tenho quase 2 aninos que a maldita me acompanha, com muitas farsirculações e as famosas cãimbras que me deixa de batata dolorida! kkkkk É meu amigo a gente tem que ser muito forte pra suportar tamanho castigo. As vezes tenho a impressão que vou fraquejar antes da hora. Vc que é um conhecedor desta doença me explica: Existe outro medicamento que não seja o Rilozol? este Litio, que o pessoal fala muito, o que é afinal pq o os medicos não receitam ele? Um baço, tenho uma grande admiração por vc. Bijusss, manda- me um e-mail contando as novas (fariastete@hotmail.com)(farias.tete@bol.com.br)

minha irmã . moça e ativa foi acometida por esta doença e em 3 meses ficou paralizada em cadeira de rodas, e agora ja esta atingindo os membros superiores. por favor , existe algum tratamento alternativo que possa ajuda-la ? me ajudem, por favor…
obrigada

Querida amiga Terezinha de Jesus,
Nas minhas pesquisas acima, voce irá encontrar resposta à sua pergunta.
Vários exames estão relacionados ao estudo das doenças neuromusculares, mas vale lembrar que ELA é uma doença do Neuronio motor e não muscular, o fato de seu principal sintoma ser a fraqueza muscular, não significa que ELA seja uma doença neuromuscular.
Leia atentamente a todas as minhas pesquisas que voce vai tirar todas as dúvidas.
PS: Estou tabalhando em uma nova pesquisa e assim que tiver novidades informarei aos amigos.
Grande abraço
Rocco

Amigos, boa noite,

Estou precisando de uma ajuda: alguém sabe o número da portaria ou lei que menciona o direito ao home care, bipap, etc, para os portadores de paralisia incapacitante e irreversível, ELA, entre outras? Lembro-me de ter lido a mesma em algum site sobre ELa, acho q foi o da ABRELA, mas agora q estou precisando citá-la não a encontro mais.

Também gostaria de saber se alguém tem alguma informação sobre tratamentos com células tronco no Brasil, pois li a respeito em uma clínica em Curitiba, e embora tenham dado algumas informações positivas, gostaria de saber se conhecem alguém que já tenha feito o que eles chamam de pré-transplante, lá ou em algum outro lugar no Brasil.

Agradeço as respostas.
Abç,
Andréa

Amigo Roberto obrigado, pela a atenção que vc nos tem dado. As vezes eu tenho vontade de parar de tomar o riluzol, pois ainda não ouvi ninguém falar que teria melhorado com este medicamento. Todos morrem do mesmo jeito. Até que ponto este remedio ajuda? Ninguém sabe. Alguém melhorou tomando riluzol? Para vc que tem paciente, familia, ou amigo que tem esta molestia da ELA, vc viu ou ouviu falar em melhora para quem toma Riluzol? Alguém me der esta resposta, eu preciso, pois estou desenludida com o tal remedio, não vejo nem uma melhora!! Acho que vou morrer antes da hora pois eu odeioooooooo esta doença! Perd~]ao amigos pelo o desabafo! Amigo Rocco um grande abraço a vc! Que Deus te ajude nas pesquisas

Querida Terezinha de Jesus

O RILUTEK é utilizado em doentes com esclerose lateral amiotrófica (ELA).
A ELA é uma forma de doença do neurónio motor que ataca as células nervosas responsáveis pelo envio de instruções para os músculos, conduzindo a fraqueza, perda de força muscular e paralesia.
A destruição de células nervosas em doenças do neurónio motor podem ser causadas por glutamato a mais (um mensageiro químico) no cérebro e na espinal-medula.
A função do RILUTEK é parar a libertação de glutamato e pode ajudar a prevenir que as células nervosas fiquem danificadas.
Em vários estudos feitos com voluntários obteve-se resposta satisfatoria nesse objetivo.
Mas vale lembrar que não adianta só tomar o rilutek e esperar o milagre acontecer.
Nas minhas pesquisas anteriores informo tudo claramente de como se ter uma boa qualidade de vida convivendo com ELA.
Mas na verdade o comandante é você…. e nunca abandone o seu posto de comando… não se entregue… enquanto tiver forças..LUTE !…
Lembre-se, você não está só..
abraço
Rocco

Tantas pessoas vem À falecer por fatores comuns:coração pulmão,etc…E derrepente meu velho faz essa surpresa pra jente,logo uma pessoa que nunca bebeu,nunca fumou.Eu não estou sendo egoísta em falar isso não,por que tem muita gente procura mesmo uma doença,ele semppre procurou hábitos saudáveis.O que eu faço?

Bom, sou profunda conhecedora de todos os sintomas, todos os exames e remédios, tenho 16 anos e um pai de 50 anos portador dessa terrível doença. Papai iniciou nessa árdua luta faz 1 ano e meio, primeiramente diagnosticado por três possíveis doenças:
BLOQUEIO DE CONDUÇÃO
CANCER NA MEDULA
ESCLEROSE LATERAL AMIOTROFICA
no caso 1, bloqueio de condução, o tratamento é com IMUNOGLOBULINA. Tratamento esse muito caro, mas no nosso caso coberto pela UNIMED MARNGÁ.
Foi internado em agosto de 2008 para iniciação desse tratamento. Após 5 ou 6 dias internado, retornou pra casa. Em setembro foi internado novamente, dessa vez uma dose menor de imunoglobulina, mas maiores reações. Nesse tempo papai ainda andava com ajuda, apoiado no ombro de minha mãe. Já em outubro passou pro andador, vale lembrar que os primeiros sintomas foram no pé esquerdo. Ainda em outubro foi pra Ribeirão Preto para uma consulta nos maiores senão maior centro com os médicos super capacitados e entendedores de ELA do Brasil, consultar com DR. Douralina (Não me recordo o sobrenome mas prometo ir atrás, se não me engano Brum) e de lá veio a confirmação de esclerose lateral amiotrófica pelo fato do tratamento de bloqueio de condução não surtir efeito.
Em novembro papai foi pra cadeira de rodas, dezembro o sintoma foi a falta de ar, (perca de força no diafragma)
Dia 02 de janeiro papai foi internado no hospital Paraná, em Maringá, onde moro.
Começou o uso do Bipap por 9 dias, pois dia 11 de janeiro de 2009 papai, muito cansado por não conseguir dormir direito pelo fato do incomodo com a mascara, com a pressão feita pelo aparelho, teve uma crise, começou a passar mal e não conseguia acordar para avisar, então uma enfermeira por Deus e não por acaso, entrou no quarto no domingo as 6 da manhã para coletar urina para exame, meu pai ainda dormindo, e com a minha mãe e com uma outra pessoa ainda no quarto ele abaixou a calça (coisa que ele não faria consciente, sabendo que todos estavam olhando) minha mãe notou algo diferente quando falava com ele e ele respondia sem abrir os olhos, ao tocar a nuca de papai, estava suando frio, chamou o pronto socorro do hospital enquanto os mesmos não prestavam atendimento, uma enfermeira colocou o oxímetro, que mede saturação, e já não aparecia mais números ou seja, não tinha mais oxigênio sendo enviado para o cérebro, com força e com dificuldade o medico socorrista entubou-o e levou papai para UTI, onde foi feita já na segunda feira a traque ostomia. Após 67 dias contados a fio com muito sofrimento e dias de puro sofrimento papai se estabilizou quanto à pressão, e pode graças a deus e a Unimed voltar para casa com uma UTI domiciliar, o home care. Com o tempo parou de deglutir, foi feita a gastrostomia onde além de uma dieta industrializada, fazemos uma com frutas, para melhor nutri-lo. O atual problema é a dificuldade de comunicação, a Unimed disponibilizou técnicos de enfermagem 24 hrs. para cuidados como aspiração, medicamentos, já que ele está a 7 meses e meio acamado, com uso de fralda, mas pra urina ele pede e se faz o uso de papagaio. A língua parece estar atrofiada, sem contar que a mandíbula também, então abre a boca pela metade. O som não existe pela traque ostomia. Bom, é um pouquinho do que acontece com meu papaizinho. Sr Rocco, falo pra você, mas, por favor, o caso pode ser comentado. Temos MUITA FÉ EM DEUS e acreditamos no milagre. Até porque pela medicina não podemos esperar muito. Meu pai é um homem muuuito inteligente e sabe de toooodos os passos da doença, pois estudou muito antes de chegar ao estado em que se encontra. O psicológico não auxiliou muito, pois estava sempre esperando os novos passos da doença isso fez com que a progressão fosse rápida.
Hoje tenho algumas perguntas a serem feitas já que o Sr entende muito do que se fala:
 o excesso de saliva pode ser aliviado somente com esse remédio já citado? (pamelor) que na verdade é um antidepressivo! (isso meu pai não sabe).
 O que foi feito para a língua de Evandro desatrofiar, acho que isso que foi falado não? Desculpe.
O que temos de pesquisas além de células-tronco?
Desde já agradeço poder compartilhar um pouco desse sofrimento que tanto nos distrói. Farei o possível para meu pai!
Mas a todos deixo minha solidariedade, e um pedido, tenham FÉ, porque Nele tudo se supera. Fiquem com Deus!
Abraços

Ah esqueci-me de falar que o diagnóstico ainda não é fechado, é como se fosse uma variação da ELA. Ele tem total sensibilidade entre outros sintomas que não se encaixam nessa patologia!

Obrigada

Bom dia a todos os participantes
Ao ler o penultimo comentário do sr. Rocco, fiquei com uma duvida que se prende com o facto de referir que ELA sendo uma doença do neurónio motor não é necessáriamente uma doença neuromuscular. A minha dúvida é precisamente no sentido de julgar que a doença dos neuronios motores ou qualquer outra de indole muscular se incluiam no lote bastante alargado de doenças neuromusculares, tais como por exemplo atrofias musculares progressivas ou espinhais, distrofias, etc.
Gostaria que na medida do possível nos elucidasse sobre estas matérias.
O meu muito obrigado e cumprimentos a todos.

Caros amigos.
Antes de mais nada, informar que papai está forte, com fé e muito amor pra dar nessa luta difícil que é viver com ELA.

Agradeço mais uma vez aos comentários de todos, sem exceção, muito importantes para a família.

Peço duas ajudinhas…

1 – estando meu pai de cama, mas conseguindo sentar por breve periodo de tempo, gostaria de saber se voces sabem de bipap portatil e pequeno cilindro de oxigenio. Pois sendo o cilindro grande e o bipap grande, fica inviavel leva-lo pra sala por exemplo.

2 – um médico ja me disse que portadores de enfermidades gravissimas, são isentos de IR. Alguem sabe como proceder? Meu pai continua tendo os descontos de IR normais. Alguem ja teve essa experiencia?

Um beijo no coração de todos os guerreiros que nesse site comparecem, sendo familiares ou portadores.
Rezo sempre por todos!

Querido Tiago Frias,
A solução para locomoção de seu PAI é a mais simples e prática.
Basta instalar uma extensão do tubo de oxigenio ( e configurar a vasão de acordo com a distancia), já estive com pacientes que circulam a casa toda e até vão a calçada, sem ter que carregar o cilindro.
E o custo da magueira é muito barato.
abraço
Rocco

Querido Tiago Frias

Me informei com amigos da Receita Federal e me passaram as seguintes informações quanto a isenção de IRF para pacientes
com doenças graves.

Mas a melhor solução e dar entrada na aposentadoria por invalidez. E hoje está muito fácil e rápido. ligue 135 e esclareça todas as duvidas, ou entre no site:
http://www.previdencia.gov.br

Os portadores de doenças graves são isentos do Imposto de Renda desde que se enquadrem cumulativamente nas seguintes situações:

os rendimentos sejam relativos a aposentadoria, pensão ou reforma (outros rendimentos não são isentos), incluindo a complementação recebida de entidade privada e a pensão alimentícia; e seja portador de uma das seguintes doenças:
AIDS (Síndrome da Imunodeficiência Adquirida)
Alienação mental
Cardiopatia grave
Cegueira
Contaminação por radiação
Doença de Paget em estados avançados (Osteíte deformante) Doença de Parkinson
Esclerose múltipla
Esclerose Lateral Amiotrofica
Espondiloartrose anquilosante
Fibrose cística (Mucoviscidose)
Hanseníase Nefropatia grave
Hepatopatia grave (observação: nos casos de hepatopatia grave somente serão isentos os rendimentos auferidos a partir de 01/01/2005)
Neoplasia maligna Paralisia irreversível e incapacitante Tuberculose ativa Não há limites, todo o rendimento é isento do Imposto de Renda Pessoa Física.

Situações que não geram isenção:
1) Não gozam de isenção os rendimentos decorrentes de atividade, isto é, se o contribuinte for portador de uma moléstia, mas ainda não se aposentou;

2) Não gozam de isenção os rendimentos decorrentes de atividade empregatícia ou de atividade autônoma, recebidos concomitantemente com os de aposentadoria, reforma ou pensão;

3) A isenção também não alcança rendimentos de outra natureza como, por exemplo, aluguéis recebidos concomitantemente com os de aposentadoria, reforma ou pensão.

Espero ter ajudado…

Boa sorte !
abraço
Rocco

Querida Aurea Reami dos Santos

Em primeiro lugar quero parabeniza-la por sua ardua dedicação ao seu Pai.
Pode ter certeza de que a sua evolução aqui está sendo corretíssima, pois esse é o verdadeiro objetivo de estarmos aqui.
As pessoas esquecem que a verdadeira essencia da vida é justamente a dedicação, respeito e amor que temos um pelo outro.
Entendo perfeitamente tudo o que está acontecendo na sua cabecinha..e pode ficar tranquila de que voce não está só.
Enquanto tiveres forças lute e não limite esforços para dar a seu Pai uma boa qualidade de vida, mas respeite sempre a vontade dele.
Quando pensamos que temos todas as respostas, a vida vem e muda todas as perguntas !….
Esse é o ciclo da vida.
Se voce ler os comentários acima desde o início voce irá encontrar respostas para todas as suas perguntas com relação a ELA e todos os cuidados a serem tomados para oferecer a ele uma boa qualidade de vida.
Caso ainda restar alguma duvida, por favor entre em contato.
Grande abraço
Rocco

Boa noite a todas as pessoas maravilhosas desse grupo!

1 – Aurea, tenho 24 anos, meu pai com 57 está com o quadro bastante similar ao do seu pai. Também traqueostomizado e com a gastrostomia também. Entendo perfeitamente o que voce está sentindo, meu pai é um cara super inteligente, super consciente.
Quanto a comunicação, se ele ainda detém movimentos na mão, a melhor coisa é um notebook com teclado virtual (componente windows) caso não esteja, um simples quadro (feito com cartolina grande) com principais solicitações, tais como “aspirar”…”me virar” … ” xixi” ….”coco” algumas letras, nomes…e sugiro coisas como “eu te amo”…”durma com Deus”, entre outras coisas que seu pai com certeza possui vontade de dizer. E combinar alguma coisa pra ele…piscar o olho, algo assim. Enfim, aqui em casa dá certo, nos momentos em que papai tem mais dificuldade.
Queria reforçar o que já foi dito, e te assegurar que voce não está sozinha, Deus está conosco, temos aqui uns aos outros pra trocar experiências, dar o ombro, etc.

Sabe eu sou bem novo, mas a vida já me ensinou/mostrou algumas coisas. Uma delas é que a gente deve rezar, não pra pedir cargas leves, e sim, para pedir ombros mais fortes. E tenho certeza que em voce rezando, papai do céu vai te dar!!

E sabe, nem precisa voce falar, eu tenho a certeza que não há cabeça mais inteligente e coração mais lindo que o do seu pai. Sabe como sei? Nem uma doença tão complicada como a ELA alteram o coração e a inteligência dele. Só pessoas muito fortes e maravilhosas conseguem enfrentar tal enfermidade e manter o coração grande lindo e a cabeça sã e de boa vontade. Tenho a plena certeza do que voce está passando. Queria dizer que vou te incluir em minhas preces.
E que meu e-mail é tiago.frias@yahoo.com e meu msn é tchegueuff@hotmail.com
pode contar comigo, para desabafar, para trocar experiências, informações, dicas, etc.
No momento mantenho contato com cerca de 9 pessoas por e-mail, e é sempre bom para todos os lados.

OBS: tem um site sobre uma portuguesa que teve essa doença por 10 anos, a meu ver, apesar de todas as dificuldades, ela tem um jeito lindo de levar a vida e conviver com a nova realidade. Se quiser, dá um pulinho por lá.

http://www.saoveiga.com

Beijo no seu coração e um forte abraço para seu pai!

Ha amigo Roberto rocco adoro lê seus comentarios sempre que venho, até aqui sinto um alivio e ao mesmo tempo uma angutia, pois vejo tanta gente na mesma barca que eu, a espera de um milagre, a espera que um dia esse pesadelo passe. Pra mim é um pesadelo, um martirio que me tortura a cada dia, mais e mais. Aos poucos vejo e sinto meu organismo mudar, a cada dia um limite. Como se ELA me dissesse bem baixinho: olha vc vai morrer bem devarinho, vou te matar bem de mansinmho que tu não vai nem perceber, quando tu peceberes, eu ja fui!!! No meu trbalho vejo, todos olharem pra mim e tenho a impressão que todos tem pena de mim. Não quero isso! M sinto uma guerreira, pois apesar da doença ainda faço quase tudo, ou tudo só com um pouco de lentidão. nAO ESQUEÇA DE REZAR POR MIM!!! UM GRANDE ABRAÇO

qUERIDO ROBERTO PERDOA-ME MAS AINDA NÃO COSEGUI ENTENDER, QUAL A DIFERENÇA ENTRE DOENÇA DO NEURONIO E NEUROMUSCULAR? UM GRANDE ABRAÇO!!!

MEU QUERIDO ROBERTO ROCCO,VOLTANDO A LÊ O SEU COMENTARIO DO DIA 03/08/09 PASSEI A INTENDER MELHOR E ACHO QUE NO MEU CASO, PERTENÇO AO IV CASO
‘Tipo IV (AME Adulta)
Este é o tipo menos grave, englobando pessoas entre 30 e 40 anos, mesmo sem que tenham apresentado qualquer tipo de sintomas antes desta fase. A apresentação dos sintomas ocorre de forma lenta e insidiosa. ENTENDI? ALUNA ASSIDUA!
MAS E AÍ EU VOLTO A TE PEDI UMA OPINIÃO, MESMO ASSIM VALE APENAS TOMAR O RILUZOL? NÃO SE ABORREÇA COMIGO TA? FAZ DE CONTA QUE EU SOU O TEU AMIGO! UM CHEIRO!

Bom dia para todos os participantes
Gostaria na medida do possível que alguém relatasse se tem conhecimento de algum caso de ELA ou outra qualquer doença dos neuronios motores que tivesse apresentado remissão ou que tivesse estacionado numa fase inicial.
Li hoje um artigo em que uma senhora após ter ido ao Santuário de Lourdes melhorou ao ponto de voltar a andar, coisa que já não fazia há algum tempo.
Não me refiro ao facto de ter havido ou não um milagre, mas sob o ponto de vista clinico se alguém já presenciou ou teve conhecimento de algum caso que apresentasse melhoras, sabendo nós que qualquer doença dos neuronios motores por norma costuma ser progressiva e fatal.
Muito obrigado desde já e aproveito para enviar cumprimentos para todos.

Boa tarde amigo Antonio Manuel,li o seu comentario de hoje e, podes crê que foi milagres, pois a mais de 13 anos que convivo,com ELA na minha familia são 04 irmãos, eu sou a quarta e ja tenho 2 anos de ELA, porisso leio muito, materias sobre a doença, comentarios, recebo e-mail de amigos portadores da doença, mas nunca ouvi falar, nem de leve, ter havido alguma melhora, porisso eu te digo: É MILAGRE MESMO, ALGUÉM DE MUITA GARRA E MUITA FÉ, ou até mesmo mericimento, coisa que talvez nós não tenhámos. Só Deus sabe peço todo dia a ele, que se for da sua vontade que ele me consiga esta Graça. Abraços Terezinha do Ceará

Olá,
Meu nome é Arlana Oliveira, tenho 28 anos e faz menos de um ano que descobri que sou portadora de E.L.A..
Quando soube do diagnostico quase enlouqueci.
Tantos planos, tanta coisa ainda pra viver…
Sou casada com um anjo que Deus colocou em minha vida e sei que ele é o motivo de minha força.
No inicio deste ano tivemos que tomar uma grande decisão. Eu queria ser mãe, nem que essa fosse a última coisa que eu faria em vida.
Tive que bater de frente com vários médicos, pois a gravidez pode fazer a doença acelerar. Porém hoje estou com meu bebê seguro e saudável em meu ventre só aguardando o dia para nascer.
Senti que a doença progrediu nos primeiros meses de gravidez, porém o que importa é que daqui alguns meses estarei com o maior tesouro do mundo em meus braços.
Antes de engravidar, eu tinha dificuldades com os movimentos da mão esquerda, e agora com 29 semanas de gravidez, tenho sentido bastante dificuldade com a mão direita também, inclusive para levar o talher à boca.
Sinto muita dificuldade nas pernas também, mas ainda estou andando, devagar, mas andando.
Estou sendo acompanhada por uma equipe médica do Hospital de Clinicas aqui de Curitiba e na minha última consulta a reação deles foi bastante animadora, pois já esperavam me ver de cadeira de rodas e não andando com ainda estou. Me informaram que sou o primeiro caso que eles conhecem de alguém que depois de descobrir ser portadora de E.L.A., engravidou, ou seja, sou motivo de estudo, rsrsrs.
Não sei o que acontecerá daqui pra frente, porém, sei que enquanto eu respirar darei todo amor do meu coração para meu marido e minha menina que está nascendo.
Sei que não estou como eu gostaria de estar, ativa, forte, cheia de energia e força, porém estou ótima perto de como ainda ficarei, ou seja, TÁ RUIM, MAS TÁ BOM.
O importante é viver com alegria cada momento que a vida proporciona. Não estou a fim de me preocupar agora, muito menos de ficar triste e deprimida. Resolvi que é melhor deixar para chorar quando eu morrer.
Tudo bem tenho apenas 28 anos, muita coisa que não poderei viver, e uma doença que vai tirar minha vida pouco a pouco e como meu marido diz: SOU UMA CHAMA QUE ESTÁ SE APAGANDO.
Porém, Deus me deu um marido maravilhoso, cheio de força para viver e me ajudar a viver. E, além disso, ainda estou vivendo o milagre da gestação de um bebê.
Tenho motivos para me revoltar contra a vida, porém tenho mais ainda para agradecer a Deus por seu amor por mim.
Quero agradecer ao Sr. Roberto Rocco pela sua dedicação e atenção empregada nesse site.
Um abraço a todos.
Arlana Oliveira

Ariana Oliveira parabens pela sua coragem, além de ser portadora de ELA, ainda mais engravidar! Vc é muito forte e temente a Deus, que DEUS te proteja!

Amigo Roberto Rocco, a secretaria de Saude e Ação Social do municipio e a Faculdade de Medicina, realizaram um mutirão para o atendimento de pacientes com disturbios neuromuscular. O tratamento consiste em aplicação de BOTOX, droga que bloqueia a liberação do neurotransmissor acetilcolina, resposável pela a contação muscular. A noticia estar na intrega, como no jornal. Estou confiante que com esta faculdade por aqui, as coisas poçam melhorar para nós portadores de ELA e outras doenças neurologicas. Possa ter um atendimento melhor. Roberto vc o que diz deste medicamento? Um abraço.

Amiga Arlana!

QUE COISA LINDAAAA!! Imploro a voce que nos mantenha informados sobre seu bebezinho!!! ja sabe o sexo? e o nome? caramba…que coisa linda… parabéns pela força…

sua força, dedicação e vontade de viver fazem toda a diferença!!!!

tenha certeza que não importa o vento que bata…sua chama JAMAIS VAI SE APAGAR!!!

parabéns mamãe…nossa…estou emocionado…

quero notícias do bebe hein??

e suas também!!!

beijo no coração que bate no peito…..e outro beijo no coração que bate no útero!

Arlana, Parabéns pela sua força de vontade! Creio que a doença vai demorar muito mais a evoluir contigo com esse pensamento. Ainda mais quando sua bebê nascer, pois a sua vontade de viver vai superar qlq obstáculo. Sei de muitos casos de pessoas com doenças fatais e desenganadas pelos médicos que viveram muitos anos, na verdade só Deus pode nos dizer quanto tempo passaremos por aqui. Hj posso estar bem e amanhã sair e morrer… quem sabe??? Só ELE! Certa vez tive conhecimento de uma história (não me lembro se li ou alguém me contou) sobre uma senhora que havia sido desenganada pelos médicos com câncer e ela era ainda nova, com filhos pequenos, e ela dizia aos médicos que só partiria após deixar os filhos casados e encaminhados na vida, o tempo foi passando e seu pensamento era sempre o mesmo, depois que os filhos casaram ela passou a dizer que queria ver seu neto nascer e realmente só faleceu após o nascimento do neto, enfim, a nossa Fé e nossa força de vontade pode mudar qlq destino. CONFIE EM DEUS!

Força para todos!

Bjs
Andréa

querido amigo rocco eu li uma noticia na internet e gostaria saber se você sabe alguma coisa sobre ela.veja a noticia
Molécula pode ajudar a curar doenças neurodegenerativas
Cientistas de vários países descobriram que a molécula Wnt3, secretada por neurônios motores, ajuda a fortalecer as conexões neuromusculares, possibilitando, assim, a cura de algumas doenças degenerativas do sistema nervoso, disse hoje Juan Pablo Henríquez, da Universidad de Concepción.

Segundo o especialista, um estudo do qual ele participou constatou que a molécula Wnt3 auxilia outra estrutura, chamada agrina, cuja função é coordenar as conexões entre neurônios e músculos, a permitir o movimento coordenado do esqueleto.

As falhas nas conexões neuromusculares causam doenças neurodegenerativas como esclerose lateral amiotrófica (ELA), a mesma que acomete o cientista britânico Stephen Hawking, e paralisias ocasionadas por traumatismos na medula espinhal.

Os pesquisadores que fizeram a descoberta concluíram que doenças desse tipo podem ser curadas se, no corpo de seus portadores, for implantada ou fortalecida a molécula Wnt3, que reabilitaria as conexões neuromusculares que permitem o movimento. “Atualmente, estamos pesquisando como o músculo e os neurônios processam a informação que lhe fornece a molécula Wnt3″, explicou o Henríquez..

O analista chileno destacou que um ponto essencial no estudo é conhecer como o organismo arma as conexões do sistema nervoso, fase que se dá durante o desenvolvimento fetal e que é considerada determinante, já que para alcançar a cura é preciso restabelecer as conexões neuromusculares dos doentes. “Na medida que formos aprendendo como a natureza armou as conexões do sistema nervoso, melhor capacitados estaremos para repará-las quando falharem”, acrescentou Henríquez

1 – Erica…que notícia fantástica, vamos todos rezar para tal pesquisa chegar a uma resposta satisfatória!

2 – Caro Rocco, existe alguma relação que seja entre cigarro e ELa??
Tenho falado com muitas pessoas…e enfim…sei que é em um universo pequeno, mas achei curioso de 20…12 serem ex=fumantes e 4 serem fumantes no momento do diagnóstico. Só coincidencia dentre as pessoa que falo? ou será que existe alguma relação?!?! Já pesquisou algo a respeito?!

um abraço a todos

FORÇA MINHA GENTE! PAPAI DO CÉU ESTÁ CONOSCO!

Pessoal, tenho uma notícia legal.

Lá nos primeiros posts, o amigo Rocco fala sobre cuidados com o portador da Ela, na fase em que o paciente encontra-se acamado. Recomenda que seja trocada a posição (virar o paciente) para evitar escaras e trazer um pouco de conforto.

Pois bem, vínhamos fazendo isso, com todo o nosso amor! Mas eis que em um site já citado por mim, a menina dizia que um dos melhores investimentos dela, foi um certo colchão que melhorava muito o conforto e permitia um sono contínuo a noite, sem ter q acordar de 2 em 2 horas.

Pois é isso mesmo! Depois de muito procurar, conseguimos alugar o tal colchão junto a uma empresa aqui do RIO DE JANEIRO.
É uma espécie de colchão de ar, que infla e esvazia alternadamente, certos espaços em sua superfície.

“COLCHAO DE PRESSAO ALTERNADA”

EIS QUE PAPAI ESTÁ MUITO MAIS CONFORTÁVEL, E ESTÁ CONSEGUINDO DORMIR A NOITE QUASE TODA, NÃO ACORDA MAIS TODA HORA PARA VIRAR (ANTES ELE ACORDAVA DE HORA EM HORA)

Na última semana tem acordado apenas 1 vez por noite, e costuma ser pra fazer xixi (habito que sempre teve!!)

Enfim, ficamos felizes com esse progresso e aumento no conforto dele! Achei bacana compartilhar com os amigos.

Se alguém tiver interesse, posso arrumar o telefone da empresa que nos alugou!!!

FORTE ABRAÇO MEUS AMIGOS!

Olá amigos,
Informo que estou em viagem trabalhando em novas pesquisas,
assim que tiver novidades as publicarei com autorização do Sr. Marcos Vinhal.
Erika, tenho sim informações a respeito desta pesquisa, também estou à concluir maiores esclarecimentos.
Tiago, o cigarro com certeza tem influencias negativas em todo nosso organismo. Não fumar é inteligencia.
Quanto ao colchão de pressão alternada, já conheço, mas nem todos podem ter acesso a ele devido ao custo elevado.
abraço a todos
Rocco

querido tiago gostaria muito que você me desse o telefone dessa empresa,pois preciso de um colchão desse.obrigado

Realmente não é barato.
Mas talvez alguns pensem que é mais caro que de fato é…

enfim…

a empresa nos aluga por 160,00 ao mês e meu pai tem se sentido mais confortável.

Erica a empresa se chama “alocama” telefone é (21) 2501 7540

Beijo no coração de todos!

OBS: Rocco, muito obrigado pelos esclarecimentos da RECEITA (isenção do IR)… não se aplica ao caso do meu pai, pois para não perder o seguro saúde/home care…ele continua sem se aposentar. Mas com certeza há de ajudar alguem em outra situação.

Tiago, não entendi porque no caso do seu pai não se aplica a insenção do IR.

O meu marido(portador), já aposentado por tempo de serviço há mais de 10 anos, requereu junto ao INSS a isenção, foi feita a 1ª perícia onde foi negada, posteriormente entramos com recurso,foi feita uma nova períca por uma junta médica a qual retificou o parecer anterior, ou seja, foi reconhecida e concedida a isenção INCLUSIVE RETROATIVA.

Não houve nehnuma perda em relação à perda de seguro saúde, uma coisa é uma coisa, outra coisa é outra coisa, Não entendo o que a isenção do IR por doença invalidante poderá prejudicar o seu pai.

Espero ter ajudado e alguma coisa.

A propósito, meu marido está fazendo em Minas Gerais, um novo tratamento objetivando melhor qualidade de vida:EMTR-Estimulção Magnética Transcraniana Repetitiva.

Um grande abraço a todos

Li todos esses depoimentos com bastante preocupação, poia há cerca de 02 meses minha mãe tem sentido choques a princípio na garganta e agora na língua. Estes choques acontece quando ela adormece e causa sangramento na língua e é muito dolorido.Isto tem aumentado a fequencia. Depois de vários exames um neurologista dopou ela com Cadernal e outros.Ela passa dia e noite bastante sonolenta e os choques continuam. Gostaria que alguém pudesse me orientar com um especialista na cidade do Rio de Janeiro para um diagnóstico mais preciso. Obrigada

Alguém conhece algum lugar no Rio de Janeiro que faça o exame de Eletroneuromiografia da Língua?

Abç a todos.
Andréa

Andréa, este exame pode ser feito na NEUROLAB -NEUROFISIOLOGIA CLÍNICA DR. MAURÍCIO KLAJNBERG- Botafogo Rio de Janeiro- TEL (21)2266-6633.
Se vc puder entrar em contato comigo, talvez poderíamos trocar experiencias ou descobrir alguma coisa juntas.Minha mae começou com choques na lingua a 02 meses e tem apenas 05 dias que comecei minhas pesquisas na internet e descobri este blog, está sendo muito difícil assimilar tudo.Meu e-mail é: gbertholdi@globo.com

Querida Andrea,

O ùnico Neurologista no Rio de Janeiro que faz este exame completo “ELETRONEUROMIOGRAFIA MEBROS E LÍNGUA” é:
DR. DANIEL SOUZA E SILVA
Rua Xavier da Silveira, 45 sala 1302
Copacabana – Rio de Janeiro – RL
TEL: 21-2267-8889

abraço
Rocco

Rocco,
Primeiro quero te parabenizar pelo seu excelente trabalho.Foi graças a este blog que despertei para o diagnóstico (ainda não conclusivo) da minha mãe.Apesar da ELA ter sido a causa da morte da minha avó a 20 anos atrás, a minha mãe ainda não sabe dessa minha “suspeita”. Preciso levar ela num médico expecializado,pois o neurologista que ela procurou ainda não detectou e está “perdendo” tempo com exames e remedios desnecessários.Por favor vc poderia me indicar um especialista no Rio de Janeiro?
Me desculpe, tudo ainda é muito recente e eu estou ainda muito atordoada.
GINA

Olá, sou psicólogo de Maceió e faço mestrado em Psicologia Clínica na Universidade Católica de Pernambuco, Recife, pesquiso sobre a subjetividade na Esclerose Lateral Amiotrófica, disponibilizo meu e-mail para contato e possíveis colaboradores para meu estudo. evertonfabricio@yahoo.com.br
A todos, minha solidariedade.

Everton

Muito obrigada pela resposta. Vou tentar marcar com ele pois tinha localizado na Neuroclass em Copacabana tb mas não tinha referência.
Abç
Andréa

Por favor,
Gostaria que alguém me desse uma luz.A ELA pode começar os primeiros sintomas com caimbras na língua? Conheci 02 casos de ELA e nenhum dos dois começaram na língua. Estou meio que perdida e desesperada, minha mãe está sem um diagnostico médico, preciso de uma direção.Ela está sofrendo com essas picadas na língua e os médicos não estão acertando nos remédios para aliviá-la.
OBRIGADA
GINA

Querido Tiago Frias,

Você está enganado ou estão te enganando….
Seu Pai não só pode como deve se aposentar e a aposentadoria
será integral sem restrições junto ao INSS.
Quanto ao Seguro Saúde, eles não podem impor critérios para prestação do serviço de saúde, inclusive o Home-care.
Caso eles se negarem a dar continuidade ao atendimento, bas ta entrar com uma liminar judicial, que dará garantias plenas de todo tipo de atendimento necessário para a manutenção do seu Pai e inclusive será estipulada uma indenização pelo descaso médico.
Informe-se com um bom advogado.
abraço
Rocco

Olá Tiago e Andréa,

Obrigada pela força.
Meu bebê é uma linda princesinha que se chamará VALENTINE (que significa: valorosa, forte e cheia de saúde).

Estou completando 8meses de gestação, para surpresa de muitos médicos, graças ao bom Deus.
Estamos muito felizes e pela primeira vez depois do diagnostico, estou vivendo esperando viver.
É uma delicia sentir algo se mexendo em seu corpo que não seja as fasciculações.
O único problema que tenho agora é que ficou mais difícil morrer, pois antes no momento de minha morte eu iria dar descanso para quem estiver cuidando de mim, porém agora como posso deixar minha menina, com tantas coisas lindas que ela ainda viverá e eu não poderei ver…
Costumo dizer que o que dói em meu peito não é o medo da morte e sim a SAUDADE DE TUDO AQUILO QUE NÃO VOU VIVER…
Mas isso é a vida, bola pra frente, pois se ta ruim vai ficar pior, rsrs. E se não estou muito bem tem quem está ainda pior.
Deus é o administrador perfeito, cheio em força e sabedoria, OPERANDO ELE QUEM IMPEDIRÁ?. O SENHOR É MEU REFÚGIO E FORTALEZA, E POR ISSO TUDO POSSO NELE QUE ME FORTALECE.
Um grande abraço e obrigada pelo carinho.

Arlana Oliveira

Olá meus queridos e amados que já estão em um lugar especial dentro do meu coração! É verdade, olho cada depoimento e sinto com vocês os sintomas, as dores a gora no caso de Arlana, a felicidade!
Quanto ao Roberto Rocco, agradeço a resposta apesar de não ter tido tempo de procurar as respostas já escritas das minhas perguntas. Ao Tiago Frias, querido! Obrigada, mesmo nessas situaçoes nós nos vemos acolhidos, obrigada de coração. Pode contar comigo também! Vou te adicionar, o meu e-mail é juna_reami, o mesmo é do msn! ah, vi o site, legal mesmo o jeito dela encarar a vida! bem radical, mas legal! Queria te perguntar se o caso do seu pai iniciou nos membros superiores ou inferiores? onde foi diagnosticado?
Quanto a papai estamos enfrentando outra etapa. O respirador alugado pela unimed, deu problema no domingo dia 30 de agosto, foi levado ao hospital, para poder emprestar o respirador deles. ficou uma noite na uti, a pior da vida dele segundo ele. O que prova que se a saude privada brasileira é RIDICULA imaginem a publica, é realmente uma pena. O pior é que não podemos fazer nada, não sabemos se vamos precisar deles de novo. Mas Graças a Deus conseguimos tirá-lo da uti ainda na segunda a tarde. Ainda tem mais, pegou uma infecção na UTI e perecisou tomar 15 dias de uma dose forte de antibioticos. Fez aniversário no hospital (14, segunda-feira 51 anos) e agora pronto para poder voltar para casa, a unimed deu uma negativa, dizendo que os medicos estão com medo que ele possa ter uma parada cardiorespiratoria, algo do tipo, então é mais seguro que ele fique no hospital, o que eu e minha familia nos perguntamos é: ATÉ QUANDO? ATÉ QUE ELE MORRA? Tem casos de vida de 10, 17 e ate 40 anos com essa doença.E ELE? nós desconhecemos casos em que haja intercorrencias no coração! Ele já ta com respirador via traqueia, qualquer diferença o respirador avisa. e em todos os sentidos a vida em casa é melhor! E outra, ele foi pro hospital por causa do respirador, ele tava NORMAL! É, não entendemos, até porque é bem mais barato para o plano manter ele em casa, a diaria do quarto é cara. É essa nossa realidade de hoje, sábado as 13:36 do dia 19 de setembro de 2009. O futuro a Deus pertence, e Ele está na frente de tudo! Queria saber se vocês tem conhecimento de alguma alteração cardiaca? algo assim? O que posso adiantar a meus amigos é que não vamos deixar assim. Vamos atrás, graças a Deus temos condição de conhecimento pra não simplesmente aceitar as coisas, vamos lutar assim como papai luta pela vida: NÓS LUTAMOS POR/COM ele! Obrigada pelo carinho e rezem por nós, PRECISAMOSDE ORAÇÃO! Rezarei por vocês, agora vou pro hospital, dormirei lá essa noite, para que mamae possa descansar! Fiquem com Deus! Poisé NELE QUE ESTAMOS NOS FORTALECENDO E FAZENDO DE CADA DIA UM NOVO DIA! Amém.

Querido Rocco, gostaria de saber também quanto a pesquisas de cel. tronco? no Estados Unidos estão sendo feitos em pessoas com descacificação ossea e tem surtido efeito super consideravel, quando o nosso Brasil vai aprovar? não sei, passar uma lista para cobaias quem sabe? o meu pai super aprova e se dispõe a ser um. Não temos muito a perder ;/
Querida Arlana, você poderia dizer-me qual é o neurologista que assiste seu caso? por acaso não seria o Dr, Lineu Verneck? Por favor.
Obrigada! e fiquem com Deus!

Faço essa pergunta acima sobre cels tronco apesar de respondida algumas vezes aqui, mas é que alguns projetos foram aprovados dia 17 de julho, não sei se existem já experimentos quanto a ELA, assim como aquela Dra respondeu na revista Veja, ate mesmo ela tinha indagaçoes. Porisso pergunto. Pude ler somente hoje todos os comentarios feitos aqui inclusive sobre o livro de disartria e a triste noticia sobre Evandro. Não sei se o Sr. Rocco se sente bem em falar desse anjo, o respeito e saberei entender, mas tenho duvida quanto a fase terminal, ou seja, o principal agravante, pois como já citado, papai está sendo impedido de retornar para casa por medo de uma parada cardiorespiratoria, o que nós desconhecemos. Ao mesmo tempo dessa tristeza que me acomete nesse instante por saber só agora do descanso do mesmo, sei que assim como eu, no papel de filha, o Sr Rocco passou e ainda passa em mente e lembranças otimos momentos com seu amigo irmão, tenho certeza que sua vida nunca mais será a mesma, principalmente o valor das coisas. Deus te ajude querido, pois os planos de Deus são instalados nas vidas das pessoas com propósitos, e essa é sua missão Roberto. Parabéns, por mim, minha família e todos que, aqui auxiliados por seus comentários, se sentem seguros e mais confiantes, PARABÉNS! Obrigada

Caro Rocco,

provavelmente as duas opções…estou enganado e estão me enganando! hahhaha

vamos la…
meu pai é bancário ha 30 anos. De licensa o banco complementa o valor do auxilio doença do inss. Na pratica ele continua com o mesmo salário de sempre, por 2 anos.

Se ele se aposentasse, ficaria com o teto da aposentadoria do inss, que é inferior ao salário dele. Ou seja, pensando nos rendimentos mensais, para o caso dele em especifico, parece não valer a pena.

E o Banco nos informou que ao se aposentar perderia o pacote especial do plano de saúde, ficaria apenas com o pacote simples, que não dá direito ao home care.

Entendeu o caso?

Mas enfim, agora fiquei meio confuso, sobre o que é melhor.
O inss nem deu opçao de aposentar. Encostou por auxilio doença e pronto.

ATENÇÃO BANCÁRIOS: BANCOS COMPLEMENTAM POR ATÉ 2 ANOS VALOR DO AUXILIO DOENÇA. SÃO OBRIGADOS A FAZE-LO. MAS SÓ O FAZEM SOB PRESSÃO. BRIGUEM POR SEUS DIREITOS. PROCUREM O SINDICATO SE FOR NECESSÁRIO.

Arlana…

Quando meu pai estava no cti (inconsciente) passamos muitas dificuldades aqui em casa.
Foi um momento de total falta de fé.
Algumas coisas me ajudaram tanto, que a situação se reverteu, tenho certeza que com ajuda disso.

1 – os comentários objetivos/elucidativos e positivos do sr. Rocco, que sempre me ajuda demais em todos os sentidos!

Sabe, o ideal é que o paciente tenha auxilio com fono, fisio, neuro, clinico geral, enfermeiro, etc etc.
O sr.Rocco soa como um multi-profissional em nossas vidas! Sabe aquele homem do século XV? que era matematico, arquiteto, pintor, inventor, etc? Então… Rocco nos deu muita força naquele momento….e força psicológica sobretudo, creio que é a mais importante no processo…

2 – meu primo, que veio falar de Deus, apesar de frequentar uma Igreja da qual nao sou adepto, alguem trazer mensagens positivas é sempre bem bacana

Depois disso..sempre que eu ia visita-lo no cti….eu falava coisas em tom de voz bem alto no ouvido dele (com ele sedado)…falava “voce ainda não acabou de me educar…volta!”….falava ainda “te amo…cada dia que passa o sr.fica mais forte”… falava “voce ainda vai me ver formado…vc ainda vai ver seu neto…volta…volta..volta”…

no terceiro dia…o médico me chamou num canto, pois minha mãe tava muito nervosa e meio que ja me preparou para o pior…

enfim….papai voltou pra casa..tenho certeza que foi a nossa fé que o trouxe de volta….o médico estava errado!
Ele tem traqueostomia….e consegue falar! fazendo força….ele evita fazer…mas quando quer….ele fala! o som sai um pouco baixo mas perfeito pra escutar! até agora nao perdeu os movimentos das pernas. Depois do diagnóstico estar fechado, por vários especialistas no RJ, já tem médico e fisioterapeuta, desconfiando do diagnóstico, porque ele vem mantendo o quadro….e apresentando pequenas melhoras….. as pessoas de 1/2 meses pra ca….não estão mais entendendo….

Sabe porque? Só vejo uma explicação…vontade de viver!!!
Continuamos (dentro do possivel) tratando papai do mesmo jeito q sepmre tratamos…. quem liga e fica chorando no telefone nós ralhamos! aqui é assim, ou liga pra fazer rir, pra dar força…ou en~toa não liga! Visitas?? a vontade…desde que entrem e falem besteiras pro papai rir! pra ficar chorando, que fiquem em casa.

Falaram que meu pai não ia sair da cadeira….nao conseguiria ficar de pé…afinal…o cara perdeu mais de 30 quilos (obs: ele ja era magro)….
eis que papai fica de pé….colocamos ele na cadeirinha…ele ainda cruza as pernas brincando! hahaha

Sei que é uma doença complicadíssima….vivencio ela todos os minutos…e minah ligação e´tao proxima a meu pai…q quando estou perto dele…minha perna fica sem força….fasciculo com ele!!!! um dia no trabalho..comecei a passar mal..saí correndo pro banheiro e vomitei… liguei pra casa…meu pai tinha acabado d passar mal…. não sei se vc acredita nessas coisas…eu mesmo nao acredito mt…só sei que tem acontecido…

mas voce achou sua sobrevida! Pra que rilutek e cia?? Sua sobrevida, sua saúde, sua vida, sua longa vida se chama VALENTINE! E tenho certeza que vai puxar o coração da mãe, que nada, nem ninguém, nem doença alguma abala!

Parabéns pela sua filhota….

EU espero de coração, que voce nos mantenha informados, vou até falar de voce pro papai. Olha que bonito…além de voce ficar feliz, voce ainda vai fazer outras pessoas felizes com seu exemplo!

Descobri uma pessoa, no banco que eu trabalho, que tem ELa….a pessoa mora em BH….ha 10 anos atrás quando o médico diagnosticou..e mandou ela parar de trabalhar…ela brigou com o médico! depois o banco, com medo de algum problmema trabalhista, forçou a barra pra ela se aposentar…ela brigou com o banco!!! continua trabalhando….convivendo com suas limitações..e buscando ser feliz…e fazer o mundo a volta dela feliz!

Beijo no seu coração e no coração da VALENTINE…que já bate forte forte dentro de ti!

Amigo todos nos viemos a esse mundo para cumprir a nossa missão.
Minha primeira missão foi de trabalha na terra e produzir alimentos e tudo que tenho foi tirado da terra ,tudo que tenho foi ganhado com muita luta, nunca precisei de rouba e muito menos humilhar as pessoas para chegar até aonde cheguei.
Quando eu achava que estava tudo bem , fui surpreendido com uma enfermidade que a própria medicina desconhece, e para os médicos não existe tratamento e nem cura, mais sei que a ultima palavra quem da e Deus.Existe tipos de provas que aparece em nossas vidas que nos não entendemos, muitas vezes temos que tirar força de onde não existe para continuar lutando ,não quero e nem desejo esse tipo de doença nem para o meu maior inimigo.
Amigo venho lutando a quase dois anos sentado em uma cadeira sem poder me mexer, mais de uma coisa eu tenho certeza que Deus vai me surpreender a qualquer momento,sei que o segredo maior não esta na medicina, mais sim guardado com Deus, e no momento que achamos que estar tudo acabado e ai que Deus chega com um simples toque de sua mão e muda tudo.
Irmãos agradeço a todos vocês por esta acreditado que Deus pode mudar esse quadro e me colocar de pé. Sei que o dinheiro não paga o que vocês estão fazendo por mim, mais Deus vai lhe recompensar, O importante não é nos escrever uma pagina de uma historia, mais sim fazer parte dela.

“Um soldado ao ser chama do para uma grande guerra ele não ira lutar pelos seus amigos que já morreu, mais sim por aqueles que quer sobreviver.”

Um grande abraço a todos aqueles que estão lutando junto comigo.
Assinado: jocemir Moreira da rocha

Oi Aurea,

Estou sendo acompanhada pela Dra. Rosana Escola, do Hospital de Clinicas de Curitiba, entre outros medicos.
A Dra Rosana também atende particularmente em seu consultorio.
Você também mora em Curitiba?
Abraços.
Arlana Oliveira

Aurea,

Por favor, mantenha-me informado da situação.

Respondendo sua pergunta, papai começou a sentir dificuldade nos movimentos dos braços, primeiro o esquerdo depois o direito em outubro/novembro de 2008. Por volta de fevereiro, ele perdeu um pouco de peso e começou a sentir falta de folego, nisso ja tinha passado em uns 5 ortopedistas (por causa do braço) e já em 2 neuros e até um psiquiatra. Começou a tomar o rivotril (remédio perigosíssimo para quem possui ELA) em abril de 2009 perdeu muito os movimentos dos braços e o fôlego dele ficou muito ruim. Ele passou a ter dificuldade de andar, pela falta de folego, pois suas pernas permaneciam inatingidas. Nesse período começou a fascicular demais. Enfim, um novo médico neuro no dia 13/05/09 desconfiou do quadro, pediu mais uma eletromiografia (acho que é isso) e na semana seguinte confirmou o diagnostico, junto com seu filho que trabalha na área da UFRJ que cuida de ELA. Indicou o dr. Oswaldo da UFF que possui grande nome no RJ. Que por sua vez, confirmou o diagnóstico, deu um atendimento frio, como se meu pai fosse hamster de laboratório. Enfim, foi engraçado, fez piadas, melhorou o astral do pai, mas não tratou a questão com a urgencia requerida. Marcou pra 4 semanas depois!!! um exame de sono, para ver como andava a capacidade respiratória dele. Não deu tempo, 1 semana dali, depois de tomar 4 rivotril (indicação de um outro médico assassino) ele finalmente dormiu (estava ha 5 dias sem dormir), mas nao acordou mais. Corremos pro cti. E lá, papai do céu fez um milagre e trouxe ele de volta pra nosso cuidado. Voltou traqueostomizado.
cerca ded 1 mes depois, o dr. Fernando Figueiras (um pouco mais humano) veio aqui em casa, avaliou-o e disse que precisaria fazer uma gastrostomia. O que, ele concordou em fazer, e foi feito, graças a Deus com sucesso. Prometeu que meu pai, pelo menos a curto prazo ganharia peso e teria um pouco mais de firmeza nos movimentos. Nao ganhou peso, continuou perdendo. Mas ganhou um pouco mais d firmeza e teve menos crises, necessitando menos aspiração.

Quanto ao cti, nesse processo nosso aqui de casa, papai já foi 2 vezes.

E lá vai uns cuidados:

1 – EXIJA (COM JEITINHO) FICAR MAIS TEMPO PARA ALÉM DA VISITA … MOSTRE O SITE DA TUDOSOBREELA…QUE É BEM ENFÁTICO EM DIZER PARA NUNCA DEIXAR O PACIENTE SOZINHO, SOBRETUDO NA FASE EM QUE SE ENCONTRA ACAMADO.

2 – OLHE TUDO…LIMPEZA…APARELHOS….CONEXÕES….OBSERVE SE SEU PAI TEM URINADO…SE FAZ COCO… deixaram meu pai mais de 1 semana sem evacuar….e olha que ele estava consciente e chorava de dor!!!! imagina o que não fazem com pacientes inconscientes??!! Nao quero te assustar, e sim prevenir que infelizmente, cti é descaso. E curioso, papai teve tratamento melhor no cti do primeiro hospital (hospital pequeno, modesto) do que no segundo hospital, onde fez a gastro.

Em casa…enfim….home care? por favor…tenham cuidado.

LA VAI ALGUmas dicas

1 – saiba o funcionamento das máquinas….pessoal de home care é muito despreparado, sobretudo tecnicas enfermagem…já chegou uma enfermeira substituta um dia aqui em casa, que não sabia medir a pressão do meu pai!!!! enfim… as vezes acontece coisas do genero….

2 – saber o manuseio do “umbu” (não sei como escreve)… na hora do aperto…tem tec enfermagem que não sabe! Já aconteceu aqui em casa, e foi minha mãe e papai do céu que deu um empurrãozinho, que ajudou papai.

3 – olho nas tec enfermagem!!! Nessa profissão, se ganha por jornada e muitas delas trabalham 24hs ininterruptas para fazer dinheiro. Sendo assim, existem casos em que manipulam medicação por conta propria para o paciente dormir. Tome cuidado, fique de olho e denuncie!

4 – acho muito bacana ler todas as dicas que o Sr. Rocco coloca sobre cuidados, com conforto, com psicologico e com remédios entre outras coisas. No site. http://www.tudosobreela.com.br dá uma série de dicas/sugestões/orientações para tratamento.

5 – QUANDO INICIA-SE O HOME CARE, CHEGAM ALGUMAS COISAS…SEI LA….GAZE…SONDAS…ETC ETC…
brigue! minha mãe é tão chata…mais tão chata, que ela consegue tudo!!
No começo falaram que fralda era por nossa conta e que os rmédios também.
Agora o home care manda as fraldas, manda boa parte dos remédios e ainda manda a bebida especial da dieta dele, nutren, etc. Coisa que é muito cara! Ou seja, persista e seja muito chata que você consegue as coisas.

6 – caso não haja auxilio/serviço social no home care do seu pai, compareça a empresa de energia de sua cidade e cadastre sua casa para atendimento diferenciado. Fizemos o cadastro na light e além da redução da tarifa, teoricamente temos atendimento preferencial em caso de falta de energia.

Vou rezar muito pelo seu paizinho.

Quando o seu email…enfim…é msn?é hotmail?é yahoo?? hahahaha

voce não colocou..enfim..la vai de novo então

msn: tchegueuff@hotmail.com
email: tiago.frias@yahoo.com (quem quiser, fique a vontade!)

um beijo no seu coração, no do seu pai! e quem sabe nossos pais não melhoram e sei la…vão ao maracanã juntos?!?!

Ao meu ver, a maior dificuldade para a família é colocar de um lado os pés no chão e se preparar para as dificuldades e manter no outro lado tamanha esperança e fé para que a balança permaneça equilibrada….
Enfim..meu conselho é esse…
tente manter o equilíbrio no coração!

E vamos rezar pros nossos pais!

Não querida, moro em Maringá. Já ouviu falar nesse Dr. Lineu em que te disse? Ele é super conceituado, mas acredito que vc ta sendo bem assistida. Só peguntei porque se meu pai não estivesse no estado em que está, daríamos um jeito de levá-lo a Curitiba para ser consultado por esse dr. Até porque em Maringá meu pai agora está no hospital mas estava em casa sendo atendido pelo home care da unimed, e sem atendimento do neurologista, quase que nenhum! =/ Maas! Fique com Deus, contei sua história e pra toda minha família, eles se emocionaram muito, sem contar que pro meu pai foi bem mais significante ele conhece bem esse desejo de vencer! E o seu é duplo =) Tenho uma irmãzinha tbm, se chama Lara, tem 8 aninhos! Papai tbm está lutando por ela!
Fique com Deus e que ele contine derramando Suas graças.
Beijos a todos

Querida Lourdes

Meu pai não tem direito ao IR, justamente porque ainda não é aposentado. Conforme orientação do próprio sr. Rocco, e orientações presentes no site da RECEITA FEDERAL, isenção apenas para portadores de certas enfermidades que sejam aposentados.

Boa tarde a todos
Gostaria de perguntar se algum dos participantes tem conhecimento de alguem que tenha a sindrome das fasciculaçoes benignas, que como todos nós sabemos é parecida a ELA nos seus sintomas.
Gostaria de saber algo mais acerca dessa doença e se alguém quizer adiantar alguns dados ficaria muito grato.
Cumprimentos a todos e muito obrigado

Amigo Antonio Manuel,
Existe sim semelhança nos sintomas da “SINDROME DAS FASCICULAÇÕES BENIGNAS”, o que na maioria das vezes é
confundida com E.L.A.
Como sempre digo, cabe ao médico neurologista responsável
fazer o estudo do historico completo dos sintomas com
o paciente.
O exame adequado para esse diagnóstico é a ELETRO-NEUROMIOGRAFIA dos membros superiores e inferiores e da
língua que deverá ser confirmado pelo menos 3 vezes para
a conclusão detalhada da real causa das fasciculações.
Já tive contato com pacientes que tiveram o diagnóstico
errado por descaso médico.
Inclusive em viagem recente a Portugal tive conhecimento
de pessoas que cometeram suícidio por causa do diagnóstico
errado.
O índice de pessoas portadoras de ELA em Portugal é um dos
maiores do mundo.
Faça sempre o exercício de seus direitos junto aos médicos
responsáveis.
Abraço
Rocco

Bom dia sr. Rocco, desde já o meu muito obrigado pela sua rápida resposta. De facto o sr. é incansável na prestação de esclarecimentos.
Gostaria no entanto que o sr. me elucidasse se na Sindrome das Fasciculações Benignas os sintomas progridem para total dependencia como na ELA ou se pelo contrário continuam apenas manifestando os sintomas das fasciculações.
Caso tenha conhecimento de alguém que tenha a citada Sindrome, agradecia que me indicasse o mail para que possa trocar impressões. Já agora tem conhecimento se a sindrome também provoca cansaço e fraqueza embora transitória ?
Desde já grato pela atenção dispensada e aguardo breves notícias suas.
Abraço,
António Manuel

Amigo Antonio Manuel,

Seguem informações importantes para esclarecerem as suas
duvidas sobre a “SINDROME DAS FASCICULAÇÕES BENIGNAS”.

Como a síndrome começa normalmente?

Ela pode acontecer em qualquer idade, com qualquer sexo e a qualquer momento. Normalmente começa com um pequeno espasmo em um dedo, no olho ou na batata da perna que simplesmente não desaparece. Isto gera uma curiosidade na pessoa que procura o que este espasmo significa e acaba encontrando informações desencontradas que dizem que espasmos contínuos são um indicador de alguma doença do neurônio motor como por exemplo a ELA, o que é incorreto.

Quanto tempo dura?

Em muitos casos dura muito tempo, muitas vezes anos. Algumas pessoas se recuperam totalmente mas a maioria tem sintomas variados que vem e vão por anos dependendo do nível de stress, doenças, tempo de sono inadequado e outras coisas.

Existem tratamentos para a síndrome?

Não, não existe nenhum tratamento efetivo. É uma condição benigna então a maioria dos pesquisadores não colocam tempo, energia e dinheiro na descoberta de tratamentos para esta condição e estão certos já que ao invés disso eles tentam desenvolver tratamentos e curas para problemas muito piores. Normalmente a síndrome começa com um pequeno espasmo e então progride para um conjunto de espamos por todo o corpo que acontece por um tempo e vão diminuindo para apenas alguns espasmos por dia. Isto é o que normalmente acontece mas não é a regra. Com isto, as pessoas tentam remédios como magnésio, multivitamínicos, dormir melhor, suplementos a base de ervas, redutores de stress e ansiedade (meditação ou medicamentos), exercício e outras variedades de tratamentos caseiros. Existe um grande “efeito placebo” com a síndrome já que a mesma está relacionada com níveis de stress e ansiedade. Desta forma quando a pessoa começa a tomar o que ela acredita ser a “cura”, os espasmos normalmente diminuem. Isto acontece também se a pessoa não tomar nada, é o curso natural da síndrome. Muitas pessoas que tomaram remédios postaram em sites da internet após algum tempo de tratamento dizendo que primeiro os sintomas diminuíram, porém retornaram novamente, daí o efeito placebo, pois se não tivessem tomado nada o mesmo teria acontecido. Uma vez com a síndrome, é uma questão de tentar manter os nívels de stress e ansiedade ao mínimo, pois embora a síndrome possa não ter como causa estes fatores, ela alimenta-se deles, e os sintomas irão flutuar de acordo com o humor, stress, ansiedade, cansaço, outras doenças, etc. A única coisa que parece ajudar são os medicamentos para controle de stress e ansiedade, que fazem com que alguns dos sintomas diminuam.

O que causa a síndrome?
Existem algumas teorias que dizem que a síndrome começa após algum tipo de infecção como por exemplo uma gripe forte, o que faz com que alguns pensem que a síndrome está relacioanada com algum tipo de resposta autoimune ou pós-infecciosa. Alguns neurologistas sugeriram que a síndrome é causada por terminações nervosas “irritadas” ou músculos “irritados”. Existem outras teorias que falam sobre um tipo de vírus da herpes que de alguma forma chegam aos condutores nervosos que controlam os músculos, sendo que estas teorias existem há algum tempo porém sem nenhuma evidência forte para comprová-las ainda. Há também teorias sobre o stress e a ansiedade como causadores da síndrome, porém como todas as teorias que apontam alguma direção, existem muitos casos que apontam para outras causas, então até agora, todas estas teorias são inconclusivas. Stress e ansiedade são um fator importante na síndrome e farão os sintomas piorarem conforme o nível de stress e ansiedade aumenta, como por exemplo quando alguém lê que fasciculações (espasmos) são um indicador da ELA, os níveis de stress e ansiedade ficam muito acima do normal, fazendo com que os sintomas piorem e se espalhem para todos os lugares do corpo; à partir disso a pessoa tem mais certeza que está com a doença (ELA), o que é muito improvável se a pessoa não apresenta fraqueza ou perda de controle dos músculos. Isto pode ser um círculo vicioso que é muito difícil de sair uma vez que alguém entra nele.

Quais são os sintomas da síndrome?

A síndrome normalmente começa nos dedos ou na mão, mas na realidade ela pode começar em qualquer lugar do corpo. Ela começa com um pequeno espasmo como qualquer pessoa tem dependendo da situação, mas este espamos não vai embora. Ele continua, continua, continua. Normalmente isto dura alguns dias e o espasmo irá parar naquele lugar e se mover para outro, ou ele irá continuar na região inicial e outros lugares começarão a apresentar espasmos (fasciculações) também. Junto com os espasmos outros sintomas podem ocorrer, como dores musculares, dores nas juntas, formigamento, sensação de “queimação” no músculo, uma sensação que uma agulha está picando você, etc. Uma grande variedade de espasmos podem ocorrer, desde pequenos mas visíveis porém que você nem sente até espamos muito maiores que podem até mover algum membro. Outros sintomas podem ser cãimbras e dores. A síndrome que possui cãimbras além das fasciculações é chamada de síndrome das cãimbras e fasciculações benignas. Outro fator comum é a intolerância ao exercício, onde você faz algum exercício leve porém após realizá-lo parece que você acabou de correr uma maratona e as dores podem durar por vários dias. As fasciculações normalmente ficam muito piorem após algum tipo de exercício. A fadiga também é um sintoma comum e pode ser confundida com a fraqueza que ocorre na ELA; muitas vezes é confundida com a fraqueza clínica. A fadiga pode ser sentida como se algo tivesse “drenado” sua energia, falta de energia, sensação de braços ou pernas fracas, etc.

Qual é a diferença entre fraqueza “percebida” ou “perceptível” e fraqueza “clínica”?

O principal sinal da ELA é a fraqueza clínica, aquela que é permanente e progressiva e é causada pela morte dor neurônios que se conectam com o músculo. Uma vez que isso acontece, a pessoa perde controle do músculo permanentemente, o que faz com que ela deixe cair coisas que esteja segurando, seja incapaz de abrir tampas de conteiners (por exemplo a tampa de uma maionese), seja incapaz de segurar um copo de café ou mesmo levar o garfo à boca para comer. Quando a fraqueza ocorre nas pernas ou nos pés, é comum a ocorrência de tombos e a inabilidade de permanecer em pé ou de se levantar de uma cadeira, a pessoa não consegue andar na ponta dos pés ou utilizando apenas os calcanhares devido à morte muscular. Quando esta fraqueza está relacionada com a ELA, ela começa em algum lugar que uma vez afetado nunca volta ao que era antes. Não existem bons dias e maus dias, ou seja, a pessoa não vai perder o controle de um músculo em um dia e ganhar novamente este controle no outro dia. Uma vez que os músculos morreram, não há como dar novamente vida a eles.

A fadiga e a fraqueza “percebida” ou “perceptível” é muito comum na síndrome de fasciculações benignas e pode causar sensação de fraqueza nas pernas, dificuldade em levantar uma perna ou um braço em um dia porém não no outro, uma sensação de perda de energia que faz com que a pessoa tenha que descançar continuamente. A diferença entre a fraqueza na ELA e na síndrome é que a fraqueza associada à síndrome (que não é uma fraqueza real, por isso o nome perceptível ou percebida) irá melhorar após alguns dias enquando que a fraqueza na ELA nunca irá melhorar. Um neurologista pode diferenciar os dois tipos de fraqueza só de ver o paciente entrar em sua sala, pois quando um paciente com ELA apresenta as fasiculações ele já está com a doença há alguns meses e um exame clínico apontará outros problemas que a pessoa nem tinha notado. A fraqueza associada com a síndrome, por outro lado, é “apenas” relacionada com a fadiga e apesar da pessoa se sentir fraca ou com falta de energia, se a pessoa precisar da sua força ela terá, mesmo sentindo dores, fadiga ou outros sintomas. Por exemplo se um carro vier na sua direção e você tiver que pular para escapar de ser atropelado você conseguirá, enquanto que uma pessoa com a ELA não conseguirá se mover.

Onde os espasmos ocorrem?

Eles podem ocorrer em qualquer músculo voluntário do corpo, ou seja, qualquer músculo que você controla com sua vontade, como músculos dos braços, das pernas, abdomem, língua, queixo, olhos, garganta, dedos, músculos das costas, músculos da cabeça, do ouvido , etc. Qualquer músculo do seu corpo pode sofrer algum tipo de espasmo, exceto o músculo do coração e de outros órgãos internos que são controlados independente do seu pensamento. Há momentos em que até lugares mais íntimos irão ter espamos, lugares onde você nunca imaginou que existissem músculos irão ter os espamos, então não fique surpreso quando isto ocorrer.

Consulte seu NEUROLOGISTA e faça os exames recomendados para
esclarecer seu diagnóstico.
abraço
Rocco

Olá Tiago, obrigada pela atenção e dedicação em me responder!
Conseguimos voltar para casa e voltar o atendimento do home care.
Então Tiago, o home care tem prestado os serviços ao meu ver até que bem. Também somo bem chatos e muitas dascoisas adquiridas são meritos nossos! Eles fazem varios teste com os tec de enfermagem antes de mandar aqui pra casa, mas já tivemos problemas com essas pessoas, denunciamos e fomos atentidos. O home care dá alguns remedios, e material para gastro, a dieta, medicaçoes Via Venosa mas, fraldas somos nós que compramos.
Papaifoi MUITO mal atendido esse tempo em que passou no hospital e isso já relatei, usamos uma tabela faz um tempo já antes para auxílio básico, mas já está se tornando frequente e necessário, maaaaas é assim mesmoe tudo vai dar certo. Quanto as dicas que me deu sobre cuidados com o cti, papai quando foi pra uti passou 3 meses lá. Foi no ultimo mês conseguimos uma liberação para que eu ficasse a tarde inteiracom papai, com isso estamos espertos. Sei que esse descaso não está só aqui na minha cidade mas, minha mae já solicitou que se DEUS ME LIVRE precise de um retorno para o hospital que então fossemos pra Santa Casa de Maringá, um hospital bem famoso aqui tbm pela sua higiene e cuidado, além de ter uma ala nova, o que faz com que a tecnologia esteja a favor dos pacientes! Sem contar que os funcionarios do outro hospital já perderam o reseito sabe? se acham intimos e nós sabemos que não são capazes. Quanto a isso: RESOLVIDO TBM!
Tiago, tenho uma duvida seu pai tem sensibilidade? em todo o corpo?
Fazia um certo tempo que não aparecia por aqui mas esses dias estão bem corridos! Agradeço novamente a sua atenção e a de todos que tem me respondido e respondido a voces, agora estou fazendo uma pesquisa a pedido do meu pai sobre recuperação de neuronios, são bem interessantes os resultados.
Quanto ao Maraca Tiago, Papai é santista =) É bem mais fácil ele levar seu pai na Vila pra ver o timão ganha =) kkkkk Brigada novamente e, a meu pedido leia para seu pai o salmo 40 o título é “Anunciar a Justiça de Deus”. É lindo, e nem que seja para ler pra ele, leia vc e veja que Ele é por nós e assim, NINGUÉM será contra nós! AMÉÉM!!!
Fiquem com Deus, e que Ele continue a nos amparar. Obrigada, obrigada, obbrigaadaaa!

Amigo Roberto Rocco a cada comentario seu fico mais duvidosa se tenho ELA, ou (SINDROME DAS FASCICULAÇÕES BENIGNAS), outra doença, por que me enquadro muito neste seu ultimo comentario. Uma delas é que se me canso, sento um pouco, e com 15 minutos faço tudo denovo, lavo passo. As vezes fico até feliz achando que meu diagnostico estar erredo, mas por outro lado sou de uma familia, portadora de ELA e acredito que o medico estar certo. Sendo ou não me tortura muito não ter como indentificar, pesquisar melhor, pois não tenho recursos, tudo é muito dificil. Mas é como a Aurea diz, sobre o salmo,40 o título é “Anunciar a Justiça de Deus”. É lindo, e nem que seja para ler pra ele, leia vc e veja que Ele é por nós e assim, NINGUÉM será contra nós! AMÉÉM!!!
Fiquem com Deus, e que Ele continue a nos amparar. Obrigada, obrigada, obbrigaadaaa

Sr. Rocco agradeço mais uma vez a sua colaboração e de facto já consultei 2 neurologistas mas não obtive ainda qualquer diagnóstico. Sei que a área da neurologia é bastante abrangente e por vezes é necessário tempo e paciência para se chegar a uma conclusão.
Cumprimentos.
António Manuel

Querida Aurea,

Sensibilidade do meu pai é normal, ou praticamente normal.

E nos falaram que isso é normal.

mas é complicado..

ja li que a doença afeta isso..ja li que não afeta..enfim… tem hora que se fica meio tonto, é muita informação desencontrada.

Olá queridos!
Tiago, o seu pai apesar de traqueostomizado fala (com som)?
No caso de papai a doença passou a afetar a boca, mandibula, língua e como já disse está bem dificil a comunicação! Conheci um pessoa que mesmo com traqueo, fala! No caso do meu pai afetou as cordas vocais sem que percebessemos pois ele já tinha traqueo e com o Caff (bexiga que impede que o ar impurrado pelo ventilador saia pela boca) não sai som. Fazemos uso de uma campainha que ele aperta com o poquinho de força que resta no dedo indicador da mão direita, única força de todo corpo, sentimos muito pois até mesmo essa está acabando, não é mais sempre que funciona. Gostaria de saber se vocês sabem de uma outra forma de comunicação, assim.. pra chamar entende? pois pra fala, as coisas em que a gente não entende usa-se uma tabela com letra e coisas já prontas. Obrigada. ahh tava me esqucendo de contar, papai retornou terça passada pra casa e ontem, dia 12, o respirador quebrou de novo! Foi levado noooooooovamente para o hospital, internado novamente na uti para fazer uso do respirador. Está nas mãos de Deus e Maria. Estamos lutando e com a Graça de Deus logo papai tá em casa!
Abrços
Fiquem com Deus

Amigos,
Já está disponível no mercado o MOUSE OCULAR, que ajuda pessoas com deficiencias motoras na comunicaçao substituindo
a fala.
A comunicação é uma potencialidade do ser humano capaz de levá-lo além de suas limitações espaciais e físicas. Está intrinsecamente associada à possibilidade de busca pelo conhecimento, estabelecimento de relações sociais e estreitamento de laços afetivos. Porém, diante da fragilidade do corpo, ela pode ser prejudicada ou quase que totalmente perdida. É o caso de pessoas que sofrem seqüelas causadas por traumatismos ou enfermidades que atingem o sistema nervoso. Algumas delas podem chegar a perder completamente a mobilidade dos músculos, inclusive aqueles envolvidos no processo da fala, um tipo de limitação comum em males como Acidente Vascular Cerebral (AVC) isquêmico no tronco cerebral e em doenças genéticas como Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA).

O sofrimento e frustração causados por esses tipos de danos são intensos e, não raro, podem levar o indivíduo à depressão profunda e perda de interesse pela vida. Por isso, Eduardo Fontana, professor do Departamento de Eletrônica e Sistemas do Centro de Tecnologia e Geociências da UFPE, pensando em resgatar a capacidade de interação dessas pessoas e motivado diretamente pela condição dramática de ter um parente próximo tetraplégico, desenvolveu, em parceria com Thiago Vieira, seu aluno de mestrado, um protótipo de mouse ocular que é acionado eletronicamente através de movimentos oculares.

É justamente o piscar e os deslocamentos verticais e horizontais dos olhos que, muitas vezes, são os últimos remanescentes da mobilidade corporal. Esse estado é conhecido na literatura médica como Síndrome do Encarceramento, doença que foi retratada recentemente no filme “O Escafandro e a Borboleta”. A película conta a história real do editor chefe da revista Elle francesa, Jean Dominique Bauby, que passou a utilizar os olhos para interagir, chegando a produzir um livro.

Tendo em vista dificuldade de aquisição e de uso dos equipamentos já desenvolvidos com esse mesmo propósito, a pesquisa desenvolvida por Fontana e Vieira caminha justamente no sentido de baratear custos utilizando a mesma idéia, mas com métodos e materiais mais simples. “Esse tipo de processo já vem sendo estudado por outros pesquisadores no Brasil e no exterior, mas poucos têm se preocupado em desenvolver uma solução economicamente viável.”, aponta o professor, que garante estar montando a primeira solução barata, eficiente e nacional para casos de pessoas com limitações desse nível. A partir do aperfeiçoamento de uma tecnologia própria, os pesquisadores pretendem permitir o acesso à criação ao maior número possível de portadores de deficiências motoras severas, auxiliando-os, inclusive, na melhoria de sua auto-estima e do seu próprio quadro clínico.

FUNCIONAMENTO – O sistema trabalha utilizando captura de imagens sob iluminação infravermelha, com o emprego de qualquer câmera de baixo custo existente no mercado. A captura da imagem iluminada com radiação infravermelha pode ser realizada com essas câmeras comuns, mesmo na presença de luz ambiente, bastando para isso a substituição do filtro que bloqueia esse tipo de radiação por um outro que bloqueia radiação visível. No primeiro protótipo desenvolvido em laboratório, é utilizada uma minicâmera digital USB comum (tipo webcam) adaptada e acoplada a uma estrutura leve e portátil, uma espécie de armação parecida com a de óculos. Utilizando esse princípio e técnicas de processamento de imagem, os pesquisadores conseguem obter com precisão o rastreamento dos movimentos dos olhos em luz ambiente, sem interferências.

A verdadeira inovação desse sistema é a simplificação dos materiais utilizados, a criação de um software próprio e de um design leve para a armação. O software que está sendo desenvolvido permite que o usuário controle o cursor do mouse no computador facilitando, entre outras coisas, o uso de aplicativos existentes no mercado que permitem a construção rápida de frases, letra por letra. O professor e seu aluno estão incorporando outras funções no software de processamento de imagem, com a finalidade de resolver condições comuns em pacientes com deficiências motoras severas, como por exemplo, movimentos intermitentes do globo ocular, limitações de movimento do globo ocular em uma dimensão, etc.

Os recursos utilizados ainda são limitados, oriundos apenas das bolsas pessoais dos pesquisadores. Porém, Fontana aguarda a aprovação de um financiamento solicitado ao CNPq e tem esperanças de que a idéia ganhe investimentos, no futuro, do próprio Ministério da Saúde. Mesmo assim, um segundo protótipo com design mais arrojado está sendo planejado e entrará em fase de testes até dezembro.

PRECEDENTES – Tendo em vista a dura realidade desses portadores de deficiências motoras graves várias idéias já foram encampadas para minimizar a distância entre eles e o mundo a sua volta. Contudo, tais inventos apresentam inconvenientes que os impedem de serem empregados em larga escala.

Uma técnica brasileira, desenvolvida em 1993 por um professor da UFAM, por exemplo, também utiliza os movimentos oculares para realizar atividades no computador. Os movimentos são identificados através de eletrodos colados à pele, que captam os sinais eletromiográficos responsáveis pelo deslocamento dos olhos. Entretanto, o aparelho pode provocar um certo desconforto, por ser necessário a manutenção de fios e eletrodos em constante contato com a região em volta das pálpebras.

Uma outra forma de interação desenvolvida para esses indivíduos é o processamento de imagens dos movimentos oculares captados através de uma câmera. As informações são processadas e traduzidas em comandos por um software. O problema é que se trata de uma tecnologia importada e muito cara, que, aportando no Brasil, pode chegar a valer cerca de U$ 20 mil, o que torna impraticável sua viabilização para um número maior de pessoas.

Mais informações
Coordenador da Pós-Graduação em Engenharia Elétrica
Professor Eduardo Fontana
(81) 2126.8968
fontana@ufpe.br
Thiago Vieira – Mestrando da Pós-Graduação em Engenharia Elétrica
tiagofvieira@uol.com.br
abraço
Rocco

Acompanho todos os depoimentos ha algum tempo….. meu marido Hermano tem Ela a dois anos e vejo como precisamos de muita fe para viver a cada dia… Passei a admira-lo mais e mais pois tenho comprovado sua fe divina e apartir dessa doenca ela se transformou num ser humano melhor, temos fe que em breve surgira novos meios de controle ou ate mesmo cura para essa doenca..Nao desistam de lutar vamos unir nossas forcas em oracao, orando um pelos outros vou lembrar de cada nome em minhas oracao… se puder tb lembre do dele…

Leiam esse noticia que estava no blog do cientista Stevens Reheh que é diretor de pesquisa do Instituto de Ciências Biomédicas da UFRJ, membro afiliado da Academia Brasileira de Ciências.

Sr Roberto Rocco sabes as novidades desse encontro????

Células-tronco na terra da Nação Zumbi
Stevens Rehen | Stevens Rehen | 07/10/2009 00:40

Começa amanhã no Recife o mais importante encontro científico brasileiro na área de terapia celular e células-tronco.

O IV Simpósio Internacional de Terapias Avançadas e Células-Tronco contará com a presença de 9 palestrantes estrangeiros e 24 brasileiros.

O destaque fica por conta de James Thomson, o primeiro cientista no mundo a isolar células-tronco embrionárias a partir de embriões humanos.

Seu principal artigo, publicado na revista Science há 11 anos atrás, mudou a forma com que estudamos o desenvolvimento humano no laboratório.

Além de James Thomson, outros pesquisadores de grande destaque estarão presentes.

Abaixo a programação completa do evento. Muita ciência brasileira de boa qualidade.

O saudoso Chico Science iria se orgulhar.

PROGRAMA

Quinta-Feira – 08/10/2009

08:30 – 10:00 – Simpósio: Terapia Celular no Brasil
Coordenador: Dr. Antonio Carlos Campos de Carvalho (RJ)
Drª. Rosália Mendez-Otero (RJ)
Dr. Ricardo Ribeiro dos Santos (BA)
Dr. Paulo Roberto Slud Brofman (PR)
Dr. Julio César Voltarelli (SP)

10:00 – 10:30 – Intervalo

10:30 – 12:00 – Simpósio: Células Tronco Pluripotentes
Coordenadora: Dra. Lygia da Veiga Pereira (SP)
Dr. James Thomson (EUA)
Dr. Stevens Rehen (RJ)
Dr. Thomas Reh (EUA)
Drª. Lygia da Veiga Pereira (SP)

12:00 – 14:00 – Intervalo

14:00 – 14:45 – Conferência de abertura: Células Tronco Embrionárias e Induzidas
Presidente: Dr. Antonio Carlos Campos de Carvalho (RJ)
Dr. James Thomson (EUA)

14:45 – 15:30 – Conferência: De Células Tronco Embrionárias a Neurônios
Presidente: Drª. Rosália Mendez-Otero (RJ)
Dr. Thomas Reh (EUA)

15:30 – 16:00 – Intervalo

16:00 – 16:45 – Conferência: Células Tronco e Diabetes
Presidente: Dr. Stevens Rehen (RJ)
Dr. Julio Cesar Voltarelli (SP)

17:00 – 19:30 – Temas Livres selecionados para Apresentação Oral
Coordenadores: Dr. Milton Artur Ruiz e Drª. Nance Beyer Nardi
(10 temas escolhidos para concorrer ao prêmio de melhor pesquisa na área de terapia celular no país)

Sexta-Feira – 09/10/2009

08:30 – 10:00 – Simpósio: Células Tronco em Doenças Neurológicas
Coordenadora: Drª. Rosália Mendez-Otero (RJ)
Dr. Gabriel Rodríguez de Freitas (RJ)
Dr. Walace Gomes Leal (PA)
Dr. Carlos Alexandre Netto (RS)
Dr. Fernando Pitossi (Argentina)

10:00 – 10:30 – Intervalo

10:30 – 12:00 – Simpósio: Células Tronco em Cardiopatias – Ensaios Clínicos
Coordenador: Oswaldo Tadeu Greco (SP)
Dr. Renato Kalil (RS)
Dr. Timothy Henry (EUA)
Dr. Luís Henrique Wolff Gowdak (SP)
Dr. Antonio Carlos Campos de Carvalho (RJ)

12:00 – 14:00 – Intervalo

14:00 – 14:30 – Conferência: Células Tronco na Isquemia Miocárdica
Presidente: Dr. João Moraes Jr. (PE)
Dr. Noedir Stolf (SP)
14:30 – 15:00 – Conferência: Os Ensaios Clínicos de Terapia Celular em Cardiologia do NIH
Presidente: Ricardo Ribeiro dos Santos (BA)
Dr. Timothy Henry (EUA)

15:00 – 15:30 – Conferência: Uso de Células Tronco no Tratamento do Lupus Eritematoso Sistêmico
Presidente: Dr. Julio César Voltarelli (SP)
Drª. Ewa Carrier (EUA)

15:30 – 16:00 – Intervalo

16:00 – 16:30 – Conferência: Células Tronco para Terapias Regenerativas
Presidente: Milton Artur Ruiz (SP)
Dr. Bernd Fleischman (Alemanha)

16:30 – 17:00 – Conferência: Terapia Celular em Epilepsia
Presidente: Dr. Paulo Roberto Slud Brofman (PR)
Dr. Jaderson Costa da Costa (RS)

17:00 – 17:30- Conferência: Derivação de Eritrócitos a Partir de Células Tronco Embrionárias
Presidente: Drª. Rosália Mendez-Otero (RJ)
Drª. Ewa Carrier (EUA)

17:30 – 19:00 – Sessão de Pôster: Apresentação de Trabalhos Científicos
Coordenadoras: Drª. Valéria Bezerra de Carvalho
Drª. Carmen Lúcia Kuniyoshi Rebelatto

Sábado – 10/10/2009

08:30 – 10:00 – Simpósio: Terapia Celular nas Doenças Renais e Hepáticas
Coordenadora: Dra. Regina Coeli dos Santos Goldenberg (RJ)
Drª. Milena Botelho Pereira Soares (BA)
Dr. Adalberto Ramon Vieyra (RJ)
Dr. André Castro Lyra (BA)
Dr. Nestor Schor (SP)

10:00 – 10:30 – Intervalo

10:30 – 12:00 – Simpósio: Terapia Celular para Doenças Pulmonares, Locomotoras.
Coordenador: Dr. Julio César Voltarelli (SP)
Drª. Zulma Gazit (Israel)
Dr. Dan Gazit (Israel)
Dr. Marcelo Morales (RJ)
Dr. João Tadeu Ribeiro-Paes (SP)

12:00 – 14:00 – Intervalo

12:30 – 13:30 -Assembléia – Associação Brasileira de Terapia Celular (ABTCel)
Presidente: Dr. Paulo Roberto Slud Brofman (PR)
Coordenadores: Drª. Alexandra Cristina Senegaglia (PR) e Paula Hansen Suss (PR)

14:00 – 14:30 – Conferência: Células Tronco Mesenquimais na Reconstituição de ossos
Presidente: Drª. Nance Beyer Nardi (RS)
Drª. Zulma Gazit (Israel)

14:30 – 15:00 – Conferência: Células Tronco Mesenquimais na Reconstituição de Cartilagens
Presidente: Dr Sérgio Paulo Bydlowski (SP)
Dr. Dan Gazit (Israel)

15:00 – 15:30 – Intervalo

15:30 – 16:00 – Conferência: Estado da Arte na Terapia Celular para Doenças Neurológicas
Presidente: Dr. Renato Kalil (RS)
Drª. Rosália Mendez-Otero (RJ)

16:00 – 17:30 – Rede Nacional de Terapia Celular
Coordenador: Dr. Reinaldo Guimarães (DF)
Dr. Reinaldo Guimarães (DF)
Dr. Antonio Carlos Campos de Carvalho (RJ)
Dr. Fernando Pitossi (Argentina)
Dr. Mariano Levin (Argentina)
Drª. Lygia da Veiga Pereira (SP)
Drª. Geni Neumann N. de Lima Camara (DF)

17:30 – Entrega de Prêmios

18:00 – Encerramento

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Tambem esta no blog de Stevens Rehen http://www.sidneyrezende.com/blog/stevensrehen/
————————————————————Teste clínico com células-tronco neurais autorizado para esclerose lateral amiotrófica
Stevens Rehen | Stevens Rehen | 21/09/2009 22:17

Esclerose lateral amiotrófica (ELA) é uma doença progressiva ainda sem cura. Pode ser genética, ou não, apresenta seus sintomas geralmente na meia idade, e, em 90% dos casos, mata rapidamente os neurônios responsáveis pelos comandos dos músculos.

À medida que esses neurônios atrofiam e degeneram, os músculos controlados enfraquecem e a pessoa perde o controle dos movimentos.

A agência federal americana responsável pelo controle de alimentos e questões de saúde (FDA) autorizou hoje o primeiro teste clínico com aplicação de células-tronco neurais para o tratamento de ELA.

Dezoito pacientes com graus variados da patologia irão receber na medula espinal até 10 injeções de células-tronco neurais produzidas por uma empresa americana de biotecnologia.

Quatro artigos científicos publicados por cientistas da Johns Hopkins e da empresa sugerem que a aplicação de células-tronco neurais derivadas da medula espinal humana combinada a imunosupressores aumenta a sobrevida e reduz a progressão da ELA em camundongos e ratos.

O teste terá como principal objetivo avaliar a segurança do procedimento mas a expectativa também será analisar a hipótese de que terapia celular é capaz de desacelerar em seres humanos o processo degenerativo da ELA que leva a paralisia e morte.

A autorização para o início desse teste clínico estava prevista originalmente para fevereiro de 2009 mas foi adiada pelo próprio FDA.

Em março desse ano hospitais da região de Murcia na Espanha anunciaram um teste clínico para ELA (número identificador NCT00855400) com células-tronco autólogas derivadas da medula óssea mas até o momento nenhum paciente foi recrutado.

Abraco amigos…. vamos nos unir em oracao

Estou em busca de uma referencia de um no break para bipap. Estes no breaks(UPS) são referenciados para aparelhos de manutenção da vida. Por favor respondam!
Geraldo Aragão

Para Roberto Rocco

Roberto, fiquei muito animada com o teu comentário.

Meu pai (tem 79 anos) teve um diagnostico preliminar de E.L.A. ano passado, após algumas crises psicóticas e uma penumonia por aspiração. Ao voltar do hospital, teve um recuperação espantosa (nenhum médico conseguiu explicar), viveu sem nenhum problema até maio deste ano, quando os sintonas começaram novamente. Refizemos vários exames e foi constatada a doença. Ele não está falando, não está deglutindo, fizemos uma Gastrostomia semana passada. Ele não tem força na mão direita, por isto necessita de ajuda para se alimentar.

Meu pai caminhava todos os dias, fazia Yoga, ia na academia, ia dançar. Sempre morou sozinho e a indepedencia dele é algo precioso. Hoje temos 3 pessoas se revezando para dar a dieta. Percebo que ele se sente impotente e “invadido”.

Estou sempre passando palavras de estímulos e acredito muito na Medicina Alternativa e Terapias (já o levei na acumpuntura).

Anotei algumas dicas tuas, achei itneressante. Vamos ver se mantemos contato.

OBS: meu pai não tem caimbras.

Obrigada,
Marlene

desculpe, meu email foi errado.

Olá para alguém aí,meu pai tambem adquiriu essa doençaes
esdta começando ater dificuldade para andar e respirar,só D DEUS mesmo

Bom dia a todos os participantes e uma palavra de apreço ao sr. Rocco pela sua sempre pronta disponibilidade.
Desta vez gostaria na medida do possível que o sr. Rocco me explicasse se há algum relacionamento entre a Sindrome das Fasciculaçoes Benignas e a Sindrome de Stiff Person. Sendo os sintomas parecidos será que poderão ser a mesma patologia?
A evolução de ambas é idêntica ou não? As fasciculações e rigidez muscular poderão apresentar-se de uma forma idêntica?
Muito obrigado desde já pela atenção.
Abraço
António Manuel

Boa noite DR.Rocco obrigado pelos seus esclarecimentos vc é uma figura divina.
O sr. esta sabendo sob o início do tratamento com células tronco nos EUA,eu escutei uma reportagem é veridico?

Amigo Antonio Manuel,

A Sindrome de Sitff (Enrijecimento muscular) é uma condição caracterizada por espasmos persistentes (ESPASMO) envolvendo múltiplos músculos, principalmente dos membros inferiores e tronco.
A enfermidade tende a ocorrer entre a quarta e sexta década de vida apresentando-se com espasmos intermitentes que tornam-se contínuos.
Estímulos sensoriais menores, como ruído e luz, precipitam graves espasmos.
Os espasmos não ocorrem durante o sono e apenas, raramente envolvem os músculos cranianos.
A respiração pode tornar-se deficiente em casos avançados e
requerer maiores cuidados com relação a manutenção da
ventilação respiratória.
Mas já está comprovado a associação a inúmeras doenças como
por exemplo o cancer de mama, miastenia, etc….
Vale lembrar que deverá ser feito o histórico completo
dos sintomas com relação as doenças.
Não tem nenhuma relação com a Sindrome das Fasciculações Benignas.
abraço
Rocco

Caro Rocco,

Existe uma referencia na internet de que uma cia ia produzir a partir de novembro desse ano o mouse ótico, com preços em torno de 300 reais. Voce sabe de alguma coisa? ou é simplesmente uma referencia errada?

Onde eu posso saber sobre ELA X TECNOLOGIA?? aparelhos e máquinas para auxiliar o paciente?

Bom dia a todos os participantes e uma palavra de apreço para o sr. Rocco por mais um esclarecimento.
Abraço
A.Manuel

Caro Thiago Frias,

Leia em meu depoimento acima do dia 14.10.2009, onde consta o nome do responsável e contatos para vc ter acesso ao mouse ocular, optico, etc…..
Coordenador da Pós-Graduação em Engenharia Elétrica
Professor Eduardo Fontana
(81) 2126.8968
fontana@ufpe.br
Thiago Vieira – Mestrando da Pós-Graduação em Engenharia Elétrica
tiagofvieira@uol.com.br

abraço
Rocco

Olá!! Meu nome é karoline e tive um caso de ELA na família, meu avô. Ele vivia dizendo que sentia algo que nem ele mesmo sabia explicar, e a gente falava pra ele parar de procurar doença, pq quem procura acha. Até que um médioo deu o diagnóstico. Foi bem branco e bem franco: doença degenerativa, progressiva e leva ao óbito. Perguntamos em quanto tempo e ela respondeu em no máximo um ano. Não acreditamos quando ela falou tudo que iria acontecer, meu avô estava gordo, aparentemente sadio. Isso foi em maio e a doença progrediu muito rápido, vários kgs em apenas uma semana. Em janeiro ele faleceu. Tava magrinho, não podia comer, nem falar, nem segurar um garfo, babava e não conseguia segurar. simplesmente horrível. Eu não desejo essa doença nem pra o meu maior inimigo, ninguém merece tanto sofrimento. Desde então eu morro de medo disso, chego a sentir os sintomas, mas todos falam pra mim que já e coisa da minha cabeça, que posso estar com depressão. As vezes sinto uma coisa na barriga, parece que tô nervosa e fico mais ainda pq meu avô dizia q sentia algo na barriga. Se alguém puder me ajudar… Me sinto melhor só de comentar minha angustia. A todos que estão com essa doença peço a DEUS que amenize seus sofrimentos.

Caro GERALDO ARAGAO…desculpe a demora

NOBREAK – “SMS NO BREAK MANAGER III 1400VA BI FX SENOIDAL

E A BATERIA PARA ASSOCIAR “BATERIA MOD.BATERIA IV, POTENCIA 80AH, T/E: T/S:12V N/S 101106-8/7016″
É dificil achar.

mas o melhor jeito é ir no site
http://www.sms.com.br
eles não vendem direto, mas tem uma vasta lista de fornecedores, onde voce pode encontrar.

Um abraço e fique com Deus!

PESSOAL

teve uma matéria dia25/11/09 no jornal nacional, sobre um programa de computador desenvolvido para tetraplégicos.

A navegação é feita através do movimento dos olhos, e para selecionar algum objeto/link é com o piscar dos olhos.
O download é gratuito, porém no proprio site do jornal nacional, o link ta furado, não leva a lugar algum. Alguém sabe onde conseguir tal programa?

aguardo respostas.

beijo no coração de todos, vamos seguir com fé pessoal!

Sr. Rocco,

O meu Padrasto(58 anos)há 01 ano teve o diagnóstico desta doença(ELA)e desde então pesquisando na internet, encontrei este site e leio suas explicações.
Atualmente ele faz fisioterapia (para a atrofia das mãos); toma Rilutek; algumas vitaminas, mas está ficando cada vez mais cansado e com fraqueza nas pernas. Às vezes fala “enrrolado”, enfim a doença está avançando,como já esperávamos, mas ele tem esperanças de que tudo voltará ao normal.
Hoje, ele soube de uma “vacina”,que recupera e fortalece os musculos(se é que é possível)e que teria um custo em torno de R$5.000,00.
Você tem conhecimento desta “vacina”? Obrigada.

Deus te abençoe e te ilumine, para sempre !

Olá,

Estou aqui para contar novidades!!!!
Depois de um parto muito difícil, minha linda Valentine nasceu!!!!!!
Foi um trabalho de parto muito difícil, pois, acho que o meu médico não levou a sério as dificuldades que a doença me impõe.
Ele tentou fazer o parto normal, porém, apesar de ter conseguido dilatação total, no momento da expulsão do bebê, minhas forças acabaram completamente. Tive que implorar pela cesárea, pois todos os médicos acharam que eu estava “FAZENDO CORPO MOLE”. Me senti humilhada com a situação, principalmente porque eu queria muito ser capaz de fazer o parto normal.
Depois de muito insistir, acabaram por fazer uma cesárea com anestesia geral e sem relaxante muscular.
Minha menina correu risco de vida e eu também. Ela não respirou no momento do nascimento, e foi direto para a U.T.I. Meu estado foi muito preocupante e quase não sobrevivi. Foram momentos de muita angustia e desespero para minha família.
Um sentimento de inconformidade, pois apesar de todas as previsões médicas, cheguei ao final de minha gravidez completamente bem, andando, falando e com um bebê saudável em meu útero, para no final de tudo quase perder minha vida e a de meu bebê, por uma imprudência medica de pessoas que fingiram conhecer a doença e seus sintomas.
Creio que o pior de tudo não foram as dores do parto, mas sim, ter sido colocada como uma pessoa que estava mentindo só para não concluir um parto normal.
Mas tudo isso já passou, e creiam… PASSARIA TUDO NOVAMENTE PARA VER O ROSTINHO DE MINHA MENINA.
Ela nasceu com 3.680gm., 47 cm, e creio que terá olhos claros, lindaaaa!!
Já estamos em casa e minha menina parece saber que a mamãe dela precisa de ajuda. Ela é um anjo que Deus colocou em minha vida.

Muito bom estar viva para compartilhar esse momento com vocês.
Abraços!!!
Arlana Oliveira

Roberto Rocco
Entrei neste site comecei a ler os comentarios e não parei mais fiquei 1h. 30m. lendo.
Tenho uma prima muito querida com ELA e vc me ajudou a compreender melhor a doença dela e a refletir sobre o significado do que é estar vivo.
Continue sua missão, na ansia de ajudar um amigo querido vc descobriu que pode fazer muito mais pelos seus semelhantes.
Acredito que Deus escolheu esse caminho pra que vc pudesse exercer a profunda generosidade que existe ai dentro.
Fôrça Amigo.

Cida Abadie

Cida
Ola
Roberto Rocco não sei se vai sair o comentario que enviei estou enviando outro.
Entrei neste site e fiquei 1h. e 30m lendo principalmente seus comentarios.
Sinto muito pelo seu amigo, mas acho que vc na ansia de ajudar a amenizar o sofrimento de uma pessoa amada acabou exercendo a mais profunda generosidade auxiliando outras pessoas que necessitam de vc.
Deus conhece os caminhos e nos coloca em situações que as vezes não compreendemos naquele momento só com o passar do tempo.
Fôrça Amigo, não as deixem só.
Cida Abadie
Cida Abadie

Querida Selma Ramos,
Como voce pode observar em todas as pesquisas a ELA não é uma doença muscular e sim uma doença NEUROLOGICA e vários fatores levam a fraqueza muscular.
A fisioterapia ajuda a controlar a distrofia muscular, como
também alguns medicamentos.
Para haver uma total recuperação seria necessário a regeneração dos neuronios, o que a ciencia ainda não tem resposta, mas já existem vários testes sendo feitos em animais e com excelentes resultados.
Vamos aguardar até que seja autorizado os testes em humanos,
e creia…. está bem próximo de acontecer.
Quanto a esta vacina, ela provoca o mesmo efeito dos anabolizantes, ou seja.. temporários e paliativos….
O mais importante é dar ao paciente a melhor qualidade de vida possível dentro dos seus limites, quanto menos esforço
ele fizer maior será sua sobrevida.
Qualquer esforço físico acelera a degeneração.
Voce encontrará todas as respostas lendo as pesquisas apresentadas neste site.
Força amiga. A luta continua…
abraço
Rocco

Querida Cida Abadie,

Obrigado por suas palavras carinhosas.
A verdadeira essência da vida está naquilo que voce é não naquilo que voce tem.
E pode ter certeza, todos temos uma missão no ciclo de nossa
vida…. mas infelizmente nem todos sabem aproveitar.. pois
preferem se entregar a soberba material e sofrem muito por isso.
Sofrer por antecipação é tentar adivinhar o que vai acontecer amanhã… pura perda de tempo.. pois ninguém tem esse poder.
Então o melhor é viver hoje com toda intensidade e esperar o
amanhã, e quando ele vier…. viveremos com a mesma intensidade.
O maior prazer é poder ser útil e servir àqueles
que de tí necessitam, isto sim vale à pena.
Tudo aqui é emprestado por prazo determinado… nada
do que é materia pode valer mais que o AMOR.
Então minha amiga, pode ter certeza de que esta é uma
das minhas missões e faço com o maior prazer de minha
vida porque faço com AMOR.

Abraço
Rocco

Cara Karoline Riegel, sei bem o que é isso.

A melhor coisa é relaxar.
existe a ELA esporádica e a familiar. Se na sua família até hoje somente seu avo teve, então é o primeiro caso. Voce não terá. Sugiro que sempre se cuide, não por medo dessa doença, mas para diminuir o risco de qualquer outra. Entao uma vida saudável, equilibrada, com fé, e alegria são importantíssimas, pra qualquer pessoa!

Quando meu pai foi diagnosticado. Fiquei doido…por ele e confesso que eu tambném sentia muita coisa… Minha pele pulava! chegava a fascicular…
coisas da cabeça….provavelmente sintomas psico=somaticos (nao sei como escreve isso!)

sabe o que voce tem que fazer?? relaxar!!!!

eu relaxei e foquei minha total atenção na saúde dos meus familiares, sobretudo do meu pai.

Mude o foco e relaxe. Vai passar. Voce não tem nada e nunca terá. Cuidado pra não ficar neurótica com isso. Seu risco é somente esse, deixar de viver sua vida, por um medo sem fundamento.

Se precisar de qualquer ajuda, meu msn já foi citado anteriormente.

MAS VOCE NÃO TEM NADA…OK??

ESSA “NEURA” ACONTECEU COMIGO TAMBÉM…NORMAL…MAS AO MESMO TEMPO É BOBAGEM! ..

mude seu foco… para de repente confortar a família na situação difícil… ou pra levar uma vida muito saudável…

conte comigo! Vai tudo ficar bem com voce… se preocupe em dar força aos que são portadores dessa enfermidade… não tem porque sofrer por algo que não vai acontecer.

um abraço! fique com Deus

ARLANA

SANTA VALENTINEEEEEEEEEEEEEEEEE!!!

POSSO CONFESSAR UMA COISA???

LI SEU COMENTÁRIO…E ME EMOCIONEI….

PARABÉNS!!! QUE GUERREIRA VOCE É! QUE ORGULHO DE VOCE!!! QUE ORGULHO DE SABER QUE EXISTE ALGUEM, HUMANO COMO EU. PESSOA DE CARNE E OSSO, MAS COM ESSA ENERGIA, ESSA FORÇA, ESSE CORAÇÃO!!!

VALENTINE É A “ESCOLHIDA”…VAI SER MT IMPORTANTE….SEI LA…PRESIDENTA DO BRASIL! HAHAHAHHAA

PARABÉNS….MIL BEIJOS NA BEBEZINHA…!!!!!!!!!!

KAROLINE….

POR FAVOR…VÁ NO SITE

http://WWW.SAOVEIGA.COM

VEJA COMO UMA MULHER JOVEM, LIDOU COM A ELA!

VEJA QUE LIÇÃO DE VIDA!
SE ELA FOI MUITO FELIZ MESMO COM ESSA DIFICIL DOENÇA…

QUEM SOMOS NÓS??/ É NOSSA OBRIGAÇÃO SERMOS FELIZES E ESPALHAR FELICIDADE PELO MUNDO!

POR FAVOR VEJA…. A FORÇA DELA ME AJUDOU!

ABRAÇOS

Desejo a todos os participantes e familiares votos de um Santo Natal, com as melhoras possíveis e muita força e ânimo para enfrentar as contrariedades da vida.
António Manuel
Portugal

oi pessoal

só passando aqui pra desejar um Natal maravilhoso a todos, e que esta data sirva pra fazer queimar ainda mais forte a chama da esperança e do amor que sei que arde no peito de todos nós!

beijos e abraços para todos!

PESSOAL

PASSANDO PRA DESEJAR UM EXCELENTE E CONFORTÁVEL ANO NOVO PARA TODOS!!! FELICIDADES, SERENIDADE E MT AMOR A TODOS!
COM AMOR TD É POSSIVEL

BEIJOS

Oi…vi os artigos e sinceramente descobri que muitas pessoas passam pelo que minha família passou.
Uma tia minha teve essa cruel doença…foi terrível ve-la da forma que eu a vi por algumas vezes…
O dia mais triste foi quando não consegui entender uma palavra que ela me dizia.
Só de lembrar dá uma saudade uma tristeza…
Ai então me lembro de quanto a minha familia foi forte para suportar a dor da perda.
Fico feliz em saber que existem pessoas que buscam novas explicações e quem sabe dar boas notícias para essa doença degenerativa.
Sucesso e boa noite.

Oi, sou cabeleireira e há cinco anos trabalho com escova progressiva a base de formoldeído, e gostaria de saber se esse produto pode desencadear Mal de Lou Gehrig”,esto muito preocupada, desde já agradeço se puder mande por imail!

Olá,estou impressionado com todo os artigos e também os comentários é mutio bom saber que pessoas estão pesquisando para a boa saúde das pessoa.Estou descrente da medicina no Brasil, mas ao ler este artigo surge em minha mente ignorante um ponto esperançoso de bem estar.Não sei se sou piortador da ELA,pois sinto sintomas parecidos.Atualmente estou com o braço esquerdo tremendo fui oa médico e nada me disseram de concreto,desde de então pesquisa na REDE procurando uma resposta satisfatória para esse tremor, me deparei com esse artigo e muito satisfeito fiquei,agradeço a todos e, espero que alguém me responda pois ainda não estou em pânico mas com certeza isso logo acontecerá,satisfação e alegria a todos que ajudam o proximo,parabens.
J.Batista.
qnm 10 conj. d casa 22
ceilandia norte. df

Gostaria de saber se o baclofen pode ser usado contra alcoolismo,como apareceu no fantástico ontem, ou se existe outro remédio que possa ser usado desse mal catastrófico para as famílias.

Em 1988, minha esposa começou a enrrolar a lingua para falar, como se fosse um derrame, apos ser internada, depois de 15 dias, veio a BOMBA: era ELA,com dagnóstico, porém sem ser fechado pela junta médica; minha família (5 filhos de 4 a 22anos)e, eu, não entendemos nada.. e, qdo.nos foi dito o que era a doença, e, o tempo estimado de vida, foi como se o mundo fosse acabar…como superamos: muito amor, paciencia
carinho, desprendimento, sem comentários com o paciente, ser sempre otimista,fisioterapia e algumas vitaminas.É uma doença q ñ adianta gastar o q ñ tem.Dar as mãos e encarar a vvida com harmonia entre as pessoas próximas.Se, alguem prometer milágres, duvide, ñ caia nessa, investi tudo que m
minha familia e eu podiamos , e, algo mais, sem o minimo su
ssesso.Nossa união, apesar do desgaste, deu a minha querida, paz e tranquilidade para partir.
Lí a matéria e as pesquisas, e acho que a cientista está no caminho certo… minha esposa era neta de portugueses…
será coincidencia. Coloco-me ao dispor de quem precisar saber mais.

Sr Rocco, cite suas fontes, não fique copiando e colando informações de outros sites… passando para os outros como se você tivesse escrito. Basta pegar qq frase “sua” e colocar no google.

Sr. Rocco, apenas referencie as suas fontes, não copie textos da internet como se você fosse o autor.

oi que saudades estou escrevendo para dizer que o meu esposo faleceu no dia 03 de março deste ano, ele ficou enternado 2 meses no cti devido a falta de ar ele teve tres parada respiratória.sei que ele estava sofrendo muito ja não dormia, mal se alimentava pois estava enjoado de tudo.so me restou a saudade que não consigo esquecer esta sendo muito dificil viver sem ele.eu pesso a deus para me conforma e me da força

Boa Noite a todos, na sexta feira vim a reportagem sobre celulas troncos e fiquei mas esperançosa ter a curar ou o controle da doença em pouco tempo. Gostaria de saber se alguem conhece alguma instituição que esteja fazendo pesquisa e esta testando em seres humano ou que esteja acompanhando a evolução para diagnosticar algo novo.

Olá! Tenho acompanhado os comentários sobre a ELA e confesso que isso tem me ajudado a entender e a ajudar o meu pai, com 59 anos, que há 10 meses recebeu o diagnóstico. Ele é portador da ELA e já está na cadeira de rodas. Continua se alimentando via oral, porém já começa a sentir dificuldades para respirar. Fez o exame de deglutição onde indica que, por enquanto, estas funções estão normais. Sabemos que, aos olhos humanos, a ELA é uma doença incurável, mas cremos em um Deus de todo poder, que pode restaurar a saúde do meu pai e de tantos outros que pedirem, com fé, porque Deus tem o melhor pra todos nós. Que Ele esteja com cada pessoa que utiliza esse canal para dar e receber ajuda. Que Deus os abençoe.

Com carinho,

Janaína – Curitiba/PR.

olá …é a primeira vez que venho em um site como esse,
venho confortar..e talvez os ajudar chorar.
Meu pai tem a ELA á 10 anos…e indo pra 11 anos..
Os médicos não se conformam pelo fato de ele esta ainda vivo..e bem..sim eu disse bem.
Ele não usa de nenhum tipo de aparelho..ainda entendemos o que ele diz..e não engasga!e nunca sentiu falta de ar!
Nosso Neurologista é o melhor daqui da região de Piracicaba.
conhecemos algumas pessoas c/ ela que menos de 2 anos já não estava bem.
Qual foi o tratamento?
Deus!ele sempre foi na igreja,sempre teve muita fé!
E ele tem fé de que um dia ele vai melhorar!
Não consigo o imaginar de outra forma.Meu pai descobriu ELA com 39 anos…e hj ele te 49 anos.
Ele não anda mais , não segura o pescoço sozinho!
tenhu 21 anos e tem sido dificil ver ele assim,Esses dias fikei preocupada..pois devez em quando ele vomita.
Mas o médico disse que ele ta com gastrite devido aos
muitos remédios!
Enfim vim aqui alegrar..c/ essa noticia..e avise q qm ter parente ou conheçe alguem assim..
diga que a melhor solução ta na Fé!

BjiNhus
Boa Noite

quais são as expectativas para o tratamento eficaz da ELA? o que falta para as pesquisas ”desemperrarem” desse estágio? dinheiro? coragem? tem pessoas morrendo todos os dias, e outras estão desesperadas esperando a cura aperecer. No mundo todo existem pessoas com esta doença, não seria tão difícil haver uma mobilização mundial para acordar e acelerar as pesquisas.

Cara Erica…

é com mt pesar que recebi essa notícia triste.
Desde já irei orar para que papai do céu de todo o conforto pra acalmar sua dor.

Fique com Deus, meus sinceros sentimentos.

se precisar de algo…meu msn já foi citado algumas vezes aqui….e o email tambem…

espero que voce, assim como sua familia, fiquem bem, na paz de Deus.

Olá Tiago, li nos comentários acima que seu pai recebeu diagnóstico em meados do ano passado. Gostaria de saber como ele esta, que tratamento está sendo feito. Minha sogra recebeu diagnostico de ELA essa semana. Ela é uma mulher jovem, linda, tem apenas 54 anos. Não sei como será daqui pra frente, mas tenho fé em Deus que ela sairá dessa curada. Isso é apenas uma fase. Bom, aguardo informações. Obrigada.

Sou técnica de enfermagem,cuido de um paciente com ela na residencia do mesmo,acamado no bipap nebulização continua e GTA.Gostaria de saber como ajuda-lo mais,ele é ancioso sem auto estima,não se ajuda me faz fazer que ele se aproveita da doença para exigir muito de sua familia,até mesmo dos filhos menores.Como trabalhar para melhorar algumas atitudes dele psicologicamente.
Obrigado
Foi muito bom ver a matéria sob esta doença
Aguardo resposta em meu email

Cara Fátima

A doença, como deve ser de seu conhecimento, é gravíssima, sendo que em nenhum momento o paciente perde a consciência.
Acho complicado falar que uma pessoa em tal dificil condição, está se aproveitando de alguma coisa. Tem todo o direito de ter o máximo (possível) de conforto. Sou filho de portador da enfermidade. E por mais que seja difícil para todos… é fato que o que mais sofre é o paciente. Sendo assim, sugiro que dê todo o carinho, atenção, amor. Tente mostrar filmes, contar histórias, ler coisas pra pessoa, etc etc.

Me desculpe, mas vc ja parou para se colocar no lugar da pessoa? 1 minuto?? se imagine no lugar da pessoa… é uma pessoa.

Sugiro que voce assista “Patch Adams”… talvez te ajude a ter um mínimo de noção da importância da sua profissão.

Quanto a estima, é óbvio que ele não tem. Cabe aos familiares e cuidadores concentrarem esforços para mudar tal quadro.
O tratamento recomendado à doença, requer entre outros profissionais, a figura do psicólogo. Pois a principal dor envolvida, sem dúvida é a psicológica.

Espero que tenha sucesso, que faça o paciente rir, pois sorrisos, água e amor, são os melhores remédios para qualquer um.

Querida Carla,

Tive o cuidado de te responder por e-mail.
O comentário da sra. Vanessa resume bem o que penso.

É muito difícil, mas o principal é ter fé. Milagres acontecem.
Há pouco li uma reportagem sobre um caso de um cidadão inglês que se curou de Esclerose Múltipla. Também sem cura. Segundo o próprio foi “força de vontade”… Os médicos não sabem explicar e teimam em dizer que ele não tinha a doença antes, que era uma outra síndrome. Embora grandes especialistas tenham diagnosticado com precisão.

O elemento chave é esse. Em toda a história da humanidade, doenças sem cura atormentaram a muitos. A tuberculose já foi a “ela”…
Confiança e fé de que vai dar certo, é fundamental pro paciente e fundamental para todos conseguirem segurar a barra.
Não tem como mentir. Quem usa internet, e recebe o diagnóstico, joga no google. O maldito Google.

Por isso que eu venho aqui. Nesse site/blog/reportagem, eu troco experiências, ajudo algumas pessoas, sou ajudado e muitas vezes, recebe alguma pessoa dizendo coisas bonitas e dando dicas.

Conte comigo, outras informações te respondi no e-mail. Sinta-se a vontade para continuar se correspondendo, caso queira.

Queridos amigos virtuais
sempre acompanho todos os comentários e sempre tiro proveito de todos , pois estou passando pela mesma situação de vocês,com o meu marido que tem ELA.A partir de agora vou começar a escrever, pois quando nos sentimos sem forças,é bom compartilhar e saber que todos nós,juntos em uma grande corrente,conseguiremos nos manter de pé,nos ajudando mutuamente…
Há mais ou menos 13 anos atrás o Marcelo, que trabalhava em um banco, começou a ter dores na mão direita. Foi diagnosticado e encostado com L.E.R..Mas,com o passar do tempo ,com a mão piorando a cada dia e dando sinais de atrofia muscular, Marcelo foi para São Paulo fazer exames mais detalhados os quais acusaram a terrível e temível E.L.A.. Meu marido não “encucou” e seguiu vida normal,pois a mão, mesmo com certas limitações, não afetava sua vida diária. Mas, de dois anos pra cá a atrofia acometeu os dois braços e as duas mãos e, para nossa tristeza , de uns meses para cá, o pescoço está mais caído e ele está engasgando muito. A fala também,quando ele pronuncia algumas palavras,está difícil para entender.As pernas estão perfeitas,graças a Deus. Só que o Marcelo hoje está com 40 anos , completamente ativo(trabalha normalmente),não toma nenhum remédio e nem aceita ajuda de nenhum profissional:psicólogo,fono,etc..Há dois dias atrás ele teve um engasgo tão apavorante que as pessoas que presenciaram ficaram chocadas. Ele não quis procurar médico, foi trabalhar normalmente. Mas estou preocupadíssima, pois ele começou a comer mal e estou sentindo que ele também está respirando mal.Ele tenta viver a vida negando a doença, acho que até eu acabei respeitando e inconscientemente negando também. Mas ,sinto que agora vou precisar ser forte,vou precisar da ajuda, do comentário, do apoio de vocês…Fui a um médico , sem o Marcelo saber, e o médico disse que essa fase da doença que ele está entrando é a última e que não tem nada para se fazer. .Sinto medo, impotência, mas JAMAIS PERCO A FÉ.Estou em alerta quanto as reações do Marcelo,pois não quero que ele sofra. Quero ajudá-lo,mas não sei como…
Abraços e força para todos…

Olá… a algum tempo venho acompanhando os comentários neste site sobre a doença ELA. Minha mãe é portadora da doença desde fevereiro de 2010. a doença avança mto rápido, hj ela não movimenta as mãos, caminha com dificuldade, engasga mto, fala de modo pesado e tem dificuldade para engolir.. a pouco tempo esteve em uma médica homeopata e está fazendo tratamento com ela para fortalecer o organismo, mesmo assim a doença avança. a semana passada ela teve uma gripe e isso agravou a falta de ar. Gostaria que me ajudassem a saber como proceder qdo ela sente falta de ar e em como aqduirir um bipap a preço mais acessível. Tenho fé em Deus e minha fé não está abalada.. creio que Ele pode curá-la. qquer informação a respeito é válida.

Olá, quero parabenizar a todos os cientistas que estão empenhados na cuada da Ela.Perdi meu pai em dezembro de 2007desta terrivel doença.Conseguimos o diagnóstico preciso da doença em 2006.Foi muito dificil, para todos nós, conseguimos todo o tratamento na Abrela.Segundo o médico da Abrela o caso dele foi Ela exporadica.Nunca houve nenhum caso na nossa família.Mas com sinceridade gostaria de saber, se nós filhos poderemos á vir desenvolver a doença?
Gostaria de receber informações, sobre as pesquisas, sonho com o dia que vou abrir meu email, e vai estar lá a cura pra este terrivel mal.
Que Deus, ilumine os pesquisadores e que logo chegue a cura
para tantos que sofrem.

abraços…

MUITO OBRIGADA por estes comentários, meu pai foi diagnosticado com ELA e estou sofrendo tanto com isso,é muito ruim você ter uma pessoa que você ama sofrendo com essa maldita doença, me conforta os comentários de vocês, me ajuda a ter FÉ EM DEUS, muito obrigada mesmo, é muito bom ver pessoas que queiram ajudar nós que estamos querendo ajuda e conforto. um beijo pra vocês, Deus abençoe sempre e sempre a nós!

gostei dos comentarios e gostaria se possivel trocar ideias sobre ela pois sou portador desta terrivel doença

ha dois anos foi constatado que meu pai é pórtador de ELA.
Foi um baque terrivel para todos nós, atualmente ja não anda, faz uso do bipap e notasmos que a evolução da doença
é muito rapida.
Temos consciencia da situação mas continuamos acreditando
nas pesquisas atuaias e que em breve teremos a cura para tal doença,e o que nos sustentaé a fé em Deus e a crença de
dias melhores.

Querida Jaqueline,

Corrijam-me se eu estiver errado.

mas pelo que eu entendi, quando a ELA é familiar acomete a várias pessoas em uma mesma família.

Se não houve caso na sua família, aparentemente a sua chance de ter tal doença é a mesma do seu vizinho sem nenhum histórico familiar. Acaso, haja visto que não se sabe como a doença se desenvolve. Pelo menos foi isso que já me respondeu a própria ABRELA. Já fiz esse questionamento também.

Acho bacana concentrar os esforços a ter uma vida saudável, não pelo medo da ELA, mas para evitar outros males e ter uma vida longa e feliz.

presto meus sentimentos a perda de seu pai. Com a certeza de que ele olha por ti hoje e sempre.

Querida Flavia,

meu pai é bancário tambem. Quem sabe o alto estresse dessa profissão não tem q ver com a origem de tal doença né…

acho que a primeira coisa é correr com ajuda profissional. como bancário ele tem plano de saúde obrigatório, em caso de afastamento do inss, o banco é obrigado por sindicato a completar o salario por até 2 anos.

1 – tem ctz que é ELA? se ele não vai a médico, dificil ter esse diagnostico fechado hein? Muitas outras doenças mais brandas inclusive, tem sintomas similares.
2 – corre pra procurar um médico. No meu caso, meu pai passou muito mal 1 semana após o diagnóstico e te digo que se não sobéssemos o que era, não teríamos tomado o cuidado necessário e meu querido e maravilhoso pai não estaria aqui conosco.
3 – confirmada a ELA, o tratamento requer intensos cuidados com diversos profissionais, como psicologo, fisioterapia, neurologista, nutricionista, etc. Tudo pensando em melhorar a qualidade de vida do paciente.

Me manda mais notícias?

Caso precise de algo, tenha dúvidas, meu email ja foi citada inúmeras vezes, fique a vontade.

Olá pessoal conheci o sait a poucos dias,gostaria de trocar experiência,não fui diagnosticado com ela to fazendo mais exames mais estou com varios sintomas como atrofia das maos,perca de força muscular,caimbras,treemores etc me ajudem

Descobri esta revista hoje, fazendo uma pesquisa no Google. E lendo os comentários acima, descobri que meu grande amigo LUIS ANTONIO HOFFMANN MAGRI fez vários comentários entre fev/2008 e jul/2009 sobre a evolução de sua doença (ELA).

Infelismente o Luis piorou muito rápido a partir de set/2009 e veio a falecer em 26/10/2009 (após ficar 40 dias internado).

Abraço a todos,

Genivaldo

sou portador de ela e gostaria se possivel trocar ideias sobre a doença , agora por exemplo vivo com muita dor na musculatura do braço direito e omoplata esquerdo muita dor tipo queimaçao na regiao cervical

Meu pai faleceu há 03 anos e meio, vítima de ELA. Nesse período tão difícil que passamos com ele, seis meses desde o diagnóstico até a sua morte, aprendi algumas coisas sobre ELA, mas nunca havia visto tantos detalhes como neste site. Sou estudante de Enfermagem do VIII Semestre e pretendo fazer a minha monografia sobre o cuidado da equipe multidisciplinar ao portador de ELA na UTI, e, gostaria de pedir a quem puder, que me envie material sobre o assunto.Espero poder contribuir com a minha pesquisa para melhorar a assistência aos pacientes que passam por essa batalha, tão árdua e difícil, e também ajudar aos familiares, que muitas vezes ficam, como nós ficamos, a mercê de profissionais despreparados, que não conhecem a doença, e não sabem como prestar uma assistência humanizada ao paciente, e informar e orientar os familiares. Deus abençoe a todos vocês, que são familiares e amigos de pacientes com ELA.Entreguem tudo a Ele, o nosso amado Jesus, e encontrem descanso para a sua alma.

antonio meu marido esta com ELA tambem sentia muitas dores
comprei um colchão penumatico veja no google e faz fisiotarapia todos os dias não sente mais dores dorme a noite toda esta a um ano fazendo uso não tem escaras alguma
não e barato mais as lojas facilitam o pagamento
abraços e muita fe que a cura esta chegando com a graça de Deus

ola amigos….meu pai fez traqueo hoje,,,13.08.2010…
ao ve-lo sofri um enorme impacto…fiquei paralisada…
espero que esse procedimento melhore suas condiçoes…
e que seu sofrimento seja amenizado….´so isso desejo
e peço a DEUS que o proteja e ampare…

GOSTARIA DE ACHAR ESSA PESSOA QUE PUBLICOU ESTE COMENTÁRIO. MORO EM BH E MINHA MÃE É PORTADORA DE ELA, ESTÁ SEM FALAR E SEM MASSA MUSCULAR COM DESNERVAÇÃO ATIVA. HELOISA ROLIM, ENTRE EM CONTATO COMIGO SE PUDER. MEU EMAIL É: vavaartv@hotmail.com AGRADEÇO.

Comentário por HELOISA ROLIM em 15 de fevereiro, 2008 @ 11:21 pm
Perdi um irmão com ELA,moro em B.H minas-gerais e gostaria muito de saber onde posso trabalhar como voluntaria´cuidando de prtadores de Esclerose Lateral Amiotrofica,só assim meu sonho será realizado.Só poderá ser em Belo-Horizonte,pois não tenho disposibilidade p/ sair daqui.Obrigada!
GOSTARIA DE ACHAR ESSA PESSOA QUE PUBLICOU ESTE COMENTÁRIO.

Isabel, qual foi o motivo de seu pai ter feito traqueo? Onde foi feito, me fale? Minha mãe precisará já fazer também.

Olá amigos…. já coloquei o meu depoimento por 2 vezes, nesse site. No ano de 2007 minha mãe foi diagnosticada com essa terrível doença.
Sempre acompanho todos os depoimentos. Fiquei chocada em saber que o Luis faleceu final do ano passado, estava mesmo sentindo falta do depoimento dele, e do Sig, caso leia Sig mande noticias!!!
Em novembro completa 2 anos que minha mãe está em casa internada pela unimed, e no respirador, depois de ter ficado 63 dias na uti, e lutado muuuiiito para viver, por amor a Deus e a nós filhos.
O que gostaria de deixar a todos aqui, é que: é fundamental mesmo o amor da familia, sei que minha mãe, mesmo não mexendo mais nenhuma parte do corpo, tem muita vontade de viver, esperamos pelo MILAGRE de Deus, pois só Ele pode mudar esta situação.Mesmo estando imóvel na cama, ela sorri pra todo mundo, está sempre se bem com a vida. Não vou falar que ela não chora, pq ela chora todos os dias, mas Deus tem confortado o coração dela, e ela sabe o quanto ela é amada pelos filhos, e parentes.
Ela tem uma equipe que cuida dela, faz fisioterapia 2x ao dia, procuramos dar uma boa qualidade ( na medida do possível) de vida pra ela.
Tiago- Já li sobre o seu pai, vc mora em Maringá né? Nós moramos em Londrina, caso queira tirar algumas dúvidas ou até mesmo nos visitar pode entrar em contato. Acho que aprendi muitas coisas sebre a E.L.A, acompanhei minha mãe desde o início.
Que Deus abençõe a todos.

Meu e-mail para contato é rubiamara75@gmail.com.

Neurologia/Neurociências
Mesma origem para a esclerose lateral amiotrófica e a demência frontotemporal
17/10/2006

Cientistas descobrem que uma mesma proteína é a principal responsável por duas graves doenças neurológicas, a esclerose lateral amiotrófica e a demência frontotemporal (divulgação)

Agência FAPESP – A mesma proteína. Um grupo formado por cientistas de diversos países acaba de anunciar a descoberta da principal responsável por dois graves problemas neurológicos, a esclerose lateral amiotrófica (ELA) e a demência frontotemporal (DFT). Nos dois casos, a culpada é a mesma: a proteína TDP-43.

Os resultados do estudo, liderado por Virginia Lee e John Trojanowski, da Faculdade de Medicina da Universidade da Pensilvânia, nos Estados Unidos, sugerem que algumas formas de doenças neurológicas podem compartilhar um processo patológico comum. Os autores publicaram artigo sobre a pesquisa na edição de 6 de outubro da revista Science.

“É realmente estimulante ver que finalmente conseguimos estabelecer uma ligação molecular entre demência e doença neuromotora. Como clinicamente há uma sobreposição entre a DFT e a ELA, era fundamental tentar descobrir se havia algo que ligasse quimicamente essas duas doenças”, disse Virginia, em comunicado da Universidade da Pensilvânia.

“Essa descoberta ajudará a entender melhor os processos patológicos desses e de possivelmente outros distúrbios neurológicos”, disse Richard Hodes, diretor do Instituto Nacional de Envelhecimento (NIA, na sigla em inglês), dos Estados Unidos, que financiou o estudo.

A demência frontotemporal, que afeta os lobos temporais e frontal do cérebro, é uma causa comum de demência pré-senil. Pessoas com DFT podem apresentar problemas de comportamento, mudanças de personalidade e, em estágios mais avançados, distúrbios de memória, de fala e de habilidades motoras. Segundo o NIA, o DFT é a causa mais comum de demência em pessoas com menos de 65 anos depois da doença de Alzheimer.

A esclerose lateral amiotrófica é uma degeneração progressiva que atinge os neurônios motores presentes no cérebro e na medula espinhal. Trata-se de doença que, aos poucos, dificulta a execução de ações corriqueiras como andar, comer, falar ou mesmo respirar. Algumas pessoas com ELA tem DFT e algumas com DFT desenvolvem a ELA, o que sugeria mecanismos comuns para as duas doenças.

Em algumas doenças neurodegenerativas, incluindo a ELA e a DFT, cientistas identificaram acúmulos anormais de proteínas em neurônios. O grupo liderado por Lee e Trojanowski tem procurado há anos descobrir os motivos por trás desse processo.

No estudo agora publicado, os cientistas descrevem a identificação da TDP-43 como uma parte importante dos acúmulos de proteínas tanto na ELA quanto na mais comum forma de DFT. Os autores comprovaram o envolvimento dela no complexo processo de transcrição e regulação da informação genética no núcleo celular, mas ainda não sabem o exato papel da proteína.

O artigo Ubiquitinated TDP-43 in Frontotemporal Lobar Degeneration and Amyotrophic Lateral Sclerosis pode ser lido por assinantes da Science em http://www.sciencemag.org.

http://www.agencia.fapesp.br/boletim_dentro.php?id=6200

IMPORTANTE

Procure o seu médico para diagnosticar doenças, indicar tratamentos e receitar remédios.
As informações disponíveis no site da Dra. Shirley de Campos possuem apenas caráter educativo.

Publicado por: Dra. Shirley de Campos
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vi este artigo em um sait não entendi mais pode ser alguma noticia boa

realmente é uma doença que se quer muita atenção.
tenho um caso na familia ,meu pai tem 56 anos e a 18 anos tem a doença
apesar da doença graças a Deus tem uma otima saúde

Ola rubia

Seguimos na luta.

Eu sou do Rio de Janeiro.

Meu email já foi citado inúmeras vezes, mas segue novamente

tiago.frias@yahoo.com

abraço

Papai faleceu antes de ontem dia 11/10/2010 as 5 e 15 da tarde após dois anos de diagnostico.

ESTOU FELIZ EM PODER APRTIR DE AGORA FALAR DO MEU SOFRIMENTO EM RELAÇÃO A ESTA DOENÇA, POIS MINHA MÃE FOI DIAGNOSTICADA HÁ MAIS OU MENOS 03 MESES E TUDO COMEÇOU COM DIFICULDADES PARA FALAR E OS MÉDICOS DIZIAM QUE ERA NORMAL DA IDADE POIS ELA TEM 78 ANOS, MAS EU NÃO ACEITEI E FUI EM BUSCA DE RESPOSTA E HOJE ELA NÃO CONSEGUE MAIS FALAR E SE ALIMENTA COM MUITA DIFICULDADE, VEM PERDENDO PESO, MAS GRAÇAS A DEUS TEM UM HUMOR MARAVILHOSO E MUITA FORÇA DE VONTADE, HOJE ELA USA UM QUADRO MÁGICO PARA SE COMUNICAR E GOSTA MUITO DE SAIR, PASSEAR FAZER ATIVIDADES MANUAIS O QUE EU ACHO LINDO, QUANDO ACORDA VAI LOGO FAZER BONECAS, JARROS COM FLORES ESTA SEMPRE INVENTANDO ALGO P OCUPAR SEU TEMPO. NÓS FILHOS ESTAMOS SOFRENDO MUITO POIS NADA PODEMOS FAZER NÃO TEM MEDICAÇÃO. MINHA DÚVIDA HOJE É QUANDO SABEREMOS A HORA CERTA PARA COLOCAR A SONDA E QUAL É A MELHOR NASOGASTRICA OU A QUE FICA NA BARIGA???? GOSTARIA DE SABER SE EXISTE UM GRUPO DE APOIO PARA OS FAMULIARES AQUI EM PERNAMBUCO.
AUTORIZO LIBERAR MEU EMAIL.

AQUI EM RECIFE ATÉ O MOMENTO NÃO ENCONTREI PROFISSIONAIS DISPOSTOS A AJUDAR OS FAMILIARES COMO TAMBÉM O PACIENTE SÓ TEM DITO QUE TRATA-SE DE UMA DOENÇA PROGRESSIVA QUE O PACIENTE FICARÁ LUCIDO ATÉ O FINAL E QUE TRAS MUITO SOFRIMENTO PARA OS FAMILIARES. GOSTARIA DE COMPARTILHAR MEU SOFRIMENTO E DIVIVIDIR EXPERIENCIAS CASO TENHA ALGUÉM NA MESMA SITUAÇÃO COMUNIQUE-SE COMIGO POIS ESTOU SOFRENDO MUITO, NÃO SÓ EU COMO TODOS MEUS IRMÃO.
MEU EMAIL: AGNILZAA@GMAIL .COM

Querida amiga: Agnilza,
Em Recife não tem Hospital de referencia a ELA, mas em Natal-RN que fica bem próximo a 01:50hs da sua cidade tem,

Hospital Universitário Onofre Lopes – Universidade Federal do Rio Grande de Norte
Avenida Nilo Peçanha, nº 620. Cep: 59.012-300. Natal – RN – 55 84 3202-3719 – 84 9927-1841

Ajuda,

Acabamos de descobrir que minha tia de 41 anos tem o “ELA”,estamos 10 meses tentando descobrir seu problema,os exames não acusa nada e hoje ela foi a Brasília para procurar outro médico que diz ter quase certeza que ela tenha a doença pois tem todos os sintomas e por um detalhe meu avô pai dela teve Esclerose Lateral Amiotrófica.
Gostariamos de uma ajuda,moramos no interior de Minas e não conhecemos nenhum médico que trata desta doença,estamos sofrendo muito pois já sabemos o caminho,mas já se passaram mais 36 anos que meu avô faleceu,acredito que deve ter surgido outros tratamentos.

Agradeço pela ajuda,
Juliana

Boa tarde,eu mandei esta msg acima e não obtive nenhuma resposta.
Meu e-mail: campos_ju@yahoo.com.br

Obrigada,
Juliana

Minha mãe teve essa doença “ELA. Eu não estava aqui no Brasil até qndo me ligaram no final de 2007 e falaram que minha mãe tinha quebrado a perna e teria que fazer uma cirurgia( que também era verdade).Quando cheguei vi minha mãe na cama muito fraca,ninguém sabia ainda qual era a doença, ela fez todos os exames que poderia existir e não descobriam o que era, eram só suposições, derrame, reumatismo…O medico pediu p ela fazer o exame eletroneuromiografia, foi quando descobriram a doença. Ela sempre muito alegre, rindo pra todos, as vezes deixava cair uma lágrima… Qndo isso acontecia ela me olhava e perguntava, “será que eu vou me curar”? Meu olho enchia de lágrima porque eu já sabia da doença… Qndo eu tinha que dar banho, vestir roupa, levar ao banheiro, meu coração ficava apertado parecia que tinha algo me cortando por dentro.Foi perdendo totalmente os movimentos, a fala, e ficando muito magra….e eu não queria imaginar ela se alimentando por sonda.Não chegou a usar sondas, mas em Fevereiro deste ano, ela não aguentou, começou a sentir muita falta de ar, levamos para o hospital ( eu e uma das minhas irmãs), chegando lá a colocamos numa maca e ela foi e depois de 2 dias faleceu…

Gostaria de saber se tem algum exame para que os familiares de pessoas que tem ou tiveram a doença, possam fazer para saber se poderão ter a doença e tratá-la antes mesmo dos sintomas aparecerem.

Preciso urgente de uma pessoa cuidadora de portadora de ELA pra cuidar da minha mãe, em Belo Horizonte, de segunda a sexta. Vigiar pra ela não cair, machucar, ajudar no banho e alimentação somente. Aguardo ansiosa o contato de uma pessoa bondosa. Obrigada. Meu email é: vavaartv@hotmail.com

Ola a todos

Recentemente o tio da minha esposa, que tem uns 56 anos foi diagnosticado com ELA.
Ele esta em outra cidade, e as noticias que temos é que ele já está tendo dificuldades para andar.
Já tem dificuldades pra falar, engolir, é bem triste.
O que me revolta, é que os médicos demoraram um tempão pra diagnosticar a doença.
Agora, um especialista receitou o Riluzol, que todos aqui já conhece o funcionamento.
E o resto da história vocês já conhecem.

Bom, estamos buscando todas as alternativas.

Assistindo aos documentários “Morrendo por não saber” e “O Milagre de Gerson”
Nos links abaixo tem mais informação sobre eles:

Morrendo por não saber
http://docverdade.blogspot.com/2010/12/dying-to-have-known-morrendo-por-nao.html

O Milagre de Gerson
http://docverdade.blogspot.com/2010/09/o-milagre-de-gerson-gerson-miracle-2004.html

Lá tem a sinopse completa dos documentários.

Fala sobre a terapia de Gerson, e mostra como estamos atrasados graças a industria farmaceutica e seu lob com os profissionais de medicina, que nessa guerra inutil entre medicina natural e alopatia, quem sai perdendo é o paciente, quem sai perdendo é a humanidade. Sempre os interesses fala mais alto.

O ponto é que no documentario “Morrendo por não saber” o diretor Steve Kroschel relata um caso de cura de um paciente que foi diagnosticado com Esclerose Multipla.

Entrei em contato com o instituto Gerson por email, e me informaram que a terapia gerson para doenças neuro motores pararam em 1989, devido ao risco de contagio com a bacteria Campylobacter jejuni, que causa problemas gastrointestinais diversos, e que esta associada tambem, com a sindrome de Guillian Barre.

A terapia Gerson para doenças neuro motores usa o figado cru, ainda vou confirmar mas me parece que é ficado de vitela. Vou comprar o livro “Healing the Gerson way” que tem mais informações sobre a terapia Gerson e tem informações da terapia voltada para doenças neuro motores.

Estou compartilhando essa informação com todos para que façam suas pesquisas, contatos e postem aqui nesse espaço, que é de grande serventia e solidariedade para com todos os que de uma forma ou outra sofrem com esse mal, a ELA.

Na esperança que uma nova luz nos ilumine.

Muita fé Naquele que nos conduz.

Abraço a todos

Isaac Trindade Silva
Divinopolis-MG

O videos estão disponiveis no youtube.

Basta pesquisar “Morrendo por não saber” e
“Milagre de gerson”

“É TÃO ESTRANHO, OS BONS MORREM JOVENS…”
(LEGIÃO URBANA)

Será isso uma verdade?
Pensamentos me norteiam… qual o motivo de tudo isso????
Sinto um grito se calar em minha garganta… tanta coisa… tanta emoção… tanto sentimento junto… e muitas vezes têm que ser em silêncio…
Às vezes quero chorar desesperadamente e perguntar: POR QUE EU???? Não quero morrer, tenho tanta coisa pra viver… tanto pra sentir… pra ver… não fiz muita coisa ainda… sou jovem, QUERO VIVER… não quero descer desse trem ainda, quero continuar a viagem… tanta novidade pra ver…
Meu peito grita um grito mudo…
Como posso ver meu corpo deixar de ser meu e não sofrer com isso? Como posso ver a vida me excluir do mundo? Como posso aceitar que eu deixe de existir estando ainda aqui??? Como morrer para o mundo se mais que nunca vivo intensamente aqui, dentro de mim? Como aceitar que não consigo fazer algumas coisas, se aqui dentro de mim tudo me parece tão simples de fazer… até que eu tente…
TUDO MISTURADO…
Como me revoltar, se Deus me deu um marido maravilhoso que me cuida e me ama?
Como querer mais ainda, se Deus me deu uma filha linda, linda, linda… perfeita, cheia de saúde, inteligente… UM TESOURO.
Por que chorar se ainda está bom e o pior ainda nem chegou?
Como maldizer minha sorte se ainda estou de pé, enquanto muitos ficaram pelo caminho, já vencidos?
TUDO MISTURADO…
Estou tão cansada… tão difícil Viver… Viver de verdade, ser feliz, dar risada, correr pelo mundo…
Daí fecho os olhos… mas quero tanto viver… tanta coisa pra fazer… pra ver… quero ainda ser bonita, cuidar de mim, visitar os amigos… viajar, viver, ser feliz, ir à praia, cozinhar… correr com minha filha…
Cansa digitar… andar… tomar banho… comer… abraçar…
Ser feliz cansa… Viver cansa…
TUDO MISTURADO…
Quero tanto dizer o que se passa aqui, dentro de mim…
Mas não posso falar o que vai em minha alma… dói em quem me ama…
TUDO MISTURADO…
Ás vezes penso que tudo isso é mentira…
Só pode ser…
Acho que na verdade não é essa maldita doença… Daí eu acordo.
Ás vezes acho que vou viver muito ainda… ver minha filha crescer… vou voltar a trabalhar, estudar, ter mais filhos, retribuir os cuidados do meu marido….
Mas como prever algo se essa doença é tão imprevisível? De repente… não se anda mais, não se fala… deixa de existir…
TUDO MISTURADO…
O que dizer d’E.L.A????????
Traiçoeira… silenciosa…
Rouba-te lentamente seu corpo… sua vida… seus amigos… sua força… sua voz…seu direito de existir.
Passamos de protagonistas a míseros expectadores.
Direitos? Que direitos? E.L.A perguntou minha opinião? Quis saber se eu a queria aqui?
O que fiz eu para E.L.A ter direito assim sobre mim?
Não me cuidei? Bebi e dirigi em alta velocidade? Fumei cinco maços de cigarro por dia? Transei sem proteção? Descuidei da alimentação? Fiz roleta russa? Expus-me ao sol sem proteção?
De onde E.L.A veio? Por que veio? O que faz aqui?
TUDO MISTURADO…
Que luta é essa? Tão silenciosa?
Por que a mãe se esconde pra chorar? Por que os filhos ficam com medo de falar? Por que tanto medo de dizer o que se sente? Por que o medo de admitir a situação?… Por que o medo de perguntar?
Hei… estou morrendo sim… meu corpo está deixando de me pertencer…sim.
Não me movimento como antes, sim.
Preciso da ajuda, sim.
E não me venham com essa conversa que vão descobrir a cura, blá, blá, blá… claro que vão descobrir a cura, mas sinceramente, vocês acham que chega a tempo pra mim?????? Acho que não…
TUDO MISTURADO…
E o que dizer dos amigos?
Preferem não te ver por que ficam muito tristes te vendo assim…
E os que ainda querem-te ver é pra conferir seu estado de saúde…
- NOSSA MAS VOCÊ ESTÁ MUITO BEM… GORDO, CORADO… ESTÁ ATÉ ANDANDO AINDA.
- SERÁ QUE É ESSA DOENÇA MESMO? ACHO QUE VOCÊ ESTÁ EXAGERANDO…
- TOMA ESSE REMEDINHO QUE ME ENCINARAM QUE VOCÊ VAI SARAR.
- NÃO QUER TOMAR???? É POR QUE NÃO QUER SER CURADO.
- VOCÊ TEM QUE PENSAR POSITIVO… FICA PENSANDO QUE TÁ DOENTE DAÍ FICA MESMO…
- EU CONHEÇO UMA PESSOA QUE TINHA ESSA DOENÇA E FOI CURADA, QUAL É O NOME MESMO? (uma doença tão rara, e até então por mim desconhecida, se torna algo comum, corriqueiro e quase banal, já que tantos são curados de repente sem que a medicina não fique sabendo.)
- VAI À BENZEDEIRA…
- VAI AO MACUMBEIRO.
- VAI ATRAS DO PASTOR TAL…
- NÃO FOI??????? NÃO QUER SER CURADO.
- SE FOSSE COMIGO…

CHEGAAAAAAAAA!!!!!!!!!!

O mundo acha que já não tenho problemas suficientes para ter que ouvir tanta baboseira???????
Pelo amor de Deus. Se não tem nada pra dizer, fica calado.
“muitas vezes o que se cala faz maior impacto do que o que se diz.”
TUDO MISTURADO…
Vamos ser verdadeiros…
Quero muito falar sobre aquilo que estou passando sem ser visto como aberração.
Quero, te dizer como está sendo difícil caminhar, comer, digitar… sem achar que você não se importa.
Sou a mesma pessoa, só não tenho tanta disponibilidade e facilidade para ir ao teu encontro, mas quero muito que venhas me ver. Só não venha me julgando… magro, gordo, pálido, forte, fraco… estou doente e ponto. Minha aparência não importa muito.
Pergunte tudo o que você gostaria de saber, terei prazer de te repassar os conhecimentos que adquiri sobre esse mal mórbido. Só não use minhas costas para comentar sobre minha condição ou sobre o que você acha de mim. Fale pra mim, por mais que eu não tenha voz eu ainda estou nesse corpo, ele se movendo ou não e ficarei feliz de saber que ainda participo DESSA vida.
Não pense que não preciso de ajuda ou de um abraço, só por que vivo sorrindo e raramente murmuro sobre minha situação “cansativa”.
Não espere que eu viva mal humorada só por que carrego em meu corpo o ventinho da morte.
Deixe-me ser feliz… faça-me feliz… deixe-me chorar, sem me criticar… chore comigo e depois seque minhas lágrimas afinal, vamos que vamos.
Se falo dessa doença como de um piada, não é por que gosto d’E.L.A, ou estou feliz por estar morrendo… apenas não suporto mais chorar por algo tão triste.
A E.L.A pode me roubar tudo, mas minha alma, ela jamais terá.
E.L.A pode me aprisionar no corpo de um fantoche, mas jamais roubara minha capacidade de SER.
E.L.A pode me fazer chorar, mas o sorriso de meus lábios ela nunca apagará.
Portanto não se afaste, ainda estou aqui. Venha me ver, me convide pra te ver… se eu não puder te contar nenhuma piada, fico em silêncio ao seu lado e isso já será algo pra mim.
Gostaria que você pudesse me curar, mas antes de tudo quero que você me diga que mesmo eu partindo antes de você eu fiz diferença na sua vida.
TUDO MISTURADO…
E onde está Deus diante disso tudo???
Ele está no lugar de sempre… COMIGO.
Ele não pode me curar? PODE.
Ele vai me curar??? Somente se for da vontade Dele.
Eu quero, quero muito ser curada… ver o Poder de Deus sendo manifestado através da minha vida.
Sei que Ele tem poder para isso… e estou aqui pra ver acontecer.
Creio e espero de todo o meu coração que isso aconteça…
Mas se assim não acontecer… ESPERO TER VIVIDO.

“O RESTO NÃO SEI DIZER” (Legião Urbana)

Arlana Oliveira
10/03/2011

Oi tudo bem?
meu pai é portador da ELA faz em media 6 anos, já respira com ajuda de BIPAP,”…infelizmente ou felizmente é dependende dele agora…”, precisa de cuidados 24 horas por dia, tem ajuda principalmente de minha mãe e eu as vezes revezamos algumas atividades rotineiras, entre aspiração( já que fez traqueostomia a 2 anos,”… nunca esqueço o dia da cirurgia 10/03/2009…”).
Dias de angustias e alegrias encontramos ao longo dos dias, alegrias por ter alguem que amamos e tristes pelo fato dele estar limitado a uma cama, as vezes no final de semana uma operação que envolve 5 pessoas mobiliza pra coloca-lo fora do quarto pra desfrutar um pouco de sol no final de semana…agradeço a Deus por cada dia ver meu pai vivo,e pela força que minha mãe possui de estar sempre ao lado dele dando força, que as vezes vejo que ela´não tá tão forte assim…
Peço a Deus que dê força, estratégias pra prosseguir a essa dura realidade rotineira que passa tanto o doente com ELA e seus familiares!.
Um Grande abraço,
ATT-Sheila

interesante estes comentarios feitos pelos pacientes e cuidadores mais interesantes sao os depoimentos das medicassobre as pesquizas que estao sendo realizadas no meio cientifico,.eu como portador de ela desde 2007 fico acompanhando tudo e rezo todos os dia para que deus de muita luz aos cientistas na ancia em descobrir algo que
cure essa terrivel doença
boas melhoras a todos muita fé esperança quem sabe chegamos la …..

os meus sintomas começaram em agosto de 2207, ao ir para o trabalho percebi leve deficiencia na perna esquerda ,ao chegar no hospital para dar plantao falei com medico ortopedista fez exames clinico e rx falou em artrose . no dia seguinte fui em outro ortopedista examinou e disse um leve avc. indicou fisioterapia .nao satisfeito fui ao cardiologista pois tenho pressao alta ele fez eletro disse estar bem fui ao neurologista confirmou é avc entao reforçou na fisioterapia fiz 10 secçoes nao concordei com diagnostico, marquei outro neurologista em outra cidade , la chegando fez as perguntas depois da entrevista ela respondeu nao é avc vamos investigar dai começou a via sacra um ano fazendo exames até chegarem ao tal diagnostico vce esta com ela .. o rest eu conto nos proximos depoimentos etc um abraço.

Rocco,de onde tu és guri? Que benção encontrar alguém como você neste espaço… não desmerecendo ninguém, maaas estou lendo os depoimentos datados no ano 2008.
No dia 03 de março de 2010 o filho da minha secretaria foi diagnosticado com ELA… Será confirmado ou não com o novo exame que o Dr. Nei Moreira da Silva solicitou…Eletroneuromiografia dos 4 membros
Indicação Clínica- Paralesia dos 4 membros de predomínio proximal com amiotrofia, miofasciculações em língua e ombros. ELA?
Um breve relato sobre o caso clínico do Elias:
BREVE RELATO SOBRE O ELIAS:

Quando criança o Elias demorou para caminhar, entre 2,5 a 3 anos de idade. O andar dele era mais “duro”, deferente do caminhar dos outros meus filhos, de outras crianças nesta fase de idade.
Jogava futebol, praticava outros esportes normalmente até os 10 anos.
Depois já apresentava dificuldades, se cansava facilmente, tinha dores musculares, dores nas pernas… foi apresentando os sintomas de dificuldades motoras realmente aos 13 anos de idade.
Aos 16 anos foi diagnosticado o problema como a Doença do Neurônio Motor (DNM).
Não foi tratado adequadamente nem houve por parte do médico do SUS a sensibilidade de informar a mãe o que era esta doença. Tomou por pouco tempo (meses) Riluzol 50 mg, somente isto.
Hoje o Elias tem 23 anos, se realmente for ELA o caso dele é atipico, pois pelas informações a doença é aos 40 anos que manifesta e raramente aos 20.
O garoto caminha com dificuldade, quando senta demora para se levantar, se cansa e tem dores nas pernas.
Hoje foi dado entrada no processo junto ao SUS para a solicitação do medicamento e mais nada por enquanto foi passado pelo médico para o tratamento.
Quanto ao poder aquisitivo da mãe é baixo, possivelmente será necessário entrar na JUSTIÇA para que o Elias tenha um tratamento justo e digno de qualquer cidadão que tem o diagnostico de uma doença degenerativa.
Estamos no começo, caindo a ficha… mas com muita vontade de ajudá-lo.
Possivelmente serão necessário outros exames como a Ressonância Magnética (custo 2000,00), testagem genética…
Tem a fisioterapia, o deslocamento de ir e vir, psicólogo (pois o Elias já apresenta depressão), solicitar a aposentadoria…
Isto é só o começo, pois lendo os depoimentos e as indicações muito mais precisa se fazer pelo paciente.
Obrigada à todos pela atenção, carinho e sugestões.
Não somente nossos queridos precisam de ajuda como todos os familiares e amigos envolvidos.
Abraços

Veroca
Cuiabá-MT

Querida ARLANA OLIVEIRA

Lendo seu depoimento de 10.março.2011
Fiquei super emocionado e posso te dizer com pureza da alma sei que tudo isto é puro e verdadeiro pois as suas palavras são exatamente cópias autênticadas de tudo que viví e sentí ao lado do meu Grande amigo Evandro.
Evandro lutou durante 2 anos e 3 meses com dignidade contra esta doença “MALDITA”.
Hoje Ele é um Anjo e será meu Anjo para sempre !
Amiga, viva intensamente cada segundo precioso da sua vida, mesmo com todos limites.
Não sofra por antecipação, a ansiedade pode te levar a depressão e isto acelera a evolução da doença.
Lembre que voce é a comandante desta Aeronave, nunca abandone o comando e nem deixe no piloto automático.
Deus nos deu sabedoria e inteligencia = Livre arbitrio,
o resto é por nossa conta.
A verdadeira essência da vida está naquilo que somos e isto é o resultado de quem AMA e é AMADO.
O resto não importa, só o AMOR é eterno e seguirá conosco por toda eternidade.
MORRER NÃO É O FIM !… Acredite !…
Abraço
Rocco

Hoje faz 5 dias q minha mãe recebeu o diagnostico ELA, depois de 1 ano de perenigração p/ varios médicos.
Estamos desesperados, não sabemos como enfrentar esta fatal doença.

ola,antonio nicola picolli acho que posso ajuda-lo,gostaria de fazer contato.

oi, arlana oliveira,muito bonito a sua vontade de enfrentar ELA, gostaria que me desse oportunidade de ajuda-la.gostaria de fazer contato.

Arlana.
Vc se expressou exatamente como se sente um portador de ELA, eu como cuidadora sei exatamente como e amar um portador, sou casada a quase 31 anos, tenho estado junto ao meu marido todo o tempo possivel mas, e dificil, choro junto com ele, e enxugo suas lagrimas,questiono; POR QUE?PRA QUE? e cada dia e um dia. ‘Mas a explicacao nao teremos, mas a aceitacao faz com que enxerguemos que existem tantas doencas por ai e cada pessoa vai sofrer dependendo da aceitacao, da FE, sei la…….mas digo tambem, que e uma doenca maldita, que nao da chance pra pessoa se defender,(como um cancer por ex)de lutar…de correr atras…e muito triste mesmo viver com ELA numa familia, falta estrutura, as vezes a impotencia diante de tudo nos faz doentes tambem, enfim, vamos fazer o que? ..
e obrigada por escrever tudo que se passa no intimo de quem passa por tudo isso…FICA COM DEUS!

Meu irmão tem essa maldita há 10 anos e esta vem o multilando pouco a pouco, hj internado em um leito de hospital há 5 anos, sem movimento nenhum, uma pessoa totalmente dependente de tudo até para respirar precisa de um aparelho, para surpressa da familia, ele nos parece mais forte e com a doença ESTACIONADA, pois, o quadro é lamentador, será q nesse estagio ela literalmente estaciona e tem cura? HÁ MEU IRMÃO! COMO SERIA BOM VOCE NOVAMENTE ANDANDO, APITANDO SEUS JOGOS, JOGANDO SEU FUTEBOL, BRINCANDO COM SEUS FILHOS, RINDO, FALANDO, COMENDO ENFIMMMMMMMMM……………..

minha mae tem essa maldita doença estamos um pouco perdido pois quase nao tem especialista
queria ter mais um pouco de entedimento de algum especialista de sp rj canpinas etc sou do mt rondonopolis abraços em todos aquele que seta sofrendo q nem eu q deus elumine cada um

Gostei muito, pois ajudam as pessoas a cuidar e ter esperanças nos tratamentos.Instrui os familiares e pessoas mais proximas a contribuir para alta estima dos doentes.Mas gostaria de receber emails, que falasse dos estudos sobre distrofias musculares (principalmente distrofia muscular de becker)

sou portador desta terrivel doença já quase não posso andar tenho um medo de cair mas uma vez … MAS AINDA existe ESPERANÇA TENHÃO FÉ PORQUE COM DEUS NADA É IMPOSSIVEL.

Olá, meu sogro está acometido desta temida doença, já faz 04 anos e a cada dia que passa aparece sintomas cada vez mais difíceis de lhe dar.
Um dos maiores desafios encontrados por nós que cuidamos dele é no tocante à alimentação a sua ingestão é muito delicada pois corre o risco dele engasgar e consequentemente
sofrer e parar de respirar(…) seus membros superiores e inferiores apresentam inchaço anormal e por causa destas coisas ficamos atônitos, ele tem 61 anos e nós o amamos muito, sabemos que quando tudo parecer perdido, DEUS nos dará respostas necessárias e satisfatórias,
obrigado por tudo e até mais.

Roberto Rocco, lei sempre seu comentários sobre a evolucçao da doença. Minha mae ja vai fazer 3 anos com esta doença e ja esta em uso do aparelho respiratorio e solta para alimentação. ela ainda preserva uma lenta movimentação da mao direita e do pescoço, sabe me dizer e isso e normal? os esparmos nao ocorre mais, porem no frio que eu pensei que era favoravel esta ocorrem queda de saturação bruscas,mesmo utilizado o aparelho e fazendo manobras para a retirada das secreções.

isaias felipe, minha mae tem a 5 anos, gostaria de entrar em contato com vc para saber como lida com comunicacçao e saber o que fazer para melhora a qualidade de vida. vc conhece o aparelho de faz leitura da mente? kelly.r.santos@hotmail.com

gostaria de saber se alguém já usou em seu familiar com ELA o aparelho:EPOCBR”Baseado na última tecnologia em pesquisas neurotecnológicas, a Emotiv desenvolveu uma interface revolucionária pensando na interação homem-computador.

O Emotiv EPOCBR é uma interface sem fio de aquisição e processamento de sinais cerebrais. Ele utiliza um conjunto de sensores para captar os sinais elétricos produzidos pelo cérebro e interpretá-los de forma a conectar os seus pensamentos a computadores ou outros dispositivos eletrônicos.

Dessa forma, mesmo sem a movimentação dos membros, a simples intenção de mover as mãos, por exemplo, gera sinais elétricos que podem ser associados a comandos no computador.”

Olá!
Em 24 de março de 2011 fiz um breve relato sobre o meu amigo Elias.
Gostaria de informar que a doença ELA diagnosticada não corresponde… o Elias tem AME -Atrofia Muscular Espinhal.
Agradeço a atenção e força, sempre!

OlÁ Eduardo,
meu email é arlanaoliveira@yahoo.com.br.

até mais

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