Conhecendo a doença

Até 40 anos depois de passar pela Poliomielite (paralisia infantil), portador pode desenvolver novos sintomas que caracterizam o avanço da doença, a ainda pouco conhecida Síndrome Pós-Poliomielite.

Sintomas confundidos com outras doenças, como a fadiga muscular, intolerância ao frio e apnéia do sono, por exemplo, são indícios da SPP, que atinge até 70% dos adultos que tiveram poliomielite. A falta de esclarecimento do portador e dos serviços públicos de saúde são entraves para o tratamento. Entre os dias 9 e 11 de abril, Miami será o palco mundial de debates sobre a doença.

 

O fantasma da Poliomielite

A temida paralisia infantil, doença que esteve no topo da lista das piores epidemias enfrentadas pelo Brasil em toda a sua História, com grande número de vítimas principalmente nas décadas de 1960 e 1970 – ainda ronda as famílias brasileiras. Erradicada completamente em meados da década de 1980, a doença ainda é tema de estudos porque os portadores dela, que hoje são adultos, agora vivem novo drama: o de serem portadores da Síndrome Pós-Poliomielite, uma doença nova, pouco conhecida tanto dos seus portadores quanto dos médicos e que debilita os pacientes com uma série de sintomas que podem ser confundidos com outras doenças.

 

Entenda melhor a Síndrome Pós-Poliomielite

A SPP – Síndrome Pós-Poliomielite representa um conjunto de sintomas resultantes dos efeitos tardios da Poliomielite. Após 30, 40 anos depois de passaram pela pólio, cerca de 70% das pessoas que ficaram com seqüelas da paralisia infantil – em sua maior parte deficientes físicos – passam a apresentar sintomas como fraqueza muscular, tanto em músculos afetados previamente pela poliomielite como em partes que não foram acometidas; dor nos músculos e articulações; fadiga; intolerância ao frio; dificuldades respiratórias e problemas para dormir, como a apnéia do sono. A Síndrome Pós-Pólio é um diagnóstico clínico de exclusão. O seu diagnóstico requer uma cuidadosa exclusão de outras conhecidas doenças neurológicas, ortopédicas ou psiquiátricas, que poderiam desenvolver estes mesmos sintomas. Assim, há dificuldade em tratar corretamente os pacientes desta doença, ainda pouco conhecida.

O problema é grave, também, porque não existem estatísticas mundiais – e nem no Brasil – que definam quantas são e onde estão as pessoas que sofrem ou podem vir a sofre do problema: como os picos epidêmicos ocorreram nas décadas de 1960 e 1970 e a SPP se manifesta entre 30 e 40 anos após a Poliomielite, acredita-se que muitas pessoas ainda terão a Síndrome Pós-Pólio a partir de 2010. Trata-se de uma condição de saúde ainda pouco conhecida pela Medicina e pelos próprios pacientes que, em inúmeros casos, acabam inexplicavelmente tendo suas atividades extremamente limitadas, em uma fase de plena maturidade e com grandes responsabilidades familiares e profissionais. Tais pessoas terão, provavelmente, dificuldades em realizar atividades da vida diária, como subir escadas, percorrer as mesmas distâncias que antes faziam, dirigir, vestir-se, pentear os cabelos, fazer a barba. Com tratamento adequado, poderão ter qualidade de vida readquirida.

 

Congresso Pós-Poliomielite em Miami

Entre os dias 9 e 11 de abril, Miami (Flórida, EUA), será palco do maior evento mundial de discussão da Síndrome Pós-Poliomielite: o congresso “Partnering for a Better Tomorrow: Post-Polio International Conference”, que será realizado no Radisson Hotel Miami Downtown, reunirá pesquisadores internacionais em busca de tratamento para os portadores da SPP (informações adicionais no site:

www.post-polio.org/calendar.html)

A UNIFESP/EPM, por meio do Setor de Doenças Neuromusculares, coordenado pelo Prof. Dr. Acary Souza Bulle Oliveira, Neurologista, realizou pesquisa com voluntários da SPP e observou excelentes resultados da ação da Biocerâmica – emissor de Infravermelho Longo – no tratamento dos portadores da SPP. Em Miami, Tatiane Mesquita e Silva, doutoranda em Fisioterapia na UNIFESP/EPM, apresentará a pesquisa inédita que mostra avanços de produtos confeccionados com a Biocerâmica no tratamento dos portadores da SPP.

 

A Abraspp

No Brasil, existe uma entidade que apóia os portadores da SPP: a Abraspp – Associação Brasileira de Síndrome Pós-Poliomielite (www.abraspp.org.br), entidade sem fins lucrativos que foi criada por pacientes, familiares, médicos e profissionais de saúde como uma alternativa de apoio aos portadores de Síndrome Pós-Poliomielite (SPP) e para a difusão dos seus efeitos sobre os indivíduos.

Sua missão é proporcionar apoio e atenção aos sobreviventes da Pólio, gerando ou incentivando a criação de suportes, soluções, conhecimento científico e equipamentos necessários para que os pacientes atinjam uma melhora na qualidade de vida e a reabilitação adequada, recuperando sua capacidade de contribuir socialmente.

 

Em Pauta Comunicação

Cristina Thomaz (11) 5565-6070 / 9666-5932 – cristina@empautacomunicacao.com.br

Simone Valente (11) 5511-6149 / 7666-7022 – simone@empautacomunicacao.com.br




Se você gostou deste artigo, deixe um comentário abaixo e considere
cadastrar nosso RSS, para ser notificado nas próximas atualizações do blog.

Comentários

tenho, 55 anos, aos 8 meses de idade, tive
“paralisia infantil”, nasci na cidade do interior
do Paraná (jaguapitã), em 1951, naquele tempo não
havia recursos e minha familia era muito pobre,vim para São Paulo, com 8 anos de idade e fiz, várias cirurgias no Hospital das Clinicas, consegui andar com aparelhos ortopedicos(antes, andava com duas muletas)(região afetada pela doença, perna esquerda centimetros mais curta)
com muito sacrificios consegui emprego(naquele tempo havia muito preconceito para admitir um deficiente fisico, não havia lei como agora)durante estes anos trabalhei em duas empresas, sou segurado da previdencia por mais de 23 anos
atualmente estou desempregado, estou recebendo aux.doença do INSS, (tenho atroses nos dois pés e na coluna lombar, meu pedido de benificio foi indeferido por duas vezespela perícia médica do INSS, ganhei a causa no juizado especial federal da previdencia, mas não foi aceito porque os valores passaram de 60 salários minimos
foi dado nova entrada com advogado, estou aguardando, por conselho do advogado dei novamentenova entrada com pedido de aux.doença e graças a deus foi aceito, mas como sindrome pos polio e não como atroses, conforme médico perito disse-me.
Fiquei sabendo no hospital das clinicas que eu posso me aposentar, gostaria de saber quais os documentos eu preciso e qual laudo médico e aonde
eu consegui esse laudo.
Grato.
José de Souza
Em tempo. Por mande – me uma respostacom máxima de urgencia, porque o aux. auxilio doença vence agora dia 27.04.07
muito obrigado

Tive polio aos 2 anos. Apresento sintomas da pós polio a um ano. Tenho procurando entender e assimilar o que nos dizem em termos de economia de energia. As minhas maiores dificuldades são a aceitação da familia e no trabalho quanto aos meus limites físicos e laborativos. Também estou tendo dificuldades de ir passera e atividades de lazer, já que minha mobilidade está muito reduzida. Sinto falta de maior dialogo com portadores desta sindrome para entender as reais possibilidades de inserção social e reestrutaração familiar.

Olá, meu nome é Julia, tive paralisia com 1 ano e 3 meses, a uns 2 anos tenho tido os sintomas da sindrome, vivo procurando quem me de respostas para minhas dores faço vario exames mas nenhuma resposta, até que a poucos dias tive conhecimento da tal sindrome, ai tudo se explica, morro no Estado de Mato Grosso, e não sei que médico devo procurar para me ajudar. Gostaria de ter mas contatos com pessoas que também tem a sindrome-pos polio. Tenho o meu esposo que tambem tem a mesma dificuldade, necessitamos de ajuda para saber que caminho devemos tomar.

Olá meu nome é Judmar, tive paralisia com 4 meses de idade a 2 anos parei de trabalhar por causa de fortes dores no coluna, no braço enfim em todo o corpo, cai e quebrei uma costela, dai tive que parar de trabalhar, durante todo esse tempo procuro por respostas de minhas dores. Hoje não trabalho recebo auxilio doença do INSS, mas até agora aposentadoria nada a cada 3 meses devo passar por uma nova pericia no INSS e ja tive o auxilio cortado por varias vezes … teve uma perita do INSS que disse que estava bom para trabalhar, que tinha que voltar ao trabalho com 60 dias fiquem desesperado pois não podia voltar a trabalhar com tantas dores, criei força e recorri e foi concedido o auxilio por mais alguns meses, mas agora no dia 30 de junho terminha esse prazo … não sei o que fazer pois preciso me tratar e estou dependendo desse salario, por ja contribui um dia!!! Gostaria de saber o que deva fazer para me aposentar definitivamente, não por que eu queira mas por sei que tenho que me cuidar.
Aguardo resposta o mais breve possivel. Obrigada.
Judmar

Olá, meu nome é Rose, tive pólio aos 11 meses, hoje tenho 33 anos, as sequelas deixadas pela pólio foi paralisia nos membros inferiores, sendo na perna direita total e na esquerda parcial, além de um problema de equilíbrio, há algum tempo percebi minha dificuldade me andar longas distancias e também no trabalho de casa, já que sou casada e tenho três filhos, atribuí essa dificuldade ao excesso de peso, mas agora depois de uma dieta, ainda sinto muito cansaço e total indisposição, pois sinto muitas dores, principalmente nas costas e ombros. o que era relacionado com o uso das muletas. Tenho dificuldades para dormir e manter o sono, já que acordo diversas vezes na noite. A descoberta desta síndrome embora ela não seja devidamente diagnosticada e mim me deixou um pouco triste, achei que já tinha passado tudo o que tinha que passar, é estranho saber que ainda tenho um longo percurso a percorrer no que diz respeito a pólio. Gostaria de saber mais sobre medicações que podem ser usadas, pois trabalho em um hospital e tenho alguns amigos médicos que com certeza estudariam o caso e me auxiliariam no tratamento.

[...] Pode visualizar todos os comentários a este artigo aqui: http://www.revistavigor.com.br/2007/03/31/sindrome-pos-poliomielite-debates-sobre-a-doenca/#comments Publicado em Pergunte à VIGOR [...]

Tenho 54 anos. Aos 6 anos contraí poliomielite (triplegia: ambas pernas e braço esquerdo; depois de 3 meses voltei novamente a dar os primeiros passos.
Trabalhei no Banco Nossa Caixa e depois no Banco do Brasil (total 31 anos de contribuição). No ano de 2.000 tive + acentuadamente os vestígios da SPP, que foi diagnosticada quase 1 ano após; tinha sensação de desequilíbrio, caía c/ freqüência, inclusive com 2 fraturas atestadas por CAT(Comunicado de Acidente do Trabalho).
Em 2004 saí do Banco do Brasil por um plano de aposentadoria/afastamento incentivado, e recebo o auxílio doença do INSS, porque além das quedas c/ fratura que continuaram acontecendo, tive um episódio de depressão irreversível que me impedia de assimilar as novas normas do BB e esquecia das normas antigas (necessárias ao desempenho de minhas funções), insônia crônica, baixo rendimento no trabalho.
Tenho um bom advogado previdenciário, que marcou uma perícia do INSS solicitada pela Justiça Federal em 16/08/2007. Irá ser um árduo passo; precisarei de atestado médico indicando o agravamento da minha saúde, considerando-me incapaz p/ o trabalho e não sujeito à reabilitação p/ a atividade que me garante subsistência. Já sei através do site ABRASPP que a alegação da SPP dificilmente aprovam aposentadoria, mas tenho atrofia dos braços e inflamação de cotovelo e mão, ocasionada por natação não bem orientada e dores na coluna agravada por hidroginástica. Como preciso auxílio de 3.ºs, estou solicitando também o acréscimo de 25% no benefício.

Queridos,
Muito bons os informativos de voces todos.POr favor, escrevam sempre.Eu tive Polio com 2 anos e 9 meses.Batalhei muito na minha vida.Sempre trabalhei, com muita dificuldade.Ando de muleta.Completei 40 anos de carteira assinada.Com 25 anos eu perdi o emprego porque a empresa quase faliu, demitiu muitos do quadro de funcionários, eu era uma delas.Tive muita dificuldade para encontrar um novo emprego e fui obrigada a aposentar-me,era o que eu menos queria,porque a aposentadoria era proporcional(70%)o que é complicado para quem sempre precisa de alguem que cuida das coisas da casa e acompanha nos momentos de dificuldade, que busca um pão por exemplo) quando quero tomar um café.Depois de algum tempo consegui um novo emprego e gostaria de incluir estes anos de trabalho na minha aposentadoria.O que voces me informam sobre esta questão?Por favor escrevam.Aguardo.
Obrigado
Delci Leuchtenberger
São Leopoldo-RS

Ola,2 anos atrás dei um depoimento no site da abraspp e na época estava entrando em um novo mundo, o da SPP e que agora com o apoio dos produtos da Biocerâmica, tenho tido muito mais disposição e recursos. Parece loucura mas estou com 44 anos e virei atleta sou Atleta da AACD mesatenista fui convocada até para a seletiva do Parapanamericano inclusive com patrocínio da INVEL no qual me forneceu os produtos (tecido Biocerâmica). Minha vida realmente mudou – e mudou para melhor, hoje tenho certeza de que a SPP é combatida principalmente quando nossa alto-estima está equilibrada e quando a dor aparecer tire proveito, pois hoje ela é a sua melhor amiga, é ela que te avisa quando deve dar uma reduzida. Continuo trabalhando, pratico esportes 3 vezes por semana, e sem duvida muito feliz !!!
- Espero estar contribuindo em algo com este depoimento, grata Soraia

Ola, tenho 46 anos e sou portadora de polio desde 1 ano e 9 meses com sequela na perna esquerda.Sou casada e tenho dois maravilhosos filhos e uma linda netinha.Sempre fui a luta, e nunca me senti coitada por isso, tanto que tenho meu trabalho, dirijo, etc. No entanto, nunca tinha ouvido falar em SPP e hoje vendo este site, pela primeira vez, li algo a respeito. Há alguns anos começaram as dores nas costas, joelho, quadris,ombro, pescoço,dificuldade para dormir, etc., tudo isso gradativamente. O diagnostico sempre é artrose, desgaste, o peso da idade,etc.Isso vem diminuindo minha qualidade de vida, pois, já não consigo mais fazer coisas que fazia antes. Gostaria de saber mais a respeito, como tipos de tratamento, o que é bioceramica e tudo mais que for possível.ficarei muito grata se for atendida. Moro em Maringá-Pr. e gostaria também de saber se há algum lugar por aqui que tem conhecimento sobre o assunto, pois, nunca médico nenhum falou comigo a respeito.
um abraço.

tive polio aos 6 anos de idade em 1976 com comprometimento nas duas pernas e braço esquerdo sempre trabalhei com registro tenho uns quinze anos de carteira de trabalho, agora me sinto debilitado e não consigo mais fazer o que fazia antes estou em tratamento no hospital estadual de bauru como estou desempregado e não consigo mais emprego como posso proceder para requerer um auxilio ou aposentadoria por favor me ajudem!
wilson

Meu nome é Lutfe, sou advogado, e tenho um cliente que teve paralisia infantil. Hoje ele é pedinte, vive com uma dificuldade terrível para subexistir, mas com a graça de Deus, continua com seus sonhos. Estive com ele no dia de hoje 06 de agosto de 2007, no Inss para perícia médica e o atendimento foi algo frio, impessoal, sem consideração à peregrinação de alguém que tinha a esperança de ter o mínimo, que fosse um salário para poder sair das ruas. O nosso objetivo é tentar a obtenção do Loas que é um auxílio para doentes físicos e mentais. Estamos desesperançosos, mas após ler algumas dessas mensagens percebi que teremos que ir até o final, até mostar que não estamos requerendo nada além do nosso DIREITO!

Olá! O meu nome é Alcina,sou Portuguesa, mas nasci no Brasil.Tenho 40 anos e tive poliomielite aos 4 anos, no Brasil onde na altura vivia vom os meus pais.Fiquei com sequelas no membro inferior direito, tenho a perna direita mais curta 46 mm do que a esquerda e atrofia muscularquando jovem fui sujeita a várias cirurgias para correcção dos ossos do pé, mais tarde apareceram-me problemas no pé esquerdo, este começou a se deformar, fui novamente sujeita a uma interveção cirurgica.
Apesar de tudo isto sempre fiz uma vida razoável, com algumas limitações.
À uns dois anos para cá comecei a sentir dores nas articulações, depois começaram a aparece também nas pernas, e nas costas, ultimamente sinto-me também muito cansada. Não trabalho, apenas faço as tarefas domesticas e à dias em que nem isso consigo fazer. Muitas noites não consigo dormir com tantas dores.
Já fui a um médico que me prescreveu alguns exames, mas não detectou nada de anormal.
depois de várias pesquisas na net descobri esta doença do SPP e fiquei assustada, aqui em Portugal não existe grande informação sobre a doença, não sei o que fazer.
desejo as melhoras e boa sorte a todos.
Alcina

Tenho 57 anos tive paralisia com 9 meses de idade tenho a perna esquerda mais curta, sempre trabalhei a minha vida toda pois graças a Deus me aposentei com 47 anos por tempo de serviço, nestes logos anos sempre sofri preconceitos pois trabalhei em grande laboratório farmaceutico como propagandista consegui chegar a cargo de chefia portando consegui me aposentar.
Mas de um ano e meio estava caminhando quando minha perna perdeu toda a força acabei caindo e até hoje tenho muitas dores e venho notando que esta se agravando e só fazer um pequeno esforço no dia seguinte não consigo andar, não consigo subir escada e as vezes acabo caindo e lamentavel portanto deixo meu depoimento e com esperança de que tenhamos alguma solução para um final de vida melhor
Um abraço todos

/////////////////////////////

TIVE PARALISIA AOS 6 MESES DE NASCIDO HOJE COM 40 ANOS TENHO MUITA DIFICULDADE PARA ANDAR,SUBIR ESCADAS,MORROS,NÃO POSSO CARREGAR PESOS E SINTO MUITA DOR NA COLUNA,JA TRABALHEI EM VARIAS EMPRESAS,HOJE ESTOU DESEMPREGADO E NÃO RECEBO NEM UM TIPO DE BENEFICIO, TENHO FAMILIA PARA SUSTENTAR GOSTARIA DE SABER DE MEUS DIREITOS

Tive poliomelite aos 3 meses de idade, hoje com 32 anos, sinto todos os sintomas de SSP, não consigo mais trabalhar, lavo louça com muito sacrificio , gostaria de me aposentar, tenho 12 anos de contribuição,meu médico deu 6 meses para um possivel tratamento, o qual já sei que não tem como melhorar, mas a pericia médica não aceitou porque no RX dá tudo normal, quais são os meus direitos??? quais são os exames para pericia do inss,

desde já agradeço. aguardo resposta.

Tive paralisia infantil nos anos 60, sou de Pernambuco tenho 41 anos, em 1989 me submeti a uma cirurgia de alongamento do tendão de aquiles na perna direita tinha uma diferença de quase 2 centimetros, não doia nada apenas de vez em quando eu caia, infelizmente tive uma infecção hospitalar aí deu tudo errado, 30 dias internado enxerto na região do tendão, e dái apareceu uma artrose e muitas dores que só descobri em 2001, por aversão aos médicos depois do trauma, aí criei coragem e pedi muito a DEUS QUE A CIRURGIA DE artrodese desse certo e as dores da artrose acabassem, deu tudo certo coloquei cinco parafusos na região do tornozelo e as dores se foram, acho que a minha falta dispocisão é fruto da limitação que nós portadores de deficência física temos, mas acho e acredito que a fé em DEUS nos dá a coragem e continuar nossa luta, tenho uma mulher que me ama e um casal de filhos sei que sou importante para suas vidas, Deus me deu um bom trabalho e isto agradeço todos os dias, um abraço a todos esqueça está sindrome pós pólio isto é reflexo de tristeza e desânimo que DEUS cura com bons pensamentos. ABRAÇOS!

gostei no final das belas palavras do sr.antonio de padua que tem uma bela familia, bom emprego, e esta
sem SPP, gostaria de alerta-lo que quando eu tinha
4l anos gozava de bela saúde, mas após os 52 anos venho sofrendo muito, com a SPP, também tenho uma bela familia e estava bem empregado, mas a “marvada” SPP me pegou ehoje sou um aposentado, preservando a minha energia, para que eu posso ultrapassar os 65 anos, já que a nossa média de vida é 60 anos(hoje tenho 56 anos)
abraços e que Deus abençoe todos que foram acometidos pela pólio.(paralisia infantil)

Tenho 31 anos, tive polio com 2 anos de idade.
fiquei com a coxa esquerda mais fina e pouco mais curta q/ a direita.

Nunca aceitei a minha deficiencia.

* Gostaria de saber se o pós pólio acontece com “todos” q/ tem pólio???

* O portador como eu, que hoje caminho normalmente, mas com menos resistencia claro, é possível ter dificuldades em andar, ou não poder mais andar com o tempo???

* Se existe algum tipo de exercício, ou cirurgia q/ possa ( engrossar) desenvolver um pouco o musculo afetado?

* O portador da pólio, tem todo o corpo afetado pelo vírus, ou somente a parte q/deixa seguela? Digo isso pq estou iniciando musculação, e não quero prejudicar o restante de meu corpo.

* Existe média de vida para os portadores de pólio??

Att

Jessica

1. Tenho 46 anos e sou portadora de pólio desde 1 ano e 3 meses com seqüela na perna direita. Sou casada e tenho um filho maravilhoso. Sempre fui a luta, e nunca me senti coitada por isso, tanto que tenho meu trabalho, dirijo, etc. No entanto, nunca tinha ouvido falar em SPP e hoje vendo este site, pela primeira vez, li algo a respeito. Há alguns anos começaram as dores nas costas, joelho, quadris,ombro, pescoço, etc., tudo isso gradativamente. O diagnostico sempre é artrose, desgaste, o peso da idade, etc. Isso vem diminuindo minha qualidade de vida, pois, já não consigo mais fazer coisas que fazia antes. Trabalho com carteira assinada há 25 anos em uma empresa privada, e gostaria de saber o que preciso fazer para requerer minha aposentadoria, quais os documentos que preciso para dar entrada no INSS e, qual o laudo médico e aonde
eu posso conseguir esse laudo. Vou precisar de um advogado.

Achei esta informção importante por este motivo estou colocando neste site .
veja noticia abaixo.

“Ministério Público Federal recomenda que INSS treine peritos sobre a Pós-Polio”.

“A promotora pública federal Inês Virginia Prado Soares eviou, no dia 17 de agosto de 2007, uma recomendação ‘a Diretoria de Benefíciosdo INSS para que crie uma Portaria constituindo um Programa de Capacitação de seus médicos peritos, para uma ampla promoção e divulgação da Síndrome Pós-Poliomieleite. A Medida que atende a representação da ABRASPP ( Associação Brasileira da Sindrome Pós-Polio) contra o INSS, deverá ser tomada dentro dos próximos trinta dias e poderá dar fim às humilhações constrangimentos sofridos pelos pacientes de SPP nas perícias médicas.”

A ABRASPP está tentando reunir pessoas com esse mesmo interesse e já tem algo na pagina da internet, http://www.abraspp.org.br ou pelo telefone (11) 6991-8912.

Veja noticia abaixo.

“Ministério Público Federal recomenda que INSS treine peritos sobre a Pós-Polio”.

“A promotora pública federal Inês Virginia Prado Soares eviou, no dia 17 de agosto de 2007, uma recomendação ‘a Diretoria de Benefíciosdo INSS para que crie uma Portaria constituindo um Programa de Capacitação de seus médicos peritos, para uma ampla promoção e divulgação da Síndrome Pós-Poliomieleite. A Medida que atende a representação da ABRASPP ( Associação Brasileira da Sindrome Pós-Polio) contra o INSS, deverá ser tomada dentro dos próximos trinta dias e poderá dar fim às humilhações constrangimentos sofridos pelos pacientes de SPP nas perícias médicas.”

A ABRASPP está tentando reunir pessoas com esse mesmo interesse e já tem algo na pagina da internet, http://www.abraspp.org.br ou pelo telefone (11) 6991-8912.

por favor, tire o meu nome e e-mail do site de
V.Sas., (como diz acima, (não será publico), porque muitas pessoas querem (informações s/doença)fazerem comentário e não podem devido
constar o meu nome e e-mail no site.
obrigado.
josé

por favor, tire o meu nome e e-mail do site de
V.Sas., (como diz acima, (não será publicado), porque muitas pessoas querem (informações s/doença)fazerem comentário e não podem devido
constar o meu nome e e-mail no site.
obrigado.
josé

Gente, trago boas novas…A Promotoria Federal atravéz de solicitação da ABRASPP, recomenda que o INSS treine seus peritos quanto a Síndrome Pós-poliomielite. Será o fim das humilhações para conseguirmos nossos direitos!? Tenhamos fé que as coisas vão mudar!

Ah…ia me esquecendo…saiu o CID provisório para o INSS, a Sigla significa: Código Internacional de Doenças, sem esse código os peritos diziam ser impossível conceder aposentadoria…quem teve poliomielite tem que passar em avaliação no Centro Neuromuscular da UNIFESP, a Síndrome é coisa séria, não podemos ignorá-la…eu mesmo estou tendo dificuldades para respirar ao dormir…vou ter que passar por avaliação respiratória na UNIFESP…Cuida em Gente! Ah…o laudo também é lá viu!
Abraços!
José Carlos Zilochi
carloszilochi@itelefonica.com.br

VITÓRIA NA APOSENTYADORIA POR SPP

Complementando minha mensagem publicada na revista VIGOR em junho de 2.007, tenho a dizer que hoje, 17/09/2006, tive audiência na Justiça Federal na cidade de Jaú (SP) em que obtive do juiz, depois de ter passado por perícia médica em 16 de agosto, sentença favorável a aposentadoria por Síndrome Pós-Poliomielite.
Enviei mensagem à ABRASPP que obteve ação favorável junto ao Ministério Público Federal que recomenda que o INSS treine peritos sobre a Pós-Pólio.

Jéssica: as indagações a que você refere pode obter resposta no site da ABRASPP: http://www.abraspp.org.br
A SPP não atinge todos que sofreram a poliomielite. E não interfere na média de vida.

Maria José Marques: para se requerer a aposentadoria necessita ir a um ortopedista ou neurologista e solicitar um laudo em que conste a impossibilidade definitiva para o trabalho e se for o caso também para os afazeres do dia-a-dia; apresentar o laudo à perícia médica do INSS, para afastamento por doença.
No meu caso fiquei 3 anos e meio afastado; como não consegui via INSS, em 17/9/2007 obtive êxito na Justiça Federal para aposentadoria.

Tenho 52 anos. Fui acometida pelo virús da polio com 18 meses e tenho como seqüelas – paralisia perna esquerda, escoliose acentuada, diminuição de condição de uso da perna direita. Uso bengalas e aparelho ortopédico na perna esquerda. Há mais ou menos 5 anos passei a sentir algumas dores e dificuldades ´diferentes`. Caía com mais freqüência e fraqueza no ombro esquerdo. Aparentemente passou, não dei muita atenção. Em 2004, já não conseguia mais subir escadas e hoje tenho dificuldade para subir um ou outro degrau; às vezes chega a ser impossível o acesso a alguns lugares, a não ser que seja carregada. Em 2005 uma fraqueza na mÃo direita, dificuldades para motricidade fina, para escrever, etc, me levaram a vários exames e então soube da SPP. Hoje tenho dificuldade para realizar tarefas comuns, em casa, dores, fraqueza muscular, e dificuldade para dormir – necessito sempre de remédio.
Tenho 29 anos de contribuição previdenciária. Sou funcionária pública no Estado do Paraná. Sempre trabalhei muito…hoje não consigo mais. Ando muito triste com isso. Me esforço para não piorar minha situação. Sei, a quem interessar possa, pois tenho acompanhado, que existem dois Projetos de Lei Complementar em andamento no Congresso Nacional que versam sobre a regularização de aposentadoria especial para portadores de deficiência – uma para segurados do INSS e outro para funcionários públicos federais, estaduais e municipais. Um do senador Flávio Arns (do INSS) e outro do Senador Paulo Paim (funcionários públicos). Ambos são necessários para a regulamentação do art.40 da CONSTITUIÇÃO FEDERAL. Infelizmente, como grande parte dos projetos, estão enroscados. Como eu disse outro dia, estão de molho no formol, quase defuntados. É necessária a pressão de cada um sobre os nossos Senadores e Deputados para que isso caminhe rapidamente, pois auxiliaria muito a nossa situação, pelo que li acima.

tenho 51 anos tive polio aos 2 anos de idade ,tenho 22 anos de contribuiçao;gostaria de
saber se tenho condiçoes de me aposentar, trabalho de auxiliar de enfermagem.
aguardo resposta

um abraço odete

Sou portador de Poliomelite desde os sete anos de idade, hoje tenho 39 anos, sou Professor de História com duas Pós-Graduação, trabalho 40 horas semanais no diurno e, a noite sou Assistente Técnico Pedagógico com 20 horas. Trabalho desde os 18 anos. Desde cedo consegui desenvolver bem minhas atividades. Tenho fortes céqüélas nos membros superiores e inferiores, utilizo duas muletas. Fazem 3 anos que estou tombando muito, sinto muito frio e tenho dificuldades para dormir, minhas pernas começaram a doer quando fico de pé e rapidamente estou me cançando, estou precisando de ajuda.

Tenho uma amigo, que e portador de Poliomelite e gostaria de saber sobre o produtos da bioceramica e o que é a bioceramica ? Pelos comentarios citados, houve alguns casos que ja utilizaram produtos da bioceramica e tiveram resultados. Pode ser uma saida … e todos devemos lutar para saber sobre este produto … Desde ja agradeco, Rodrigo. Email para contato zillinetto@gmail.com

Tenho 36 anos, tive paralisia aos 2 anos, como sequela tenho a perna direita 2 cm mais curta, e atrofia musular, durante a infância o pior foi o complexo, nunca usava short, saia ou sandália porque tinha vergonha da perna mais fina e o pé direito que é deformado, mas hoje agradeço à Deus por não ter sido pior, mas estou muito preocupada pois já apresento alguns sintomas da spp, e fico imginando como posso estar daqui a 10, 15, 20 anos, gostaria de mais informaçôes sobre o assunto e saber se já existe algum lugar ou hospital com atendimento específico em Curitiba. Obrigada

Com 20 meses de idade tive pólio e fiquei com sequelas na perna esquerda. Aos 11 anos fui submetida a uma cirurgia no joelho, alongamento do tendão e artrodese no pé. Naquele ano tive o conhecido “estirão” e fiquei com uma diferença de 10 cm a menos na perna esquerda, quando não chegava a 2 cm antes da cirurgia. Hoje meu joelho funciona pessimamente, pois é muito curvado para trás e meu pé apresentou uma artrose no tornozelo por ter apenas esta articulação funcionando há 36 anos.
Há 2 anos fui diagnosticada, e estou sendo medicada com remédios fortíssimos, como portadora de epilepsia. Ressalvo que todos os exames possíveis que pudessem ocasionar a doença tiveram resultados normais. Minha pergunta: a epilepsia poderia ser um dos sintomas apresentados pela SPP?
Grata pela atenção.
Jane Pontes.

Sou portador da pólio desde os meus 5 anos de idade.E em consequencia disso, tive minha perna esquerda com diferença de aproximadamente 2,5 cm.Enfim como alguns portadores acima que deram depoimentos eu também nunca tinha escutado sobre ssp.Tenho 34 anos e sempre tive que trabalhar e ultimamente venho sentindo realmente algumas dificuldades e cansaço onde eenm um tom de bricadeira as vezes digo que seria da idade mas hoje exatamente nesta data eu graças a Deus venho ao conhecimento desta triste doença.É triste em saber que essa “poliomielite” aínda anda querendo nos atormentar.Felizmente nos tempos de hoje temos a sociedade menos preconceituosa, onde podemos contar com o apoio cada vez mais da população e por que não também dos gorvenantes?

Boa tarde, carissimos amigos da vigor, sou portador da sindrome pos-polio,venho algum tempo lutando com problemas, mas agora em setembro descobri através de do doutor Acary,que sou portador da sindrome,e passando por pericia medica, o mesmo falou que não tenho direito a nada, pois a mesma e uma doença pre-existente, e que somente teria direito se ela aparecesse depois que eu tenha contribuido com a previdençia social,gostaria que voçes me esclarecessem se de fato isto existi, pois ao que sei as palavras dele não tem fundamento, pois a lei é clara quando a pre-existençia, mas se a mesma te tras problemas toda pessoa tem direito a aposentadoria.deante do esposto gostaria que voçe me iluminassem qual caminho devotomar diante desta posição.e se alguém já conseguiu algum benefecio por favor me passem o contato para que eu possa me comunicar com o mesmo.

atenciosamente

adilson campos vital

Tenho 58 anos,com 1 ano de idade tive poliomielite, na época fiz tratamento no Instituto OSCAR CLAK no Rio de Janeiro, e com 24 anos submeti uma cirurgia de correção com transposição de tendões e dedo martelo, pois o meu pé sangrava muito e logo após não fiz fisioterapia adequada foram poucas sessões e logo fui trabalhar.
Passei alguns anos bem, embora pratique exercício com frequência com a menopausa surgiram vários sintomas como dores na coluna, bacia, perna, pé que é torto,dores no corpo, fraqueza muscular e fibro mialgia e ainda o preconceito familiar.
Sou Artista Plástica e preciso me locover,
pois faço várias exposição no RJ e em breve em outro locais fora do Rj.
Gostaria de saber mais sobre esta doença e ter imformações como em que caso posso me aposentar e ter mais qualidade de vida como uma pessoal especial.
Agradeço com carinho.
Francisca Silva da Matta.
Tel 2418-6803.

Saudaçoes.
Tenho 5o anos e enfrento a spp há cerca de 5 anos e tive q me submeter a cirurgia na coluna vertebral ha 4 meses.
Sou médico com formaçao em pericias e posso fornecer orientaçao neste assunto.
Solicito informaçoes sobre a legislaçao referente a ssp. Grato

Luiz Furtado de Almeida
meu email : lfurtadojr@yahoo.com.br

SOU PORTADORA DA POLIO DESDE UM ANO E OITO MESES .TENHO OITO CNS DE DIFERENÇA DA PERNA DIRENCICMDDIFERENÇA ,ESTOU ALGUM TEMPO SO TRATANDO DA SAUDE.PASSANDO POR VARIAS PERICIAS MEDICAS DO INSS,NAO CONSIGO ANDAR COMO ANTES.TENHO DORES EM TODAS AS ARTICULAÇOES E NA COLUNA. USO MEDICAMENTO PARA DORMIR TENHO INSONIA. ENTREI COM RECURSO NO INSS ESTOU AGUARDANDO APERICIA AINDA NAO SEI QUANDO VAI SER . A TRINTA ANOS OPEREI O PE ,E AGORA AOS CINQUENTA OPEREI O JOEHLO,ME TIRAM O AUXILIO DOENÇA APOS TRES MESES DA CIRURGIA.
SABE O QUE OS PERITOS INEXISTENCIA DE INCAPACIDADE LABORATIVA. ME SENTI UMA PALHAÇA!PARECIA QEU EU ESTAVA FAZENDO ALGO DE ERRADO.
FIQUEI MUITO TRISTE. QUANDO FALEI DA POS POLIO .
PARA OS MEDICOS DO INSS ,NAO FALAM NADA IGNORAM.
PASSAMOS POR PESSOAS IGNORANTES.PARECE QUE SO ELES TEM ACESSO AS PESQUISAS DA POS POLIO
ABRAÇOS A TODOS
VAMOS LUTAR POR JUSTÇA E SO O QUE QUEREMOS??
E + NADA ,,,,,,,,,,,,
ALBA DF

M-Cristina tive Poliomelite com 40 dias hoje tenho49 anos esta semana fui ao meu neurologista comentei com o fato que estou com dificuldades em abrir e fechar a mao direita ele me disse sobre spp,ele pediu alguns exames para controlar o nivel de calcio no meu organismo,mas estou meio assustada ainda nao tinha ouvido falar sobre essa sindrome quero saber mais,so para constar tenho uma compensacao de 11 centimetros na perna esquerda

Tenho 44 anos e aos 2 anos tive polio. Ao ler vários artigos sobre a SPP fiquei com muitas dúvidas:
1º – A Síndrome do Tunel do Carpo é um sintoma da SPP?
2º – Qual especialista procurar para maiores explicações e ou tratamento?
3º – Sou funcionária pública a 21 anos e estou afastada das minhas atividades profissionais desde agosto do corrente ano porque estou com Síndrome do Túnel do Carpo devido ao esforço físico que faço para andar pois uso aparelho ortopédico e bengalas canadenses.
Pergunto: Existe a possibilidade de obter a aposentadoria integral? A SPP (se diagnosticada) nos dá a aposentadoria integral?
4º – Segundo informações a SPP já tem um CID provissório. Isto significa que os peritos do INSS tem de ter conhecimento da SPP?
Percebo ao ler sobre os sintomas da SPP que tenho vários dos sintomas mencionados e não sei o que fazer. Moro no interior de Minas Gerais e a maioria dos médicos nunca ouviram falar desta sínrome ou já ouviam falar mas não sabem dar explicações. Agradeço desde já a atenção que me for dispensada, visto que preciso obter estas informaçãoes o mais depressa possível.
Marisa

Ola,espero que dos todos nos passamos um natal com menos dores.
pois esta muito dificil conviver com o descaso dos medicos, poucos se importam com a nossas dores . principamente o Inss, olha para nossa cara e nos faz sentir vergonha .Eu me sinto umilhada parece que estou pedindo algum favor para eles. tive polio com um ano e oito meses ja tenho cinquenta eum anos.Ja operei o pe a mao joelho mas continuei com dores musculares.
entrei com recurso no inss ,estou aguandando pericia medica , caso nao consigo nem o auxilio doença estou entrado na justiça,nao tenho mas condiçoes para trabalhar. guando falo com os medicos da pos polio, eles parece que nao sebe do que se trata . A uns cinco anos ate andava sem sentir muitos cansaco , mas agora estou com muletas pois nao tenho mas forças nos musculos. A quatro meses fiz uma osteotomia no joelho , mesmo assim me tiram o auxilio.Espero que os nossos governantes tomem vergonha da cara ,e olhem para nos que praticamente estamos falando para o vento. Que os medicos das pericias, nao tenha vergonha de olhar para nossa cara de frente ,e diga que nao estao preparado para reconhecer a pos polio .Feliz natal para dos nos que mecemos .

3 de dezembro, 2007 as 23:15 pm
albacpm@yahoo.com.br

tenho 37 anos tive polio com 1 ano e 2 meses,preciso o uso de aparelho tutor longo e muletas,sempre tive uma vida ativa,andava por tudo pegava onibus,trabalhava fora,derrepente me limitei,fiz duas cirurgias de sindrome do carpo e uma do ombro tudo a dois anos passados.me canso com muita facilidade tenho que fazer tudo aos poucos .gostaria de obter mais informaçoes.

Ola, gostaria de corresponder com mulheres que tiveram polio, tenho muito interesse pelo assunto.

Também tenho sequela de paralisia infantil na perna esquerda. Esse assunto me chamou aatenção,pois eu venho pesquisando na internet uma forma de melhor, seja através de cirurgia; inclusive já passei por uma quando tinha meus 16 anos no pé, isso me ajudou muito, pois deixei de pisar na ponta do pé. Hoje, com meus quase 30 anos pretendo realizar uma cirurgia nos dedos e igualar no tamanho e expessura com perna direita. Esse é meu sonho e desejo mais íntimo.
Agradeço a oportunidade.
Obs. gostaria de mais informações sobre SPP e os avanços que o mercado dispõe para melhorar a qualidade de vida das pessoas com sequelas de paralisia infantil.

Boa Tarde, tenho 50 anos de idade , tive pólio com 1 anos e 3 meses, aproximadamente =/- 3 anos vi na revista EPOCA que trazia uma reportagem sobre SPP , coisa para mim desconhecida ate o momento, comecei a observar que já a um bom tempo estou perdendo mobilidade tanto para andar assim como até em permanecer em pé , a minha perna boa a direita simplesmente fica dormecida e incha , outra coisa não consigo caminhar sequer 50mt que sou obrigado a para para ganhar folego que parece que o coração vai sair pela boca , quando eu levanto de manhã a minha coluna parece que vai partir ao meio e muitas dores o dia inteiro, estou tendo muitas dores no CIATICO agora nas duas pernas.No mes de Dezembro/2007 fiz uma tomográfia da minha coluna , e apresentou Bico de papgaio coisa que esta travando o meu pescoço do lado direito , outra coisa apareceu ERNEA de disco , ostoporose no femu da perna direita e perda de líquido , alé de desgaste na bacia , em resumo as dores aumentaram e mesmo tomando medicação nã diminuem é horrivel o dia inteiro.
Com esse problemas não estou mais conseguindo a trabalhar pois, atuo como vendedor autônomo, mais não consigo andar , não levanto o meu pé mais que 5 cm , ou seja se necessitar entrar em um estabelecimento e tiver que subir uma escada é impossivel.
Com o fato de eu estar caindo muito e tambe´m estar pertendo minha qualidade de vida , ocorreu que a depressão atingiu a mim, p/complicar mais adquiri DIABETES tipo 2 que a glicemia chegou a 600 afetando minha visão em 6 graus.
Perante isso estou tentando um beneficio para que eu possa me tratar atraves do INSS, fato que já fiz 2 pericias , a 1a. por estar com depressão
e a 2a. com problema de coluna e locomoção.
Foi ambas indeferidas dizendo que estou apto a trabalhar , o que fiquei mais surpreso é que am ambas as vezes as médicas nem se querem me examinaram ou virão os exames que fiz , simplesmente pegaram os laudos que levei e me dizeram que receberia o resultado em casa no prazo de 15 dias.
Pergunto o que faço para conseguir esse beneficio,
pois já contribui 22 anos com o INSS e nunca utilizei sequer nada deles, agora que preciso não consigo.
Peço que oriente no que devo fazer.
Agradeço.

Olá muito bom os depoimentos aqui relatados de todos, porque podemos trocar experiências, porém não recebemos resposta sobre os direitos p nos aposentar, o q queremos é ter certeza de nossos direitos, sendo assim iremos a luta sabemos que é burocratico, mas se temos direitos não desistiremos, porque quanto mais trabalhamos mais debilitados ficamos, isto é fato. por favor tirem nossas dúvidas senhores advogados! Passamos por humilhações no INSS, sabendo q não temos mais força e eles dizem que não temos nada.
Grata…

gostaria de informar a todos os protadores de pólio que deixaram aqui os seus comentários que um médium chamado João de Deus e que incorpora entidades na cidade de Abadiânia, a 80 quilômetros de Brasília, já conseguiu fazer milhares de curas milagrosas, inclusive com portadores de pólio. O Discovery Channel já fez inclusive um documetário sobre ele, que recebe centenas de estrangeiros mensalmente em sua Casa de dom Inácio de Loyola.

Tenho uma irmã que tem polio trabalha e agora com 47 anos encontra-se com grande dificuldade de locomoção (dores nas pernas , cansaço) mesmo assim se desloca com autonomia para o trabalho sobe e desce de ônibus,mas ultimamente tem entrado em várias crises depressivas não consegue trabalhar irritada e agrssiva ,vive de licença médica e não consegue encontrar um tratamento adequado para amenizar essas crises depressivas . Ela é residente do Rio de Janeiro (Baixada Fluminense), e pouco posso ajudá-la pois trabalho em outro Estado. Me preocupo muito com a condição de sáude dela e gostaria de saber sobre algum local de tratamento no Rio de Janeiro para repassar para ela. Conto com a colaboração de alguém através deste site. Agradeço quem puder ajudar.

Boa tarde, Lucia, como você quer informações
do local para tratamento de sua irmã, temos
a abraspp no rio de janeiro, ´só assessar o
site “abraspp” que vc irá encontrar o local
adequado para o tratamento de sua irmã.
vejo bastante pessoas que tem pólio virem se

tratar no laboratório do Unifesp- Rua pedro de
Toledo,377 Laboratório neuromuscular Unifesp em
são paulo-sp.
abraços e boa sorte
josé

Tive poliomielite quando tinha 1 ano. Estou agora com 58 anos. Quando tive a doença morava no interior do Estado do Amapá,sem nenhum recurso. Nunca fiz nenhum tipo de tratamento para voltar a andar, fui andando com o tempo. Depois, com seis anos mudamos para a capital do Estado, Macapá, onde até hoje moro. Quando era mais nova não sentia tanta dificuldade para andar, nunca utilizei cadeira de roda ou bengala, e talvez devido não ter nunca usado estes recursos é que hoje sinto as consequências. Casei e tive dois filhos de cesárea. Hoje, resumindo toda a história, sinto muitas dores na coluna e no tronco da coxa da perna direita que é a que eu sempre me apoiei. Vivo tomando analgésicos para diminuir as dores, durmo mal e acordo pior ainda. Já fui diversas vezes ao médico e o que ele sempre recomenda é sessões de fisioterapia (que sinceramente não sinto nenhum efeito mais eficaz) e remédios com ARCÓXIA e outros. Como moro em uma cidade que não oferece melhores recursos, gostaria de ter mais esclarecimentos quanto ao tratamento para a Síndrome Pós Pólio e qual estado poderia ter um tratamento mais eficaz para aliviar minhas dores.

Olá. Companheiros.
Fui acometido de pólio com 1 ano de idade, na perna diretia, hoje estou com 50 anos, sou engenheiro civil e atualmente corretor de imóveis, caminho com dificuldade, sou casado e tenho duas filhas, dirijo carro normal, aprendi a frear com o pé esquerdo, mas tudo bem, lí hoje, 09/02/2008 as 19:15 horas, todos os relatos acima e cheguei a seguinte conclusão: Somos todos deficiente fisicos e chegamos até aqui sem problemas mais ´serios, não vamos nos abater com a descoberta da SPP, vamos seguir em frente como vinhamos fazendo até então. Temos sim várias dificuldades, vamos utilizar nossos direitos de deficientes fisicos, mas vamos principalmente levar a vida como ela vinha sendo, não vamos nos abater, mas vamos nos cuidar sim, manter o contato, e se inteirar sobre SPP, para nos cuidarmos. Costumo brincar com meus amigos, depois de uma cervejinha, eles nunca sabem quando passei do ponto, pois estou sempre pendendo de um aldo para o outro. Uma boa noite a todos e muito obrigado.

Estou para realizar um anjoplastia, estou com lesões em três arterias do coração, tenho problema de acido urico, gota e reumatismo, tenho 50 anos de idade, já contribuir com a previdencia por 29 anos. Gostaria de saber se posso me aposentar por invadilez? Obrigado.

Caros amigos,
Eu moro em Salvador, estava pesquisando e gostaria de saber se existe algum lugar aqui aonde eu poderia fazer este diagnostico.

Obrigado

Boa tarde queridos amigos,navegando na internet procurando o n° do cid ,encontrei vocês.
também sou portadora desta síndrome pólio,com 1 ano e pouco fui acometida, a seqüela é perna direta mais curta e mais fina,nada disso nunca me atrapalhou mas agora já estou com 50 anos e tem me pesado muito fraqueza muscular dores nas costa por ter uma escolioze etc etc……..
Mas devido ao meu trabalho com vendas e utilizando carro fiquei sabendo que posso adquirir um carro automático. gostaria de saber quais são os papeis que devo providenciar.
Desde já agradeço pela oportunidade que através deste site podemos estar informados de nossos direitos para reivindicar e vivermos melhor.
Um grande abraço a todos, Regina

bom dia!
navegando na internet,descobrí
vocês,tive pólio ao 2 anos e meio
hj estou com 40 anos,e confesso que
agora estou sentindo o peso da doença,sinto insônia,fraquesa nos muscúlos,será que estou
com ssp? agora estou preocupada,sinto falta de
ar,dificuldade p/ subir escada e etc.
por favor me ajude! a onde devo ir?
um abraço e obrigada!
ha, eu moro em São Paulo- Cap

BOA TARDE, minha querida Zuleide.
VC, pode marcar uma consulta com o Dr.Acary
laboratório neuromuscular do hospital São
Paulo da Unifesp. localizado á Rua Pedro de
Toledo, 377 – São Paulo – SP
em tempo. já que vc mora em são Paulo-Capital
venha participar em nossas reuniões que acontece
todo 3o. sabado cada mês, favor entrar em contato na nossa associação “ABRASPP”, (JÁ TEMOS
UM SITE).
ABRAÇOS
José.

Meu nome e Adelino tenho 58 anos,nasci em Portugal, sou portador da polio desde os 2 anos de idade,e agora a quase 4 anos com Sindrome Pós Polio .
Faço fisioterapia na Universidade S.Marcos, Medicina Chinesa na Unifesp,E acompanhamento médico com equipe do Dr. Acary,estou me sentindo melhor.
Passei pelo Instituto do Sono ,durmo com BIPAP,como diz uma amiga minha uma das melhores coisas que eu levei pra cama.
Mas no INSS.passei por 8 pericias medicas
todas indeferidas, alguns medicos alegam que não conhecem a doença, outros que estou apto para trabalhar,e outros não olham os exames ( PRA QUE OLHAR SE ELES NÃO ENTENDEM NADA )Mas eu vou tentar de novo pois estou juntando novas pericias para dar entrada de novo. Me desejem sorte ,pois estamos na mão de DEUS,só ele pode nos ajudar.
Um abraço a todos da ABRASPP e do setor da neuro da UNIFESP.
Muito Obrigado

Meu nome e Adelino tenho 58 anos,nasci em Portugal, sou portador da polio desde os 2 anos de idade,e agora a quase 4 anos com Sindrome Pós Polio .
Faço fisioterapia na Universidade S.Marcos, Medicina Chinesa na Unifesp,E acompanhamento médico com equipe do Dr. Acary,estou me sentindo melhor.
Passei pelo Instituto do Sono ,durmo com BIPAP,como diz uma amiga minha uma das melhores coisas que eu levei pra cama.
Mas no INSS.passei por 8 pericias medicas
todas indeferidas, alguns medicos alegam que não conhecem a doença, outros que estou apto para trabalhar,e outros não olham os exames ( PRA QUE OLHAR SE ELES NÃO ENTENDEM NADA )Mas eu vou tentar de novo pois estou juntando novas pericias para dar entrada de novo. Me desejem sorte ,pois estamos na mão de DEUS,só ele pode nos ajudar.
Um abraço a todos da ABRASPP e do setor da neuro da UNIFESP.
Muito Obrigado a todos.

Bom dia, à todos,
No meu primeiro comentário, contei minha história, onde adquirí a paralisia infantil c/ apenas 8 meses de idade – no ano de 1952.
A minha infância fora cheia de constrangimentos
As crianças sadias, não podiam brincar com os infectados pois poderiam pegar a doença contagiosa.
Bem, apesar de tudo, terminei o primário na minha cidade do interior, quando fui à S.Paulo no Pavilhão Fernandinho na Santa Casa, para iniciar o tratamento, com várias cirurgias de alongamento, artrodese, próteses etc..Mesmo assim nunca perdi um ano letivo se quer e consegui me formar e trabalhar. Paguei por mais de 30 longos anos a Previdência Social, porém à 20 meses atráz sofrí um acidente na indústria onde trabalhava e o diagnóstico foi : Roptura total do tendão supra espinhal do ombro direito, devido as sequelas da pólio – mais o mais grave é que os peritos do INSS estão querendo cortar o meu benefício, que agora é minha única fonte de renda, pois segundo meus médicos: Não tenho mais capacidade laborativa ! Graças a Deus, consegui agendar para o dia 28/03/08 na UNIFESP o exame para a constatação da Síndrome Pós-Pólio -
Muito obrigado a todos da Abraspp.
Um abraço e vamos conseguir os nossos direitos,
o governo abre os olhos para os corruptos e vira as costas para quem realmente trabalha por esta nação !

Tive paralisia aos 19 dias de nascida, em 1965, bom fiz cirugia aos 12 anos e aos 14 anos tambem, apos os 35 anos comecei cair sem motivo, nao dormi direito, cansaço qeu n consegui me levantar para ir trabalhar, consegui me aposentar por paralisia dos membros inferiores, (mo0noplegia) mas preciso ir ate voces, par comprovar a sindrome e refazer meu ato, o ministerio da faend nao que reconhecer a doença, mas so eu e quemtem sabe como é dificil, muitos dias sem pdoer nem pentear os cabelos trocar de roupa so,anda é estremamente cansatico, alem de caibras e dores o dia todo, e tomar banhos sentada p nao cair, agradeço a Deus por voces terem feitoa divugação pela net.quero contribuir mais tenho esqueciemtno tb, queria que me lembra-se mandando e-mail perto do dia 25 de cada mes. obrigada trava ficando louca sem saber oq tinha e os medicos dizendoq era psicologico mt ate depochando de me, obrigada que Deus retribua e proteja voces da Ass pos poli

boa noite tive poli as 2 meses hoje aos 42 apresento os sintomas da doença spp ha um ano fiz uma cirurgia no tornozelo artrodese com implante de osso mas noa houve consolidaçao agora esta pagramada autro para junho com colocaçao de pinos sou tecnica em enfermagem trabalho em um hospital e resvate em uma rodovia tenho muita dificuldade para andar ja contribui para previdencia 24 anos gostaria de saber se tenho direito a aposentadoria

Meu nome é Raimunda tenho 38 anos nasci em Cruz das Almas Ba. Tive Paralisia infantil com 1 ano e dois meses, fiz cinco cirurgias.Atualmente caminho de moletas e uso botas ortopédicas.Sou professora, ensinei durante 12 anos na Escola Pestalozzi (Escola Especial)e há 8 anos sofro com a Sindrome Pós-Poliomielite. Em 2003 passei por péricia médica e fui aprovada.Mas, depois de 4 anos recebi alta, Recorri 3 vezes mas foi negado o beneficio. Retornei ao trabalho mas não aguentei trabalhar, por que sinto muita dor na coluna cervical e lombar e tenho artrose nos tornozelos e busite no ombro direito. Recorri mais um vez ao beneficio e conseguir.Meu beneficio vence no dia 30 de abril de 2009. Eu gostaria de saber se tenho direito a aposentadoria. Preciso de um advogado?
Obrigado a todos .
Deus o abencõe!

tive polio com 6 anos mas eu naõ fiquei com sequelas aqora estou com 39 anos e estou com todos estes sintomas muita dor nas pernas nas articulaçoes no pescoço na coluna estou todo dia com analgesico falta de folego insonia ajitaçaõ parese que o coraçaõ vai sair pela boca eu naõ sei que tipo de medico devo consultar eu não sabia
por favor naum sabia que isso teria alguma coisa a ver..
meu indereço
AV RIO GRANDE DO SUL 7078
MARECHAL CANDIDO RONDON ..PARANA
TELEFONE; 045 3254 5380
ME RESPONDA POR FAVOR ..
DESDE JA AGRADEÇO. MUITO OBRIGADO.

Meu nome é Ana, tive polio com 11 meses que me afectou o membro inferior esquerdo. Tenho agora 48 anos e uma nova realidade de vida.
Trabalhei desde os meus 20 anos,tenho 2 filhas e dois netos.Ao fim de 20 anos como bancária negociei a reforma antecipada em 2000, pois comecei a ter muitas dores no corpo todo mas principalmente nas costas,ombros,braços e cabeça.Depois de me reformar não consegui parar e então resolvi abrir um negocio com as minhas filhas,mas ao fim de 1 ano de muito trabalho,comecei a cair com frequência até que fui atirada para a cama e com simtomas estranhos, parecia uma pessoa com paralisia cerebral, pois o meu corpo tremia e não conseguia cordenar os movimentos.As dores eram alucinantes até que dei entrada nas urgências do hospital e qual foi o meu espanto quando depois de terem feito város exames sem resultados me mandaram para psiquiatria.
Hoje depois de 6 meses de sofrimento estou a ser tratada por um neurologista que me disse que era SPP.Depois de ler todos os relatos sobre esta nova realidade acho que já venho a sofrer do SPP á vários anos e que agora cheguei ao limite.Estou numa cadeira de rodas tenho dias que não consigo sair da cama,as dores são insuportáveis.Fui sempre muito autónoma e agora estou completamente dependente de 3ºs.Talvez esteja a chegar ao fim da linha.Se puder ser cobaia de algum tratamento estou disponivel. Um abraço e obrigada.

boa tarde.meu nome é luciene tive pólio com 8 meses de vida,hoje tenho 38, mas com nenhuma sequela tenho uma familia maravilhosa sou casada e tenho 3 filhos estava lendo os comentários e me assustei um pouco,será que posso vir a sofrer com a sindrome ssp? se por acaso algum médico ler meu comentario por favor me de uma resposta e se for negativa que me oriente de maneira que eu possa me precaver.a todos os outros eu desejo que venham a ser felizes e agradeçam pela vida.

tive polio com 4meses ando apenas manca o meu maior problema são as dores musculares que sinto tenho dificuldade para fazer exercicio pois a perna afetada não tem força gostarie de saber se existe algum tratamento se fazendo algum tipo de cirurgia tem com engroçar a perna e alongar para eu poder parar de mancar sofro muito com isso as pessoas me perguntaõ morro de vergonha gostaria pelo menos de engroçar minha perna para diminuir a diferença que tem uma da outra.

tenho 38 anos, tive polio aos 6 anos na perna esquerda que uso um tutor longo. Ainda não senti os efeitos da tal pós pólio. Minha perna afetada é mais fina e talves uns 2 cm menor. Gostaria de saber quais exercícios devo fazer para ela desenvolver, sobre bons aparelhos ortopóticos, como me precaver dessa síndrome ssp e essa média de idade 60 anosque foi levantada por um colega, isso tem fundamento?

Tive póliomielite aos dezoito meses de idade, que atingiu minha perna esquerda, e apesar de ter passado por mais de trinta cirurgias, usado próteses ortopédicas e longos tratamentos fisioterapeuticos, superei as dificuldades tendo uma vida normal, casando, tendo filhos (2) e formando-me em Pedagogia da Educação Especial, lecionaei durante varios anos. Porém hoje, aos quarenta e tres anos de idade, encontro-me totalmente debilitada. Afastada de minhas atividades profissionais há mais de um ano, tem sido progressivo e intenso os sintomas da Síndrome Pós-pólio, onde vim inclusive a ter que usar muletas. Até o presente não foi diagnosticada, apesar de ter feito tres ressonância magnética e uma eletroneuromiografia.Recentemente agendei uma avaliação com a equipe o Setor de doenças neuromusculares da EPM/Unifesp e espero que consiga um diagnóstico e tratamento para meu quadro, pois já faço Hidroterapia ha 6 meses, sem nenhum resultado.

estive eu e minha prima giordanne fazendo um trabalho sobre pessoas com paralisia infantil e a vida delas e mais depoimentos,fiquei muito muito triste em ler esses depoimentos,mas me ajudou muito
felicidades pra vcs
que vcs se recuperem logo

Desejo ser notificada sobre o site.

estou sabendo recentemente sobre a sindrome pos polio,tive polio quando crianca, tenho uma perna mais curta que a outra,escoliose.sinto fraquesa no corpo dores lombares, musculares,sinto intolerancia ao frio,tenho 51 anos moro em olinda – pe e aqui os medicos deconhecem esta sindrome,queria saber sobre tratamento ,eaposentadoria,agradeco e quero que min mantenham informado. francisco lourenco

ola tenho 47 anos teve paralisia infantil bebe nunca trabalhei gostaria de saber se tenho dereito de me aposentar pois vivo da aposentadoria de meu pai ele tem 80 anos se ele morrer como vou ficar me ajude por favor nao sei por onde comecar olhei sobre o loas e la diz que tenho que ter um quarto do salario minimo por pessoa mas ele ganha 465,00 divido para dois entao acho que nao tenho direito e isso mesmo alguem por me ajudar moro em bh /mg
socorro nao tenho mas niguem o que faser

ola tenho uma sequela,de paralisia infantil desdi quando nasce, hohe sofro muito com dores no msd uma atrofio muscular chequei ate trabalhar numa embresa metalugica mas minha doença so venho apiora mas ainda jafui em muitos medico mas nemhum discobre acalsa desta doença nao recebo nemhum beneficio do inss preciso urgente de vcs preciso micuidar preciso saber,qual o medico serto pra eu ir espero espostas e vcs amigos qui tem esta doença saber onde e qual medico devo procura vcs mande porfavor um e mail para mim meu emdereço edmilson-lima2008@hotmail.com desde ja obrigado

ola amigos tambem tive pólio quando tinha um ano e um mês,nunca tinha ouvido falar sobre essa sindrome,mas não é facil conviver com sequelas, pois há muitas limitaçoes até no modo de vestir e calçar as vezes para sair a algum lugar que exige uma roupa diferente fico consntrangida. gostaria de fazer uma cirugia para amenizar esse probleme, já que tenho uma difernça na perna esquerda,mas moro em uma cidade do interior um abraço.
29/11/2009

OLÁ. TENHO 35 ANOS E ATUALMENTE ESTOU SENTINDO MUITA DOR MUSCULAR. PRECISEI FICAR 8 DIAS DISPENSADA DO TRABALHO ,POIS NÃO CONSEGUIA COLOCAR OS PÉS NO CHÃO.PRECISO DE DIREÇÃO PARA PROCURAR AJUDA EM SALVADOR-BA. SOLITO DE INFORMAÇÕES. DESDE JÁ, OBRIGADA.

Olá.
Tenho 42 anos, tive pólio aos 2 de idade e há algum tempo sinto que estou com mobilidade ainda mais reduzida. Antes eu fazia “grandes” caminhadas (de até 3km), na esteira caminhava 5,5km todos os dias . Temho apnéia, e dores nas articulações. Principalmente nas articulações que unem os femures aos quadris.
Moro em Belo Horizonte e gostaria de saber a que especialista devo procurar. Um ortopedista? Um fisioterapeuta? Um fisiatra?

Até então achava normal, pois afinal a idade está avançando, mas agora que tenho conhecimento da SPP, estou muito preocupada.
Por favor me ajudem.

Obrigada,
Maria R. Soares

Olá amigos há pouco tempo descobri lenda um artigo de uma revista, sobre essa síndrome, e comecei a observar que minha Mãe estava apresentado todos os sintomas relacionados a essa síndrome, ela teve pólio aos 05 anos de idade e hoje ela esta com 64 anos. E percebo que a cada dia os sintomas estão se agravando devido a idade e a falta de um diagnostico correto, os médicos indicam varias medicações mais nenhum deles ate hoje falou sobre a SSP. Fiquei muito feliz ao encontrar esse site e espero pode dar uma melhor condição de vida para minha Mãe.

Olá
Tenho sequelas de pólio a qual adquir aos 2 anos de idade, a um mês atrás acabai caindo e quebrei o tornozelo, desde então tenho muito medo de cair novamente. Já a algum tempo estou procurando um médico que me atenda pois fazia tratamento quando criança, mas depois de “crescida” percebi que os médicos não fazem um acompanhamento digamos que… de corpo inteiro, eles se dividiram em especialistas de mãos, pés ou joelhos, etc. Mas preciso de alguem que faça um acompanhamento dos meus sintomas que se encaixam com SSP. Se alguem conhecer algum médico em Curitiba que atenda pelo plano da SulAmerica gostaria imensamente de uma indicação.

OLÁ ,GOSTARIA DE SABER SE TEM ALGUM ENDEREÇO AQUI NO RIO DE JANEIRO PARA FAZER UMA AVALIAÇÃO SOBRE A SPP .NAO SUPORTO MAIS TANTAS DORES.SINTO MINHAS PERNAS CADA VEZ MAIS FRACAS.POR FAVOR PRECISO DE AJUDA.DESDE JÁ OBRIGADO.

Os comentários estão encerrados.